Дом для ДОМа

Жанара Каримова, Vласть

Фотографии автора

Проект «Аутизм победим» скоро переедет в новый дом, где сейчас завершается ремонт. Директор фонда «Добровольное общество Милосердие» Аружан Саин устроила экскурсию для Vласти и рассказала о работе команды проекта.

Проект «Аутизм победим» зарождался в квартирах его участников, с каждой встречей людей становилось все больше, проект переезжал множество раз. На сегодняшний день фонд арендует дом по улице Луганского, где год назад проходил бал для детей-аутистов. Финансирование на аренду дома проект получил от фонда «Самрук-Казына». Переехав, сэкономленные деньги, глава ДОМа направит на другие проекты фонда.

С Аружан мы встречаемся в воскресенье, уже в машине она рассказывает, чем руководствуется фонд, приобретая дом именно проекту «Аутизм победим»: «Проблему ДЦП, к сожалению, нужно решать на государственном уровне. Построить реабилитационные центры по всему Казахстану, обучить специалистов - это может сделать только Минздрав, потому что никакие силы благотворителей здесь не помогут. Все должно быть выстроено так, чтобы помощь была бесперебойная. По онкологии и так далее это тоже вопрос технологий и медицины, который тоже на государственном уровне должен решаться. А аутизм - это та проблема, с которой пока еще мир не знает, как справляться. И что нам требовать у правительства тоже пока непонятно. Что мы можем им сказать?»

По словам Аружан Саин, говорить об инклюзивном образовании можно лишь, когда ребенок готов к работе с преподавателями. С аутизмом люди чаще живут в своем мире и не способны к контакту. Проект «Аутизм победим» работает по методике Владимира Матвиевского. «Ребенок становится контактным, с ним можно работать, добиваться больших результатов, ходить в школу. Только в этом случае уже есть инклюзия, - рассказывает она. – Результаты наших деток притягивают других родителей. У нас была ассоциация родителей аутистов в Караганде и Алматы, потом приехали из Кызылорды. Сейчас к нам приезжают родители из Павлодара, Усть-Каменогорска и других городов. Потом они возвращаются к себе и объединяются, работают вместе. Конечно, есть те, которые говорят: «давайте я вам ребенка приведу, вы будете с ним заниматься, а я платить буду». Таких много. Лишь увидев результаты других, им становится легче принять решение – поменять себя, свой образ жизни. Это нормально».

«Ой, вот же он», - чуть не проехав нужный поворот, восклицает Аружан. Мы идем к светло-фиолетовому дому, под ногами хрустит свежевыпавший снег, который шел всю субботу. У входа нас встречает несколько мужчин. Один из них - Аргын Джармуханов – отец, координатор и тьютор проекта «Аутизм победим».

«Вот этот дом мы нашли, - говорит Аружан у входа. – Он был в разрушенном состоянии, много лет стоял. Видно, что много разворовали. Стояли колонны, внешне он похож на дворец культуры. Нам нужно, чтобы были большие комнаты, у наших детей же много физических занятий».

«Колонны убрали, оставили витражи», - продолжает она, заходя в дом. «Вот! Видишь как, - с блеском в глазах и восхищением в голосе говорит директор фонда. - Тут будут наши спортивные занятия. Тут были только стены! Ничего не было, ни труб, ни отопления, ни электричества. Только скелет здания стоял разграбленный. Здесь у нас теперь комнаты для групповых занятий. А тут для индивидуальных и небольших групп. У нас дети на лестничных пролетах иногда занимаются. Вы были у нас на Аскарова?»

«Нет, я была там, где проходил бал», - отвечаю я.

«Вы знаете, у нас было уже столько домов. Первый был 250 квадратов, перестали помещаться. Потом 360, потом 650 квадратов. А тут 1400. Здесь можно вот так пройти, тут еще не поставили сантехнику. Вот наша зона для занятий. Спасибо огромное команде Вячеслава (Кима -V), они поставили витражи, потому что они нам увеличивают площадь для занятий. Так были бы балконы, а с нашими кризисными детками опасно балкон иметь, особенно с новенькими.

«Смотри какая красота, - Аружан вновь восхищается видом и пристально смотрит на горы. – Пошли. Аргын здесь с бригадой пап пробивал окно, всю черную работу по территории делал. Цвет дома я выбирала сама, он такой сиренево-фиолетовый, я думала он будет чуть светлее. Здесь тоже будут витражи, чтобы было светло».

Мы поднимаемся дальше.

«На первом этаже у нас будут малыши, на втором - дети постарше, - мы поднялись на зеленый этаж. – Также тут будут комнаты наших специалистов. В Алматы постоянно находятся от 5 до 15 специалистов и по одному в регионах Казахстана. В регионах у нас родители-тьюторы сейчас проводят тренинги в 12 городах страны».

«Как мы ждали отопления. Это невероятно – смеется Аружан, - спасибо большое компаниям. Мы периодически писали в фейсбуке, что мы строим дом и нам нужна помощь. Мы со всеми, кто нам помог, познакомимся, когда у нас будет новоселье. Вот и тут теплый пол», - трогает пол на балконе с витражами.

«Когда работаешь с детьми, важно внимание глаз, - говорит Аргын. – Проблема в том, что они замкнуты. У них нет видения, они видят, можно сказать, себя и близ себя, а здесь перспектива, ребенка можно направлять».

«Для наших детей важно 3D, чтобы пространство было слоями, - добавляет Аружан, - вот это допустим мама, вон дом, вон гора, вон небо. Они учатся смотреть и видеть мир. Сейчас покажем наверху такие виды! Зеленый тоже яркий оказался. Тепло как стало! Хорошо!»

«Здесь у нас место для семинаров, к нам часто приезжают специалисты. Это будет учебный центр для мам и пап, - говорит Аружан, стоя посреди комнаты. - Тут обзор открывается со всех сторон. - Родители начинают с того, что они должны понять, что такое аутизм, почему ребенок в таком состоянии, что с ним происходит, что в головном мозге происходит. Нужно знать даже строение глаза, почему ребенок видит вот так, а не иначе. Вон пошлите, здесь скользко да? – мы выходим на балконы. – Класс, да? Я думаю, нам очень повезло, что Вячеслав появился, что он нам купил такой дом. Вот как в нем жить, скажи? Я не знаю, кто для семьи такой огромный строит, а нам - в самый раз. Огромная площадь, небольшие кабинеты для индивидуальных занятий, для специалистов. Будто бы для нас все строилось».

«Еще и территория хорошая для спортплощадки», - добавляет Аргын.

«Нам очень важно, чтобы дети могли на улице заниматься. У нас тут большая территория. Город не видно, зато елки какие, тут белочки бегают, там речка проходит небольшая через все дворы, журчит, - продолжает Аружан. - Вон там не знаю, что они строили, мы хотим сделать беседку. То есть стены не разрушать, чтобы летом дети не под солнцем, а в тени были. Там, видимо, бассейн планировали, потому что там яма вырыта, оттуда в речку слив. Тут у нас безграничное поле для мам и ландшафтного дизайна. Дети будут тоже сажать, для них это тоже своего рода терапия. Наша задача к весне выровнять участок».

«Мы сможем уже без толкучки, уже спокойно. Там у нас места не хватало, мы уже не знали что делать. Печку посмотрим? – спрашивает Аружан. - Там у нас подвал, там тоже много помещений. Помнишь, на балу мы тоже были в подвале. Здесь возможностей больше, деткам будет просторнее».

Мы спускаемся ниже, в комнате выкладывают пол. Аружан интересуется, можно ли пройти и получает добро от строителей.

«Вот смотри, тут темно, - включает фонарик на телефоне, - тут можно сделать кладовую. А, в котельную надо с улицы заходить, - вспоминает Аружан. – А тут у нас тренажеры будут, нам их обещали подарить для детей постарше. Погуляем еще на улице?»

В этот момент раздается голос строителя из другой комнаты. «А можно нас сфотографировать? Жене показать, - говорит один. – Ты сфотографировал? По вотсапу передашь? Как я мечтал с вами сфотографироваться, только по телевизору вас видел».

«Так вам надо было с телевизором селфи сделать», - шутит Аружан.

Делаем пару кадров и идем к выходу, на прощание Аружан громко говорит: «Спасибо, ребята, большое!» На лицах строителей сияет улыбка.

Заходим в котельную, стоит гул машины. «Это такое важное дело. Это как артерия нашего дома. Вот тут еще, видишь, дверь, туда мы можем складывать наши вещи для уличных занятий».

Аргын Джармуханов бывает на стройке каждую неделю, по необходимости приезжает чаще. «Когда делали окна, мы с ребятами каждый день приезжали. Есть часть работ, которая не заложена у ребят (строителей -V) и мы приезжаем с другими папами, и сами начинаем работать, - рассказывает Аргын. - Все началось с того, что мы просто мусор вынесли. Его было очень много, дом ведь был почти разрушен. Строители и охранники удивились, как мы за день все вытащили. А потому что мотивация очень сильная. Мы не для кого-то работаем, а для себя, для наших детей. Все мужчины с удовольствием отвлекаются и помогают, нам повезло, что спонсоры нашлись, иначе бы это было долго и неопределенно. Вопрос качества также стоял бы, а так мы качественно и быстро делаем. Хотим веревочный городок сделать, сад посадить. У меня двое детей, сын Нуржан – аутист. Сейчас они с супругой на обучение в Грузию уехали. Дочка тут со мной.

Результаты колоссальные. Ребенок был в себе полностью. Он не интересовался жизнью, а сейчас с детьми играет, говорит с нами, считать научился. Ему в марте будет 12, пришли мы в 10-летнем возрасте. Нуржан, он, когда видит нас, радуется, бежит, обнимает, целует, - рассказывает Аргын. - Те, у кого обычные дети, им не понять, они привыкли. А когда ребенок годами не мог выразить свои эмоции, было сложно. А сейчас он уже может, только этот факт стоит всех усилий. Он стал более крепкий, выносливый, мы ходим в горы, бегаем».

«Папы у нас крутые, - добавляет Аружан. – У них постоянно негласное соревнование между Карагандой и Алматы. Мы ждем, когда папы других регионов тоже включатся. Если зайдете в нашу группу в фейсбуке «Аутизм победим», там у нас каждый день родители выкладывают результаты. Такая добрая конкуренция».

Как рассказала Аружан Саин позже, председатель совета директоров Kaspi bank Вячеслав Ким стал попечителем фонда, вместе с председателем правления банка Михаилом Ломтадзе он и оплатил покупку нового дома для проекта и его ремонт.

Рассказывая о проектах фонда Киму, Аружан Саин пришла к выводу, что вопрос аутизма будет «стоять не только перед Казахстаном, но и перед человечеством еще очень долго».

«Мы видим, что количество аутистов ежегодно увеличивается. Сейчас мы имеем возможность не обращать внимания на то, что вокруг есть такие дети. Но настанет такое время, что любому государству не останется выбора, кроме как придумывать и каким-то образом решать, что делать с таким огромным количеством детей, которые становятся взрослыми. И в нашем проекте мы видим, что путем ежедневной, ежеминутной, круглосуточной работы с ребенком со стороны родителей и специалистов можно добиться результатов, при которых ребенок с этого состояния может выйти на определенный уровень общения. Это значит, что ребенок как минимум может стать социально адаптированным. Для многих из нас непонятна ситуация, когда мама ничего не может сделать со своим сыном или дочкой, потому что он не хочет одеваться, не хочет кушать, не слышит и не понимает, что нужно предпринять какие-то действия. Не потому что он физически не может это сделать, а потому что он в таком состоянии, которое не позволяет ему обрести эти навыки. Мне кажется, многим людям нужно поставить себя на место наших мам и пап, чтобы осознать глубину проблемы и трагедии семьи, которая не понимает что делать. Это очень кропотливый труд. И мы видим их успехи, даже если ребенок не может еще говорить, например, они начали в 7 лет заниматься, но при этом он начал активно участвовать в жизни семьи. С ним уже можно договариваться, он умеет утром проснуться, умыться, заправить за собой постель, пойти позавтракать, налить маме молока. То есть жить той жизнью, которую мы считаем нормальной.

Наш центр – это та среда, где именно этим навыкам мы помогаем научиться. Да, это не медицина, это не радикальный выход. Знаете, у меня иногда бывают беседы с родителями, у которых дети с пороками врожденными или заболеваниями, которые требуют операций. У родителей такой стресс, иногда, чтобы вывезти родителей из особо сильной истерии «Почему я? Почему мой ребенок», я им очень часто объясняю: «Вы должны быть благодарны, что у вас такой диагноз, который можно прооперировать и забыть о нем, как о страшном сне. У вас это решаемо, если пройдет успешно, ребенок будет жить нормально, учиться, жениться и все будет хорошо. А в таких случаях, как у наших ребят с ДЦП и аутизмом, чтобы получить прогресс не достаточно отвезти ребенка в клинику, которая сделает операцию».

Бывает, что у родителей ребенка нет желания ему помочь, если они не готовы изменить свой образ жизни, во многих случаях наши мамы вынуждены оставить карьеру, чтобы научиться справляться с ребенком, - рассказывает Аружан. - Очень часто наши родители на это не способны, они не хотят отказываться от телевизора, инстаграма, они не хотят 100% своего времени посвятить ребенку. Я в таких случаях говорю, что ты насильно не можешь заставить человека ни быть счастливым, ни быть ответственным. Только положительный опыт других родителей может мотивироваться, стимулировать их. Но это нормально, все люди разные. В наш проект мы не принимаем детей, мы принимаем родителей. Мы считаем это справедливым, и очень надеемся, что ответственных родителей, которые понимают, что в их руках будущее ребенка, будет больше. Когда Вячеслав увидел всю суть проекта, он предложил нам подумать, как нам будет лучше. Мы не помещаемся, как селедки в банке. Он предложил нам найти дом, который бы он купил. И это будет то место, где будет проходить вся большая работа. Я думаю, что часть прорыва и шага человечества вперед рождается и у нас в Казахстане в этом проекте. Мне кажется, что здесь больше, чем помощь аутистам. Родители тут одна команда, они поддерживают друг друга. Когда приходят новые родители с опущенными плечами, для которых их ребенок - проблема и беда, они воспринимают свою ситуацию как трагедию. У нас они видят тех, для кого это уже не проблема. Вместе они находят путь, преодолевают все и гордятся победами. Мне кажется, это один из видов сосуществования людей друг с другом. Необязательно должна случиться беда, кризисная ситуация, чтобы люди начинали становиться людьми. Протягивали руку помощи».

В доме на Луганского сейчас работают новые дети. Старшие вместе с родителями поехали по регионам. Мы отправились туда во вторник. В главной и самой большой комнате новенькие выполняли упражнения, кому-то это давалось сложнее. Одна девочка боялась музыки и других детей, поэтому так и не смогла принять участие. Аружан рассказала, что это еще и не крайность. Был случай, когда ребенок никогда не выходил из своего дома и боялся других помещений. Долгое время она наблюдала за всеми с улицы, из любопытства зашла в дом проекта первый раз во время циркового выступления. Сейчас она свободно передвигается и может сама ходить за покупками в ближайший магазин.

Владимир Матвиевский работал с родителями в Алматы с сентября по февраль этого года. «Мы ему ни копейки не платим, хотя я пыталась найти (средства - V), сейчас очень сложно, мы оплачиваем пять специалистов, но он пашет так, как другие не пашут за очень большие деньги, - говорит Саин. - Я понимаю, что это его путь, который он хочет пройти, доказать всем. Для них это победа, оценка их работы. Мне кажется, именно эти люди двигают мир. С одной стороны это хорошо, родители не платят за занятия, поэтому они никого кроме себя в каких-то неудачах обвинять не могут. С другой стороны, когда оно бесплатно, оно не ценится многими, они не верят, что это может быть эффективно. Для них оценка результата заведомо зависит от стоимости. Поэтому мы каждому говорим посмотреть наши фильмы в открытом доступе. И они иногда не понимают, почему там в фильмах все такие счастливые. Да потому что ребенок не проблема. Вот мой брат Ауэс сейчас как тьютор занимается с другими детьми. Да, он не стал в нашем понимании обычным человеком, он пашет с утра до вечера. Мы по нему видим, какие колоссальные изменения в нем произошли. Особенно когда закончилась школа, круг общения исключился, потому что ребята пошли в университеты. У него был такой откат, он с нами перестал разговаривать. Сейчас в центре он делает презентации, выступает, с детьми занимается. Да, он не такой говорливый как я, или многие другие. Но именно в ассоциации он такой, какой он есть».

Я думаю, может это его судьба? У нас есть дети, которые первое слово в жизни сказали «Ауэс».

«Он осознанно понимает, что помогает таким же как он. Если мир отворачивается от наших детей, значит, мы должны построить для них мир. Сейчас мы видим, что выходим за рамки, - считает Аружан. – К нам приходят здоровые ребята в инклюзивный спорт. Я очень благодарна родителям, которые приводят своих детей, рассказывают им, что такое аутизм, почему и что происходит. Они в партнерстве с нашими ребятами играют в спортивные игры. Они друг друга заряжают, происходит колоссальная психологическая работа. Здоровые дети перестают расстраиваться по мелочам, что у них нет, например, модных джинс. Они дают аутистам одно, а от них получают совершенно другое - нормальное понятие ценностей».

«Наш Дом будет научно-методической базой для других городов, чтобы открывать ассоциации в регионах. Эту работу мы будем продолжать. Дай бог, чтобы мы смогли, смогли, – повторяет Аружан. – Доказать миру, что аутизм можно преодолеть. Просто никто не понял, что для этого не нужны высокие технологии, лекарства, нужна любовь, труд и люди, которые знают как помочь, как команда Владимира Яковлевича. Эта работа совершенствуется. Аружанка выходила несколько лет, они занимались, работали. Это же поиск методов. У нас сейчас есть дети, которые такого состояния добиваются за год.

Я надеюсь, что и взрослых ребят будет больше, как Ауэс, потому что они все сидят дома. На них уже 10 раз махнули рукой. У Ауэса в детстве были симптомы, просто мы тогда не знали, что это. Он стал постепенно меньше говорить, у него был откат. Тогда же и диагноза "аутизм" не было. Но мама с папой они интуитивно правильно шли. Я никогда не видела, чтобы они опускали руки или воспринимали это как трагедию. Папа с Ауэской все время, то на велосипеде катался, то бегал, то играл в волейбол. Машина появилась, они вместе ее ремонтировали. Окончание школы - это мамина заслуга, она с ним сидела и занималась. Он окончил 11 классов и музыкальную школу. Мы уберегли Ауэса. Когда ставят диагноз "аутизм", требуют госпитализации каждый год, выписывают лекарства, которые пагубно влияют и гасят мозг. Мама не давала их ему. Многие взрослые, не только в Казахстане, за счет такой терапии не имеют перспективы выхода. У него мозг сохранился в таком состоянии, когда он способен над собой работать. К маленьким детям с аутизмом более спокойное отношение, но когда это уже подросток, никто не делает никаких скидок. Часто таких людей отдают и в дома инвалидов, и в интернаты. Я очень надеюсь, что проблема людей с аутизмом не будет осознаваться, как проблема маленьких детей, которые не могут с тобой разговаривать. Нельзя оставаться в зазеркалье, надо понимать, что это огромное количество взрослых людей, которые не способны себя обеспечивать, обслуживать, работать. Каждый родитель должен понимать, что ребенок вырастит. И что дальше? Значит, нужно объединяться, не сдаваться, идти вперед ради надежды и перспективы, что ребенок во взрослом возрасте сможет состояться хотя бы как специалист, который работает с аутистами. Это будет очень востребовано. Это уже сейчас востребовано. Я думаю, если Ауэс пройдет этот путь, он будет работать как специалист. Он не будет получать большие деньги, но это будет его хлеб».