Айсулу Тойшибекова, Vласть
Фото Жанары Каримовой
Почти 20 лет назад в дебютном альбоме Земфиры вышла песня, в которой пелось: «А у тебя СПИД и, значит, мы умрем». Тогда, в 1999 году, представления людей о вирусе иммунодефицита человека и его 4-ой стадии выглядели схоже: горсти таблеток, никакого будущего и надежда на волшебную панацею. Сегодня благодаря развитию медицины и работе общественных организаций ситуация существенно изменилась: люди с диагнозом ВИЧ принимают антиретровирусную терапию, заводят здоровых детей и живут обычной жизнью. И все хорошо, если бы не стигма и дискриминация, с которыми сталкивается большинство из них.
К концу 2016 года в Казахстане проживало 19 113 человек с положительным ВИЧ-статусом. Большая часть из них относится к широкой возрастной категории от 15 до 49 лет (17 649 человек). Долгое время основным путем передачи ВИЧ-инфекции в стране было заражение через инъекцию, поскольку это самый быстрый способ распространения болезни. Вместе с тем, с 2011 года растет количество случаев заражения половым путем – 52% случаев в 2011 году против 63% в 2016 году.
— Если говорить о развитии эпидемии в Казахстане, то изначально болезнь распространялась среди людей, которые употребляли наркотики инъекционным путем, потому что так быстрее всего инфицироваться, – рассказывает координатор проектов Казахстанского союза людей живущих с ВИЧ Любовь Чубукова, – В Казахстане тогда не было программ обмена шприцами, не было аутрич-работников, не было волонтеров, которые помогали бы проводить тестирования, выявлять случаи инфицирования, консультировать, как безопасно употреблять наркотики. Поэтому эпидемия в первую очередь распространялась среди этой ключевой группы. Надо понимать, что у этих людей были половые партнеры, таким образом, пошла вторая волна заражения. При половом контакте вероятность составляет около 50%, причем у мужчин возможность чуть меньше, чем у женщин. После того, как государство взяло на себя обязательство реализации программ по снижению вреда, а в областных центрах стали появляться аутрич-работники, которые раздают бесплатные шприцы, презервативы, ВИЧ-инфекция среди наркозависимых стала выявляться реже. Сейчас инфекция активно распространяется половым путем.
Фото из личного архива
Казахстанский союз людей живущих с ВИЧ много лет работает не только с законодательством, касающемся АРВ-терапии, но и с проблемами дискриминации людей с ВИЧ-положительным статусом: доступе к медицинским услугам, не касающимся АРВ-терапии:
— Согласно исследованию, проведенному среди людей, живущих с ВИЧ в Казахстане, около 35% мужчин и женщин вообще не получали консультацию по сексуально-репродуктивному здоровью. За всю историю эпидемии ВИЧ-инфекции в Казахстане (было выявлено) около 9 тысяч женщин с ВИЧ-инфекцией, 7700 состоят на диспансерном учете и наблюдаются. 40% из них – женщины фертильного возраста, то есть с 20 до 29 лет, чуть старше. Люди не верят, что можно родить здорового ребенка. Врачи – те же люди, у них тоже есть сомнения и страхи, что придется нести ответственность, если что-то пойдет не так. Очень многие люди сами принимали решение не заводить детей из-за этого страха.
С предрассудками в отношении ВИЧ сталкивалась и сама Любовь, когда ее дочь неохотно выписали из отделения педиатрии 10 лет назад:
— У меня в основном позитивный опыт общения с врачами, о своем положительном ВИЧ-статусе я говорю по необходимости. В гинекологии все было прекрасно – отношение медперсонала было корректным, я была удовлетворена качеством услуг. После родов и кесарева сечения дочь забрали в отделение педиатрии. Так вот, в отделении педиатрии чувствовалось негативное отношение, меня не хотели выписывать, говорили: «Ты не будешь давать ребенку сиропы, знаем мы вас». Я понимала, что это может быть отношением к любой маме в этом роддоме. Я также понимала, что это отношение касалось и моего ВИЧ-положительного статуса, потому что меня оценивали. К сожалению, большая часть медперсонала мыслит категорией «я – специалист, а пациент – не специалист», нет никакого взаимного доверия.
Я чаще сталкивалась с жалостью и сочувствием, хотя я не понимаю, за что меня можно жалеть. Я себя считаю самодостаточным человеком. Видимо, это еще и восприятие ВИЧ как смертельного заболевания.
По словам Любови, дискриминация усиливается, если человек, живущий с ВИЧ, наркозависим или имеет опыт нахождения в местах лишения свободы; женщины же подвергаются двойной дискриминации – по гендерному признаку и из-за статуса ВИЧ.
Главная причина дискриминации кроется в том, что люди знают о ВИЧ слишком мало, а имеющиеся знания подкреплены образами болезни, сложившимися 20, а то и 30 лет назад. Эти стереотипы закладывались еще в школе, когда ко Дню борьбы со СПИДом на стенах появлялись стенгазеты, изображавшие Смерть с косой. Большая часть представлений сводится к тому, что жизнь с ВИЧ если и возможна, то она будет недолгой:
— ВИЧ-инфекции уже больше 30 лет и на первых этапах журналисты и вообще все называли ее «чумой 20 века», и тот факт, что это всё-таки неизлечимая болезнь (хотя терапия позволяет человеку прожить долгую и качественную жизнь) тоже сыграл свою роль на образе болезни. Эти страхи и предубеждение, которые были 20-30 лет назад, эти безумные плакаты с образом смерти с косой – стереотипы сложно изменить. Идея, что это болезнь наркоманов и проституток у людей закоренилась. Нужно проводить огромную работу в образовательных учреждениях: среди учащихся, среди подростков, среди студентов, чтобы они знали. Нужно, чтобы в медицинских учреждениях была отдельная сессия, нужно привлекать к этому людей живущих с ВИЧ, потому что иногда даже врачи дают неполную информацию. Мы как-то общались со студентами, они думали, что болезнь передается с укусом комара или воздушно-капельным путем. Отношение это, конечно, меняется, но достаточно трудно. Ситуация и от нас тоже зависит – от людей, живущих с ВИЧ.
Нужно больше открыто говорить о проблеме, но люди боятся, что в них будут тыкать пальцем
— Людей, которые могли бы открыто дать интервью, открыто сказать: «Да, я живу, я такой как все, я могу рожать здоровых детей, я могу работать, я могу приносить пользу обществу» очень мало, потому что наш менталитет не позволяет так открыто говорить, – убеждена консультант союза по адвокации Оксана Ибрагимова.
Она обращает внимание на то, что сегодня инфицироваться может каждый, вне зависимости от образа жизни:
— Бывает так, что в браке муж изменил жене раз или два, а потом принес это домой. Бывает так, что женщина, будучи на шестом месяце беременности, узнает о своем положительном ВИЧ-статусе, а потом боится рассказать об этом семье – не дай Бог родители узнают. У нас недавно был случай в Таразе: из дома выгнали женщину с ребенком – узнали, что у нее ВИЧ-инфекция. Она приехала в Алматы, здесь ее устроили в кризисный центр. Можно подумать – семья, она должна, наоборот, поддерживать.
Вспоминая свой опыт открытия своего статуса, Оксана рассказывает, что ни семья, ни друзья не отвернулись от нее:
— В моем близком окружении ничего не изменилось. Я давала им информацию. В семье так же – мы проводим время вместе с сестрами, племянниками, занимаемся спортом – всё, как у обычных людей. Раньше ВИЧ и СПИД были для меня одним понятием, было страшно. В книжке, которую мне сунули, было написано, что жить осталось 5-7 лет. Это было страшно – что уже скоро помирать, а помирать-то не хочется. Страхи были. Закрываешься в себе. Сложно с отрицательным партнером – как он это воспримет, примет он тебя с диагнозом или нет. Вот этот разговор лучше не откладывать, – считает Оксана.
Психологическая поддержка и помощь – это то, что человек должен получить наравне с лечением, поскольку помимо нагрузки на иммунитет, вирус зачастую приносит и депрессию. В алматинском СПИД-центре работает Людмила Музгаева. Психологи на этой позиции надолго не задерживаются, говорит она. Сама Людмила Васильевна работает в СПИД-центре уже 9 лет. Ежедневно к ней на терапию приходят и те, кто только узнал свой диагноз, и те, кто боится сдать тест:
— Я работаю в основном с людьми, которых только что выявили и поставили на учёт. Они находятся в стрессе, не хотят жить. Это тот момент, когда врач сообщил диагноз, показал результаты анализов и привел ко мне. Другие люди, которые ко мне обращаются, - это люди, которые боятся сдать анализ. Это называется дотестовая консультация; а также люди, которые уже получили результаты анализов. Ко мне приходит также их близкие: члены семьи, друзья. Они, как близкое окружение, естественно, волнуются за своего любимого родного человека, о его здоровье и жизни.
Бороться со стигмой, уверена психолог, можно распространяя достоверную информацию о вирусе иммунодефицита человека; рассказывая об опыте людей, живущих с ВИЧ:
— Стигма по отношению к ВИЧ-инфекции обоснована чисто психологическим фактором – срабатывает страх за свою жизнь. Инстинкт самосохранения заложен природой, поэтому он будет сигналить всегда. Но нужно знать пути передачи и тогда эта информация просто-напросто развенчает страх. Только информация. Раскрытие статуса перед семьей или половым партнером - это тревожный фактор, он беспокоит человека. Это опять же страх утраты: если человек расскажет о своем статусе, то от него могут отвернуться, уйти. Он опять может потерять то, что ему дорого. Здесь каждый сам принимает решение – сказать или не сказать. Мы рассказываем о том, что будет, если не рассказать партнеру, в какой ситуации он будет находиться, спрашиваем, имеет ли человек право рисковать жизнью и управлять жизнью другого человека? В целом, люди обязаны говорить о своем статусе только в нескольких сферах деятельности. Например, если он хирург, лаборант или медик, который работают с кровью, в процедурных кабинетах. В остальных случаях человек сам решает.
С 2009 АРВ-терапия входит в объем бесплатной гарантированной медицинской помощи для граждан Казахстана и оралманов, все лекарства закупаются за счет бюджетных средств. Иностранцы же, живущие и работающие в Казахстане, получить лечение здесь не могут, так же как и купить лекарства в аптеке – не продают.
— Сложившийся образ ВИЧ – это одна из причин того, что эпидемия до сих пор распространяется, – говорит Любовь, – Это ведет к тому, что люди не идут тестироваться – страшно. Если бы люди понимали, что жить дальше можно и нужно; что чем раньше ты выявишь ВИЧ-инфекцию и начнешь лечение, тем выше будет качество твоей жизни, тем дольше ты будешь оставаться в строю, живой и здоровый. Умирают только те, кто не начинают вовремя лечение либо отказываются от него. У меня был случай: я консультировала девушку из Экибастуза, она была беременна, но врачи ее отговорили рожать и она сделала аборт – это не единичный случай, к сожалению. Когда она забеременела во второй раз, она наотрез отказалась встречаться с врачами, потому что у нее был справедливый гнев на них: они дали ей неверную информацию и вынудили сделать аборт, хотя она могла родить здорового ребенка. Она отказалась принимать лекарства – на четвертом месяце беременности у нее была 4-ая стадия ВИЧ-инфекции. Всеми силами мы убедили ее возобновить терапию и прием лекарств, но через неделю она умерла. За все время, что я консультирую, у меня было 2-3 случаев, когда люди понимали, что надо принимать препараты, но не успевали.
Откладывая лечение люди не просто ставят свою жизнь под угрозу, но и допускают ослабление иммунитета, после чего начать терапию еще сложнее из-за побочных эффектов от лекарств, которые на уже ослабшем организме сказываются сильнее. Другая проблема, останавливающая людей от начала терапии – употребление наркотиков и алкоголя:
— Около 80% начинают лечение, но очень многие перестают. Две основные причины – алкогольная или наркотическая зависимость и побочные эффекты. Люди сами для себя решают, что они не смогут быть приверженными терапии, принимать вовремя лекарства из-за алкогольной или наркотической зависимости. Заблуждение, которое я слышала от людей: «Я не могу принимать терапию, если я принимаю наркотики». Или, например, врачи не назначают терапию, пока пациент не придет в норму, не откажется от приема наркотиков, – объясняет координатор.
Любовь рассказывает, что со времен, когда лекарства приходилось пить горстями, медицина продвинулась далеко и сейчас доступны препараты, которые нужно пить один раз в день:
— В следующем году в Казахстан завезут 4 новых препарата – за них велась очень долгая борьба совместно со специалистами республиканского СПИД-центра и международных организаций, – говорит она, – Человек, который принимает терапию, перестает быть источником инфекции: есть исследования, которые говорят, что если человек длительное время принимает терапию, у него вирусная нагрузка (количество вируса на 1 миллилитр крови) не определяется, тест не видит вирус, то он становится безопасным для передачи инфекции. Если всех людей с ВИЧ протестировать, взять на лечение, чтобы они стабильно принимали препараты, то мы можем остановить инфекцию, она просто не будет передаваться. И всё.
В целом, проблем с доступом к лекарствам у казахстанцев нет – СПИД-центры и некоммерческие организации оперативно решают проблемы с перебоями поставок, если таковые случаются. Основное законодательное препятствие для людей, живущих с ВИЧ, заключается в том, что они не могут усыновлять или удочерять ребенка. Это касается и дискордантных пар, где один из партнеров имеет отрицательный ВИЧ-статус, а другой – положительный.
На сегодня внимание организаций, занимающихся ВИЧ, приковано к Северо-Казахстанской области и городу Петропавловску, где за год почти на треть увеличилось количество новых случаев диагностирования ВИЧ-инфекции. Сначала это связывали с популярностью в городе синтетических наркотиков – так называемых солей:
— Около года была паника, потому что как бороться с синтетическими наркотиками в Казахстане пока не знают. Ситуация сложная – это марафон для потребителя: в день бывает до 10-20 инъекций, человек уже не думает о том, чей это шприц, использованный он или нет. От употребления синтетики растет либидо, а значит, инфекция распространяется и половым путем. Международные организация приезжали в Петропавловск, они доказали, что рост связан с тем, что увеличилось количество аутрич-работников с 2 до 13 человек. То есть больше людей стали проходить тест, выявлять свой статус.
В идеале, после того, как человек узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, с ним должен работать не один консультант, а целая команда специалистов, которая поможет ему справиться со стрессом:
— Мы работаем над тем, чтобы в СПИД-центрах были равные консультанты – люди, живущие с ВИЧ, которые могли бы сопроводить человека на начальном этапе терапии, потому что это очень сложный период адаптации к пожизненному лечению. Лечение – это тяжелый труд, я знаю это по себе – я 10 лет принимаю терапию. Это значит, что нужно каждый день вовремя принимать лекарства, а для этого нужна хорошая мотивация, должно быть принятие диагноза. Иначе как принимать лекарства, если человек не принимает свой диагноз? Очень помогает работа групп взаимопомощи. ВИЧ – очень социальное заболевание, в обществе оно очень стигматизировано. Когда человек узнает о своем диагнозе, он находится в состоянии шока. Нужно подключать психолога, равного консультанта, врача. В идеале должно быть так. Такая мультидисциплинарная команда работает только в Караганде, – говорит Любовь.
И если с человеком, имеющем ВИЧ-положительный статус работают, то с отношением других людей к ним не работает никто:
— В прошлом году мы проводили социологический опрос: разные люди приходили, разговаривали со мной, я задавала им вопросы, например, как вы относитесь к ВИЧ-положительным людям, а что, если бы вы вместе с ними работали? Отвечали, что не очень хотелось бы иметь на работе такого коллегу. Спрашиваю: «А если бы вместе с вашим ребёнком в школу или детский сад ходил ребенок с ВИЧ-положительным статусом?» Отвечали в духе: «Я постарался бы ребенка забрать или чтобы этого ребенка изолировали». Такое вот отношение у обычных людей. Когда я рассказала им о своем положительном статусе, многие почувствовали себя неловко, им было стыдно за сказанные слова про аборты для ВИЧ-положительных женщин и изоляцию, – заключает Оксана Ибрагимова.