***
- Спасибо вам огромное, что пришли!
По реакции терапевта Республиканского центра крови, к которой меня отправили на осмотр, понимаю, что желающие стать потенциальными донорами костного мозга заходят сюда не так часто. Чуть позже узнаю, что в Алматы я сто пятьдесят седьмая (или что-то около того) в этом году.
- Вот, вам нужно заполнить анкету, - врач протягивает мне несколько листов.
Информированное согласие на вступление в казахстанский регистр доноров гемопоэтических стволовых клеток. Ничего необычного: ФИО, место работы, телефон, ссылка на страницы в соцсетях – любая информация, благодаря которой через много лет меня можно будет найти.
- Кто чаще всего решает стать донором? - попутно задаю вопросы.
- Те, кто сталкивался с заболеваниями крови – родственникам ставили такой диагноз, знакомым, коллегам. Просто неравнодушные люди. Увидел человек пост в соцсетях о том, что кому-то нужна помощь, узнал, что есть регистр костного мозга – приехал…
Чтобы попасть в регистр потенциальных доноров костного мозга, нужно прийти в любой центр крови в любом регионе Казахстана. Но только в Республиканском центре крови в Алматы и Научно-производственном центре трансфузиологии в Нур-Султане есть специальная лаборатория тканевого типирования. Здесь проводят исследование ДНК и HLA-фенотипа крови (это специальные белки, набор которых индивидуален – V). Чтобы не произошло отторжения донорских клеток или тканей, HLA-фенотип должен максимально совпадать у донора и того человека, которому их пересадят, иначе в трансплантации нет смысла.
В два этих центра можно обратиться в любой день и сдать кровь. Во все остальные лучше сначала позвонить. Практика такая: специалисты в регионах записывают телефоны людей, которые хотят стать донорами, позже обзванивают их и предлагают прийти в один из назначенных дней. Для чего это делают? Кровь должны исследовать в специальных лабораториях в течение 48 часов. А их всего две. Большинство образцов отправляют в центр трансфузиологии. Пересылать в Нур-Султан две-три пробирки с кровью дорого и нецелесообразно - их должно быть больше. Поэтому стараются собрать как можно больше людей. В столице кровь исследуют, данные заносят в регистр потенциальных доноров костного мозга. Он тоже находится в Нур-Султане на базе Научно-производственного центра трансфузиологии.
- Что еще мне нужно будет сделать, чтобы попасть в регистр? – спрашиваю, пока заполняю анкету.
- Ничего особенного, только сдать кровь...
Действительно, ничего особенного. 5-6 миллилитров крови из вены – буднично, как обычный анализ. Три небольшие пробирки – одну, чтобы проверить, нет ли у меня инфекций, из-за которых я не могу быть донором, и две других – для развернутого исследования. На их основании составят своеобразный паспорт моей крови. Он, в электронном, зашифрованном виде будет храниться в казахстанском регистре доноров костного мозга. Если когда-нибудь - вероятность 1:10 000 - кровь незнакомого мне человека, нуждающегося в пересадке, окажется максимально совместимой с моей, меня разыщут и еще раз зададут тот самый вопрос:
- Вы готовы стать донором костного мозга?
***
- Часто говорят, что онкологию можно предупредить: здоровый образ жизни, спорт, отсутствие вредных привычек и стрессов. К сожалению, в случае с заболеваниями крови это практически не работает. Они возникают, будто бы из ничего, внезапно и без видимых причин. Такие диагнозы ставят и пожилым, и младенцам.
Это первая плохая новость. Чтобы сразу расставить все точки над «i» c нее начинает разговор руководитель центра онкогематологии Национального научного онкологического центра Вадим Кемайкин. Вторая - в скринингах тоже мало пользы.
- Мы можем хоть каждый день пунктировать костный мозг, результат будет в норме, а на каком-то этапе сделаем анализ и увидим, что у пациента острый лейкоз, - констатирует доктор. - Люди живут, как все, работают, рожают детей – и вдруг этот диагноз, как снег на голову.
Костный мозг – это мягкая ткань внутри полости костей (тазовых, ребер, грудины), которая содержит стволовые клетки. Именно они развиваются в лимфоциты, лейкоциты, эритроциты и тромбоциты и образуют компоненты крови.
Если организм дает сбой и перестает их вырабатывать, у человека диагностируют одно из онкогематологических заболеваний: острый лейкоз, лимфому, апластическую анемию, миелому. Таких пациентов может спасти трансплантация костного мозга. Она бывает нескольких видов и отличается в зависимости от того, кто становится донором – родственник или посторонний человек. Поэтому пересадка может быть родственной (полностью или частично совместимой) или неродственной. Донора подбирают так же тщательно, как и при пересадке органов. Ведь и при переливании может произойти отторжение клеток и тогда пациент, скорее всего, погибнет. Идеально, если у пациента, нуждающегося в пересадке, есть родные братья или сестры. У них самый высокий процент совместимости - 2,5:10. Меньший – у родителей и родственников. Если среди близких донора нет, его ищут в мировом регистре. Найтись он может, в какой угодно стране. Национальность, возраст, пол, конечно, имеют значение, но далеко не решающее.
- Пересадка костного мозга – последний шанс для человека с заболеванием крови?
- Это шанс вылечиться, избежать рецидива, - уточняет Кемайкин. - Нужно понимать, что трансплантацию костного мозга делают практически здоровому человеку. У пациента острый лейкоз, он проходит лечение, и если достигает ремиссии, ему можно делать пересадку. Именно в этот момент! Это не та опция - «ничего не помогает, все уже перепробовали - давайте трансплантацию». В таком случае бесполезна и трансплантация. Поэтому так важно время, так важно быстро найти донора. Если этого не происходит, болезнь, и такое, увы, случается, может вернуться.
Пересадку костного мозга делают не всем и не всегда. Заболевание одинаковое, а степень риска, что оно вернется, разная. Врачи это видят. Если риск низкий, вероятность рецидива мала. Трансплантацию, особенно если нет родственного донора, можно не делать. Средний, и не дай бог, высокий – нужно бить во все колокола и искать человека, чьи стволовые клетки максимально подойдут для пересадки. Без нее пациент долго не проживет. Но найти донора непросто! В Германии, где самый большой национальный регистр – 12 миллионов доноров (у нас, для сравнения, - всего 8 000), этот процесс занимает от двух до четырех месяцев. Человек сменил телефон, адрес, переехал в другой город. А поможет только и именно он! Даже один подходящий неродственный донор в той же стране, в которой живет пациент, – это уже большая удача. Не всегда и не всем она улыбается.
***
Итак, как это происходит? Раньше из костей таза брали от одного до полутора литров костного мозга, выделяли из него стволовые клетки и вводили их человеку, нуждающемуся в пересадке. Делали это под наркозом. Процедура была болезненной и многих отпугивала. Сейчас этот способ практически не используют. Действуют иначе. Все максимально напоминает привычную донацию крови. Человек ложится в кресло, у него забирают кровь из вены на левой руке, она попадает в специальный аппарат (он выделят из крови стволовые клетки) и снова - в вену, но уже на правой руке. Лежать так придется три-пять часов. Иногда еще и на следующий день.
- Происходит процесс забора клеток для пересадки в Национальном научном онкологическом центре в Нур-Султане. Только сюда госпитализируют казахстанских доноров костного мозга, - рассказывает руководитель Национального регистра доноров костного мозга Ажар Шакенова. – В регистре хранится вся информация о донорах, но личные данные видим только мы - специалисты, имеющие непосредственное отношение к этой базе. Трансплант-клиники (неважно, казахстанские или иностранные) - только код донора и его генотип. Если происходит совпадение показателей крови донора и человека, нуждающегося в пересадке, врачи направляют нам запрос. Мы сами связываемся с потенциальным донором. Очень важно найти его и получить согласие на пересадку. Если человек сказал: «Да, я готов!», начинается подготовка к трансплантации. Сначала донор проходит всестороннее обследование. Если все в порядке и противопоказаний нет, начинается процесс стимуляции стволовых клеток. Донор принимает специальные медицинские препараты, за счет которых происходит выброс стволовых клеток в кровеносное русло. Последний этап - непосредственно процедура забора клеток.
- Кто не может стать донором костного мозга?
- Люди, которые болеют или когда-то перенесли гепатит B и C, туберкулез, сифилис, ВИЧ – вообще любые серьезные инфекции, онкологические или тяжелые заболевания, инфаркт или инсульт, проходящие процедуру гемодиализа. Беременность или кормление грудью – временное противопоказание. Это, конечно, неполный список. Очень важно, чтобы донор был здоров! И врачи пристально следят за этим, делают все, чтобы не навредить ни ему, ни пациенту. При трансплантации костного мозга человеку передается иммунная система, состояние здоровья того, кто ему эти клетки отдает. И еще большое значение имеет возраст: в регистр могут попасть только граждане 18-45 лет.
- Когда человеку исполняется 45 лет, его исключают из базы?
- Нет, не исключают. В регистре можно состоять до 60 лет – это возрастной максимум для доноров. Объясню, почему такая разница. Может пройти много лет, прежде чем человеку позвонят и скажут: «Ваши клетки могут спасти чью-то жизнь». И чем он моложе, тем больше запас времени. Этого вообще может никогда не произойти!
- Вы сказали, что донор приезжает в центр онкологии и его готовят к процедуре переливания крови. Как долго он там находится?
- В среднем, 7-10 дней. Мы заранее связываемся с его работодателем, объясняем ситуацию. Донору оформляют больничный лист. Дорогу в Нур-Султан из любой точки Казахстана и обратно оплачивает государство, госпитализацию тоже. Как правило, на второй день после процедуры забора крови донора выписывают. На его здоровье она не влияет. По крайней мере, в нашей практике такого не было.
- 7-10 дней? Если честно, вы меня озадачили - столько сложностей…
- На самом деле в этом нет ничего сложного. В любом случае всегда можно позвонить к нам, в центр трансфузиологии, и попросить, чтобы вас исключили из регистра доноров. Всякое может быть: человек сам заболел, переехал в другую страну – мы просим предупреждать об этом. То, о чем вы говорите, то, какие чувства это вызывает, очень важно. Нужно понимать, на что ты идешь и делать это осознанно! Представьте, врач видит, что есть совпадение по базе, говорит об этом пациенту – у него появляется надежда на выздоровление. Разыскивают донора. Повторю, он вправе отказаться в любой момент, даже после процедуры активации стволовых клеток. С другой стороны всегда человек. И если его уже готовят к трансплантации, то полностью уничтожают его костный мозг, а это - летальный исход. Вот, что будет, если отказаться в последний момент. Об этом нельзя забывать. Донор и реципиент ничего не знают друг о друге (обычно сообщают только возраст того и другого). Это мировая практика: встречи запрещены, как минимум, два года. Но неродственная пересадка костного мозга сродни чуду: незнакомый человек оказывается твоим генетически близнецом. И ты можешь его спасти!
***
Ержан Досымжанов стал донором костного мозга в апреле 2021 года. Его клетки отправили в Москву четырехлетней девочке, которая не первый год борется с лейкозом.
- Как я попал в регистр доноров? Ситуация, можно сказать, курьезная, - вспоминает мужчина. - Я юрист по образованию, сейчас работаю старшим прокурором в прокуратуре Павлодарской области. В 2014 году коллега попросил меня сдать кровь для родственника. Приехал в центр крови, там мне дали какой-то буклет, я почитал, подписал несколько бумаг и, как выяснилось через шесть лет, попал в регистр доноров костного мозга. Честно сказать, в тот момент не знал, что это такое. Сдал кровь и забыл. В 2020 году мне позвонила Ажар Шакенова и сообщила, что мои клетки на сто процентов подходят девочке из России. Я могу ей помочь.
- Вы сразу согласились?
- Я попросил время подумать. Звучит страшно: «донор костного мозга». Почитал статьи на эту тему, посоветовался с друзьями, с врачами проконсультировался. Мне объяснили, что никакого вреда для здоровья в этой процедуре нет. Трансплантация проходила не сразу - в апреле 2021 года: у девочки не наступала стойкая ремиссия, а делают пересадку только в этот момент. Мы почти год ждали, когда позвонят и скажут: «Все, можно делать добро».
Ержана госпитализировали в столичный центр онкологии, стали готовить к трансплантации. Из Москвы прилетела лечащий врач девочки. Она должна была забрать клетки. От нее мужчина узнал, что малышка не первый год борется с лейкозом – ей уже делали пересадку костного мозга от донора в Германии (он подходил на 90 процентов). Но клетки не прижились.
- Нового донора искали по всему миру, а нашли в Казахстане – в соседней стране, - говорит Ержан. – Наши клетки совпали на сто процентов.
- Донору костного мозга около недели нужно лежать в больнице, принимать какие-то препараты, чтобы активировалась выработка стволовых клеток – как вы все это перенесли?
- Можно сказать, я человек военный: вижу цель – выполняю ее. Да, тебе колют специальный препарат, он вызывает определенный дискомфорт – немного поднималась температура, кости пульсировали. Неприятно. Но это незначительная жертва. Думаю, она несопоставима с тем, что ты можешь спасти чью-то жизнь. Когда осознаешь это, готов немного потерпеть. Мне стало легче, именно с физической точки зрения, сразу после процедуры. Я еще сутки пробыл в больнице (врачи хотели понаблюдать за мной), а потом уехал в Павлодар. Сразу вышел на работу. Чувствую себя хорошо.
- Вы бы хотели (не сейчас, конечно, через несколько лет) увидеть эту девочку?
- Да, хотел бы познакомиться и с ней, и с ее родителями. Не для того, чтобы услышать слова благодарности - мне просто интересно. Не стал бы рассказывать о своему поступке, если бы меня не просили врачи: надеюсь, кто-то посмотрит на меня и тоже решит стать донором костного мозга. Вообще же моя роль в этой истории незначительна: мне нужно было просто пойти и сдать клетки, чтобы мучения ребенка закончились. Если бы я этого не сделал? Отказался? Считаю, это подло. Недавно у меня тоже родилась дочь, и я могу поставить себя на место родителей этой девочки. Это случай, что я смог стать причиной выздоровления ребенка, и ему за это благодарен.