Vласть: Елена, в нашем обществе о теме ВИЧ/СПИД принято молчать, окружающие зачастую уверены, что эти болезни никогда их не коснутся. Расскажите, пожалуйста, как вы узнали о своем диагнозе?
Елена Растокина: Да, в нашем обществе о ВИЧ принято молчать. Многие считают, что это болезнь «плохого поведения». Программы профилактики в Казахстане основаны на неправильном лозунге: «Хочешь избежать ВИЧ — веди себя хорошо и он никогда тебя не коснется». Но, к сожалению, это не так. Семь лет назад я собиралась на стажировку в Германию, и все студенты должны были сдать необходимые анализы. Так я узнала, что ВИЧ-инфицирована. Оказалось, что мой молодой человек когда-то употреблял наркотики, врачи сказали, что он знал о своей болезни, но забыл мне об этом рассказать. Сначала у меня появилось ощущение, что теперь мы с ним уж точно будем жить счастливо и умрем в один день. Все как в песне Земфиры «А у тебя СПИД». Через какое-то время я узнала, что он мне изменяет и мы расстались.
V: Вы не предприняли никаких попыток его наказать, ведь он лишил вас права на здоровую жизнь?
Е.Р.: Меня больше всего волновало то, как мне теперь жить одной, кому я такая нужна, что делать дальше. Я не задумывалась над тем, что его нужно наказать и что он может инфицировать других женщин. Недавно я узнала, что его уже нет в живых. Знаете, я все эти годы думала, что буду делать, если он придет к нам в Фонд за помощью. Мучилась, не могла понять, смогу ли я оказать ему помощь и должна ли это делать...
V: Кому в первую очередь вы рассказали о своем диагнозе?
Е.Р.: Маме. Она всегда была рядом со мной в трудные минуты, она знала, когда я шла на повторный анализ, ждала моего звонка. Я позвонила ей, как только узнала о положительном статусе. И она до сих пор не верит, что у меня ВИЧ. Возможно, она права, но я не вижу смысла в том, чтобы врачи меня обманывали. ВИЧ-инфицирована, значит ВИЧ-инфицирована, люди и не с такими диагнозами живут.
V: В Казахстане существует дискриминация или предубеждения по отношению к людям со статусом ВИЧ/СПИД?
Е.Р.: Большинство заблуждений окружающих касаются нашего внешнего вида и рода деятельности. Многие до сих пор считают, что мы обязательно должны выглядеть умирающими и больными. Люди, не знающие о ВИЧ, уверены, что инфицированные плохо одеваются, неприятно пахнут, всегда пьяные или наркоманы. Сейчас ВИЧ-инфекция в 60% передается половым путем, учитывая то, что наше население не считает нужным использовать барьерные контрацептивы при половом акте, эта цифра будет только расти. В зоне риска обычные молодые парни и девушки, будущие папы и мамы, которые не являются проститутками или наркоманами. Самое грустное, что люди боятся говорить о своем диагнозе окружающим, потому что опасаются потерять друзей и работу. Я не отношусь ни к одной из «уязвимых» групп, я опрятно выгляжу, езжу на красивой машине, люблю вкусно поесть и хорошо отдохнуть, и таких как я тысячи. Количество ВИЧ-инфицированных людей постоянно растет. Нет смысла нас бояться, есть лишь смысл нас принять.
Помню, как впервые рассказала о своей болезни потенциальному партнеру. Он стал громко кричать о том, что у меня ВИЧ. Это происходило там, где этого делать совершенно не стоило. В тот момент мне было страшно.
И тогда я поняла, что одной с этой ситуацией мне не справиться. Я пришла в центр СПИД, чтобы познакомиться с другими ВИЧ-инфицированными, поговорить с ними об общих проблемах, но информацию о них мне не дали. Тогда я оставила там свои контакты и стала ждать звонка. Пыталась создать группы взаимопомощи в Усть-Каменогорске, но люди боялись, они не хотели встречаться и объединяться. По статистике в нашей области много инфицированных в колониях. Я решила, что там моя помощь нужна больше всего. ВИЧ-инфицированные нуждаются в информации о лекарствах, о правах и других значимых вещах. Но попасть в колонию «просто девочке Лене» было сложно, поэтому я создала Общественный фонд Answer. Оказалось, что в качестве юридического лица я могла сделать намного больше. Я стала ходить в тюрьмы вместе с врачами центра СПИД. Медики всегда удивлялись тому, что мне быстро удавалось находить с осужденными контакт. Дело в том, что я признавалась им, что тоже ВИЧ-инфицирована. Они чувствовали меня равной и понимали, что я пережила то же самое, что и они. Когда ВИЧ-инфицированные выходят на свободу, они сталкиваются с очень сильной дискриминацией — они бывшие заключенные, они заражены, иногда у них еще и туберкулез! Многие не могут вернуться домой, потому что близкие их боятся, родные говорят: «Ты иди, сними где-нибудь квартиру, только не живи с нами, а то у нас маленький ребенок». Мне давали телефоны жен, родных, мам. Я каждый день разговаривала с родными ВИЧ-инфицированных и рассказывала им, что рядом с их мужем, сыном или отцом жить безопасно, только надо знать банальные методы защиты.
Несколько лет назад я познакомилась со своим будущим супругом и отцом моего ребенка. Я ему сперва сказала, что у меня есть секрет, а потом призналась о ВИЧ-инфекции. Он сказал: «Уф, я думал, что ты скажешь, что ты мужик....». Два года назад у нас родился ребенок. Мой любимый сын и муж здоровы!