«Баланы оңалту анадан басталады»

Қор Аудандық ішкі істер бөлімі тірек пунктінің бұрынғы ғимаратында орналасқан. Тордың орнында қонақтар мен келушілердің құшақтасып түскен фотосуреттері ілінген қабырға, камераның орнында асүй пайда болды. Жұмысты бастаған алғашқы жарты жылда жарық та, жиһаз да болған жоқ. Үйден көрпе әкеліп, дастархан жайып, Наурызды тойлаған. Қазір кеңсеге жиһаз қойылған, бөлек балалар бөлмесі де бар.

«Бастапқы жарты жылда жалға алу ақысын үш адам бірігіп төледік. Балалар бөлмесіндегі сырғанақ пен үйшікті де үйден әкелдім», — деп күледі қордың негізін қалаған Әсия Тікеева.

Дейін және кейін

Мама Pro түлегі Әсемгүл Аманбаеваны қордағылар үш жылдан бері көрмеген. Бұл туралы Әсия Тікеева былай дейді: «Ол түбегейлі өзгерді. Бұрын мүлдем басқа адам болатын. “Дейін және кейін” деген жарнама түсіру керек деп әзілдеп қояды».

Аутизмі бар бала тәрбиелеп отырған Әсемгүл психологиялық көмек алу үшін қорға 2021 жылдың көктемінде келді. Бизнес жүргізу бойынша базалық білім беретін кәсіпкерлік курсы басталып жатқан, соған қосылды. Өзі ветеринардың оқуын бітіргенімен, мамандығы бойынша екі-ақ ай жұмыс істеген. Кейін мемлекеттік мекемеде бала бағушы, мектепте еден жуушы болып нәпақасын айырған.

«Жұмыста көп тұрақтамайтынмын, қызметке аса мән берген жоқпын. Ұлым Дамирді қатарға қосу үшін кез келген жұмысқа келістім. Кезінде шағын дүкен алып, өзіме жұмыс істедім. Сол кезде маған ұлымды қазір қатарға қоспасам, кейін қиын болатынын айтты. Ол жеті жасқа келсе де, ештеңе істей алмайтын еді. Сөйтіп бәрін ысырып тастап, тек балаға көңіл бөлдім», — дейді ол.

Алған білімі мен машығын пайдаланып, бұрыннан бергі арманын жүзеге асырды. Ол ерекше балалар барлық маманнан толық көмек ала алатындай қолайлы оңалту орталығын ашуды армандайтын. Оншақты жыл бұрын, маман жетіспеуімен бетпе-бет келгенде пайда болған арман еді. Әсемгүл Дамирді жетектеп алып, қаланың әр қиырына сандалумен болатын. Оңалту орталықтары жас отбасына қымбатқа түсті, сондықтан ол өзі ашқан орталықты кез келген адам пайдалана алатындай етуге тырысты.

«Бізге ата-ана ретінде дефектология, логопедия, БДТ (бейімдеуші дене тәрбиесі — В.) сияқты түрлі саланың маманы болуға тура келеді, бұның бәрін өзіміз үйренеміз. Осындай балаларға көмектесіп, солармен жұмыс істеуден басқа ештеңе қолымнан келмегендіктен, осы бағытта көбірек оқи бастадым. Логопедияны оқыдым, психолог мамандығы бойынша университетте білім алып шықтым. Қордың арқасында мен алғашқы қадамымды жасай бастадым», — дейді Әсемгүл.

Әсемгүлдің оңалту орталығының ашылғанына екі жыл болды, көбінесе аутизмі бар балалармен және психикалық дамуы баяу балалармен жұмыс істейді. Орталық түзетумен және қоғамға сіңуге дайындаумен айналысады, сондай-ақ мектепте оқуға қажет базалық білім мен машық береді.

Мама Pro-да оқыған әйелдер көбінесе түзету орталықтарын ашады. Бағдарламаның алғашқы түлегі жобасын 2018 жылы қарашада қорғап, 2019 жылғы қаңтарда 40 балаға арналған оңалту орталығын ашқан. Қазір кеңейіп, екі жүздей баланы тегін қабылдайды. Сонымен қатар әйелдер наубайхана, кондитер дүкенін, киім дүкенін ашып, киім тігумен айналысады. Әсия Тікеева түлектер арасында грант ұтып алып, өндірісін ашқандар көп дейді. Мың жарымдай әйел кәсіпкерлік негізі бойынша бағдарламадан өтіп, жүз елуден астамы бизнесін ашқан. Алайда, бұл дәл сан емес, өйткені барлық түлекті бірдей қадағалап отыруға үлгермейді.

Әсемгүлдің айтуынша, психологиялық жағдайы қабілетін іске асыруға кедергі болған. Ұлын туғанға дейін көңілді, жайдары адам болғанын еске алып, кейін бәрі өзгергенін айтады. Әсемгүлдің күйеуі мүгедектікке құжат өткізгісі келмей, бұл отбасы қабылдай алмау кезеңін де бастан кешкен. Анасы баласына қалай көмектесу керек екенін білмеген, аутизм туралы кітапханадан ақпарат іздеген. Дамир көп уақыт бойы ойнамаған, басқа балалармен араласпаған. Басқа балалардың аналары оның ұлымен араласудан қорыққан, осылайша, Әсемгүл тұйықтала бастаған.

«Бірде сыныптастармен кездесуге бардым. Бірге оқыған қыздардың барлығының жағдайы жақсы екен, біреуі заңгер, біреуі бастық. Ал мен қарапайым үй шаруасындағы әйелмін, аутизмі бар баланың анасымын, ал олар болса аутизмнің не екенін де білмейді екен. Бәрі менің үйде отырғаныма таңғалды. Бұл менің көңіліме тиді, қатты қорландым. Ішкен-жегенімнің ақысын төледім де, кетіп қалдым. Енді ешкіммен ешқашан кездеспеймін деп өзіме уәде бердім. Қанша жыл өтті, әлі кездескен жоқпын», – дейді Әсемгүл.

«Диагнозды емес, мүгедектігі бар баланың анасы деген статусты қабылдау керек»

Қорға қосымша филиал ашу туралы өтініш көп түседі. Алматыда, Шымкентте, Өскеменде қордың өкілдігі бар және бірнеше апта бұрын Қостанай да осы қатарға қосылды. Бұның бәрін тренингке қатысқан және өзі тұратын өңірде сондай орталық болуына мүдделі аналар ашқан.

«Жоба ауқымын кеңейтудің маңызы зор. Аудан орталығынан қоңырау шалып, филиал ашуды сұрайтындар бар. Олар балаларға да, аналарға да ештеңе жоқ екенін, бұндайға сұраныс көп екенін айтады. Диагнозына қарамай барлық ата-анамен кеңінен жұмыс істеуді біз бастадық. Мемлекеттен қолдау болғанын қалаймыз. Мысалы, Қостанайда тұрақты орын жоқ, ол жақта қыздар біресе жастар орталығынан, біресе азаматтық альянстан кабинет алып жүр», — дейді Тікеева.

Ерекше балалардың аналарына пандемия кезінде өте қиын болды, сол кезде қор онлайн психологиялық көмек курсын ашты. Тікееваның айтуынша, курс бүкіл Қазақстанды қамтып, жақсы резонанс тудырды. Төрт ай бойы оны қор психологы және ерекше баланың анасы Әсия Байытова жүргізді. Оның айтуынша, әйелдер әдетте бір мәселемен келеді де, жұмыс кезінде жаңа мәселе шығып жатты. Көбінесе аналар жалғыз қалады, күйеуі диагнозды қабылдаудан бас тартып, отбасын тастап кетеді.

«Олардың мәселесін таңды таңға ұрып айтуға болады. Кейде осының бәріне қалай төтеп беріп жүр екен деп ойлайсың. Біз үйрететін басты нәрсе — үнсіз қалмау, айту. Егер көмек керек болса немесе жағдайың нашар болса, айту керек. Бұл қоғамда үлкен проблема. Әйелдер көбінесе бәрін өзі көтереді, ешкімге ештеңе айтпайды. “Бәрін өзім жасаймын” деп жүре береді. Сосын титықтайды. Ең бастысы, аналар өзі дайын болуы керек. Біздің аналар балаға, оны оңалтуға беріліп кеткені соншалық, өзін де, денсаулығын да ұмытады. Бір әйел сегіз жыл бойы демалмағанын айтты», — дейді Байытова.

Кейбір аналар ерекше баланың анасы статусын көп жылға дейін қабылдай алмай жүреді. Әсия Тікеева баласын туғанда 30 жаста болатын. Оның айтуынша, ана бейсаналы түрде баладан өзінің арманы мен үмітін көргісі келеді, перзентінің бүкіл өмірін ойында жазып қояды, ал диаогнозды естігенде бүкіл жоспарының күл-паршасы шығады. «Шыңыраудың шетінде тұрғандай боласың. Мен енді күле алмаймын деп ойладым», — дейді Тікеева.

Аналар бір-біріне көмектеседі, тілектес болады. 2018 жылы балаларына Даун синдромы деген диагноз қойылған үш ана бір WhatsApp чатта кездесті. «Бастапқыда диагноз, кейін құндылықтар басымызды біріктірді», – деп еске алады олар.

«Сенің балаң үшін дәл өзің сияқты ана ғана қуана біледі. Бала бір сөз айтса, эмоцияң жер-көкке сыймайды, чаттарда сені бәрі қолдап жатады, өйткені бала бір сөз айтуы үшін немесе бір қадам жасауы үшін қандай жұмыс атқарғаныңды солардан артық түсінетін жан жоқ. Осының бәрінің ортасында жүргендіктен, үйдегі адамдардың өзі өзгерісті байқай бермеуі мүмкін», — дейді Тікеева.

Аналар диагнозды емес, мүгедектігі бар баланың анасы ретіндегі өзінің статусын қабылдауы керек дейді ол. Бұл ананың алдында тұрған жолды жеңілдетеді. Бұл жол ұзақ және әртүрлі болуы мүмкін, өйткені бала өмірінің әр кезеңінде ана түрлі сынаққа ұрынады. Сондықтан қор аналарды бастан-аяқ қолдайды. Әйелдер кез келген уақытта қорға орала алады, оларға есік қашан да ашық.

Өзіне қамқор болу

Әлтайырдың анасы Дана Темірболат қордың арқасында биыл мемлекеттік грант ұтып алып, кофе сататын орын ашты. Одан бұрын кәсіпкерлік негізі бойынша курстан кейін басқа қалада киім дүкенін ашқан болатын. Екі түрлі бизнесті жүргізу қиын емес дейді. «Ерекше балалардың аналары бәріне үлгеріп үйренген шығар, — деп күледі. — Иә, шаршаймыз, сосын осында келеміз».

Дана ұлында Даун синдромы бар екенін жүктіліктің бірінші триместрінде УЗИ-ге түскенде білген. Ол кезде Өскеменде тұратын, дәрігерлер оған Астанаға барып, инвазиялық диагностикадан өту керек деп айтады. Генетиктер талдаудан кейін баладан айырылып қалуы мүмкін екенін ескертеді.

«Ол жерден қалай атып шыққанымды білмеймін. Дәрігерлер мені жауапсыз деп жазғырды. Күйеуім тастап кететінін, өмірім тозаққа айналатынын, “кемтар бала туатынымды” айтты. Мен мұның бәрін ысырып тастадым. Дәрігерлер маған есінен ауысқан адамдай қарады. Қиналасың деді. Әрине, олардың сөзінің жаны бар, қиналуын қиналдым», — деп еске алды Дана.

Бала дүниеге келгеннен кейін Дана диагноздың расталуын тағы ай жарым уақыт күтті. Сәби әлсіз болды, қиындық та аз болған жоқ. Қазір Әлтайыр BINOM мектебінде инклюзив бағдарлама бойынша оқиды, қоғамға сіңуі белсенді жүріп жатыр. Отбасы оны дамыту үшін Астанаға көшті. Дана таңертеңнен кешке дейін ұлын дамытумен айналысты. Тапқан табысының бәрін баланы оңалтуға жұмсады.

Бос уақытында он жасар Әлтайыр паралимпиадалық спорт түрі — боччамен айналысады. Маусым айында республикалық чемпионатта бірінші орын алды. Наурызда Қазақстан федерациясы Халықаралық бочча федерациясының мүшесі болды — енді қазақстандық спортшылар халықаралық турнирлерге қатыса алады.

Дана қаржы сауаты, нейромаркетинг, сату психологиясын оқытатын лидер курсын өтіп жатыр. Ол бизнесін үлкейтіп, табысын арттығысы келеді. Курсты Chevron компаниясы қолдап отыр.

«Қазір өзіме де көңіл бөлетін кез келді. Мүгедектігі бар баланы тәрбиелеп отырған әр ана – өзін құрбан қылған адам. Ол менің де бойымда бар, алайда, алдымен өзіңнен бастау керек екенін ұға бастайсың», — дейді Дана.

Бақытты өмір моделі

Әлтаирдың қарындасы қордың «Сиблингтер» курсына қатысқан. Курс ерекше балалардың бірге туған бауырларына арналған. Қор психологы Әсия Байытованың айтуынша, ата-аналар диагнозды қабылдауға беріліп кеткені сонша, басқа балаларының денсаулығын назардан тыс қалдырып жатады.

«Біз балаларға диагнозы туралы айтудан қорықтық, ал олар бәрін білу үшін қағаздарды ақтарған. 16 жылдан кейін ғана ұлым қағаздарды қарағанын білдім», — дейді Байытова.

Әлтайырдың қарындасы бастапқыда айырмашылықты байқамайтын, кейін орталықтағы балалардың бәрі неліктен бір-біріне ұқсайтынын сұрай бастапты.

«Әрине, оларға да әсері бар, өйткені Даун синдромы бар балалар да үйде әртүрлі болады. Кейде төбелеседі. Қазір олар жасөспірім болды. Ал мен өздері шешсін деп араласпаймын. Бастысы, миыңды шектемей, қалыпты бала сияқты қарау», – дейді Дана.

Дананың айтуынша, Әлтаир өте жайдары бала, отбасының өзге мүшелерін де соған үйретеді.

«Балама қарап отырып, қалағанын істейтінін түсінемін. Олар рақат өмір сүреді, олар бақытты. Біз өзімізді әлеуметтік шектеулермен, стереотиптермен тыйып тастаймыз, ал оған бәрібір. Дұрыс, бақытты өмірдің моделі осы шығар. Таң атпай энергиясы тасып, көңілді жүреді. Ол бізге ұсақ-түйекке қуана білуді үйретеді. Әлі де қиындықтар бар, жылап қалатын сәттерім де болады, бірақ ризашылығым шексіз», — деді Дана.

16 жастағы Әділет 11-сыныпта оқиды. 2018 жылы оның отбасы Талдықорғаннан Астанаға қоныс аударды. Анасы психологиялық курсқа қатысты, сосын Әділетті қордың жасөспірімдерге арналған курсына жіберді. Әділеттің айтуынша, жаңа қалаға көшу және ортаны өзгерту қиынға соғыпты. Қарындасы Мәлика 2016 жылы дәл Әділеттің туған күнінде өмірге келді. Сирек кездесетін генетикалық ауру, CDKL5 мутациясы эпилепсия түрінде байқала бастады. Өзбекстанда емделгеннен кейін жағдайы жақсарған. Мәлика сөйлемейді, бірақ белгі бере алады.

«Ген мутациясы бар. Бұл ауру Қазақстанда мойындалмаған. Ол үшін айрықша тексеруден өту керек. Оған көп қаражат керек. Қазақстанда мұндай аурумен ауыратын төрт-ақ жағдай тіркелген. Олардың эпилепсиясы басқа, оларда бастың нейроны қысылады», — деді Әділет.

Ол ерекше балалары бар отбасыларда ата-аналар дені сау балаларына азырақ көңіл бөліп, оларды ерекше бауырын қарауға мәжбүрлейтінін айтады. Осының кесірінен қалыпты балалар тұйық болып өседі. 6-7-сыныпта оқығанда ата-анасына көмектескісі келмеген екен, бірақ кейін отбасы оның қолдауына мұқтаж екенін түсінген. Ата-анасы оны қарындасымен қалдырудан қорқатын, алайда Әділет бұның еш қиындығы жоқ дейді.

«Онымен ойнау керек. Түсінбесе де сөйлесіп, оған қатардағы адам сияқты қарау керек. Қарындасым туғаннан кейін мен жауапты, салмақты бола түстім, өзімшілдігім азайды», — дейді Әділет.

Қазір Мама Pro қоры қаржыландыруға зәру. Ең басында және 4-5 жыл бойы оны Сорос Қазақстан қоры (қазір — CAPS Unlock) қолдап келген. 2018 жылы негізін қалағандардың бірі Айжан Әлжанова АҚШ алмасу бағдарламасы түлектерінің арасынан жеке грант ұтып алған. Соның арқасында қор аймақтардан зорлық-зомбылық көрген аналар мен әйелдерді шақыра алды. Қорға, сонымен қатар, шағын грант бөлушілер мен жеке демеушілер көмектесіп тұрады. Дананың айтуынша, мұнда аналар түрлі диагнозы бар балаларымен келетіндіктен, қорға жақсы жерде орналасқан, қолайлы автотұрағы бар үлкен кеңістік керек.

«Көмек көрсетемін деушілерге ашықпыз, қайда жұмсалып жатқанын көрсетуге әзірміз. Мұнда адамның өмірі қалай өзгеріп жатқанын өз көзіңмен көруге болады», – дейді Әсия Тікеева.