Как родители детей с особыми потребностями ждут хороших новостей от Министерства здравоохранения
История одной жалобы
Иллюстративное фото Айсулу Тойшибековой

Инесса Цой-Шлапак, журналист, специально для Vласти

Моей младшей сестре Оле 24 года, у нее синдром Дауна и вторая группа инвалидности. Наша мама ее пожизненный опекун. И все бы ничего, мы не жалуемся, если бы только не приходилось каждые два года подтверждать инвалидность. Да-да, вы все верно прочитали – каждые два года маме с сестрой приходится проходить комиссию, которая дает заключение, что лишняя хромосома никуда не делась.

И все бы ничего и в этом случае, если бы каждая подобная комиссия не превращалась в издевательство бюрократической машины над людьми с особенными потребностями. В этом году моя мама не выдержала и написала жалобу в блог министру Минздрава и продублировала ее в Facebook.

В нем она рассказала, как родителям и детям приходится сидеть в коридоре в ожидании врача с утра до вечера 8-30 до 17-30, об «особом» отношении врачей к пациентам.

Я поддержала репостом и своими дополнениями. Первые пару дней была тишина: от отмеченной в постах страницы Минздрава не было ответа, как и от самого министра. Зато ожидаемо были гневные комментарии и репосты от наших друзей и знакомых. Потом по маминому посту опубликовали новость в одном из онлайн-изданий. Правда, с желтоватым заголовком, но да ладно.

Все это происходило с четверга по воскресенье, а в ночь на понедельник до моего поста добрался сам министр. Или, может быть, ему надоело, что приходят уведомления каждый раз, когда кто-то комментирует мой пост, я не знаю. В любом случае – он пришел, отметил своих подчиненных и потребовал отчитаться перед населением. Перед нами то есть.

Утром в понедельник маме позвонили из Центра психического здоровья, извинились за все бюрократические ошибки и к обеду пригласили на повторную комиссию. Этого приглашения мама ждала почти всю прошлую неделю, но при каждом звонке-уточнении ее сурово обрывали, мол, подождите – еще ничего не готово. А тут вдруг и система заработала, как надо, и люди. Которые, по впечатлениям мамы, очень были удивлены ее жалобе. Не принято подобное в инстанциях, связанных с психическим здоровьем. Оттуда, как правило, люди чуть ли не убегают, получив необходимые документы, стараясь забыть все унижения как страшный сон.

Но вернемся к комиссии. Все процедуры пройдены, врачи предельно вежливы и несколько раз повторяют свою просьбу написать в блоге министра, что «недоразумение» разрешилось. Заодно приглашают на открытую встречу с генеральным директором Республиканского научно-практического центра психического здоровья – Николаем Негаем.

Мама у меня женщина не злая и не злопамятная, в отличие от меня. Поэтому она, как и обещала, пишет министру в блог после того, как необходимая справка получена. И на открытую встречу она тоже идет – вместе с другими родителями особенных деток. Там они в разных вариациях рассказывают руководству Центра психического здоровья каких моральных и физических сил (попробуйте-ка посидеть полдня под дверью врача в маленьком душном коридоре и с особенными детьми) стоит им каждый раз переосвидетельствование инвалидности. Врачи из Центра, которые тоже присутствуют на встрече, делают «страшные» глаза, но сказать при руководстве ничего не решаются, а последние обещают непременно разобраться.

В череде своих претензий родители доходят до одной из главных – зачем вообще нужны эти регулярные переосвидетельствования заболевания, которое при всем желании никуда не денется.

На это они получают гениальный, на мой субъективный взгляд, ответ: «Так ведь общество идет к социализации особенных детей и все больше родителей отказываются подтверждать инвалидность своих детей». И тут даже не поспоришь, ведь общество действительно становится все гуманнее к людям с особенными потребностями. Но о гуманизации со стороны государственных медицинских и социальных учреждений говорить пока рано. А от инвалидности многие отказываются, потому что уже наслышаны чего стоит ее получение.

Когда встреча подошла к концу, директор Республиканского центра психического здоровья Николай Негай обещал принять все необходимые меры. Правда, следом добавил, что не стоит ожидать быстрых решений, так как тема сложная и масштабная.

Мы и не ожидали каких-то быстрых изменений, но и теперь, спустя 2 месяца, их пока и не предвидится. Протокол по встрече мы пока так и не увидели, как и каких-либо действий со стороны госучреждений. Я очень надеюсь, что все-таки пока, а не вообще. И этой колонкой хочу скромно напомнить всем ответственным за изменения в здравоохранении и соцзащите, что мы, семьи с особенными детьми, по-прежнему ждем положительных и обещанных изменений в системе. И в своем заголовке я на самом деле слукавила – это не история одной жалобы. Это история всех, в чьей семье есть люди с особенными потребностями. Поэтому очень прошу, в погоне за информатизацией и всеми возможными инновациями, не забывайте, пожалуйста, и о нас тоже.

Свежее из этой рубрики
Просматриваемые