(Не)нужные люди

Одинокая смерть в рамках закона

Алматы

«Это его последняя фотография», — говорит Елена. На экране ее телефона — квадратное фото, сделанное для документов – c него на меня напряженно смотрит мужчина лет шестидесяти, одетый в черную куртку и серый свитер. Он совершенно не выглядит тяжело больным.

Похоронить Сергея Елена не смогла – по закону это могут сделать только родственники умершего.

Сергею было 66 лет. В июле этого года он узнал о том, что он ВИЧ-положительный. Вскоре хозяйка квартиры в Горном Гиганте, где он снимал комнату, попросила его съехать. Елена, бывшая соседка Сергея, сначала помогла ему собрать документы, чтобы сделать операцию на глаза по квоте. Тогда-то при сдаче анализов Сергей узнал о своем статусе – тем не менее, на операцию его направили. По словам Елены, врачи Алматинского СПИД-центра подтвердили, что у него хорошая вирусная нагрузка. «Они сказали, при его иммунитете и при условии, что он будет принимать терапию, у него все будет хорошо», – вспоминает женщина.

После того, как Сергей оправился после операции, ему предстояло съехать со съемной комнаты. По словам Елены, помогавшей ему с поисками жилья, на встречу пошел СОБЕС Илийского района, там помогли оформить все нужные документы и направили в Капчагайский дом для престарелых и инвалидов. Туда поехали уже с вещами – думали, насовсем.

Спустя три часа в учреждении, однако, стало понятно, что Сергея не принимают. Директор Капчагайского дома для престарелых и инвалидов долго не мог дать официальный отказ, а затем все же предоставил короткое письмо на казахском языке (которого получатель не знал - V), где указано, что у Сергея есть «медицинские противопоказания» к пребыванию в государственных социальных учреждениях.

Это решение, по словам Елены, было принято после звонка в Талдыкорган – в СОБЕС Алматинской области, где с ситуацией Сергея до этого знакомы не были. Тем не менее, именно это учреждение должно было решить судьбу Сергея, так как у него была областная прописка. На тот момент городской СПИД-центр уже установил контакты с областным, чтобы оттуда была поставка АРВ-терапии для Сергея в Капчагайский дом престарелых. С собой ему дали 4 упаковки – этого должно было хватить до конца года. Телефонный разговор с врачами Алматинского СПИД-центра, по словам Елены, на решение директора никак не повлиял. Доводы врачей о том, что у мужчины хорошие анализы и он не опасен, директор не принял во внимание. По словам Елены, лечащий врач Капчагайского дома престарелых и инвалидов посчитал, что ВИЧ и СПИД – это один диагноз. Женщина приводила врачу выдержки из кодекса о здоровье, где указано, что ВИЧ-позитивным гражданам гарантируется «социальная и правовая защита», а также «недопущение каких-либо форм дискриминации в связи с характером заболевания». «Как мы объясним людям, чьи родственники тут лежат, что рядом с ними ВИЧ-инфицированный?», – цитирует Елена ответ сотрудника учреждения.

Официального письма с отказом удалось добиться только к вечеру. Ехать обратно было некуда.

В тот вечер Елена попыталась устроить Сергея в несколько волонтерских организаций, оказывающих помощь людям, попавшим в беду, но у них не было возможности принять его. Государственный центр социальной адаптации также ответил Сергею отказом: там сказали, что он не является социально-уязвимым, так как у него есть и удостоверение, и пенсия. «Я говорила, давайте я выброшу его пенсию и удостоверение», – вспоминает Елена. 

Поиски жилья продолжались еще несколько дней. По словам Елены, в эту работу включилась практически вся волонтерская сеть города, звонили и волонтеры из столицы. Тем не менее, после трех дней на улице Сергея обнаружили мертвым. Отчего наступила смерть, Елена не знает – официальное заключение ей так не дали. Для того, чтобы его получить, нужно было найти родственников Сергея – а у него никого не было.

В областном управлении координации занятости и социальных услуг на запрос Vласти ответили, что Сергея не приняли из-за медицинских противопоказаний. При этом в его медицинских документах было заключение ВКК, согласно которому, противопоказаний у него не было. Сотрудники учреждения при осмотре обнаружили положительные результаты анализа на ВИЧ, и сочли это заболевание противопоказанием.

«Капшагайский центр оказания специальных социальных услуг» в ответе на запрос Vласти подчеркивает, что «сотрудники центра действовали в рамках правил деятельности организаций, оказывающих специальные социальные услуги, в связи с этим какие-либо санкции не были применены».

Талдыкорган

Бахтияру (имя изменено по просьбе героя – V) 45 лет. С 2016 года он парализован и не может передвигаться самостоятельно. За ним ухаживает 78-летняя мама. Социального помощника Бахтияру не предоставляют, потому что он – ВИЧ-положительный.

«К нам обратилось его доверенное лицо буквально уже с криком о помощи, – рассказывает директор общественной организации «Амелия» Наталья Жолнерова. – Он прошел действительно все инстанции, начиная с областного управления здравоохранения, наш городской и областной акимат, СОБЕС, то есть, все инстанции, которые были». 

Общественники написали совместное письмо в прокуратуру, чтобы проверить законность отказа в предоставлении помощника.

«Так как он является инвалидом первой группы, ему положен социальный помощник на дому – человек, который будет приходить ему помочь на улицу выйти, передвигаться, купить ему продукты питания или съездить в аптеку, или что-то по дому помочь. По крайней мере, ухаживать за ним, потому что он лежачий. Ему это все положено, но противопоказанием является ВИЧ-инфекция», – рассказывает Жолнерова.

В официальном ответе акимата Талдыкоргана отказ обосновали медицинскими противопоказаниями. В акимате подчеркнули, что Бахтияру предоставлены гигиенические средства и поручни для ванных комнат, а коляску он получит в порядке очередности – в 2020 году.

«Поручни для ванны – для какой цели? Он живет в частном доме, у него в доме нет ванны. Даже если бы была ванная комната и сама ванна, то как он должен до нее добраться?– комментирует Наталья Жолнерова. – Он до сих пор стоит на учете на получение коляски. Единственное, что мы смогли сделать – коляску купили на собственные средства. Он вышел на улицу, и знаете, что проговорил? У них дома окна не пластиковые, чтобы открывать и проветривать, обычные старые советские окна, и когда он на улицу вышел, он сказал: «Какое солнце!» Он просто был восхищен – какое солнце! То есть, человек два года сидел как в тюрьме из-за того просто, что у него есть заболевание».

По словам Натальи Жолнеровой, это не единственная подобная история, в организацию регулярно обращаются и другие ВИЧ-положительные граждане, которые не могут получить социального помощника из-за своего статуса. Проблема была озвучена неоднократно, но изменений пока не видно.

«У нас существует страновой координационный комитет, на котором я озвучила этот факт, там сказали, это проблема не министра здравоохранения, это проблема министра труда и соцзащиты, это он должен сделать изменение в этих стандартах, он должен менять закон. Уже были написаны письма от Казахстанского союза людей, живущих с ВИЧ, было несколько писем написано в министерство труда и социальной защиты, также в министерство здравоохранения, и на всех, наверное, круглых столах, которые есть, и во всех социальных сетях этот вопрос мы озвучивали, но он пока не решен», – говорит Наталья Жолнерова.

Столица, январь 2019

Айгерим (имя изменено по просьбе героини – V), как и Сергей с Бахтияром, в трудной ситуации оказалась без поддержки государства из-за своего положительного ВИЧ-статуса. Сожитель девушки периодически принимал наркотики. В январе этого года в семье случился очередной скандал, и он начал избивать Айгерим.

«Она просто взяла ребенка, ушла на улицу и позвонила мне, – вспоминает Айна Мукушева, руководитель организации «Жизнь вопреки». – Сказала, что ей некуда идти». Время было уже вечернее. Соцработники организации приехали за Айгерим и отвезли ее в государственный кризисный центр «Умит» – там девушке сначала сказали, что нужно будет написать заявление на сожителя. Она отказалась это делать.

«А потом они узнали, что (у нее – V) ВИЧ, и все, прямо категорически нас не пустили. Потому что они не принимают три категории: это ВИЧ-инфицированные, состоящие на учете в психдиспансере и в тубдиспансере, – говорит Мукушева. – Сорок градусов мороз. Помните, какие были суровые морозы? Девочке сорок дней. И куда девать ее с ребенком? Я ее привезла к себе домой. Она жила у меня». Сейчас сожитель Айгерим не употребляет наркотики, семья воссоединилась, но работники организации периодически навещают их и проверяют, всё ли в порядке.

По словам Айны Мукушевой, это не единственный такой случай в столице. «Факт в том, что проблема открытая, потому что буквально позавчера у нас возникла сложная ситуация, тоже семейное насилие. Уже другой случай. Мы уже не обращались никуда, своими силами сейчас все сделали», – рассказывает Мукушева. В этот раз ВИЧ-позитивную девушку с ребенком также временно приютили работники организации «Жизни вопреки». «Девушка с ребенком, девочке пять лет, и получается, она нигде не может устроиться – зарплата маленькая, чтобы снять отдельное жилье», – рассказывает Мукушева.

Государственные учреждения, по ее словам, обычно не предоставляют официальный отказ. Так, другая ВИЧ-позитивная мама с ребенком, оказавшись в доме малютки, услышала от заведующей совет покинуть учреждение.

«Мы говорим, если такой факт случается, то вы не уходите просто так, вы фиксируйте это, возьмите официальный отказ, – говорит Мукушева. – На него уже можно опираться, и уже можно какие-то организации подключать, правозащитников. Но видите, что они делают, они же не дают их. Они говорят, нет-нет, хорошо, и какое-то время держат. Потом получается, когда она (мать, оказавшаяся в доме малютки – V) пошла и сказала: напишите мне отказ, они его не написали, они ее оставили, но через некоторое время спровоцировали скандал».

В столице, рассказывает Айна Мукушева, нет ни одной организации или центра адаптации, который принимает людей с положительным ВИЧ-статусом. При этом государственные кризисные центры не всегда заполнены: «Они мне звонили, этот «Умит» (КГУ кризисный центр «Умит» – V)». 

Сейчас организация «Жизнь вопреки» работает над тем, чтобы найти помещение для временного пребывания людей, живущих с ВИЧ, оказавшихся в трудной ситуации.

«Мы сейчас обращаемся в фонд оперативной помощи (AFEW – AIDS Foundation East West – V), чтобы нам просто выделили квартиру какую-нибудь, потому что такие ситуации случаются очень часто, и не знаешь, как реагировать. Единственное, делать своими силами так долго не сможешь. Человек должен приходить и знать, что он не останется на улице», – говорит Мукушева.

Противопоказания для жизни

По словам Бауыржана Байсеркина, директора Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний министерства здравоохранения, в новой редакции кодекса о здоровье, которая будет принята с 1 января следующего года, уже нет норм, ограничивающих права ВИЧ-позитивных граждан на нахождение в социальных учреждениях. «В принципе, данная норма регулируется только приказом министерства труда и социальной защиты, и эту норму мы предлагаем исключить», – говорит он. – (Нами – V) направлено письмо в министерство труда и социальной защиты».

В свою очередь, министерство труда и социальной защиты на запрос Vласти ответило, что действительно, показания и противопоказания для пребывания в государственных социальных учреждениях регулируются приказом этого ведомства от 29.08.2018 года № 379. «Согласно Правилам, медицинскими противопоказаниями для проживания в организациях стационарного типа являются наличие туберкулеза в активной стадии процесса, карантинных инфекций, заразных заболеваний кожи и волос, СПИДа, заболеваний, передающихся половым путем и других заболеваний, требующих стационарного лечения в специализированных медицинских организациях», – сообщило министерство. На вопрос о том, планируется ли внести в этот документ изменения, чтобы ВИЧ-положительные граждане также могли останавливаться в домах инвалидов и кризисных центрах, ведомство ответило так:   

В запросе Vласти были вопросы о том, ведется ли какая-то статистика по ВИЧ-позитивным гражданам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. Редакция также запросила список государственных учереждений, куда граждане с положительным ВИЧ-статусом могут обратиться за помощью, оказавшись без жилья. В министерстве труда и соцзащиты посчитали, что эти вопросы относятся к компетенции министерства здравоохранения.

Мишель Казачкин, специальный посол Генерального секретаря ООН по ВИЧ / СПИД в Восточной Европе и Центральной Азии, рассказал Vласти об опыте Восточной Европы и Канады: «У нас такого нормативного подхода нет к этим проблемам. У нас теперь тоже много людей с ВИЧ-инфекцией, (есть – V) пожилые люди, и у нас даже теперь вопрос (стоит – V) с метадоновой терапией в институциях для пожилых людей».

«ВЕЦА (Восточная Европа и Центральная Азия – V) – регион, где около 1,5 миллиона людей живет с ВИЧ-инфекцией и единственный регион, где новые случаи ВИЧ и СПИД продолжают расти, – также рассказал Казачкин на пресс-конференции круглого стола ВЕЦА Interact в Алматы. – Нам нужно понять, почему, и сразу же быстро, серьезно действовать, чтобы эта ситуация остановилась».

По словам Александра Голиусова, директора офиса UNAIDS в Казахстане, по количеству новых случаев заражения среди десяти стран Восточной Европы и Центральной Азии Казахстан занимает четвертое место. «На первом месте в регионе Российская Федерация по количеству новых заражений. На втором месте Украина, на третьем Узбекистан, а после него идет Казахстан. Порядка 20-22% прирост новых случаев», – рассказал он.

По данным Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний, за последние десять лет смертность от СПИД среди людей, живущих с ВИЧ, сократилась в 1,6 раз: с 18,1 до 11 случаев на 1000 человек. Согласно оценкам программы «Спектрум» за 2017 год, оценочное количество людей живущих с ВИЧ в Казахстане составляет 27 000 человек. Если посчитать, что на каждую тысячу из них приходится 11 смертей, то получается, что на данный момент ежегодно от СПИД в стране умирает 297 ВИЧ-положительных человека. При этом, по данным Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний, 80% людей, живущих с ВИЧ, умирают от сочетанных с ВИЧ-инфекций, а не от СПИД.

Алматы

«Я помню, как я узнала о своем статусе, – рассказывает Ирина (имя изменено по просьбе героини – V). – Я помню до мелочей, я даже помню, в какую одежду я была одета». Женщина долгое время болела – четыре месяца не проходила температура. В это время неожиданно умер ее супруг. «Сестренка меня кладет в больницу, говорит, Ир, так не пойдет, – рассказывает она. – Я ложусь в больницу, мне лечат пневмонию. Врач приходит, говорит, я не могу понять: я лечу вас уже почти неделю, у вас никаких сдвигов, анализы не улучшаются. Я говорю, вы знаете, наверное, это связано с тем, что я недавно похоронила мужа, наверное, это на нервной почве».

Врач спросила, отчего умер муж Ирины. «Моя плохая черта или хорошая – я не знаю, но она меня спасла, – продолжает женщина. – Я никогда не выдумываю, я говорю все как есть. Я сказала, знаете, у меня муж был замечательным человеком, но у него была проблема с наркотиками». На следующий день у Ирины взяли анализ на ВИЧ: «Я выписываюсь, на завтра мне звонят, говорят, придите в лабораторию. Хорошо, не села за руль, убилась бы! Я почему-то такси вызвала. Захожу, «здравствуйте – здравствуйте, проходите в кабинет», я присаживаюсь. А вы знаете, у вас ВИЧ…»

Врачи спросили фамилию мужа Ирины. Оказалось, он уже три года стоял на учете в городском СПИД-центре. «Он не говорил, – рассказывает Ирина. – Но всегда, стоило мне приболеть, он несся в больницу, какие-то препараты мне покупал. Он очень заботливый был. Он это понимал, и все. Он, видимо, хотел, чтобы это врачи мне сказали. И вот это было бОльшим ударом для меня, чем диагноз».

По пути домой из СПИД-центра Ирина выкурила пачку сигарет. «Я ехала, думала: так, сейчас зайду к нотариусу, перепишу квартиру сюда, машину – туда, – вспоминает она. – Я вообще ехала домой вешаться. Мама послала за мной сестренку. И я когда увидела мамины глаза, я поняла, что этого сделать не могу. И вот это послужило каким-то отправным толчком – то, что мама рядом, она говорит, хочешь, я к тебе перееду. Я силком себя заставляла выходить из дома, что-то делать, ходить на работу. Это был самый тяжелый год моей жизни».

Потом Ирина познакомилась с другими ВИЧ-позитивными людьми. «Теперь, когда я приняла себя, я понимаю, что у меня получается людям помогать. Я сейчас работаю социальным работником, – рассказывает женщина. – Знаний не хватает, и я пошла учиться на психолога».

По словам Ирины, сейчас, если ВИЧ-позитивный человек оказывается в трудной жизненной ситуации, мобилизуются волонтерские объединения, общественные фонды, но не государство. «Мы решаем это по факту. Обычно я в курсе событий, где-то звонят, и мы начинаем (работать – V) всем сообществом… У кого-то есть сильные стороны, их мы все знаем, и мы начинаем передавать друг другу информацию», – говорит она.

Взять реванш?

На улице Омарова стоит трехэтажный дом, его третий этаж – скорее мансардная пристройка. На мансарду ведет винтовая лестница. Наверху – жилые комнаты. Здесь бывшие заключенные, наркозависимые на метадоновой терапии и люди с ВИЧ, которым некуда было пойти, обустраивают свой временный уют. На стенах – плакаты, фотографии, картины, нарисованные постояльцами.

Центр комплексной поддержки для людей, попавших в трудную жизненную ситуацию «Реванш» открылся в 2017 году. За это время в него обратилось 1892 человека, 422 из них были прописаны в центре, им помогли восстановить документы, встать на учет и прикрепиться к поликлинике.

«Когда мы провели исследование, то увидели, что у людей доступ затруднен ко всем медико-социальным услугам, ко всем пособиям, ко всем льготам. Помимо этого, некоторым жить негде – это люди, живущие за чертой бедности, действительно, самые социально-незащищенные группы населения, – рассказывает Елена Билоконь, основательница центра «Реванш». – Людей с социально-значимыми заболеваниями, вы знаете, не везде берут. Кризисный центр у нас всего один идет на встречу, и то, они принимают только если это женщина, и только если она избита или изнасилована. И мы начали искать пути решения, через миграционку добились того, чтобы нам разрешили прописку». 

После получения прописки уже можно прикрепиться к поликлинике, встать на учет в центре СПИД и на этом основании начать получать антиретровирусную терапию – со всеми этими процедурами помогают социальные работники центра. Со временем постояльцы «Реванша» приходят в себя, устраиваются на работу и находят собственное жилье. 

В центре работают люди, которые сами преодолели наркозависимость или смогли принять свой ВИЧ-статус. Некоторые из работников сначала обратились в центр за помощью, а потом остались.

Карина Абдусалимова проводит в «Реванше» занятия для подростков из неблагополучных семей. «Я занимаюсь этим, потому что у меня папа – ВИЧ-положительный человек, он с 2002 года со статусом живет. Он 9 раз судим и дважды пострадавший от режима, и мне это небезразлично как дочери, – рассказывает Карина. – Хотя я сама без статуса (ВИЧ – V), моя общественная деятельность началась с того, что я начала тестировать людей, группы риска. Детки бывают – кто-то из плохой семьи, занимается проституцией в 16-17 лет, беременные бывают, бывает, со статусом попадают. «Реванш» для многих стал такой точкой отправки в новую жизнь. Даже для моего папы. Он бросил наркотики. Он начал заниматься государственным социальным заказом. И он, действительно, попав в сюда, просто распрощался со своей жизнью, и все, вторая жизнь пошла». 

Алия (имя изменено по просьбе героини – V) обратилась в центр за городской пропиской. О своем ВИЧ-статусе она узнала, оказавшись в туберкулезном диспансере. Как произошло заражение, Алия точно сказать не может: «Я делала две операции и при операции, возможно, занесли, потому что был нюанс, который заставляет задуматься. Там отключили электроэнергию и не вклюили автономку, и инструменты мыли при мне прям в тазу, и возможно, в тот момент (занесли – V). Потому что все остальные варианты я исключаю». Первой реакцией, по ее словам, был страх за детей. «Сначала испугалась, что я умираю – естественно, паника. Куда, кому достанутся дети – это детдом сразу, потому что родственники не могут усыновить или удочерить по той или иной причине, – рассказывает Алия. – На тот момент рядом оказались люди с таким же статусом и объяснили, что это не страшно, что с этим люди живут и до ста лет. Что есть определенная терапия, ее принимай и живи, сколько тебе бог отмерил. А самое главное – это не больно, и все, естественно, зависит от образа жизни. А сильная мотивация – это дети». Теперь Алия работает в «Реванше» равным консультантом.

По словам Ангелины (имя изменено про просьбе героини – V), другого равного консультанта из «Реванша», врачи не всегда могут сразу установить контакт с человеком, вдруг узнавшим, что у него ВИЧ. «А когда я, допустим, начинаю с таким человеком разговаривать, я говорю: я 12 лет болею, ты видишь, я живу, у меня детки растут, – говорит Ангелина. – Я вообще когда подростком была, думала, меня это не коснется никак. Но получилось, что коснулось. Мы даем поддержку таким людям, потому что мы в свое время сами это все пережили. Когда меня поставили на учет, такого не было, чтобы были консультанты, и кто-то мне или моему мужу объяснил, что с этим живут».

Асия (имя изменено по просьбе героини – V) живет в центре «Реванш» четыре месяца. «Месяц назад у меня было всего 80 СD4 клеток (белых клеток крови, отвечающих за «опознание» бактерий, вирусов и грибков, которые должны уничтожаться иммунной системой, у взрослого человека их обычно от 500 до 1200 на мл крови – V), – рассказывает Асия. – Мне сказали, с такими показателями человек уже не двигается. Я уже приползла, на самом деле. Я год не принимала АРВ-терапию, меня подкосило это ужасно».

До переезда в центр Асия жила в квартире с другими наркозависимыми. «И там бы я умерла, действительно, – говорит девушка. – Я узнала о центре и сюда приехала через знакомых. Мне помогли, меня сюда взяли». Сейчас Асия на метадоновой терапии и регулярно принимает антиретровирусную терапию.

Мы выходим на балкон третьего этажа, и девушка закуривает. «Проблему нашу знаете, проблему „Реванша“? – спрашивает она. – То, что финансирования нет, денег нету. Если это закроется – нас просто много – я не знаю, что делать. Я была, где приемник-распределитель... Мне нигде так не помогли. Я нигде не нужна, понимаете. Именно здесь, этот центр – и не дай бог, его закроют, и я окажусь опять на улице».

В 2017 году «Реванш» получил проект от центра СПИД – так появилась возможность арендовать помещение. В этом году, по словам Елены Билоконь, грантодатели потребовали, чтобы проект включал в себя только консультации – для этого пришлось арендовать другой офис, без возможности проживания, хотя выделяемые средства позволяют арендовать дом.

«Мы с первого июля без финансирования, – говорит Елена Билоконь. – Мы недавно клич писали (в соцсетях – V), что у нас на аренду долг огромный. Сейчас люди скинулись, собрали 210 тысяч, у нас еще осталось 600 тысяч. И если это все сейчас закроется, то, во-первых, люди все останутся без препаратов, без возможности прописаться, получить услуги, доступ, потому что обращались очень много». Елена подавала заявку в маслихат, чтобы центру выделили финансирование из госбюджета, ее спустили в управление благосостояния. Вскоре женщину вызвали туда. 

Самая большая беда, по словам Елены, что нет ни одного центра в городе, который предоставлял бы весь необходимый комплекс услуг для людей с ВИЧ и с социально-значимыми заболеваниями. «Очень важно, чтобы это было за счет госбюджета, потому что разовые проекты – это не дело», – уверена она.