«Потом мы поняли: ждать операцию здесь бесполезно…»

«Не надо на мне ставить крест!»

- Переохлаждаться нельзя, но я все равно на рыбалку хожу – и на зимнюю, и на летнюю. Новый год встретил, а 1 января рванул на озеро. Мороз! В тот день у нас в Кокшетау минус 28 было. Ничего, оделся теплее - и вперед. Кто-то у виска крутит: «Больной что ли?». Мне все равно: не надо на мне ставить крест! Я вообще после операции стараюсь ни в чем себе не отказывать, это раньше не мог надолго отлучиться. Уедешь в лес, свалишься (я ведь, когда болел, не раз вот так падал - благо, что дома, не где-то далеко) и будешь один лежать. Встанешь – повезло, а нет…

Батырхан Искаков достает смартфон и показывает мне фотографии с той самой новогодней рыбалки. Палатка возле заледеневшего озера – белым-бело. Простор и пустота - ни души вокруг, и даже через экран холодно. А он счастливый – улыбка в пол-лица.

- Мы всегда на позитиве, - эту фразу Батырхан и его сестра Раушан Искакова повторят несколько раз.

Это Раушан отдала почку брату, когда стало ясно, что без операции он долго не протянет. Хотя и сопротивлялся.

- Ясно было, что без пересадки никак. Но Батырхан не хотел, - рассекретит брата Раушан. – Его жена уговорила, хотя и у нее далеко не сразу получилось. Вот такой он у нас…

- Ну, знаете, подвергать близких опасности…

- Нас пятеро в семье: три сестры и два брата. Все были готовы отдать почку. Как только стало известно, что нужна пересадка, на следующий же день сдали анализы. Не было долгих обсуждений, споров, вот так, чтобы сидели и решали, кто станет донором. Буднично: надо - значит надо, поедем, без проблем. По группе крови мы все подходили. Просто я сказала: «Все, донором буду я».

- Почему вы так сказали, Раушан?

- Батырхан – старший, у нас еще младший братишка есть. Он наша сила, опора, без которой никак. Мы не могли им рисковать. Одна из сестер перенесла операцию – у нее межпозвоночная грыжа была. Самая старшая… ну, возраст уже. Поэтому я так и сказала. 

- Хотя нам всякое советовали: деньги же есть – купите почку, зачем свою отдавать, - вспоминает Батырхан. - Знаю, некоторые так и делают. Но мы сразу решили, что ввязываться в это не будем. Незаконно ведь. Тем более, что ни в России, ни в Казахстане я операцию делать не хотел, хотя и предлагали – у нас даже бесплатно. Не доверял просто. Выбрал Индию. Поговорил с людьми, которые через это прошли. Отзывы о клиниках индийских хорошие. Врачи там знающие. Люди к ним со всего мира едут. И не пожалел: в Индии совсем другой подход – они работают на качество.

- Даже диализ ты там хорошо переносил. Здесь, в Кокшетау, Батырхана после процедуры на руках выносили, а там он на своих ногах выходил. Даже гулял с нами сразу после диализа (в Индию мы втроем поехали – я, брат и его жена). Мы глазам своим не верили.

- Да, диализ… Я заболел в 2010 году, мне тогда 34 было. Давление скачет, страшные головные боли - никакие таблетки не помогают. К каким только врачам не обращался: у нас всех обошел, потом в Омск на обследование ездил, в Москву. Диагноз-то мне поставили - хронический гломерулонефрит. А как его лечить? Сначала раз в год в больницу попадал, потом два раза, три. Толку-то? Лежит человек двадцать в стационаре, и лечат всех одним и тем же препаратом. Чувствовал себя все хуже и хуже. Все руками разводят: мол, понятное дело, почки. А мне-то что делать? В итоге и попал на диализ. Было это в 2015 году. После него я вообще был никакой. Сознание терял, меня на «скорой» увозили. Положенные четыре часа пролежать не мог, часа через три говорил: «вырубайте аппарат, или я прям здесь с вами попрощаюсь». Надолго бы меня не хватило. Вот тогда и стало понятно, что мне нужна пересадка почки. Первой эту мысль озвучила моя супруга – я сам себе в этом не признавался. 

- Потом врачи Батырхану сказали: «Может, вы уже поедете куда-нибудь?» Сами ничего не могли сделать.

- Точно. Прямым тестом. Они бессильны были. А в Индии? Правда, там все по-другому. Начиная от палат (удобные, современные – все для человека), заканчивая подходом к делу. Индусы невероятно щепетильны в плане проверки родства, это к разговорам про «купите почку». Мы с собой привезли пакет документов (все перевели на английский), подтверждающих, что мы родные брат и сестра. Свидетельства о рождении, данные родителей, совместные детские фотографии. Им нужно было убедиться, что межу нами нет договорных отношений, что Раушан почку не продает. Большая комиссия рассматривает эти документы, все видеокамеры фиксируют. Очень строго. Мы месяц ждали, а под конец еще и анализ ДНК сделали. Было много пар - двоюродные, троюродные братья и сестры, которым отказывали – у комиссии возникали сомнения. Помню, двоюродных брата и сестру из Узбекистана. Парень, которому нужна была пересадка, умер – не дотянул.

- Вы не боялись, что и вам откажут?

- Я, может, и обрадовался бы, если бы так было, - отвечает Батырхан. - Говорю ж, свои «тараканы» в голове: сестра, родной человек, на ее здоровье операция в любом случае отразится. Понимал, что на диализе и года не протяну, но все равно думал: «Может, зря я это делаю? Может, отказаться нафиг?». Хотя я много читал и знаю, что люди долго живут с одной почкой. Раушан говорит, что хорошо себя чувствует.

- Хорошо. У меня ничего не поменялось, будто операции не было. На здоровье она никак не отразилась, - соглашается.

- Я, кажется, тоже не изменился: не могу сидеть на месте – всегда таким был. Хотя ограничений хватает: соленое, например, нельзя. Потому мне сейчас нравится в гости ходить: там под меня никто не подстраивается, ем все, что хочу. А дома все без соли. Но это я так, смеюсь. Мы всегда на позитиве. И когда пришел день операции - 10 июля 2015 года, просто посмотрели друг на друга: «Все будет хорошо». 

- Сейчас для вас это особенный день? Вы его вспоминаете?

- Нет.

- Наоборот, хочется забыть?

- Не то, что забыть, - задумывается Батырхан. - То, через что ты прошел, никогда не забудешь… Я, допустим, каждый день пью препараты для подавления иммунитета. Утром встал и... Это как удостоверение свое берешь...

- А мне не дают забыть, - смеется Раушан. - Все время домашние говорят: «Тепло одевайся. Не поднимай тяжелое. Не ходи туда-то». Сейчас мы еще больше друг за друга переживаем. А в остальном все, как у всех...

«Если приеду домой, обратно не смогу вернуться…»

- У нас нет фотографий, где мы все вместе. Муж не живет дома уже больше трех лет. Поначалу два-три раза в месяц я его навещала, теперь – один. Я, как и он, на железной дороге работаю, посменно. Не будешь же бесконечно подменяться – меня и так коллеги выручают. Когда еду к мужу, обычно беру одну из четырех дочерей – навещать его всем вместе слишком дорого. Поэтому на фотографиях, мы то втроем, то вчетвером…  

Асхат Джангутиев с 2017 года живет в столице. Его семья - в поселке Сарышаган Карагандинской области: 70-летняя мама Токтар Торгаевна, супруга Гульзада Джангутиева – с ней мы и разговариваем, и четыре дочки.

- Старшей семнадцать, второй скоро шестнадцать будет, третьей - одиннадцать, самой маленькой - четыре, - перечисляет Гульзада. - Стараюсь, чтобы младшая видела Асхата чаще. Он уехал, когда ей всего полтора годика исполнилось. Дочь думает, что так и должно быть: отец, который живет в другом городе. Уверена, что Асхат в Астане работает. Он на диализ уходит, она провожает: «Папа на работу пошел».

Летом 2017 года Асхат заболел. Думали, простуда. Оказалось, серьезные проблемы с почками – гломерулонефрит. Этот диагноз поставили в Караганде, в Сарышагане на помощь врачей Джангутиевы не рассчитывали – там даже стационара нет, только поликлиника. Но и тогда они не понимали, чем все это закончится.

- Думали, на таблетках протянем, - вздыхает Гульзада.

Первые звоночки уже были. Асхат - машинист на железной дороге, каждый год проходил медкомиссию. И в том самом 2017-м до работы его не допустили – высокое давление. Тогда таблетки помогли. На «железку» он вернулся. Чуть позже – уже нет. 

- В ноябре мы приехали на плановое обследование в Караганду. Он анализы сдал. Вечером звонит врач: «Срочно приезжайте в больницу». Тогда я впервые услышала это слово: гемодиализ. Сидим в коридоре. Молчим. Может, муж и понимал, как это нашу жизнь изменит. Я - нет. Это было 27 или 28 ноября – точная дата стерлась из памяти. Но с тех пор я этот месяц не люблю. Приняла все происходящее, пусть и намного позже, но вот понять, почему это именно с нами случилось, не могу. Асхата в больнице оставили. Не откладывая, начали делать диализ. Мы с его младшей сестрой Назирой (она в Караганде живет, и все время была рядом) домой ушли. Наутро приехали в больницу. Когда Асхата привезли…

Молчит.

- В коляске его привезли. Он не хотел, конечно, чтобы мы видели в таком состоянии. Просил, чтобы мы его у входа в больницу подождали, а мы возле палаты оказались. Тяжело, наверное, ему было…

Молчит.

- Сначала ничего не говорили насчет пересадки: надеялись, Асхат сам выберется. Успокаивали: нормально все будет. Он ничего не отвечал. 30 декабря 2017 года его из больницы выписали, и он остался в Караганде, чтобы быть рядом с диализным центром. С тех пор муж ни разу не был дома. Больше трех лет. В Сарышагане диализа нет. Ближайший город, где его делают, - Балхаш. Он в двух часах езды. Но мотаться туда-сюда, особенно после процедуры, муж бы не смог. В Караганде стало понятно – тяжело диализ переносит.

В лист ожидания Асхат попал весной 2018 года. Человека, который мог бы стать донором почки, среди близких родственников не нашлось. Два родных брата по разным причинам не подошли, сестра Назира была согласна отдать почку, но, оказалось, что у них с Асхатом разные группы крови. Сказали, что у нее почку брать не будут. Мама уже в возрасте, отца нет в живых.

- Других родственников даже рассматривать не стали – сейчас такие правила, - добавит Гульзада. – Но и никто из них сам не предлагал, а сам не подойдешь, не попросишь: отдай почку. Поэтому надежда только на трупное донорство. Сначала мы верили. Врачи подбадривали. Говорили, что закон изменился, все вопросы, связанные с донорством урегулируют. Но, кажется, закон этот работает не в нашу пользу или люди у нас такие - не дают согласие на пересадку органов от умерших родственников. Был один шанс в августе 2019 года. Асхату позвонили из центра трансплантологии. Сказали, что есть донор, попросили прийти. Он туда чуть ли не бежал – мы квартиру в Астане специально рядом с больницей нашли, чтобы в случае чего быстро оказаться на месте. Муж сдал анализы. Его отправили домой. Сказали ждать. Но звонка не было. На следующий день Назира сама все выяснила: оказалось, что много времени ушло, чтобы взять согласие у родственников, и органы (кажется, умершей девушка была) уже нельзя было использовать для пересадки. Ждали. Еще почти два года. Потом мы поняли: ждать операцию здесь бесполезно. Стали искать. Тем более проблемы есть. Асхату не могут сделать фистулу (специально отверстие, через которое берется большая часть крови для очистки на аппарате «искусственная почка» - V.). Приходится вставлять катетеры в вены, но это сильно изнашивает сосуды. В 2020 году он попал в больницу с судорогами. Месяц лежал, мы с Назирой по очереди ухаживали за ним. Тогда врачи вытащили его с того света, и сказали: торопитесь. 

Тогда Назира написала в Беларусь. Из Минска пришло письмо-подтверждение: шанс сделать пересадку есть, но придется ждать. Никто точно не скажет, как долго. Но это единственный вариант, который стоит 30 миллионов тенге. Асхата поставят в лист ожидания и, если появится орган, сделают операцию.

- В Сарышагане самый хороший дом стоит от силы миллионов 15, - скажет Гульзада. – Поэтому Асхат и не хотел, чтобы мы объявляли сборы в соцсетях. «Слишком большая сумма! Откуда у людей столько денег? Сейчас всем трудно!». Но нам говорят, что если и помогут, то простые люди – на них надежда. Асхат все равно против. Мужчина - ему стыдно просить. Каждый раз мы его уговариваем, он говорить о болезни ни с кем не хочет. Поэтому мы решили, что я, а не муж, буду давать интервью. И сборов не хочет. И огласки. Но жить хочет! И мы хотим, чтобы он был рядом. Поэтому думаю, правильно сделали, когда написали в соцсетях. А как по-другому? Я выхода не вижу.

- Асхат домой хочет?

- Очень. Но говорит: если приеду домой, обратно не смогу вернуться. Поэтому за четыре года ни разу в Сарышагане не был. Нужно сделать операцию – только тогда домой, окончательно. К маме, ко мне, к детям. Мы все этого ждем. Пока же семья, дом, хозяйство на мне. Пенсия по инвалидности и пособие, которое Асхату на работе выплачивают, уходит на аренду квартиры и жизнь в столице. Я получаю 150-160 тысяч тенге в месяц – это наш ежемесячный бюджет, из него нужно выкроить деньги на поездки к мужу. И так четвертый год. Устали. Все устали. Верим, что он вылечится, и все будет хорошо. Только поэтому и терпим. А я? Что вам сказать? Даже не думала, что я такая сильная…

Сейчас семья Асхата Джангутиева ведет сборы на пересадку почки в Беларуси. Необходимая сумма – 30 миллионов тенге.