Лист ожидания
Это проект о трансплантологии в Казахстане, теме сложной, противоречивой, но очень важной. Это проект об истории, успехах и проблемах этой сферы – объективно и с разных сторон. Почему трансплантология в Казахстане сейчас не развивается и что нужно сделать, чтобы это исправить? Лист ожидания – не просто название, это люди. 3440 человек.

«Повезло нам с тобой, Жень…»

Оксана Акулова, фото Радмира Фахрутдинова, иллюстрация Дианы Петриашвили, графика Марии Аманжолова

Как почти через девять лет после операции впервые встретились Жанибек Успанов и Евгений Курц – люди, которым сделали первую в истории Казахстана пересадку сердца и почки от посмертного донора. Их жизнь, переживания и удивительные совпадения.

В этой истории пять героев. Невозможно разделить их на главных и второстепенных. Пожалуй, даже так: главных в кадре нет, но они - важная часть жизни каждого, кто появляется на авансцене.

Жанибек Успанов - первый казахстанец, которому 8 августа 2012 года пересадили донорское сердце.

Евгений Курц ровно в тот же день, в то же время и те же шесть часов, что и Жанибек, лежал на операционном столе, правда, в соседней больнице. И ему тоже делали пересадку, но не сердца, а почки.

Мунира Бекмагамбетова и Галина Курц, супруги Жанибека и Евгения. «И в горе, и радости» как раз про таких, как они.

Махаббат Бекбосынова, кардиолог, доктор медицинских наук, и.о. председателя правления НАО «Национальный научный кардиохирургический центр». Это если официально. По-человечески: одна из команды врачей, благодаря которым Жанибек празднует два дня рождения. А дочь Жанибека, его ангела-хранителя, девочку, которая родилась через 19 дней после операции отца, назвали Махаббат.

И, наконец, Галина и Игорь Воротниковы. Женщина, которая в 46 лет умерла от обширного инсульта, и ее сын, первым в истории Казахстана давший согласие на посмертное донорство. Как раз их нет в кадре, но именно они навсегда связали этих людей.

С Жанибеком и его семьей мы гуляем по набережной Ишима в столице. С Махаббат Бекбосыновой разговариваем в ее кабинете в Национальном научном центре кардиохирургии. И все это накануне главной встречи - с Евгением Курцем. С ним Жанибек не общался с 2012 года, почти девять лет.

- Знаю, что живет в Караганде. Могу найти телефон. Сам бы с удовольствием с ним встретился, - говорит Жанибек, когда я спрошу про Евгения.

И найдет. И я напишу в Караганду.

- Приезжайте!

И мы приедем…  

В Караганде

- Привет, Женя!

- Привет!

Сдержанное, мужское рукопожатие.

- Я бы тебя не узнал. Мы тогда все больше в масках были, и лица после операции отекшие.

- Как жизнь, Жанибек?

- Пойдет…

- Как семья?

- Хорошо.

- Ты в Астане живешь?

- Да, я ж после операции там остался.

Первой не выдерживает Галина - супруга Евгения:

- Ну что ж вы!? Обнимитесь! Вы же братья все-таки.

И все. Нет больше напряжения.

- Проходите, руки мойте с дороги. Идите к столу. Кому чай? Кому кофе? Пирог с курицей – могу разогреть, если хотите…

Хозяйка суетится. Мы мнемся у стола. Расселись, вроде. Братья, как назвала их Галина, рядом. 

- Я дедушкой стал, - говорит Евгений.

- А я – папой, - отвечает Жанибек. - После дочки сын родился, Алибеком назвали. Ему сейчас четыре года (14 июня исполнилось пять - V). Наверное, и выжил я, чтобы этот парнишка на свет появился.

- У нас два сына. На момент операции старшему было 14 лет, младшему - семь.

- После операции детей не хотели?

- Нет, мы лучше с внуками. У нас их тоже двое, пацаны: год и восемь и четыре месяца. Некоторые, честно говоря, удивляются: у ровесников дети маленькие (мне 40 лет, а Гале – 42), а у нас уже внуки.

- Мои дети по возрасту тоже должны быть моими внуками. Мне сейчас 47.

- Вы столько лет друг друга не видели. Что сейчас чувствуете? – вклиниваюсь.

- Да так…

Чуть не синхронно пожимают плечами.

- Так-то мы с Женей родственники, получается.

8 августа 2012 года

- За день до операции мне позвонил из Астаны Гани Муратович (Куттымуратов, хирург-трансплантолог, оперировавший Евгения Курца - V), - первым про тот самый день начнет рассказывать Евгений. - Сказал, есть почка, по крови мне подходит. «Можно подумаю? Завтра ответ дам?». «Я через десять минут перезвоню, и ты мне скажешь «да» или «нет». Набрал своего лечащего врача. «Такой шанс - один на миллион». На тот момент я уже три года был на гемодиализе. Почки отказали в 29 лет. Тогда пересадку делали только от родственников и только в Алматы. Но это сложно (ездить туда-сюда на обследования, ждать) и затратно. Операция за границей? Там цены – космос. Влезать в долги не хотел. Взять кредит, за который еще мои правнуки будут рассчитываться!? Нет уж.

- Я с сыном пошла в магазин, форму ему покупать - мы к школе готовились, - Галина вспоминает. - Женя звонит, рассказывает про почку. «Надо дать ответ». «Шанс есть, значит, надо ехать. «Шанс… Ты не забывай, я на операционном столе могу остаться». Сомневались. Гарантий нам никто не давал.

Домой примчалась, схватила спортивную сумку, самое необходимое в нее закинула. Собрались за полчаса. В машину сели - и в Астану. Все так стремительно. Зашли в фойе, Женю тут же забрали. Боялась, больше его не увижу…

- Вечером 7 августа кровь на анализ у меня взяли, - снова рассказывает Евгений. - Утром пришли: на УЗИ поедем. Почти сразу появляются люди во всем синем: на операцию. Сначала вообще ничего не знал. Потом рассказали, что мы с Галиной (Воротниковой, которая стала донором - V) лежали в одной больнице. Жанибеку делали операцию в соседнем здании, в центре кардиохирургии. Я как Робокоп был, весь в проводах. Все болит.

- О-о-о, знакомо, - оживляется Жанибек. - Проснулся, сердце: ту-дук-ту-дук-ту-дук-ту-дук. Так непривычно, будто ты взволнован. До операции оно едва билось – 45 ударов в минуту, а здесь – 80. Если кто-то к реанимации подошел (там окошко такое большое) и смотрит… Ту-ду-ду-ду-ду-ду-ду – 110—120 ударов. Долго привыкнуть не мог, с трудом засыпал - постоянно в бодряке… 

Накануне поездки в Караганду

- Видимо, тогда звезды так сошлись, - начинает Махаббат Бекбосынова. - Какие чувства мы тогда испытывали? Колоссальное волнение и ответственность. Представьте, если бы та операция была неудачной? Об этом даже думать нельзя…

Первая трансплантация сердца, с одной стороны, экзамен, с другой, как мы говорим, студенческий случай. Знаете, все шло на удивление гладко. Не было критических моментов, которых потом хватало в нашей практике. Жанибек поступил в центр компенсированный по своей болезни. Обычно пациенты, которым требуется пересадка сердца или операция по установке искусственного левого желудочка, очень тяжелые. У них увеличена печень, они отекают и страдают одышкой, фактически живут полусидя. Чтобы такого человека подготовить к операции, то есть компенсировать, нужно минимум три-четыре недели.

Жанибек поступает к нам в первый раз, и через несколько дней говорят: есть донор. Все данные сошлись: совпадение группы крови и резус-фактора. Сердце стараются подобрать по весу, желательно по возрасту, хорошо, когда есть соответствие по полу. Есть статистические данные: если сердце мужчины пересаживать женщине, то это ничего. А наоборот - вероятность отторжения возрастает. Жанибеку даже в этом повезло: ему пересадили женское сердце, и оно до сих пор хорошо работает. 

Нашей клинике в этом году десять лет: первую операцию на открытом сердце мы выполнили в нашем Центре 18 октября 2011 года, а трансплантацию сердца - 8 августа 2012 года. Трансплантация сердца в мире на тот момент имела полувековую историю. Да, мы готовились год, но учитывали те знания, которые накопило человечество, ездили в Европу и Америку, к нам приезжали коллеги из других стран. И все равно – огромное волнение. И потом, мы же общаемся с родными. Если пациент не проснется? Если возникнут осложнения? Как сказать близким? Это самый сложный момент в работе врача. Мы все знали, что супруга Жанибека вот-вот родит.

- Кто увидел Махаббат, девочку, которую назвали в вашу честь, раньше - вы или Жанибек?

- Если честно, не помню, ходила ли я на роды, но, по-моему, я первой увидела Махаббат...

***

- Я уже привыкла к съемкам, - скажет та самая девочка Махаббат, когда мы будет гулять по набережной.

Ей уже восемь. Второй класс закончила. Взрослая совсем. Ее маму Муниру я тоже попрошу вспомнить тот самый день – 8 августа 2012 года.    

- Почему-то я верила, что с нами произойдет чудо, - признается она. - Ну не мог Жанибек просто так уйти! Он в больнице все время лежал, лечился. Но было понятно, что это ненадолго. Хотя откуда та вера? Не знаю. Пересадку сердца в Казахстане не делали. Ехать за границу? Не про нас это. Потом поняла, как много зависит от нас...

Я вообще в знаки верю. Вот, например, наццентр кардиохирургии стоит на улице Керей Жанибек. И именно Жанибек Успанов из рода Керей стал первым пациентом, которому здесь пересадили сердце. Случайность? Когда он позвонил из Астаны (мы тогда в Костанайской области жили): «Вот, предлагают пересадку сердца», я дышать перестала. И почувствовала: дочь в животе замерла, будто в комочек сжалась. Что я могла сказать? «Давай! Соглашайся!». Вдруг он не проснется? А если другого шанса не будет? Шесть часов, пока шла операция... Вспоминаю, и до сих пор мурашки по коже. Шелпеки нажарила, вышла во двор. Бегает по улице заплаканная беременная женщина и лепешки прохожим раздает - картина маслом. Мне казалось, это как-то поможет. У нас кредит небольшой был, почему-то мне казалось, что его срочно нужно закрыть. От долгов избавиться: будто кредит - это грех. Я как раз дородовые получила - побежала в банк. Оттуда – в мечеть. Я в тот момент не здесь была: где-то между. И просила только об одном: лишь бы Жанибек проснулся, лишь бы Жанибек проснулся. Тогда я Аллаху всего наобещала - стараюсь, не нарушать…

- В прошлом году Жанибек коронавирусом заболел – было очень страшно. Тогда только и слышали: один умер, другой. И с виду здоровые крепкие люди. А он выкарабкался. Теперь ничего не боюсь. Нам говорили, что с пересаженным сердцем люди живут в среднем десять лет. Со дня нашей операции прошло девять. В 2012 году казалось, что это та-а-ак много, оказалось, нет. Вы спрашиваете, часто ли вспоминаю про операцию. Каждый день. Но после ковида поняла: все может быть. Главное, не зацикливаться на этой цифре… 

В Караганде

- До того как позвонить Жене, искали еще двух пациентов, нуждающихся в пересадке: женщины не оказалось дома, а мужчина не взял трубку. Я считаю, что это судьба, - и Галина Курц, кажется, тоже верит в знаки…

- До меня тоже двоих рассматривали, - говорит Жанибек.

- Да вы что?! Я незадолго до операции сон необычный видела. Дом частный, будто бы гадалка в нем живет. Дверь закрыта, но мы с Женей первые в очереди – ждем начала приема. За нами девушка беременная стоит и видно, как ей тяжело. Дверь открывается. Я поворачиваюсь к ней и говорю: проходите. Потом возле крыльца появляется священник, и уже служба идет. Просыпаюсь . Что это значит? За неделю до операции это было. А потом поняла: благословение это было…

- Моей жене тоже сон снился...

- Надо же!

- Все-таки нам за какие-то хорошие дела это пришло. Вот вы пропустили беременную девушку...

- А вашей жене что снилось? – спрашивает Галина.

- Я в больницу уезжаю, у меня на груди большой шрам от дефибриллятора. Возвращаюсь - шрама нет. И я совершенно здоровый. Вот так…

- Удивительно, - вздыхает Галина и снова предлагает нам свежий чай.

- Жень, после операции тебя о чем чаще всего спрашивали?

- Появилось ли во мне что-то женское, - улыбается.

- И меня тоже.

- Но орган-то он не мужской или женский, почка она и есть почка. Особенно странно, когда врачи тебе такие вопросы задают. Я понимаю, простые люди…

- И меня врачи спрашивали…

- Я замечала, что после операции Женя стал сентиментальным. Фильм смотрит и может заплакать, - добавляет Галина.

- У меня так было. Очень даже сентиментальным становишься, - соглашается Жанибек. – Но это лекарства. Потом вспыльчивый, да? Какое-то время…

- Нет, Женя не был вспыльчивым.

- Я читал, будто что-то от того человека, чей орган тебе пересадили, все равно передается, - продолжает тему Евгений. - Если Галине что-то нравилось. Вот я раньше окрошку очень любил. Сейчас смотреть на нее не могу.

- Да, вкусовые пристрастия заметно поменялись, - соглашается супруга. - Еще мы знаем, что Галина была художницей, рисовала хорошо. Я у Жени все время спрашиваю: у тебя нет таких наклонностей? Может, что-то появилось?

- Нет, уже проверял, ничего не появилось, - улыбается Жанибек.

- Жанибек, мне после операции знаешь, чего хотелось? Пива!

- Слушай, и мне. Хотя я его раньше вообще не пил. А сейчас раз в недельку, особенно летом.

- Я после пересадки ел булочки, манты, рожки – сроду их не любил. За первый год на тридцать килограммов поправился. Потом, правда, сбросил.

- Это «преднизолон» (противовоспалительный препарат - V). Он так влияет. Многие мяса хотят, а раньше равнодушны к нему были. Вот с пивом интересно вообще. Должно быть этому какое-то логичное объяснение. Может, витаминов нам не хватает, из-за лекарств (люди после трансплантации всю жизнь принимают иммунодепрессанты – препараты, подавляющие иммунитет - V ) вымываются какие-то вещества, которые есть в том же пиве.

Я ведь был дома у Галины – Игорь меня как-то приглашал (Жанибек и Игорь общаются все эти годы - V). Сейчас у него, тьфу-тьфу, все хорошо. Женился, ребенок родился. Не могло быть иначе, человек такой поступок совершил, а в жизни не ладилось. Несправедливо получается. И у сестры его младшей, с которой они вдвоем остались, тоже порядок: отучилась, работает.

- Слава богу, что все хорошо. Мы очень рады! – вздыхает супруга Евгения.

-Мы с Игорем недели через две после операции познакомились, - вспоминает он сам. - Тогда в центре кардиохирургии проводили пресс-конференцию. Мы же с тобой, Жанибек, с тех пор и не виделись.

- Да, да, да…Сколько раз хотели встретиться, но так и не удалось, - подтвердит жена.

- После операции я был потерян: деревенский мужик, который случайно оказался в большом городе, - Жанибек о себе только честно, как есть. - Туда отвезут, сюда посадят - голова не работает. Я из-за таблеток приторможенный был все время.

- Когда операция прошла, мы видели, сколько негатива лилось в адрес Игоря: «Порезал мать на куски!». И мне какая-то женщина в соцсетях писала: «Конечно, вам-то хорошо, у вас радость», - говорит Галина. - Защищала его. «Дай бог вам не оказаться в такой ситуации». Вот честно, раньше, не коснись нас все это, я бы сама не дала согласие на донорство. Сейчас смотрю на все по-другому. Детям сказала: если со мной что-то случится, все, что возможно, отдайте. Я до сих пор очень благодарна Игорю. А в тот момент чувства переполняли. Хотелось ему всячески помочь! Но с нами он как-то особо не общался, больше с Жанибеком. Понимаю. Представьте, это сердце твоей мамы! И услышать, как оно бьется – неописуемое чувство. Даже для меня. Говорю, и мурашки...  

Накануне поездки в Караганду

- Нам сказали, что есть потенциальный донор. Женщина, 46 лет, погибла от геморрагического инсульта, ей констатировали смерть мозга, - о том, что было перед той самой операцией, рассказывает Махаббат Бекбосынова. - Ближайшие родственники: сын Игорь, совсем молодой парень, 21 год, и его младшая сестра Вероника, тогда ей было всего 14. Игорь сказал: «Хочу посмотреть на человека, которому будут делать трансплантацию». Кроме Жанибека, был еще один претендент на пересадку, оба лежали в реанимации. Игорь зашел туда (он их видел, они его – нет), постоял, подумал и подписал согласие.

Галина находилась в соседней с нашим центром больнице. И это тоже невероятное совпадение. Представьте, если бы нам сказали, что донор, допустим, в Алматы. У нас на тот момент не было аппарата «трансмедикс» (его еще называют «живое сердце» и используют для перевозки сердца и легких из одного региона в другой - V), в котором мы могли привезти орган. За ним даже не нужно было ехать на машине. Юрий Владимирович (Юрий Пя – на тот момент руководитель Национального научного центра кардиохирургии, известнейший хирург, который сделал первую операцию по пересадке сердца в Казахстане - V) с командой пошел в больницу и вернулся пешком, но уже с сердцем. Потом мы этот день проанализировали: ну надо же.

- Через несколько дней после операции, как только Жанибек начал ходить, они встретились с Игорем. Этот момент… до сих пор не могу говорить спокойно. Это очень сложно: Игорь только что потерял маму, и вот он встречает человека, в груди которого ее сердце. Невероятные минуты.

По всем существующим правилам в течение года нельзя знакомить реципиента и родственников донора. Но это был особый случай. Очень важно рассказать о нем обществу. Поднять его. Показать, что такое донорство. Игорь жил в пригороде Астаны. Односельчане кричали ему в след: «Ты продал сердце матери!». Никто ни за что не платил! Тяжело такое слышать? Не то слово! Говорила: «Не обращай внимания. То, что ты сделал, это настолько сильный гражданский поступок и лучшая характеристика тебя как личности». Обычно мы не видим родственников донора, но очень ему сопереживаем. Такие операции всегда связаны с чьей-то потерей, и нельзя об этом забывать…

Мы же первых пациентов после трансплантации сердца взяли на работу в нашу клинику (и Жанибек был в их числе - V). Они поддерживали людей, которые ждали трансплантацию сердца. Мы хотели показать, что программа донорства дает возможность не только жить, но и меняет судьбу человека. Люди возвращаются в общество, работают, приносят пользу. Я думаю, Жанибек в этом плане великолепный пример. Растит детей, организовывает трансплант-игры, вдохновляет других людей.  

В Караганде

- Я больше не был привязан к гемодиализу, - о тех же днях вспоминает Евгений. - Свобода после трех лет, подчиненных расписанию работы диализного центра. Племянница подарила нам путевку и в 2017 году мы с женой поехали в Дубай. Это было неописуемо. Раньше и мечтать о таком не могли…

- Я до операции даже в Алматы не был. Потом решил: хоть на последние деньги, а надо путешествовать. Всю мою жизнь пересадка изменила. Повезло нам с тобой, Жень, крупно повезло…

Головой кивает.

- Вы себе задавали вопрос: почему повезло именно мне? – спрашиваю.

- Я старался об этом не задумываться, - первым отвечает Евгений. - И пытаться понять, почему заболел, почему на диализ попал, почему именно мне почку пересадили. Не заморачивался на счет этого…

- А я заморачивался. Чуть крыша не поехала.

- Почему?

- Не знаю. Никогда мне не везло, и даром ничего не доставалось. Мыкался всю жизнь: до 25 лет в деревне жил, все время работал – комбайнер, тракторист, не разбогател, ничего особенного не сделал, здоровье грохнул. Поэтому после операции парился сильно: почему я? Это дар или, наоборот, наказание? Казалось, что я должен кому-то. Особенно Игорю. Дать мне ему было нечего. Я, взрослый мужик, не могу пацана материально поддержать! А ведь ему тогда трудно пришлось. Сестра младшая подростком была, он за нее сильно переживал. Ее растить нужно было.

- Мы даже так думали: если сестра Игоря поступит учиться в Караганду, предложим ей у нас жить, - говорит Галина. - Отблагодарить хотелось. Не каждый, честно говоря, на это пойдет.

- Конечно, это поступок очень большой, - соглашается Жанибек. - Игорь ведь не просто дал согласие. Он первым был! И, конечно, не ожидал, во что это выльется, не думал, что столько будет негатива.

- Я не часто в церковь хожу, верю по-своему, но когда там бываю, обязательно свечку ставлю за упокой Галины, сорокоуст заказываю, - тихо произносит хозяйка дома.

- И сейчас при встрече я бы Игоря поблагодарил. Он мне подарил семь лет жизни без гемодиализа. И хоть в прошлом году произошло отторжение донорской почки (что только не делали, до последнего пытались спасти), все врачи говорят, что я долго с ней проходил. Бывает, что и после родственной пересадки - три-четыре года, а то и меньше. Сейчас я снова на диализе. Получил первую группу инвалидности.

- Вот преимущества диализа – можно на него хоть двадцать лет ходить. У сердечников такого шанса нет, - замечает Жанибек.

- Да, ты привязан к нему, но ты живешь! Я внутренне готовился к тому, что этим закончится. Говорили, максимум почка проработает пять лет, я продержался семь. Следил за собой, старался не болеть. Но…

- Хороший ты человек, жалко, что так получилось…

- Ну что поделаешь. Диализ есть – и то хорошо. Меня до сих пор до сих пор спрашивают: сколько ты заплатил за операцию? – грустно улыбается Евгений. - Нисколько. Все бесплатно. Не знаю, верят ли.

- Не все верят. Много вокруг темы трансплантации негатива. Надо поднимать ее, развивать. Люди боятся об этом говорить. Думают, как только в больницу попадаешь с аппендицитом, тебя лечить не будут, а органы вырежут, - разводит руками Жанибек. - Все рассуждают в одну сторону: меня распотрошат. Но почему-то никто не задает вопрос: если завтра тебе понадобится орган, где ты его возьмешь? От этого ведь никто не застрахован. 

Хочется помочь людям, которые оказались в такой же ситуации. Хотя бы словом их поддержать. Поэтому я создал общественное объединение «Өмір тынысы», поддерживаю таких пациентов, стал организовывать трансплант-игры для тех, кто пережил пересадку или находится на диализе. Всего два раза мы их успели провести, но участников было больше ста – это много. За границу успели съездить – у нас свои чемпионы есть.

Пересадка для человека, который ждет операцию годами, это, конечно, счастье - вот я бы точно с вами за одним столом не сидел. Но ты понимаешь, что она всегда связана с другим человеком, который умер – и это не может не огорчать. Моей мамы не стало в 2010 году, а все эти события происходили в 2012. Жалко мне было этого пацана… У него мама умерла в таком раннем возрасте. Да, у нас все хорошо, у нас радость, а у них - горе. Я поэтому так переживал и не знал, как вести себя с Игорем. И то, что я отошел от этой темы – его заслуга. Он мне сказал: «Не бери в голову». Понимаю, надо жить дальше. Иначе для чего ты на этом свете остался?

- Мы и живем, каждому дню радуемся. Жанибек, давай телефонами обменяемся, чтобы больше не теряться.

- Давай!

- Теперь будете знать, где мы живем, приезжайте – всегда вам рады…

И Галина в который раз спросит: кому налить свежий чай?