«Я так больше не хочу…»

- Вы Жанель шить учите?

- Нет, у нее ведь не только проблемы со слухом, но и со зрением. Что-то вручную сшить она может, а на машинке пока рано…

Кохлеарный имплант – маленький приборчик, который помогает слышать даже тем, для кого прежде мир был абсолютно беззвучным, я замечаю сразу. 10-летняя дочь Джанат Абдрахмановой - Жанель Мустафина носит его постоянно.

- Она слух потеряла во время диализа, мы так думаем, - скажет Джанат чуть позже.

А Жанель почти все время будет молчать.

- Мама, купи мне мороженое, - единственная фраза, которую она произнесет, когда мы будем разговаривать с Джанат.

В маленькой швейной мастерской, где работает женщина, тесно – едва помещаются два человека. Но Жанель, кажется, это нравится: иголка шустро бегает туда-сюда, ткань под ней податливо скользит, мама совсем близко – дыхание ее слышно. Девочка бывает здесь нечасто – обычно в это время она в школе, специализированной, для слабослышащих детей. Но сегодня приболела, и Джанат взяла ее на работу. 

- Жанель у нас одна, долгожданная – мы с мужем поздно поженились. Все для нее, и самое страшное – ее потерять…

Супругу Джанат Аязби 47 лет, она сама чуть младше. Жанель в этом году исполнится одиннадцать. Почти ничего из тех событий, о которых мне расскажет ее мама, девочка не помнит – слишком мала она тогда была.

- Когда Жанель был год, мы, как положено, пришли в поликлинику на плановое обследование, - Джанат говорит, а Жанель сидит, опустив голову на ее плечо. – Анализы показали, что в ее моче высокий белок. Я сначала не поняла, что это значит. Не представляла, что нас ждет впереди. Лечение, снова обследование. Диагноз «изолированная кетонурия» - проблемы с почками. Мы тогда в Караганде жили. Через многое прошли прежде, чем нас отправили лечиться в Национальный научный центр материнства и детства. Там Жанель начали делать диализ. Она тогда была отекшая – страшно смотреть. Я на руки ее брать боялась. Не поверите, так за ночь отекла, что сразу четыре килограмма прибавила – весила десять, а стала четырнадцать. 20 дней нас возили на обычный гемодиализ, но результата не было – отек не уходил. Перевели на перитонеальный диализ (метод очищения крови через брюшную полость - V): Жанель находилась на нем по 20 часов в день, и всего четыре часа отдыхала. Все это время в ее живот были вставлены трубки, а я следила, чтобы шланги не перекрутились. Когда отеки ушли, ее к аппарату подключали только на ночь - с половины восьмого вечера до половины восьмого утра. И не поспишь толком – смотришь, все ли в порядке. Почти два года мы в таком режиме прожили. Стало понятно: нашей девочке нужна пересадка почки. 

***

Ислам Мададов, руководитель отделения трансплантации почек, урологии и нефрологии АО «Национальный центр хирургии им. А.Н. Сызганова».

Кто нуждается в пересадке почки?

Пациенты с диагнозом «терминальная стадия хронической болезни почек». Их почки работают лишь на 15 процентов и менее – этого катастрофически мало для организма. Чаще всего в пересадке этого органа нуждаются молодые люди в возрасте от 16 до 35-40 лет.

Почему возникает хроническая болезнь почек?

- Самая распространенная причина - аутоиммунные заболевания. Из-за них иммунитет вырабатывает больше, чем это необходимо, антител. Они «восстают» против собственного организма, в данном случае клеток почки. Большинство пациентов узнают о своем заболевании в тот момент, когда их состояние можно назвать критическим, а почки работают от силы на 30 процентов. Почки называют молчаливым органом. При аутоиммунных заболеваниях они не болят. Человек может чувствовать слабость, усталость, головную боль, терять аппетит. Но мало кто такие симптомы воспринимает всерьез. В основном, аутоиммунные заболевания возникают у молодых людей в возрасте от 14 до 40 лет.

- Гипертония, в первую очередь, у людей в возрасте от 40 до 60 лет. Если хотя бы три раза в неделю артериальное давление превышает показатели 140/90, человек находится в группе риска. Особенно это касается тех, кто работает ночью.

- Сахарный диабет I и II типа может привести к серьезным проблемам с почками, если не контролировать уровень сахара в крови.

- Мочекаменная болезнь, но только в том случае, если повреждены сразу обе почки. В отличие от аутоиммунных заболеваний, почки при таком диагнозе болят. Поэтому увеличиваются шансы помочь пациенту даже на ранних случаях заболевания.

- Травмы.

Что такое гемодиализ?

Это не лечение, а поддерживающая терапия, благодаря которой человек с хронической почечной недостаточностью продолжает жить. Аппарат очищает кровь от токсинов, нормализует водный и электролитный баланс.

Диализ продлевает жизнь, но постепенно изнашивает организм, особенно сердце и сосуды. Кроме этого, человек становится зависимым от процедуры гемодиализа – это серьезно влияет на образ жизни, возможность работать и путешествовать. Больной должен соблюдать строгую диету, например, употреблять не более 900 миллилитров жидкости в любом виде в сутки.       

***

- Я стала бить тревогу: видимо, из-за диализа Жанель теряла кальций, и у нее началось искривление костей. Видите, до сих пор заметно, - Джанат поглаживает руку дочки. - Пока я в больнице лежала, со всеми перезнакомилась. Знала, что в центре, где мы лечились, начали делать операции по пересадке почки маленьким детям.

23 ноября 2012 года в Национальном центре материнства и детства впервые в столице совместно с хирургами из Беларуси провели трансплантацию почки пациентам 4, 10 и 17 лет. Донорами для них стали близкие родственники. Такие операции в Казахстане делали и раньше, но только в Алматы и очень редко. 2012 год, о котором идет речь, в принципе стал переломным для развития отечественной трансплантологии. В Национальном научном кардиохирургическом центре уже состоялась первая в Казахстане операция по пересадке сердца, стали говорить о посмертном донорстве. Тогда же совершенно на другой уровень вышла и детская трансплантация.      

- Нам сразу сказали: ищите донора, продолжает Джанат. - Я мужу говорю: «Оказывается, уже делают операции таким малышам, как Жанель». «А чего мы тогда сидим?». Аязби прошел обследование. По всем параметрам его почка подходила Жанель – у нас с ней группа крови не совпала, хотя потом врачи сказали, что и я могу быть для нее донором. Кто знает, может, это еще и понадобится – дочке еще жить и жить, что будет с пересаженной почкой, никто не знает. Но в тот момент мы с мужем понимали, что без этой операции Жанель будет плохо.

Операцию сделали, когда девочке было 3 года и 7 месяцев. Ей трансплантировали почку отца.

- Джанат, что вы делали в тот день?

- Плакала. Мужа я перед операцией не видела. Хотела его проводить, но когда пришла в палату, оказалось, что его уже забрали. Это было примерно в 9 утра. А в 11 в операционную увезли и Жанель. Я сидела одна и плакала… Все хорошо прошло - врачи молодцы. В тот момент не понимала, что жизнь теперь изменится. Легче что ли станет. Мы, конечно, и потом ездили в больницу, но уже не были привязаны к ней. Я вообще стараюсь те времена не вспоминать. Да, и сейчас за здоровьем Жанель нужно все время следить, но все же мы выдохнули. Нет уже такого напряжения. 

- Как муж себя чувствует?

- Хорошо. Аязби работает на заводе водителем на погрузчике. Мы в своем доме живем. Скот держим. И все хозяйство на нем. Муж не жалуется, хотя я его и жалею, все прошу, чтоб он больше отдыхал. Но он неугомонный.

- Жанель знает, что папа отдал ей почку?

- Нет. Она ничего не помнит. Спросила как-то: «Почему у меня шов?». «Ты болела, тебе операцию делали». Она подумала и сказала: « Я так больше не хочу»…

И я не хочу…

***

«Мама и дочка – одна почка…»

- Мам, ты десерт будешь?

- Заказывай то же, что себе берешь…

Облепиховый чай уже на столе. Ароматный, горячий – согреться с мороза (мы встречаемся в начале марта в Кокшетау, на улице минус десять, не меньше). Наблюдаю за ними украдкой – яркие, громкие, не похожие внешне, но по натуре - будто близнецы. Пройдет минут двадцать, и я подумаю: про одинаковость угадала, кажется.

- Знаете, как нас мой муж называет? – смеется Галина. - Мама и дочка - одна почка.

Галина и Наиля Деньжановы. Мать и дочь. Галине – 63 года, Наиле - 30. 22 августа 2017 года они обе, практически в одно время, лежали на операционном столе в Национальном научном центре онкологии и трансплантологии в Астане (сейчас Национальный научный онкологический центр). Мама – донор, дочь – реципиент, так это правильно называется в трансплантологии. Проще говоря, Галина – человек, решивший отдать свою почку, Наиля – пациент, который без нее вряд ли бы долго протянул.

***

- Наиля всегда тяжело болела. Банальную простуду ужасно переносила, - дочь разливает чай, а мама вспоминает. - Помните же, как тогда говорили? «Закаливание! Спорт!». С шести лет художественная гимнастика, активный образ жизни. Перспективы – Наиля у меня мастер спорта. А «болячки» наши? Ну, есть и есть, не думали же, что все вот так будет. Позже все началось, когда ей было 15 лет. В больницу попали. Врачи говорят: «У девочки геморрагический васкулит (аутоиммунное заболевание, которое приводит к повреждению сосудов и кровоизлияниям - V). Ей спортом заниматься нельзя». Вот это да! Приехали… Это жизнь ее! Будущее! Что дальше-то делать? Сколько мы по врачам бегали, никто ничего толком не говорил - поставили диагноз и все. Пролечились. Лучше вроде как стало. Забыли про этот диагноз. А ноги у Наили время о времени отекают. И сильно – жуть: не ноги - подушки. И ведь ни один врач ни разу не посоветовал сдать анализ на креатинин. Проверить, все ли в порядке с почками. Потом уже, когда очередное обострение было, так и оказалось - гломерулонефрит (заболевание почек, при котором происходит поражение клубочков почек – V ). В 2013 году очередной кризис. Наиле плохо. Она сознание теряет. Идти не может. Давление высоченное. Отеки. В общем, опять намучились, пока врача толкового нашли. Лечение нам назначили, хотя сейчас понимаю, лучше бы мы от него отказались. В общем, многое было. Ну и… потом посадили Наилю на диализ.

И врач так спокойно… Знаете, для меня... Наиле всего 22 года было. Вся жизнь впереди. Она могла уехать учиться и работать заграницу. И вдруг... Я поражаюсь… Мне так спокойно говорят: «У нее почки отказали…». «Как отказали? Не может быть!». «Все может быть. У нас и не такие лежат».

Первое время ничего не могла делать. Понимаю, надо перестроиться, но не могу - и все. Знаете, о чем я еще тогда спросила? «Диализ - это ненадолго?». «Диализ – это навсегда». Сейчас понимаю, какой это был глупый вопрос.  

- Наиля, а вы тот момент помните?

- Меня в областную больницу в Кокшетау привезли. Капельницу поставили – давление у меня высокое было. Мне ничего не помогало. Потом я потеряла сознание. Пустота… Состояние такое… Как вам объяснить? Ну, короче, меня больше нет. Когда очнулась, уже была подключена к аппарату гемодиализа. Но я не знала, что это. Встаю с кровати: «Все, я домой пошла». Медсестры меня обратно укладывают. Наверное, мне казалось, что я умираю. Бредила: «Я не хочу умирать. Дайте мне уйти». Вставала, а меня не пускали. Снова вставала, опять укладывала на кровать. А потом я сдалась. Видимо, это так мучительно было, что я просто легла и подумала: «Ну ладно...». Оклемалась через несколько дней. Потом? Потом по-разному. Депрессия. Серьезная депрессия. Я так жить не хотела. Три раза в неделю сижу на этом диализе...

- По четыре часа, - добавляет Галина. - Говорю ей: «Ну чего ты?! Все же нормально?! Люди же живут».

- Просто жизнь до этого такая цветущая...

- Да, столько перспектив…

***

- Наиля институт закончила, когда уже на диализе была, - продолжает Галина. - Все свободное время с девчонками тусовалась. Ругалась: «Где ты допоздна гуляешь?». «Мам, сколько мне жить осталось?». Представляете?!

- Да, было. Я ушла в отрыв. Думала, все. Это конец.

- Мне тогда было тяжело. Получалось, будто мы не верим, что все будет хорошо. Потом у Наили было воспаление легких. Она опять в больницу попала, долго восстанавливалась. И тогда я сказала: «Дочь, как только ты поправишься, я тебе почку свою отдам. Со мной ничего не случится - я тебе отвечаю».

И Галина ответила. Правда хирург, который оперировал Наилю, спросил, когда они впервые попали к нему на прием:

- Почему вы донор? Вам сколько лет?

- Мне? 59!

- А что, донора моложе не нашлось?

- Вы знаете, у меня какой организм?! Я даже пневмонией никогда не болела. Меня в космос посылать!

Это диалог с врачом Галина перескажет мне слово в слово. Готовились к операции долго. Ждали, пока обе будут здоровы, пока все анализы и результаты обследований окажутся в порядке. 

- Но я хотела бороться. У меня страха не было, - признается Галина. – Интернет перелопатила. Там разное пишут: «Ой, пересадка - это плохо, столько осложнений». А диализ?! Лучше что ли?! Человек после него как выжатый лимон. Они все с него такие бледные выходят - кожа, как бумага, прозрачная. И только слышишь: тот умер, этот… Вот и боролась. Может, я в своей жизни что-то упустила, но не хотела, чтобы и у Наили так было. Проснулась в реанимации после операции: «Где Наиля?». Медбрат: «Она напротив вас лежит. У нее все нормально, почка работает».

- Мне медсестра говорит: «Вон мама! Помаши рукой». И я помахала, - добавит Наиля.

Конечно, я спрошу Галину, как она себя сейчас чувствует? Все-таки возраст.

- Хорошо, - отвечает не раздумывая. - Первое время креатинин был немножко высокий. Тяжеловато, все-таки полосная операция. Ничего, я через два месяца отошла. Жалко, не похудела. Хотела похудеть. Мне говорят: «Ой, какая вы, мама, молодец». А что я такого сделала? Кто должен был моей дочке почку отдать? Или жалеют: «Ой, ну у тебя же одна почка». Ну и что? Я без ноги что ли?

Больше не за себя боялась. Нам сразу сказали, что восстановительный период три года. У нас знакомый парень был, ему почку в Пакистане пересадили. Он как раз через три года умер. Просто где-то простудился и отторжение органа произошло. И как же я ждала, когда пройдут эти три года. Прошли. Обошлось все. Летом у нас ковид был. Наиля «хорошо» болела...

- Думала, сдохну. Десять килограмм потеряла почти сразу. Выбралась. Живем! И планов вагон. Я всем подряд занимаюсь. Салон массажный открыла, косы девочкам плету, детей тренирую. 

***

- Вы ближе друг другу стали?

- Нет, дальше, - первой отвечает Галина.

- Дальше, - Наиля соглашается.

- Она вредная стала. Ужасно вредная. Раньше она ко мне прислушивалась...

- Знаете, очень интересно получается: все-таки почка влияет на характер. Я стала слушать другую музыку, ретро полюбила…

- Хотя я современную музыку вообще-то слушаю, - сопротивляется мама. - Дело в другом: я ей что-то говорю, Наиля огрызается. Сижу и думаю: «Елки-палки, я бы точно так же ответила!». Но мы не ссорились, нет. Просто Наиля уже взрослый человек, и мне нужно смириться с тем, что ребенок рано или поздно от тебя должен отделиться. А дочь у меня самостоятельная. Я теперь знаю, что она в жизни не пропадет.

- Пока мы через все это проходили, я от мамы многому научилась. Характер стал у меня чуть-чуть...

- Жестче…

- Или, может… В общем, это на меня повлияло. А вообще я везунчик. Хожу по краю, но меня будто что-то оберегает...

- Вселенная помогает, мне кажется. Без веры, без надежды, без того, чтобы ты сам что-то делал, ничего не получится.

- Не знаю, сколько мне отмерено, но хочу это время качественно прожить. На полную катушку!