Лист ожидания
Это проект о трансплантологии в Казахстане, теме сложной, противоречивой, но очень важной. Это проект об истории, успехах и проблемах этой сферы – объективно и с разных сторон. Почему трансплантология в Казахстане сейчас не развивается и что нужно сделать, чтобы это исправить? Лист ожидания – не просто название, это люди. 3440 человек.

«Одно уголовное дело может откинуть развитие трансплантологии на десятилетие»

Оксана Акулова, фото Радмира Фахрутдинова, графика Марии Аманжоловой

Почему трансплантология в Казахстане перестала развиваться и можно ли вернуть доверие к ней. Vласть поговорила об этом с вице-министром здравоохранения Ажар Гиният.

- Ажар Гиниятовна, сейчас в Казахстане живет 3,5 тысячи человек, у которых практически нет надежды на спасение. Все они нуждаются в пересадке донорских органов. Вы знаете, что в 2017 году в отечественной трансплантологии начался резкий спад, который продолжается до сих пор. В нынешнем году был всего один факт посмертного донорства. Отчасти это связано с коронавирусом, но нельзя говорить, что только с ним. Чем вы объясняете нынешнее положение дел?

- Я была одним из специалистов министерства здравоохранения, которые, начиная с 2012 года, занимались развитием трансплантологии в Казахстане. Это год, когда состоялась первая трансплантация сердца. Но, чтобы она стала возможной, мы проделали огромную подготовительную работу. Потом проходили пресс-конференции, была агитация. Пропаганда вообще очень важна для развития трансплантологии, говорить о ней должны не только медработники, но и сами пациенты, общественные организации, религиозные деятели. Это общее дело. И тогда, в 2012 году, все начало бурно развиваться. В эту сферу вкладывались большие деньги, приглашали лучших трансплантологов из России, Беларуси, Чехии, других европейских стран. Год-два работа шла очень активно. Когда к нам приезжали специалисты из той же Беларуси, они удивлялись: то, что там создавали годами, мы сделали за несколько лет.

- Что произошло потом?

- Что произошло? Когда больше десяти лет назад мы готовились к развитию этого направления, обсуждали нормы кодекса «О здоровье народа и системе здравоохранения», касающиеся трансплантологии, разрабатывали подзаконные акты, нас предупреждали, что нужно подходить к этому вопросу очень взвешенно. Мы к этому очень осторожно отнеслись. И все пошло. Но потом общество столкнулось с уголовными делами трансплантологов.

- Вы имеете в виду уголовное дело против Гани Куттымуратова и Абылая Донбая?

- И дело против врачей в Актобе…

- Случай, когда врачи изъяли для пересадки органы погибшего молодого человека без согласия его родственников?

- Да. Хотя тогда в законе было написано: если человек при жизни не оставил отказ от посмертного донорства, он может быть донором.

- Эти уголовные дела откинули трансплантологию назад?

- Это один из моментов. Мы знали по опыту других стран: одно уголовное дело в этой сфере может откинуть развитие трансплантологии на десятилетие. А ведь изначально население поверило в трансплантацию! Люди стали понимать, что она нужна. Мы повторяли: в законе написано, что продажа органов запрещена. Закон четко регулирует то, что в основе донорства – только гуманизм и альтруизм. И вдруг появляются эти уголовные дела, и речь идет о деньгах. Врачи-трансплантологи – штучные специалисты. Те, кто попал под следствие, работали в крупных клиниках. И когда на них заводят уголовные дела… Это одна сторона, связанная с доверием общества, которая очень важна. Есть и другая – защищенность самих медиков. Кто из них захочет спасать жизни пациентов, нуждающихся в пересадке органов, если не будет знать, что закон их защищает? Возможно, несколько лет назад и это повлияло на ситуацию. И работа в клиниках, занимающихся трансплантологией, приостановилась.  

- Вы видели, что врачи на местах не заинтересованы в том, чтобы сообщать о потенциальных донорах, потому что боятся возможных последствий?

- Да, может быть, и боятся. По крайне мере это происходило до того, как в июле 2020 года появился новый кодекс «О здоровье народа и системе здравоохранения», в котором появилось много новых, более конкретизированных и жестких норм, касающихся донорства органов. Еще одна причина, негативно повлиявшая на ситуацию – пандемия коронавирусной инфекции. Вы помните, были моменты, когда закрывались границы даже между регионами внутри страны. Это отразилось не только на трансплантации: снизилось количество многих видов высокотехнологичных медицинских услуг, которые мы оказывали ранее. Люди не смогли получить эту помощь. Клиники, в которых были трансплантационные отделения, работали как ковидные стационары.

- Все это было, но, думаю, что пора говорить не только о коронавирусе, но и о других проблемах в системе здравоохранения, в том числе двигать трансплантологию. Вы собираетесь что-то делать, чтобы вернуться хотя бы к тем показателям, которые были пять-семь лет назад? Откровенно говоря, есть ощущение, что Минздраву тема развития органного донорства не особо интересна.

- Я с вами не согласна. Тема борьбы с коронавирусной инфекцией долгое время была главной по понятным причинам. Министерство здравоохранения работало на то, чтобы локализовать распространение заболевания. Когда ситуация чуть стабилизировалась, поликлиники и больницы начали работать в штатном режиме. Для нас было важно, чтобы не пострадали пациенты с другими нозологиями. Мы сегодня тщательно подходим к тому, какие стационары брать под ковидные…

- То есть про трансплантологию Минздрав не забыл?

- Не забыл. Вы знаете, что в прошлом году появилась электронная услуга оформления прижизненного отказа или согласия на посмертное донорство. Есть регистр потенциальных доноров. В кодексе появились новые нормы, система стала более прозрачной, больные, которым нужна пересадка органов, видят себя в электронном листе ожидания. На уровне местных акиматов должны заработать этические комиссии, которые сами будут решать вопросы родства между донором и реципиентом в случае прижизненной пересадки органов. Раньше в это были вовлечены врачи, теперь нет. Нужно, довести этот механизм до автоматизма. Сегодня он пробуксовывает на уровне местных исполнительных органов, управлений здравоохранения. Но в целом на законодательном уровне многое изменилось. Благодаря этим нормам трансплантологи должны почувствовать себя более уверенными и защищенными. 

- Это то, что уже принято. Но наверняка есть какие-то планы, предложения?

- Планов много. Например, эксперты говорят, что нужно разработать механизмы стимулирования тех клиник, которые делают вклад в развитие посмертного донорства. В каждом регионе работают донорские стационары (как правило, это крупные многопрофильные больницы), в которые привозят людей с инсультами или травмами головы. Это те диагнозы, при которых врачи могут констатировать смерть мозга. В таких центрах есть трансплант-координаторы. Кстати, недавно в номенклатуре специальностей появился строчка «трансплантационный координатор». Теперь это отдельная должность. Раньше ее не было, и эту функцию (чаще всего по совместительству) брал на себя кто-то из врачей донорских стационаров. Разработаны программы по обучению таких специалистов. Именно они общаются с родственниками погибшего человека, объясняют, что он умер, но может спасти жизни других людей. Если судить по опыту прошлых лет, в Казахстане есть клиники и регионы, в которых родственники активно давали согласие на изъятие органов. И области, где этого не происходило вообще. Нужно понять, откуда такая разница. И поддержать тех, кто работает в этом направлении. Это одно из предложений, которое есть в проекте концепции развития органного донорства и трансплантологии. Ее сейчас разрабатывает министерство здравоохранения.

- Я знаю, что некоторые эксперты предлагают ввести штрафы для тех клиник и трансплантационных координаторов, которые не сообщают о потенциальных донорах. Такая практика есть в некоторых странах. Логика такая: координатор не сообщил про пациента, которому констатировали смерть мозга, значит, лишил шанса на жизнь нескольких человек. Как вы к этому относитесь?

- Я против любых мер наказания – они не работают. Координаторов нужно обучать, тогда они хорошо будут делать свою работу. И понимать, что не все зависит только от них. Очень важна пропаганда среди населения, проводить ее, как я уже говорила, необходимо общими усилиями, в том числе, привлекая пациентские организации. Раньше Минздрав сопровождал социальные заказы по пропаганде органного донорства. Мы хотим вернуть эту практику. Когда мы обсуждали концепцию, было предложение на законодательном уровне рассмотреть возможность поддержки родственников посмертных доноров, допустим, выдавать им пособие на погребение. Но его не поддержали. Все же это та сфера, где в принципе не должна идти речь о деньгах. Будем искать другие способы поддержать этих людей.

- Когда будет принята концепция развития органного донорства?

- До конца года мы ее примем, и со следующего года начнем активно внедрять те меры, которые в ней предусмотрены. План рассчитан на три года.

- Почему Минздрав приостановил выдачу квот на лечение за рубежом людям, нуждающимся в пересадке органов?

- Мы получили официальные письма из тех стран, которые ранее принимали наших пациентов. Это в первую очередь Индия и некоторые европейские страны. Начался ковид, люди должны были вернуться на родину. Потом в той же Индии изменилось законодательство: раньше они делали операции по пересадке органов и иностранцам, сейчас закон эту практику ограничил. Вот основные причины. В принципе, мы не меняли перечень показаний, при которых людей, нуждающихся в пересадке органов, отправляют за границу. Ситуация в мире постепенно улучшается, но пока на просьбы принять казахстанских пациентов даже с другими диагнозами, многие клиники отвечают отказом.

- Значит, пока вы не будете возобновлять выдачу квот?

- Если получим разрешение от стран, в которых делают такие операции, будем.

- Насколько мне известно, Беларусь, где развита трансплантология, готова принять наших граждан, нуждающихся в таких операциях. Даже несмотря на ковидные ограничения. Но Минздрав квоты не дает, и люди собирают деньги на лечение в соцсетях.

- Если страны будут принимать наших пациентов, будем рассматривать эти варианты.

- Но они их уже принимают! Давайте сформулирую иначе: Минздрав не планирует вводить изменения в правила выдачи квот в связи с тем, что внутри страны такие операции практически не делают вот уже несколько лет? Человек, нуждающийся в пересадке почки, не может получить квоту – ведь такие операции могут делать и в Казахстане. Но в реальности, как мы уже говорили, не делают, потому что нет посмертных доноров. И надеяться людям не на что. Может быть, давать квоты хотя бы тем пациентам, которые по мнению лечащих врачей, рискуют погибнуть, если в ближайшее время не получат донорский орган?

- Вы, наверное, знаете, что недавно в Казахстане возродили институт главных внештатных специалистов. Каждый из них создает экспертные комиссии, собирает самых лучших специалистов в этой области. Они дают рекомендации для развития их сферы. Мы предложим специалистам-трансплантологам рассмотреть тот вопрос, который вы поднимаете. Если они скажут: надо делать так, конечно, министерство здравоохранения это поддержит.

- Но нужно и к пациентам прислушиваться – они заинтересованная сторона.

- Мы и пациентские организации пригласим и выслушаем.

«Я вот Сашу вижу и, вроде, мой Аскар живой...»

Читать

Оксана Акулова, фото Радмира Фахрутдинова, Жанар Каримовой и из архива героев материала, графика Марии Аманжоловой

- Вы сможете в микрорайон Коктал-1 приехать?

- Конечно, смогу.

- Орынжан-апа согласилась встретиться, она будет ждать нас в три часа. А Александр, к сожалению, не приедет - он коронавирусом болел, сейчас на карантине, никуда не выходит.

Это диалог двухмесячной давности с Сауле Шайсултановой – трансплантационным координатором по столице. На следующий день мы заберем ее в Национальном центре кардиохирургии, где она работает, и вместе поедем к Орынжан Кусаиновне Касеновой. Чуть позже я позвоню Александру Жилко - еще одному герою этой истории. Истории, которая началась 1 февраля 2014 года…

***

- Орынжан-апа, это я! – щелчок дверного звонка. – Сауле! Как хорошо, что ты пришла! 

- Маску снять можно?

- Можно, можно. Мне укол делали.

- Вакцинировались? Орынжан-апа, вот, это Оксана, журналист, я вам про нее говорила.

- Хорошо, хорошо. Ты садись, Оксана, где тебе удобно. А мне куда сесть? На диван?

- Сауле, подскажи, какие лекарства мне принимать – с давлением мучаюсь. Таблетки не помогают – вот, посмотри, чего у меня только нет, - открывает тумбочку – целая аптека.

- Надо с врачами поговорить, чтобы они обследовали вас.

- Поговори, пожалуйста, - и уже к нам с фотографом. - Вы не стесняйтесь, дома больше никого нет - я сейчас одна. Сын на лечении, а так мы с ним вдвоем живем. А тот сын, который умер, он хороший был, умный, аккуратный, ко всем людям с уважением…

Орынжан Касенова конечно знает, зачем мы пришли. Она одна из немногих людей, не просто подписавших согласие на изъятие органов у умершего родственника – сына в ее случае, но еще и открыто рассказывающих об этом. Ее сына звали Аскар. Мусальдин Аскар Серикович - прочитаю его полное имя в грамотах, которые хозяйка квартиры чуть позже решит мне показать. Ему было всего 42 года, когда он погиб. 

- Аскар со мной жил. Я тогда еще сестрой-хозяйкой в больнице работала (сократили год назад, когда коронавирус начался), в половине девятого утра вернулась со смены. 1 февраля 2014 года это было. Мороз – минус 34 градуса. Холодища. Пошла на кухню. Чайник поставила. Телефон зазвонил - директор той фирмы, в которой сын работал. «Вы Аскара мама? Аскар в больнице». Не поверила: «Он на работе». «В больницу попал. Ему операцию делают». Плакала. Плакала. Не помню, как оделась, как до больницы доехала. Вот так было...

Потом, как обычно говорят в отчетах, полицейские восстановили картину произошедшего. В восемь утра Аскар вышел на работу. Он был разнорабочим в фирме неподалеку и обычно добирался до места пешком.

- Недалеко от нашего дома – школа, возле нее Аскар поскользнулся, а когда падал, ударился головой о бордюр. В тот день он почему-то надел старые ботинки, а новые дома оставил. И вот видите, как получилось. Люди шли мимо, думали, он пьяный. Потом вышел охранник из школы, вызвал «скорую» (сын совсем недолго на улице пролежал). Телефон Аскара из кармана на землю вывалился. Охранник его поднял и набрал один из номеров – как раз попал на директора фирмы, в которой сын работал. Она уже мне позвонила. Потом экспертиза, следствие. Нам сказали: это был несчастный случай. Сначала не верила. Думала: может, кто-то ударил.

- Но вдоль дороги, по которой он шел, камеры установлены. И на записях было видно, что он сам упал, никого рядом не было, - добавляет Сауле Талгатовна.

- Это была открытая черепно-мозговая травма. Операцию сделали, но Аскару уже ничем нельзя было помочь. Врачи констатировали смерть мозга. Вот так было… Мы сидели в приемном покое часа четыре, наверное. Я, сын, дочь, полиции много было. 

 - Вы помните тот момент, когда к вам подошла Сауле Талгатовна?

- Помню. Сижу в коридоре. Голова то работает, то не работает. Мошки перед глазами летают. Думала, раз Аскару операцию делали, наверное, он еще живой. Какой живой! Сауле Талгатовна подошла. Объяснила все. Младшая дочь говорит: «Мама, Аскар никогда не был женат, детей у него нет. Пусть он так оставит след на этой земле. Поможем людям».

***

- Почему человек выбирает такую профессию? – искренне пытаюсь понять, когда накануне мы общаемся с Сауле Шайсултановой.

- Может, какая-то карма неотработанная, - улыбается. – Буквально на днях мне на глаза статья на эту тему попалась. Хочешь, не хочешь – задумаешься. К родственникам, которые только что потеряли близкого человека, подходим мы, трансплант-координаторы. Разговариваем с ними. Стараемся правильные слова подобрать.

- А как их подобрать? Это ведь так сложно…

- Первые годы было очень тяжело. Морально именно. У человека только что констатировали смерть мозга, но от аппаратов его не отключают. И близким кажется, дышит, значит, еще не умер. А это не он дышит – машина. Но не все осознают. Родственники в шоке, им плохо, а тут я. В этот момент нужно через себя переступить. Сейчас я справляюсь с этим волнением – все-таки больше десяти лет в профессии, но поначалу всякий раз было не по себе. Хорошо помню первую женщину, с которой я разговаривала на эту тему. У ее супруга был инсульт. Он мог стать донором. Выдохнула, подошла. «Примите мои соболезнования. Вы имеете право отказаться или согласиться, но выслушайте меня». Говорила про донорство, про то, что ее муж может спасти чью-то жизнь. Она дала согласие. Потом (и каждый раз после подобных разговоров) мне было очень тяжело - долго отходила. Ты видишь горе человеческое, пропускаешь его через себя, не можешь оставаться равнодушным... 

- А вообще это очень тяжело, - продолжает. - Но я не могу бросить свое дело. Жалко людей, которым нужна пересадка, и почему-то мне кажется, что, кроме меня никто не будет искать для них донорский орган, а если так, – я должна. Хотя моя работа незаметна, никто ведь не вспоминает про человека, благодаря которому донорский орган появился. А это ключевой момент – не будет его, не сделают операцию.

- Вы сами себя не спрашиваете: Сауле, это стресс, зачем тебе это нужно?

- Спрашиваю. Порой, думаю: хватит, брошу все – уйду! Кто мне мешает пойти в клинику, спокойно сидеть на приеме? Но жалко – и людей, и результаты, которые уже есть. Столько сил было вложено в то, чтобы трансплантология в нашей стране начала развиваться. И сейчас, в кризисный момент, развернуться и уйти? Нет, я так не могу! Вижу, что все было не зря, пусть и проблем столько – люди все равно поворачиваются лицом к трансплантологии, они уже слышали про нее, они готовы помочь. Просто нужно объяснить, подобрать правильные слова, не забывать про чувства людей, которые потеряли своих близких.

Я спрашиваю: можно ли составить усредненный портрет человека, который дает согласие на забор органов у умершего родственника? «Нет такого портрета», - слышу в ответ. Это могут быть очень разные люди, и часто решающим оказывается то, знают ли они хоть что-то о донорстве.

- Если человек никогда ничего об этом не слышал, в его голове будет множество домыслов, непонимания, страхов. Скорее всего, он скажет «нет», и это тоже его право, - говорит Сауле Талгатовна. - Трансплант-координатор не должен настаивать, в этот момент он просто отходит в сторону. Знаете, я давно заметила: даст ли согласие человек вовсе не связано с его уровнем образования, возрастом, вероисповеданием или национальностью. Это не от каких-то внешних факторов, а от человека, от того, что у него внутри, зависит. Бывает, что, казалось бы, продвинутые люди, и отказывались сходу.

- А что обычно говорят?

- «Как пришел, пусть так и уйдет». «Я все понимаю, но не хочу». Чаще ничего не говорят: нет - и все. И я отхожу в сторону. Не имею права уговаривать. В первые годы был стереотип: казахи не дают согласия. Но потом появилась Орынжан-апа.

***

- Какая вы молодец! – сколько раз Орынжан-апа слышала эту фразу.

- Все говорят мне «спасибо». У меня соседка была, баба Лена, дружно мы жили, так вот она все время повторяла: «Ой, молодец. Как ты согласилась?! Спаситель!». Хотя все соседи очень переживали, когда Аскар погиб. Хороший он у меня был…

- Орынжан-апа, вы помните, как я вас с Сашей познакомила? – спрашивает Сауле Талгатовна.

- Помню! Помню! Вот знаете, увидела его: точно Аскар! Похожи! Так же смеется. Глаза те же. И телосложение. Живой Аскар. У меня сердце щемит, когда я не него посмотрю. Мы его в гости приглашали – вся моя семья собралась. И все: «Как же Саша на Аскара похож». А Саша молчит, только благодарит: «Спасибо, спасибо».

- Обычно пациентов и родственников доноров сразу не знакомят. Только если через несколько лет и, конечно, с их взаимного согласия. В 2017 году мы приглашали пациентов на 5-летие нашего центра кардиохирургии. Вообще я не планировала их знакомить. Все получилось спонтанно. Подошла к Саше, к Орынжан-апа. Хотите познакомиться? Хотим! Они как взялись за руки, так и не отходили друг от друга. Коллеги меня спрашивают: «Твой пациент все время с мамой за ручкой ходил? Кто это?». «Так это не его мама, а донора». «Надо же! Так похожи!»

На фото: Орынжан Касенова и Александр Жилко

***

Александру Жилко сейчас 60 лет. После операции он перебрался в столицу – поближе к лечащим врачам, до этого жил в совхозе Арнасай Аршалынского района Акмолинской области. Самый обычный человек – экскаваторщик, работяга. Заболел в 2013 - двустороння пневмония. Лечился, но и работать продолжал – боялся, что уволят.

- Сейчас понимаю, это моя большая ошибка - надо было в больницу лечь, - говорит Александр. - Месяца через три после болезни у меня началась сильная одышка. Поехал в Астану к пульмонологу: «Легкие у вас чистые, это проблемы с сердцем». Не поверил. С чего бы вдруг – никогда на сердце не жаловался. Тогда я не то, что не знал, что бывают операции по пересадке сердца, даже не слышал, что в Астане построили Национальный центр кардиохирургии.

Здесь диагноз подтвердили и объяснили, что нужна срочная операция - сердце на тот момент работало на 17 процентов. Только тогда, признается Александр, он испугался. Дышал с трудом, два шага сделает – отдыхает, если спал, то только сидя, не мог ложиться. Его лечили, но все было бесполезно. Хуже становилось - к кислороду подключали. Все, что могли, перепробовали.

- Я тогда себя так чувствовал, что особого выбора у меня не было: или здесь остаюсь, или туда, - вспоминает он о тех ощущениях. - Дал себе установку: все будет нормально. Через 10 дней заходит мой лечащий врач – молодая, грамотная, очень хороший кардиолог: «Александр Степанович, мы нашли донорское сердце. Вы согласны на пересадку?». «У меня другого варианта нет». Я даже испугаться не успел - мне сделали пересадку сердца. Это было начало февраля 2014 года. Оказалось, что это сердце подходило мне по всем параметрам. Повезло. Того человека нет, а я, получается, живу вместо него.

- Вы хотели знать, чье это сердце?

- Я все время допытывался, но мне ничего толком не говорили – не принято это. Наверное, не хотели, чтобы я искал его родственников. А потом мы познакомились с мамой донора – Орынжан Кусаиновной.

- Что вы тогда почувствовали?

- Благодарность в первую очередь - чувства к ней у меня были и остаются самыми теплыми. Трудно это объяснить… Как к матери я могу к ней отнестись. В тот же день я с родным братом Аскара – сыном Орынжан Кусаиновны познакомился. Знаете, он мне будто родной, есть такие чувства - отношения у нас неплохие. Два раза был в гостях у Орынжан-апа. Часто мне говорят, что мы с Аскаром похожи.

- Вы сами находите сходство?

- Что-то есть… Я даже был немножко удивлен, когда увидел его фотографию. Глаза, наверное, овал лица…Вот видите, как получилось: он при жизни был человеком неравнодушным, и после смерти помог другим. Сейчас я могу делать все - по дому работать, в огороде - это новая жизнь, которой бы у меня не было. Вы знаете, я же в Чернобыле был после аварии. Это, конечно, тоже без последствий не прошло. Там я многое повидал. Но страшнее было здесь, когда я сердце ждал…

***

- Почему вы тогда согласились, Орынжан-апа?

- А как по-другому? Аскар четырех человек спас. Одну почку пересадили маленькому ребенку. Вторую – девушке молодой, тогда ей лет 19 было. Она сирота. Оказалась на диализе. Помочь ей никто не мог – родственников нет, а, значит, и доноров. Знаю, что еще пересадку печени сделали, и Саше пересадили сердце. Я вот Сашу вижу и, вроде, мой Аскар живой. Я вам сейчас свою медаль покажу «За вклад в развитие медицины». 

Орынжан-апа уходит в соседнюю комнату.

- Это в нашей сфере считается самой большой наградой. Я еще до нее не доросла, - улыбается Сауле Талгатовна.

- Вот она – медаль. И грамоту мне давали, - улыбается Орынжан Кусаиновна. - Но это не главное: люди живут – вот моя награда. Кто-то говорил: «Зачем ты это сделала?». Если и слышала такое, в одно ухо влетало, в другое вылетало. Пусть говорят. Я же всегда повторяю: «Люди, спасайте друг друга!». Тогда не будут умирать те, кого можно спасти. Зачем человеку органы на том свете? Не надо бояться...