Лист ожидания
Это проект о трансплантологии в Казахстане, теме сложной, противоречивой, но очень важной. Это проект об истории, успехах и проблемах этой сферы – объективно и с разных сторон. Почему трансплантология в Казахстане сейчас не развивается и что нужно сделать, чтобы это исправить? Лист ожидания – не просто название, это люди. 3440 человек.

«Я вот Сашу вижу и, вроде, мой Аскар живой...»

Оксана Акулова, фото Радмира Фахрутдинова, Жанар Каримовой и из архива героев материала, графика Марии Аманжоловой

- Вы сможете в микрорайон Коктал-1 приехать?

- Конечно, смогу.

- Орынжан-апа согласилась встретиться, она будет ждать нас в три часа. А Александр, к сожалению, не приедет - он коронавирусом болел, сейчас на карантине, никуда не выходит.

Это диалог двухмесячной давности с Сауле Шайсултановой – трансплантационным координатором по столице. На следующий день мы заберем ее в Национальном центре кардиохирургии, где она работает, и вместе поедем к Орынжан Кусаиновне Касеновой. Чуть позже я позвоню Александру Жилко - еще одному герою этой истории. Истории, которая началась 1 февраля 2014 года…

***

- Орынжан-апа, это я! – щелчок дверного звонка. – Сауле! Как хорошо, что ты пришла! 

- Маску снять можно?

- Можно, можно. Мне укол делали.

- Вакцинировались? Орынжан-апа, вот, это Оксана, журналист, я вам про нее говорила.

- Хорошо, хорошо. Ты садись, Оксана, где тебе удобно. А мне куда сесть? На диван?

- Сауле, подскажи, какие лекарства мне принимать – с давлением мучаюсь. Таблетки не помогают – вот, посмотри, чего у меня только нет, - открывает тумбочку – целая аптека.

- Надо с врачами поговорить, чтобы они обследовали вас.

- Поговори, пожалуйста, - и уже к нам с фотографом. - Вы не стесняйтесь, дома больше никого нет - я сейчас одна. Сын на лечении, а так мы с ним вдвоем живем. А тот сын, который умер, он хороший был, умный, аккуратный, ко всем людям с уважением…

Орынжан Касенова конечно знает, зачем мы пришли. Она одна из немногих людей, не просто подписавших согласие на изъятие органов у умершего родственника – сына в ее случае, но еще и открыто рассказывающих об этом. Ее сына звали Аскар. Мусальдин Аскар Серикович - прочитаю его полное имя в грамотах, которые хозяйка квартиры чуть позже решит мне показать. Ему было всего 42 года, когда он погиб. 

- Аскар со мной жил. Я тогда еще сестрой-хозяйкой в больнице работала (сократили год назад, когда коронавирус начался), в половине девятого утра вернулась со смены. 1 февраля 2014 года это было. Мороз – минус 34 градуса. Холодища. Пошла на кухню. Чайник поставила. Телефон зазвонил - директор той фирмы, в которой сын работал. «Вы Аскара мама? Аскар в больнице». Не поверила: «Он на работе». «В больницу попал. Ему операцию делают». Плакала. Плакала. Не помню, как оделась, как до больницы доехала. Вот так было...

Потом, как обычно говорят в отчетах, полицейские восстановили картину произошедшего. В восемь утра Аскар вышел на работу. Он был разнорабочим в фирме неподалеку и обычно добирался до места пешком.

- Недалеко от нашего дома – школа, возле нее Аскар поскользнулся, а когда падал, ударился головой о бордюр. В тот день он почему-то надел старые ботинки, а новые дома оставил. И вот видите, как получилось. Люди шли мимо, думали, он пьяный. Потом вышел охранник из школы, вызвал «скорую» (сын совсем недолго на улице пролежал). Телефон Аскара из кармана на землю вывалился. Охранник его поднял и набрал один из номеров – как раз попал на директора фирмы, в которой сын работал. Она уже мне позвонила. Потом экспертиза, следствие. Нам сказали: это был несчастный случай. Сначала не верила. Думала: может, кто-то ударил.

- Но вдоль дороги, по которой он шел, камеры установлены. И на записях было видно, что он сам упал, никого рядом не было, - добавляет Сауле Талгатовна.

- Это была открытая черепно-мозговая травма. Операцию сделали, но Аскару уже ничем нельзя было помочь. Врачи констатировали смерть мозга. Вот так было… Мы сидели в приемном покое часа четыре, наверное. Я, сын, дочь, полиции много было. 

 - Вы помните тот момент, когда к вам подошла Сауле Талгатовна?

- Помню. Сижу в коридоре. Голова то работает, то не работает. Мошки перед глазами летают. Думала, раз Аскару операцию делали, наверное, он еще живой. Какой живой! Сауле Талгатовна подошла. Объяснила все. Младшая дочь говорит: «Мама, Аскар никогда не был женат, детей у него нет. Пусть он так оставит след на этой земле. Поможем людям».

***

- Почему человек выбирает такую профессию? – искренне пытаюсь понять, когда накануне мы общаемся с Сауле Шайсултановой.

- Может, какая-то карма неотработанная, - улыбается. – Буквально на днях мне на глаза статья на эту тему попалась. Хочешь, не хочешь – задумаешься. К родственникам, которые только что потеряли близкого человека, подходим мы, трансплант-координаторы. Разговариваем с ними. Стараемся правильные слова подобрать.

- А как их подобрать? Это ведь так сложно…

- Первые годы было очень тяжело. Морально именно. У человека только что констатировали смерть мозга, но от аппаратов его не отключают. И близким кажется, дышит, значит, еще не умер. А это не он дышит – машина. Но не все осознают. Родственники в шоке, им плохо, а тут я. В этот момент нужно через себя переступить. Сейчас я справляюсь с этим волнением – все-таки больше десяти лет в профессии, но поначалу всякий раз было не по себе. Хорошо помню первую женщину, с которой я разговаривала на эту тему. У ее супруга был инсульт. Он мог стать донором. Выдохнула, подошла. «Примите мои соболезнования. Вы имеете право отказаться или согласиться, но выслушайте меня». Говорила про донорство, про то, что ее муж может спасти чью-то жизнь. Она дала согласие. Потом (и каждый раз после подобных разговоров) мне было очень тяжело - долго отходила. Ты видишь горе человеческое, пропускаешь его через себя, не можешь оставаться равнодушным... 

- А вообще это очень тяжело, - продолжает. - Но я не могу бросить свое дело. Жалко людей, которым нужна пересадка, и почему-то мне кажется, что, кроме меня никто не будет искать для них донорский орган, а если так, – я должна. Хотя моя работа незаметна, никто ведь не вспоминает про человека, благодаря которому донорский орган появился. А это ключевой момент – не будет его, не сделают операцию.

- Вы сами себя не спрашиваете: Сауле, это стресс, зачем тебе это нужно?

- Спрашиваю. Порой, думаю: хватит, брошу все – уйду! Кто мне мешает пойти в клинику, спокойно сидеть на приеме? Но жалко – и людей, и результаты, которые уже есть. Столько сил было вложено в то, чтобы трансплантология в нашей стране начала развиваться. И сейчас, в кризисный момент, развернуться и уйти? Нет, я так не могу! Вижу, что все было не зря, пусть и проблем столько – люди все равно поворачиваются лицом к трансплантологии, они уже слышали про нее, они готовы помочь. Просто нужно объяснить, подобрать правильные слова, не забывать про чувства людей, которые потеряли своих близких.

Я спрашиваю: можно ли составить усредненный портрет человека, который дает согласие на забор органов у умершего родственника? «Нет такого портрета», - слышу в ответ. Это могут быть очень разные люди, и часто решающим оказывается то, знают ли они хоть что-то о донорстве.

- Если человек никогда ничего об этом не слышал, в его голове будет множество домыслов, непонимания, страхов. Скорее всего, он скажет «нет», и это тоже его право, - говорит Сауле Талгатовна. - Трансплант-координатор не должен настаивать, в этот момент он просто отходит в сторону. Знаете, я давно заметила: даст ли согласие человек вовсе не связано с его уровнем образования, возрастом, вероисповеданием или национальностью. Это не от каких-то внешних факторов, а от человека, от того, что у него внутри, зависит. Бывает, что, казалось бы, продвинутые люди, и отказывались сходу.

- А что обычно говорят?

- «Как пришел, пусть так и уйдет». «Я все понимаю, но не хочу». Чаще ничего не говорят: нет - и все. И я отхожу в сторону. Не имею права уговаривать. В первые годы был стереотип: казахи не дают согласия. Но потом появилась Орынжан-апа.

***

- Какая вы молодец! – сколько раз Орынжан-апа слышала эту фразу.

- Все говорят мне «спасибо». У меня соседка была, баба Лена, дружно мы жили, так вот она все время повторяла: «Ой, молодец. Как ты согласилась?! Спаситель!». Хотя все соседи очень переживали, когда Аскар погиб. Хороший он у меня был…

- Орынжан-апа, вы помните, как я вас с Сашей познакомила? – спрашивает Сауле Талгатовна.

- Помню! Помню! Вот знаете, увидела его: точно Аскар! Похожи! Так же смеется. Глаза те же. И телосложение. Живой Аскар. У меня сердце щемит, когда я не него посмотрю. Мы его в гости приглашали – вся моя семья собралась. И все: «Как же Саша на Аскара похож». А Саша молчит, только благодарит: «Спасибо, спасибо».

- Обычно пациентов и родственников доноров сразу не знакомят. Только если через несколько лет и, конечно, с их взаимного согласия. В 2017 году мы приглашали пациентов на 5-летие нашего центра кардиохирургии. Вообще я не планировала их знакомить. Все получилось спонтанно. Подошла к Саше, к Орынжан-апа. Хотите познакомиться? Хотим! Они как взялись за руки, так и не отходили друг от друга. Коллеги меня спрашивают: «Твой пациент все время с мамой за ручкой ходил? Кто это?». «Так это не его мама, а донора». «Надо же! Так похожи!»

На фото: Орынжан Касенова и Александр Жилко

***

Александру Жилко сейчас 60 лет. После операции он перебрался в столицу – поближе к лечащим врачам, до этого жил в совхозе Арнасай Аршалынского района Акмолинской области. Самый обычный человек – экскаваторщик, работяга. Заболел в 2013 - двустороння пневмония. Лечился, но и работать продолжал – боялся, что уволят.

- Сейчас понимаю, это моя большая ошибка - надо было в больницу лечь, - говорит Александр. - Месяца через три после болезни у меня началась сильная одышка. Поехал в Астану к пульмонологу: «Легкие у вас чистые, это проблемы с сердцем». Не поверил. С чего бы вдруг – никогда на сердце не жаловался. Тогда я не то, что не знал, что бывают операции по пересадке сердца, даже не слышал, что в Астане построили Национальный центр кардиохирургии.

Здесь диагноз подтвердили и объяснили, что нужна срочная операция - сердце на тот момент работало на 17 процентов. Только тогда, признается Александр, он испугался. Дышал с трудом, два шага сделает – отдыхает, если спал, то только сидя, не мог ложиться. Его лечили, но все было бесполезно. Хуже становилось - к кислороду подключали. Все, что могли, перепробовали.

- Я тогда себя так чувствовал, что особого выбора у меня не было: или здесь остаюсь, или туда, - вспоминает он о тех ощущениях. - Дал себе установку: все будет нормально. Через 10 дней заходит мой лечащий врач – молодая, грамотная, очень хороший кардиолог: «Александр Степанович, мы нашли донорское сердце. Вы согласны на пересадку?». «У меня другого варианта нет». Я даже испугаться не успел - мне сделали пересадку сердца. Это было начало февраля 2014 года. Оказалось, что это сердце подходило мне по всем параметрам. Повезло. Того человека нет, а я, получается, живу вместо него.

- Вы хотели знать, чье это сердце?

- Я все время допытывался, но мне ничего толком не говорили – не принято это. Наверное, не хотели, чтобы я искал его родственников. А потом мы познакомились с мамой донора – Орынжан Кусаиновной.

- Что вы тогда почувствовали?

- Благодарность в первую очередь - чувства к ней у меня были и остаются самыми теплыми. Трудно это объяснить… Как к матери я могу к ней отнестись. В тот же день я с родным братом Аскара – сыном Орынжан Кусаиновны познакомился. Знаете, он мне будто родной, есть такие чувства - отношения у нас неплохие. Два раза был в гостях у Орынжан-апа. Часто мне говорят, что мы с Аскаром похожи.

- Вы сами находите сходство?

- Что-то есть… Я даже был немножко удивлен, когда увидел его фотографию. Глаза, наверное, овал лица…Вот видите, как получилось: он при жизни был человеком неравнодушным, и после смерти помог другим. Сейчас я могу делать все - по дому работать, в огороде - это новая жизнь, которой бы у меня не было. Вы знаете, я же в Чернобыле был после аварии. Это, конечно, тоже без последствий не прошло. Там я многое повидал. Но страшнее было здесь, когда я сердце ждал…

***

- Почему вы тогда согласились, Орынжан-апа?

- А как по-другому? Аскар четырех человек спас. Одну почку пересадили маленькому ребенку. Вторую – девушке молодой, тогда ей лет 19 было. Она сирота. Оказалась на диализе. Помочь ей никто не мог – родственников нет, а, значит, и доноров. Знаю, что еще пересадку печени сделали, и Саше пересадили сердце. Я вот Сашу вижу и, вроде, мой Аскар живой. Я вам сейчас свою медаль покажу «За вклад в развитие медицины». 

Орынжан-апа уходит в соседнюю комнату.

- Это в нашей сфере считается самой большой наградой. Я еще до нее не доросла, - улыбается Сауле Талгатовна.

- Вот она – медаль. И грамоту мне давали, - улыбается Орынжан Кусаиновна. - Но это не главное: люди живут – вот моя награда. Кто-то говорил: «Зачем ты это сделала?». Если и слышала такое, в одно ухо влетало, в другое вылетало. Пусть говорят. Я же всегда повторяю: «Люди, спасайте друг друга!». Тогда не будут умирать те, кого можно спасти. Зачем человеку органы на том свете? Не надо бояться...