Я читала, что люди, заболевшие неизлечимой болезнью (и их родственники), проходят через несколько стадий. Первая – это отрицание. Этого не может быть – потому что этого не может быть никогда. Такой принцип – проблемы нет, пока ее не признаешь.

Когда мы думали, как сказать папе о том, что у него последняя стадия и врачи отказались от его лечения, - мы много разговаривали о раке с разными людьми. Возможно, чтобы проговорить что-то для самих себя. Мы столкнулись с единственной реакцией – страх. О раке боятся говорить вслух и даже думать. Большинство людей, с которыми мы говорили, прерывали разговор в самом начале, сказав, что «лучше про такое не знать». Лучше не ходить к врачам и не проверяться – а то вдруг найдут что-нибудь этакое.

Когда папа лежал в Онкоцентре в ожидании операции, которой так и не стали делать, он общался с другими пациентами. Многие из них давно состоят на учете, прошли через операции и химиотерапию – и живут так долгие годы. Да, их беспокоят боли, да, лечение весьма тяжелое – но они живут. Наслаждаются вкусом еды и общением с близкими, любимой работой и увлечениями. А мой папа уже месяц не может есть, последние дни не может пить, и он не может даже умереть – потому что в нашей стране не разрешена эвтаназия. И если есть шанс распознать болезнь в самом начале, поверьте, лучше – знать. Знать – и бороться.

К сожалению, кроме страха существует еще и слабая информированность. Например, мы не знали, что люди старше 60-ти лет могут в целях профилактики раз в год бесплатно проходить эндоскопическое обследование в Онкоцентре. Мы вообще ничего не знали о том, какие симптомы должны были заставить нас бить тревогу, когда папу начал беспокоить желудок. Он просто пошел в медицинский центр, где у него не нашли ничего, кроме обострения хронического гастрита. Гастрит – обычное дело при нашем-то стрессовом ритме, ну кто побежит с этим к онкологу? Но уже через месяц вместо гастрита нашли язву, которая оказалась опухолью. И даже тогда врач, которого насторожила эта язва, взял ее на биопсию, но не посоветовал папе сходить в Онкоцентр – хотя бы просто проверки ради. А это дало бы папе лишние три недели «форы» перед болезнью.

Все врачи говорят о том, что на ранних стадиях рак в большинстве случаев излечим. Почему тогда так мало говорят о том, что именно необходимо для своевременной диагностики? Возможно, врачи так же, как и простые смертные, сами много боятся и мало знают. Когда были готовы результаты биопсии, папе позвонила медсестра, и у нее так дрожал голос, что папа сразу все понял и спросил – у меня рак? И только тогда его направили в Онкоцентр – а было уже 28-е декабря. И пока папа сдал все анализы, необходимые для госпитализации, начались новогодние выходные. И еще 10 дней мы не могли положить его в больницу – а у него уже начались жуткие боли.

Если бы знать заранее, если бы… Я ведь раньше тоже боялась одного упоминания об онкологии. Не могла смотреть на фотографии больных в соцсетях с просьбами о помощи, избегала разговоров знакомых, у кого в семье это произошло. Не того я боялась. Самые страшные вещи, как оказалось, происходят в воображении. Когда заглянешь в глаза своему страху – уже не так страшно.

Наша семья прошла стадию отрицания, когда мы перестали закрывать глаза и начали замечать то, чего не хотели видеть раньше – как мы важны друг для друга. У меня обычная семья – мама, папа, я и младший брат. Мои родители развелись, когда я была подростком. С отцом отношения были напряженные, когда мы жили вместе, и стали еще более сложными после развода. С мамой тоже не всегда удавалось находить понимание. Так бывает во многих семьях. Все вроде бы вместе, но каждый немножко сам по себе и считает себя немножко лучше других. Так было и у нас. Мы в целом относились друг к другу с терпимостью, но без особого понимания.

Так было до папиной болезни. Все изменилось в течение нескольких недель. Потому что невозможно отрицать то, что есть, – мы нужны друг другу, и только вместе мы сможем справиться с тем, что происходит. И мы начали бороться.

… Следующая стадия – борьба. Когда 13-го января врачи в Онкоцентре сказали нам, что операцию делать уже поздно, а «химию» – бесполезно и опасно, мы втроем потеряли дар речи. «Очень жаль, но ваш поезд ушел. Мы ничем не можем помочь». Так и сказали, дословно. «И что же нам теперь делать?» - спросили мы. «Симптоматическое лечение, и дальше – как бог даст». И пока мы пытались прийти в себя, папу уже выписали. Выписали домой – умирать. В тот день врачи не дали нам даже немного времени, чтобы оправиться от шока. Через полчаса после разговора папа вышел к нам с вещами. Ему ничего не объяснили – мама попросила врача об этом, повинуясь какому-то внезапному импульсу.

Следующие 10 дней пролетели для меня как во сне. Мы делали все на автопилоте. Отвезли папу домой, сказали, что положим его в другую больницу и будет другое лечение. В Онкоцентре предложили хоспис, и 15-го числа мы положили папу туда. На поддерживающее лечение. Простыми словами это означает – легкая диета, наблюдение врача, обезболивающие и противорвотные уколы. И всё. Ни одна больница в городе, ни один врач не предложили нам больше ничего.

Мы с братом отсканировали и сделали копии всех папиных анализов – и стали искать варианты по лечению. Я вспомнила про друга-онколога в Петербурге, у брата нашлись знакомые знакомых в Москве. Следующие два дня заполнили интернет, телефон, бумажки, диагнозы, разговоры… Мы вдруг обнаружили, что прекрасно понимаем звучащие в разговорах с врачами медицинские термины и даже используем их сами. Тот, кто боролся за жизнь близких людей, понимает, о чем я.

Мы с братом действовали по-разному. Он дотошно изучал информацию в интернете, анализировал все аспекты, искал зацепки в словах врачей, пытался понять. Я разговаривала – с врачами, с медсестрами, с папой, с Богом. Мне приходилось все-все записывать, так как запоминать я была просто не в состоянии. Я благодарна брату – он раскрылся мне с совершенно другой стороны. Я привыкла видеть в нем легкомысленного разгильдяя и вечного младшего братца, за которым мне всегда приходилось убирать игрушки (ну и что, что ему уже 30 лет). А он показал себя в те дни настоящим мужчиной. Он «размывал» мои эмоции своим хладнокровием, знаниями и логикой. Он объяснял мне то, что успел узнать сам – и медицинские термины в его трактовке уже не казались мне такими страшными. Он вырос в моих глазах – мой маленький братик.

И вот у нас появилась надежда. Мой друг-врач из Питера посоветовал сдать ткань на расширенное исследование. «Мы посоветовались с коллегами – это может быть другая форма рака. При ней возможно лечение, и более благоприятные прогнозы». Брат спешно поехал в медцентр, где у папы брали опухоль на биопсию, забрал биоматериалы. Мы отвезли их в Совмин на исследование. (Кто бы знал, насколько трудно было найти эту единственную в Алматы лабораторию, делающую нужное нам исследование!..) Там нам сказали, что результат будет только через неделю. Ускорить невозможно – так как все делается поэтапно.

Неделя ожидания была бесконечной. Я пыталась уходить с головой в работу, чтобы не думать. Рассказала об анализе папе, попросила его держаться. «В хосписе много тяжелых больных, папа, но ты здесь просто на поддерживающем лечении. Сосредоточься на себе и своем здоровье, пожалуйста, мы ищем варианты».

И вот, 24 января, результаты готовы. Это не «другая форма рака». Подтвержден первоначальный диагноз, более того – в процентах продемонстрировано, насколько быстро разрастаются злые клетки. Еще раз отправляем скан с результатами исследования всем врачам. Все слишком однозначно. Врачи в Москве предлагают привезти папу на «химию» - безо всяких гарантий, конечно. Мой друг-врач пишет мне: «Ты должна понимать, что на такой стадии и при общем состоянии здоровья самая лучшая химия в лучшем случае даст эффект на 30-40%. Это продлит ему жизнь месяца на три. Возможно, ваши онкологи правы в том, что не нужно его зря мучить». Возможно. Я уже ничего не понимала. В тот день я не смогла ни приехать к папе, ни позвонить. Просто не знала, что ему сказать. Он позвонил сам на следующий день и сказал, что выписывается из хосписа домой. Мы с братом привезли его домой и пошли перекусить в близлежащую кафешку. Приехала мама. Мы собирались с духом перед предстоящим разговором с папой.

Он понял все сам. Понял, оказывается, уже давно, но после того как я не позвонила – понял окончательно. В тот вечер мы плакали: мама ревела навзрыд, папа всплакнул скупо и жестко, у меня перехватывало горло, а брат кривился и силился не плакать. Мы плакали от собственного бессилия и отчаяния. От того, что мы ничего не можем сделать. И еще – от того, что так долго не решались поговорить обо всем откровенно. Мы ведь считали себя ответственными за жизнь и здоровье папы. А оказалось, что мы ответственны только зато, чтобы быть искренними друг с другом. Папа сказал тогда: «Смерти не надо бояться. Надо радоваться жизни».

… Очередная стадия – агрессия. В это невозможно поверить. В то, что твой близкий человек умирает. Мы делали все, что могли, делали даже более того – а папе становилось все хуже. Каждый день мне хотелось проснуться – и чтобы всего этого не было, что все оказалось просто кошмарным сном. Мне хотелось просто уткнуться в подушку – никуда не ходить, ничего больше не делать. А потом накатила ярость. На наших врачей, которые не смогли вовремя диагностировать болезнь, не насторожились, не захотели обратить внимание на тревожные симптомы. На нашу систему. По телеканалам наш врач во всеуслышание заявляет о том, что они смогут вылечить Фриске – только обратитесь. Конечно, легко пиариться на имени известного человека. А то, что в Казахстане полно онкологических больных 4-й (последней) стадии, которых никто не хочет лечить – про такое во всеуслышание не говорят, конечно.

Когда папе дома стало хуже, мы вызвали районного врача-онколога с очень громкой фамилией. Я уже не говорю о том, что этот врач один обслуживает два (!) района. И что именно он, когда папа пришел к нему впервые в декабре, обнадежил его, пообещав, что сделают операцию и «проживете еще лет 20». Так вот этот самый врач-онколог, которого мой брат ждал пару часов в приемной, и которого привез в невызовной день к папе домой – НИЧЕГО не написал своей рукой в истории болезни. Ни одного назначения! Тыкал брату в нос какой-то приказ, что онкологических больных на 4-й стадии должен вести районный терапевт, а не онколог. Терапевт! Врач общего профиля, который может просто измерить давление и погладить по руке. Что может назначить умирающему от рака человеку терапевт?..

На этот вопрос врач-онколог с громкой фамилией не стал давать комментариев. Зато он очень много говорил про другое. Про то, что рак – это философия. Про любовь и прощение, и про обиды. Про каких-то двух волков за спиной папы. И он, не противясь, взял деньги, которые брат предложил ему за вызов (при этом брат сам привез и отвез его на своей машине по пробкам). Уже после ухода этого хорошего человека я обнаружила, что в папиной карточке своей рукой он написал только его диагноз, а все лекарственные назначения записывала я под его диктовку. А я ведь не врач – ни одна медсестра, или сиделка не стали бы делать папе назначения, записанные моей рукой. Нам повезло, что на дом к папе приходила знакомая медсестра, мы с ней на пару решили, что будем папе колоть.

Когда дома папе стало совсем плохо, его рвало каждые полчаса, – ни один врач не захотел брать на себя ответственность за него. Этот привезенный онколог вообще сказал нам с братом, что «ваш отец не такой уж тяжелый, как вы говорили». Мы сидели с папой, он бегал в туалет – ну как, бегал, плелся. Потом сел на диван и сказал: «Везите меня обратно в хоспис. Я скоро слягу. Не хочу, чтобы вы из-под меня судно выносили». Это был, наверное, самый горький момент. Я сказала: «Пап, мы сможем о тебе позаботиться дома». Но он не захотел. Он заботился о нас так, как только может отец заботиться о своих детях. Я гладила его по руке и плакала.

А потом начался еще один кошмар. Оказывается, в нашем городе есть только два хосписа – бесплатный (в котором папа лежал в первый раз) и платный в «Сункаре». Я хотела положить папу в платный – потому что там врачи круглосуточно, и по выходным тоже. Но услышав про то, что папу часто рвет, заведующая отказалась его брать. «Он будет пугать других больных». Я подумала, что ослышалась: «У вас ведь хоспис, а не санаторий. Я чего-то не понимаю?» На что мне категорически было сказано, что настолько тяжелых больных у них нет, и другие имеют право «не пугаться» за свои деньги. А в бесплатном хосписе еще нужно было дождаться очереди, взять направление у того самого онколога и заново сдать все анализы. Я нашла лабораторию, которая берет анализы на дому, собрала все бумажки… И разрыдалась. Я сидела дома с телефонной трубкой и блокнотом в руках – и не могла сообразить, что мне делать дальше. Мне везде отвечали, что ничем не могут помочь.

Я позвонила мужу и брату. Брат приехал, забрал у меня все бумажки – поехал в бесплатный хоспис и договорился, что папу туда положат. Все-таки мир не без добрых людей. Муж приехал и стал меня успокаивать и отвлекать. А я рыдала и не могла остановиться. Я ненавидела весь мир за то, что этот кошмар происходит с папой, со мной, со всеми нами. Кричала в небо, что это несправедливо.

… В хосписе на Басенова работает очень хороший персонал и заведующая с мягким взглядом – Котова Галина Марьяновна. За последние дни она стала для меня очень близким человеком. Там тихо и чистенько, есть комната с большим аквариумом с рыбками. Мы с папой часто сидели возле него - разговаривали. Мы повинились друг перед другом, поговорили об их разводе с мамой, попрощались. Папа умер на десятый день своего пребывания там. Он держался до последнего. Он умирал от голода, обезвоживания и разъедающей его болезни – но не жаловался. Он ушел в воскресенье вечером, за несколько часов до этого у него побывал мой брат, до этого – мы с мужем. Именно в то воскресенье был последний день сорокоуста, который я подала за папино здравие на Рождество.

… Зачем все это?!. Не перестаю задавать себе этот вопрос. Папа спросил как-то в никуда: «И почему у нас не разрешена эвтаназия?» Я не нашлась тогда, что сказать. Только молилась. И правда – почему?..

… Последняя стадия – смирение. Напишу о ней тогда, когда смогу это почувствовать.