Лист ожидания
Это проект о трансплантологии в Казахстане, теме сложной, противоречивой, но очень важной. Это проект об истории, успехах и проблемах этой сферы – объективно и с разных сторон. Почему трансплантология в Казахстане сейчас не развивается и что нужно сделать, чтобы это исправить? Лист ожидания – не просто название, это люди. 3440 человек.

«Я вот Сашу вижу и, вроде, мой Аскар живой...»

Оксана Акулова, фото Радмира Фахрутдинова, Жанар Каримовой и из архива героев материала, графика Марии Аманжоловой

- Вы сможете в микрорайон Коктал-1 приехать?

- Конечно, смогу.

- Орынжан-апа согласилась встретиться, она будет ждать нас в три часа. А Александр, к сожалению, не приедет - он коронавирусом болел, сейчас на карантине, никуда не выходит.

Это диалог двухмесячной давности с Сауле Шайсултановой – трансплантационным координатором по столице. На следующий день мы заберем ее в Национальном центре кардиохирургии, где она работает, и вместе поедем к Орынжан Кусаиновне Касеновой. Чуть позже я позвоню Александру Жилко - еще одному герою этой истории. Истории, которая началась 1 февраля 2014 года…

***

- Орынжан-апа, это я! – щелчок дверного звонка. – Сауле! Как хорошо, что ты пришла! 

- Маску снять можно?

- Можно, можно. Мне укол делали.

- Вакцинировались? Орынжан-апа, вот, это Оксана, журналист, я вам про нее говорила.

- Хорошо, хорошо. Ты садись, Оксана, где тебе удобно. А мне куда сесть? На диван?

- Сауле, подскажи, какие лекарства мне принимать – с давлением мучаюсь. Таблетки не помогают – вот, посмотри, чего у меня только нет, - открывает тумбочку – целая аптека.

- Надо с врачами поговорить, чтобы они обследовали вас.

- Поговори, пожалуйста, - и уже к нам с фотографом. - Вы не стесняйтесь, дома больше никого нет - я сейчас одна. Сын на лечении, а так мы с ним вдвоем живем. А тот сын, который умер, он хороший был, умный, аккуратный, ко всем людям с уважением…

Орынжан Касенова конечно знает, зачем мы пришли. Она одна из немногих людей, не просто подписавших согласие на изъятие органов у умершего родственника – сына в ее случае, но еще и открыто рассказывающих об этом. Ее сына звали Аскар. Мусальдин Аскар Серикович - прочитаю его полное имя в грамотах, которые хозяйка квартиры чуть позже решит мне показать. Ему было всего 42 года, когда он погиб. 

- Аскар со мной жил. Я тогда еще сестрой-хозяйкой в больнице работала (сократили год назад, когда коронавирус начался), в половине девятого утра вернулась со смены. 1 февраля 2014 года это было. Мороз – минус 34 градуса. Холодища. Пошла на кухню. Чайник поставила. Телефон зазвонил - директор той фирмы, в которой сын работал. «Вы Аскара мама? Аскар в больнице». Не поверила: «Он на работе». «В больницу попал. Ему операцию делают». Плакала. Плакала. Не помню, как оделась, как до больницы доехала. Вот так было...

Потом, как обычно говорят в отчетах, полицейские восстановили картину произошедшего. В восемь утра Аскар вышел на работу. Он был разнорабочим в фирме неподалеку и обычно добирался до места пешком.

- Недалеко от нашего дома – школа, возле нее Аскар поскользнулся, а когда падал, ударился головой о бордюр. В тот день он почему-то надел старые ботинки, а новые дома оставил. И вот видите, как получилось. Люди шли мимо, думали, он пьяный. Потом вышел охранник из школы, вызвал «скорую» (сын совсем недолго на улице пролежал). Телефон Аскара из кармана на землю вывалился. Охранник его поднял и набрал один из номеров – как раз попал на директора фирмы, в которой сын работал. Она уже мне позвонила. Потом экспертиза, следствие. Нам сказали: это был несчастный случай. Сначала не верила. Думала: может, кто-то ударил.

- Но вдоль дороги, по которой он шел, камеры установлены. И на записях было видно, что он сам упал, никого рядом не было, - добавляет Сауле Талгатовна.

- Это была открытая черепно-мозговая травма. Операцию сделали, но Аскару уже ничем нельзя было помочь. Врачи констатировали смерть мозга. Вот так было… Мы сидели в приемном покое часа четыре, наверное. Я, сын, дочь, полиции много было. 

 - Вы помните тот момент, когда к вам подошла Сауле Талгатовна?

- Помню. Сижу в коридоре. Голова то работает, то не работает. Мошки перед глазами летают. Думала, раз Аскару операцию делали, наверное, он еще живой. Какой живой! Сауле Талгатовна подошла. Объяснила все. Младшая дочь говорит: «Мама, Аскар никогда не был женат, детей у него нет. Пусть он так оставит след на этой земле. Поможем людям».

***

- Почему человек выбирает такую профессию? – искренне пытаюсь понять, когда накануне мы общаемся с Сауле Шайсултановой.

- Может, какая-то карма неотработанная, - улыбается. – Буквально на днях мне на глаза статья на эту тему попалась. Хочешь, не хочешь – задумаешься. К родственникам, которые только что потеряли близкого человека, подходим мы, трансплант-координаторы. Разговариваем с ними. Стараемся правильные слова подобрать.

- А как их подобрать? Это ведь так сложно…

- Первые годы было очень тяжело. Морально именно. У человека только что констатировали смерть мозга, но от аппаратов его не отключают. И близким кажется, дышит, значит, еще не умер. А это не он дышит – машина. Но не все осознают. Родственники в шоке, им плохо, а тут я. В этот момент нужно через себя переступить. Сейчас я справляюсь с этим волнением – все-таки больше десяти лет в профессии, но поначалу всякий раз было не по себе. Хорошо помню первую женщину, с которой я разговаривала на эту тему. У ее супруга был инсульт. Он мог стать донором. Выдохнула, подошла. «Примите мои соболезнования. Вы имеете право отказаться или согласиться, но выслушайте меня». Говорила про донорство, про то, что ее муж может спасти чью-то жизнь. Она дала согласие. Потом (и каждый раз после подобных разговоров) мне было очень тяжело - долго отходила. Ты видишь горе человеческое, пропускаешь его через себя, не можешь оставаться равнодушным... 

- А вообще это очень тяжело, - продолжает. - Но я не могу бросить свое дело. Жалко людей, которым нужна пересадка, и почему-то мне кажется, что, кроме меня никто не будет искать для них донорский орган, а если так, – я должна. Хотя моя работа незаметна, никто ведь не вспоминает про человека, благодаря которому донорский орган появился. А это ключевой момент – не будет его, не сделают операцию.

- Вы сами себя не спрашиваете: Сауле, это стресс, зачем тебе это нужно?

- Спрашиваю. Порой, думаю: хватит, брошу все – уйду! Кто мне мешает пойти в клинику, спокойно сидеть на приеме? Но жалко – и людей, и результаты, которые уже есть. Столько сил было вложено в то, чтобы трансплантология в нашей стране начала развиваться. И сейчас, в кризисный момент, развернуться и уйти? Нет, я так не могу! Вижу, что все было не зря, пусть и проблем столько – люди все равно поворачиваются лицом к трансплантологии, они уже слышали про нее, они готовы помочь. Просто нужно объяснить, подобрать правильные слова, не забывать про чувства людей, которые потеряли своих близких.

Я спрашиваю: можно ли составить усредненный портрет человека, который дает согласие на забор органов у умершего родственника? «Нет такого портрета», - слышу в ответ. Это могут быть очень разные люди, и часто решающим оказывается то, знают ли они хоть что-то о донорстве.

- Если человек никогда ничего об этом не слышал, в его голове будет множество домыслов, непонимания, страхов. Скорее всего, он скажет «нет», и это тоже его право, - говорит Сауле Талгатовна. - Трансплант-координатор не должен настаивать, в этот момент он просто отходит в сторону. Знаете, я давно заметила: даст ли согласие человек вовсе не связано с его уровнем образования, возрастом, вероисповеданием или национальностью. Это не от каких-то внешних факторов, а от человека, от того, что у него внутри, зависит. Бывает, что, казалось бы, продвинутые люди, и отказывались сходу.

- А что обычно говорят?

- «Как пришел, пусть так и уйдет». «Я все понимаю, но не хочу». Чаще ничего не говорят: нет - и все. И я отхожу в сторону. Не имею права уговаривать. В первые годы был стереотип: казахи не дают согласия. Но потом появилась Орынжан-апа.

***

- Какая вы молодец! – сколько раз Орынжан-апа слышала эту фразу.

- Все говорят мне «спасибо». У меня соседка была, баба Лена, дружно мы жили, так вот она все время повторяла: «Ой, молодец. Как ты согласилась?! Спаситель!». Хотя все соседи очень переживали, когда Аскар погиб. Хороший он у меня был…

- Орынжан-апа, вы помните, как я вас с Сашей познакомила? – спрашивает Сауле Талгатовна.

- Помню! Помню! Вот знаете, увидела его: точно Аскар! Похожи! Так же смеется. Глаза те же. И телосложение. Живой Аскар. У меня сердце щемит, когда я не него посмотрю. Мы его в гости приглашали – вся моя семья собралась. И все: «Как же Саша на Аскара похож». А Саша молчит, только благодарит: «Спасибо, спасибо».

- Обычно пациентов и родственников доноров сразу не знакомят. Только если через несколько лет и, конечно, с их взаимного согласия. В 2017 году мы приглашали пациентов на 5-летие нашего центра кардиохирургии. Вообще я не планировала их знакомить. Все получилось спонтанно. Подошла к Саше, к Орынжан-апа. Хотите познакомиться? Хотим! Они как взялись за руки, так и не отходили друг от друга. Коллеги меня спрашивают: «Твой пациент все время с мамой за ручкой ходил? Кто это?». «Так это не его мама, а донора». «Надо же! Так похожи!»

На фото: Орынжан Касенова и Александр Жилко

***

Александру Жилко сейчас 60 лет. После операции он перебрался в столицу – поближе к лечащим врачам, до этого жил в совхозе Арнасай Аршалынского района Акмолинской области. Самый обычный человек – экскаваторщик, работяга. Заболел в 2013 - двустороння пневмония. Лечился, но и работать продолжал – боялся, что уволят.

- Сейчас понимаю, это моя большая ошибка - надо было в больницу лечь, - говорит Александр. - Месяца через три после болезни у меня началась сильная одышка. Поехал в Астану к пульмонологу: «Легкие у вас чистые, это проблемы с сердцем». Не поверил. С чего бы вдруг – никогда на сердце не жаловался. Тогда я не то, что не знал, что бывают операции по пересадке сердца, даже не слышал, что в Астане построили Национальный центр кардиохирургии.

Здесь диагноз подтвердили и объяснили, что нужна срочная операция - сердце на тот момент работало на 17 процентов. Только тогда, признается Александр, он испугался. Дышал с трудом, два шага сделает – отдыхает, если спал, то только сидя, не мог ложиться. Его лечили, но все было бесполезно. Хуже становилось - к кислороду подключали. Все, что могли, перепробовали.

- Я тогда себя так чувствовал, что особого выбора у меня не было: или здесь остаюсь, или туда, - вспоминает он о тех ощущениях. - Дал себе установку: все будет нормально. Через 10 дней заходит мой лечащий врач – молодая, грамотная, очень хороший кардиолог: «Александр Степанович, мы нашли донорское сердце. Вы согласны на пересадку?». «У меня другого варианта нет». Я даже испугаться не успел - мне сделали пересадку сердца. Это было начало февраля 2014 года. Оказалось, что это сердце подходило мне по всем параметрам. Повезло. Того человека нет, а я, получается, живу вместо него.

- Вы хотели знать, чье это сердце?

- Я все время допытывался, но мне ничего толком не говорили – не принято это. Наверное, не хотели, чтобы я искал его родственников. А потом мы познакомились с мамой донора – Орынжан Кусаиновной.

- Что вы тогда почувствовали?

- Благодарность в первую очередь - чувства к ней у меня были и остаются самыми теплыми. Трудно это объяснить… Как к матери я могу к ней отнестись. В тот же день я с родным братом Аскара – сыном Орынжан Кусаиновны познакомился. Знаете, он мне будто родной, есть такие чувства - отношения у нас неплохие. Два раза был в гостях у Орынжан-апа. Часто мне говорят, что мы с Аскаром похожи.

- Вы сами находите сходство?

- Что-то есть… Я даже был немножко удивлен, когда увидел его фотографию. Глаза, наверное, овал лица…Вот видите, как получилось: он при жизни был человеком неравнодушным, и после смерти помог другим. Сейчас я могу делать все - по дому работать, в огороде - это новая жизнь, которой бы у меня не было. Вы знаете, я же в Чернобыле был после аварии. Это, конечно, тоже без последствий не прошло. Там я многое повидал. Но страшнее было здесь, когда я сердце ждал…

***

- Почему вы тогда согласились, Орынжан-апа?

- А как по-другому? Аскар четырех человек спас. Одну почку пересадили маленькому ребенку. Вторую – девушке молодой, тогда ей лет 19 было. Она сирота. Оказалась на диализе. Помочь ей никто не мог – родственников нет, а, значит, и доноров. Знаю, что еще пересадку печени сделали, и Саше пересадили сердце. Я вот Сашу вижу и, вроде, мой Аскар живой. Я вам сейчас свою медаль покажу «За вклад в развитие медицины». 

Орынжан-апа уходит в соседнюю комнату.

- Это в нашей сфере считается самой большой наградой. Я еще до нее не доросла, - улыбается Сауле Талгатовна.

- Вот она – медаль. И грамоту мне давали, - улыбается Орынжан Кусаиновна. - Но это не главное: люди живут – вот моя награда. Кто-то говорил: «Зачем ты это сделала?». Если и слышала такое, в одно ухо влетало, в другое вылетало. Пусть говорят. Я же всегда повторяю: «Люди, спасайте друг друга!». Тогда не будут умирать те, кого можно спасти. Зачем человеку органы на том свете? Не надо бояться...  

«Эта история должна заканчиваться так…»

Читать

Оксана Акулова, фото Данияра Мусирова

Гульнур Байгожаева уже много лет ведет дневник, называет его близком другом. С апреля по сентябрь она вела его вместе с журналистами Vласти Оксаной Акуловой и Данияром Мусировым – они встречались все это время, чтобы говорить о том, каково это – жить в постоянном ожидании. Гульнур уже очень давно ждет пересадки легких.

Апрель

Такой аппарат я вижу впервые.

- Это мой воздух, - скажет Гульнур Байгожаева, когда мы в первый раз окажемся в квартире, где она живет вместе с мамой.

Кислород. Объем - четыре литра. Бывают и мощнее – десять и даже двадцать: такие нужны людям, чьи легкие совсем не работают. Гульнур пока держится – старается не использовать аппарат ночью (пусть организм сам дышит – не расслабляется), даже днем периодически его отключает. Но совсем без кислорода не может – если и протянет, полдня, не больше, да и то на ингаляторах. Аппарат приходится таскать за собой - работает он от сети. Есть такие же портативные, но семье Гульнур такой не по карману - на этот деньги собирали всем миром. Она сама чуть больше этой бандуры на колесиках – хрупкая, беззащитная. Но так только кажется. Это я пойму совсем скоро. 

Диагноз «фиброз легких» Гульнур поставили в 2015 году. Через год стало ясно - нужна пересадка легких.

- В тот момент я бы не пережила операцию - болела часто и тяжело, весила от силы 32 килограмма. Сейчас, потолстела - 35. Но этого мало! Очень. После трансплантации пациенты скидывают 5-10 килограммов, для меня это катастрофа. Я хорошо питалась и питаюсь, но очень плохо прибавляю.

Гульнур начала терять вес еще в старших классах. Тогда же и со здоровьем начались проблемы – ее беспокоил изнуряющий кашель. Врачи ставили коклюш, бронхит. Через много лет профессор-пульмонолог в Алматы спросил: «Ты почему такая маленькая?». «У меня все в семье маленькие». «Но не до такой же степени. Ты легочная больная». Так Гульнур узнала, что у нее фиброз легких. Тогда ей было 25 лет.

- Потом все хуже и хуже - пришлось аппарат кислородный покупать. Обследовали в Национальном центре кардиохирургии в Астане и в 2017 году, поставили в лист ожидания на пересадку легких, - говорит она. – Первый год каждую минуту ждала: вот-вот позвонят и скажут: есть донор. Все время на телефоне. Писала врачам, поздравляла их со всеми праздниками, наверное, боялась, что про меня забудут. Тогда был подъем: в течение года операцию сделают. Год прошел. Ничего.

- А что потом?

- Разочарование. Время уходит (время… сложные у меня с ним отношения), чувствую себя хуже. В 2018 году была на лечении в центре кардиохирургии: «В Казахстане с донорством проблемы – поезжайте в Индию. Там вам быстрее операцию сделают». Минздрав выделил квоту на лечение: операция за счет государства, а за билет и проживание мы платили сами. Жили в городе Шиная. Не думали, что задержимся надолго. В Индии уверяли, что орган найдется быстро – ждать придется от трех до шести месяцев. Верила! В Казахстане мне сложно найти донора, я ведь очень маленькая, а при трансплантации легких важно, чтобы рост и вес донора и реципиента были примерно одинаковыми. Индусы тоже маленькие, как я. Там я начала набирать вес - может, морской воздух, еда, их таблетки, мое внутреннее состояние. Там был шанс. Три раза мне звонили и говорили, что есть донор...

Молилась: лишь бы легкие подошли. И вот оно совсем рядом, а внутри страх. А встану ли после операции? Все ли пройдет гладко? Потом снова звонили из клиники: легкие не подошли по размеру, у донора обнаружили инфекцию, группа крови не совпала.  

- Когда про операцию сказали в первый раз, я была уверена – получится. Даже не волновалась. Позвонили ночью: есть донор. В тот момент со мной в Индии сестренка жила. Смотрит на меня, понимает все, ждет, что я скажу. Я поворачиваюсь: «Давай пить чай». Сидим и разговариваем о чем угодно, только не об операции. Посреди ночи вышли на крышу в нашей квартире (темно, только звезды на небе), смотрели на них, просили Всевышнего, чтобы все получилось, обнимались и плакали. В восемь утра менеджер больницы сообщил: легкие не подошли – большие. Бли-и-иин…а теперь когда?

Позже история почти один в один повторялась дважды. Последний раз перед самым отъездом в Казахстан. Уже началась пандемия, мы не могли оставаться в Индии из-за коронавируса, все вокруг закрывалось, иностранцы домой возвращались. Когда опять с операцией ничего не получилось, я впала в депрессию. Просто лежала. Не хотела ни о чем думать. Никого видеть. На звонки отвечать.

Домой вернулась в апреле 2020 года. Уже второй год здесь сижу. И ничего. Только и слышу, что в Казахстане проблемы с донорством. Видела, что в Индии многим иностранным пациентам делали операции. В Казахстан ехала, думая, что скоро обратно - все вещи оставила в Шинае. А теперь там изменили закон, и получить орган иностранцам намного сложнее – не знаю, есть ли смысл туда ехать. Понимаю, лучше, если операцию сделают здесь, в Казахстане. Но сколько ее ждать? Когда ты знаешь, что через две недели, через месяц – это одно. Но неизвестность… оказывается, она хуже всего. 

Май

Берем за правило: в начале каждой встречи Гульнур вспоминает, каким был тот месяц, что мы не виделись.

- Ничего не произошло - только погода изменилась.

Грустит. 

Никто из наших врачей не звонил – нет органов. На душе не просто тревожно – ощущение безнадеги. Начала искать клиники за границей. Из Германии, Австрии, Испании пришел ответ: такие операции делаем только своим гражданам. Белорусы берут иностранцев, но это дорого – обследование 9 000 долларов, плюс сама операция – 130 000. Перевела в тенге - 70-75 миллионов.

- Я во сне такую сумму не видела. Даже если открою сбор, какие глаза будут у людей. Сколько времени на него уйдет? – недоумевает. - Год? Два? Не думаю, что у кого-то из пациентов, которые стоят в казахстанском листе ожидания, есть такие деньги. А квоты на лечение за границей сейчас не дают. Жду, но… мне кажется, в Минздраве про нас забыли. Все заняты только ковидом. 

- Давайте я спрошу, не забыли ли про вас? В июне буду в командировке в столице. У меня запланировано интервью с Ажар Гиният – вице-министром, курирующим трансплантологию.

- Спросите. Я бы и сама хотела с ней встретиться, поговорить.

- Не знаю, согласится ли. Если напишете письмо, попросите о встрече, я ей передам – это обещать могу.

- Отлично, так и сделаем! Хочется понять, что в Минздраве собираются делать, чтобы донорство опять развивалось в нашей стране. Это же проще, чем ехать за границу. Ночью думала о Беларуси: отправлять туда документы или нет? Вдруг здесь что-то получится?

И настроение из-за этого - хочется закрыться ото всех в комнате и лежать. Но раскисать нельзя. Должен быть огонь в глазах – те же индусы не берут на трансплантацию тяжелых пациентов. Говорят, в каком состоянии зайдешь на операцию (на своих ногах или на инвалидной коляске), так из реанимации и выйдешь. Наверное, эти слова стали для меня мотивацией.

- Что помогает ее сохранять?

- Жизнь! Я люблю жизнь! И моя семья. Близкие смотрят только на мое лицо: улыбаюсь ли я? Все ли в порядке? Как только что-то не так, у всех портится настроение. Мама звонит сестрам, они – мне. По кругу. Мама немного паникерша. Наверное, она чаще меня плачет и ей больнее, чем мне.

- Вы остаетесь одна?

- Очень редко – даже дома. Мама боится. Вдруг мне станет плохо, воздуха не хватит? Вот сейчас она вышла по делам, и сами видите, со мной сидят племянники. На пять минут меня не оставят. Иногда это слишком - забота душит. И жалость убивает. С тобой сюсюкаются, опекают чрезмерно – не только мне, любому не понравится. Ощущение, что окружающие сконцентрированы не на мне, а на моей болезни. Она подавляет меня, за ней не видят мою личность – порой я это чувствую. Всех понимаю, всех люблю, все это ценю, но в то же время эта опека та-ааак утомляет. Еще и к кислородному аппарату привязана.

К булькающим звукам, который он издает, нужно привыкнуть. И к трубке в ее носу. Мне почему-то кажется, что с аппаратом у Гульнур свои отношения, особенные. Только начинаю говорить об этом…

- Если честно, я этот аппарат ненавижу - так ему и говорю. Даже когда мы его покупали, сразу предупредила: «Ты будешь первым и последним моим аппаратом». Хотя привыкла к нему, конечно.

С аппаратом можно жить. Сколько? Этого никто не знает. Легкие нормально не работают – это дает нагрузку на другие органы, сердце в первую очередь. Постепенно придется увеличивать количество кислорода, сокращать время, которое Гульнур может обойтись без аппарата. Может быть всякое. У кого-то состояние ухудшается месяц за месяцем. В какой-то момент это начинает происходить очень быстро. Но об этом лучше не думать…

Июнь

И мы едем. Гульнур – в машине одного из друзей еще со школы, мы следом. Одноклассники ее никогда не бросали: помогали собрать деньги на поездку в Индию, потом аппарат кислородный вместе искали, но даже не это главное…

- Я всегда чувствую их моральную поддержку, - ни раз повторяла при мне Гульнур.

Бесмойнак – красота невероятная - лежит в предгорьях. Но сначала поворачиваем к мазарам – их видно издалека.

- Это могила моей бабушки, это тетя. Все, кто здесь похоронен, - наши родственники…

Подходит к мазару отца. Протирает салфеткой фотографию. Целует. В сторону отходим, чтобы не мешать. Ни души вокруг, ни звука – только ветер теплый в лицо и запах сухой полыни.  

 - Отец умер в 2006 году. Мне было 20 лет. Я прыгала и бегала – о том, что будет так, как сейчас, еще никто не знал, - сама начнет говорить. - Был бы жив, горы ради меня свернул. С характером был – кремень, не нравилась людям его прямота. Самый первый десантник в Жамбылском районе (его в поселке до сих пор называют «десант»). Самый молодой. Самый красивый. Задиристый. Не похожа на него: он боролся за справедливость, а я нет. Всегда решал наши проблемы. Ради нас переехал в Алматы. Здесь родовую землю оставил: вот, посмотрите, все, что вокруг, нашей семье принадлежало – десятки гектаров. А в городе у нас был частный дом и огород пять соток. Но не жалел - лишь бы у нас образование было. Как же мне его не хватает…

Едем к школе, где училась Гульнур. Потом заходим во двор дома (когда-то единственного двухэтажного в Бесмойнаке), где она жила 20 лет назад.

- Постоянно меня спрашивали: как это, жить на втором этаже? - смеется. - Теперь здесь все другое, и дом уже не кажется таким большим. Надо же: на столбе до сих пор эта надпись сохранилась. Смотрите! «Гуля-super». Сколько же мне лет было, когда я это написала? 

Уже часа четыре, как мы не в городе. Все это время Гульнур без аппарата.

- Все хорошо, я же почти не двигаюсь, если и хожу, то медленно. В таком режиме могу жить без дополнительного кислорода, главное, чтобы ингалятор был под рукой. Я пару раз им уже воспользовалась. Знаете, мы сейчас вас во-оон на ту гору завезем. У нас в школе традиция была: каждый год в последний день занятий мы туда поднимались. Это место силы…

Заезжаем наверх. Поселок как на ладони. Дух захватывает от увиденного. Да, место силы.

- Хорошо, что мы съездили, - домой возвращаемся ближе к вечеру. - На душе стало спокойнее. В последнее время столько хорошего произошло! У меня родился племянник, младшая сестра с мужем переехали в новый дом. Вы мое письмо вице-министру передали, надеюсь, все-таки встретимся, раз она обещала. Я сходила на прием к известному профессору-пульмонологу. Посадил меня на гормоны. Договорились, что месяца два буду на них, а там посмотрим. Представляете, он считает, что мне может не понадобиться пересадка легких!? Я рыдала после этих слов. Как так? Столько врачей и в Индии, и здесь меня обследовали – все уверены, без трансплантации никак. А он мне такое говорит! Это эксперимент для меня. Почему согласилась? Может, хочу поверить в чудо. Хотя внутренний голос твердит: «Нет, Гульнур, только на гормонах долго не протянешь. Все равно пересадка нужна».

Каждое утро пью по семь гормональных таблеток, а вечером еще десять от «побочек». Печень болит, отекаю или вес набираю – не пойму. Щеки у меня появились. С одной стороны, мне это нравится (даже, если это отек), но… как же я хочу конкретики! Нужна операции или нет!? Только и слышу: «может быть». Ненавижу это слово! Оно дает ложную надежду.

Июль

- Как вы себя чувствуете?

- Лучше - гормоны душат болезнь, но все равно не верится, что смогу обойтись без операции.

Едем в кафе. Сегодня Гульнур встречается с подругами Сезiм и Асем – мы напросились вместе с ней. Ждем, пока принесут заказ.

- На море хочу. Сидеть возле воды и писать, - делится Гульнур. - Я ведь еще в школе начала вести дневник. Тетрадь и блокнот – мои самые близкие друзья, с ними я могу поделиться всем, что меня волнует. Стихи сочиняла. После смерти папы писала о нем и ему. О времени писала. Его у нас очень мало, но я научилась терпеть и ждать. Оно дарит надежду и забирает ее. Лечит, но раны все равно остаются. 

И неожиданно начинает говорить про те самые раны.

- Я же была замужем. Пять лет прожили вместе. Решили развестись, когда ждала операцию в Индии. Когда я поехала туда в первый раз, муж был рядом. Я хотела показать ему, что такое трансплантация. Думала, он поймет. Через месяц он вернулся в Казахстан, а я осталась в Шинае. Не знаю, может, это было и не его решение, только он сам сообщил, что мы разводимся. Понимаю его и уважаю это решение. Я болею, детей у нас нет. Ребенок был – мальчик, но он родился семимесячным и умер через два дня. Долго я не могла в себя прийти. Депрессия - три-четыре раза в месяц в реанимацию попадала. С мужем официально развелись, когда я в Казахстан вернулась. Зашли в кафе, отметили – друзьями расстались. Он через три месяца после развода женился. Мужья тех девушек, которых мы ждем, и мой бывший муж – одноклассники. Но мы дружить продолжаем, они всегда были рядом.

Как раз в этот момент появляются Асем и Сезiм. Знакомимся. Они рассказывают про себя, про то, как Гульнур и ее история изменила их отношение к трансплантации.

 - Об этом можно говорить? – украдкой спрашивает Асем подругу.

О бывшем муже, оказывается.

- Можно, я рассказала. Хотя даже не все родственники знают.

- Когда они развелись, мне тоже было плохо. Нельзя так поступать, - произносит Асем.

- Они плакали вместе со мной.

- Гульнур до последнего не говорила, что ей нужна пересадка легких. Мы к ним в гости приходили, бывало, засиживались допоздна. Она без аппарата нас встречала - от всех скрывала, что ей плохо.

- Не хватает воздуха, иду в туалет, достану ингалятор, подышу – и снова к гостям. Сначала даже при муже стеснялась им пользоваться. Собиралась скрывать до конца. Все узнали, когда речь уже шла о трансплантации. Я и сейчас такая. Окружающим вида не показываю, программирую себя на то, что все хорошо. Собралась, сделала нужное лицо – вперед…

Август

- Не очень люблю день рождения, но в этом году пришлось отмечать - юбилей. Столько цветов подарили и приятных слов сказали, много хорошего о себе узнала, - смеется.

13 августа Гульнур исполнилось 35 лет. В тот момент меня не было в городе, мы встречаемся позже. По пути покупаю тарталетки с ягодами и свечи.

- Предлагаю помечтать. Что будет через год, через пять лет.

- Давайте, мне эта идея нравится! 

Зажигаю свечу.

- Пусть в течение года мне сделают операцию. Не спешу, не надеюсь, что Аллах заберет у кого-то жизнь и отдаст мне легкие – все произойдет так, как предначертано, главное, чтобы вовремя. Хочу, чтобы через пять лет у меня было женское и материнское счастье…

- Не забудь: пусть операция пройдет успешно, и легкие прослужат мне много лет, - добавляет младшая сестра Гульнур Акерке, с которой мы тоже знакомимся в этот день.

- Ты права, сразу видно – будущий врач. Акерке из-за меня поступила в медицинский, а потом, когда нужно было выбирать специализацию, пошла на пульмонолога.

- Гульнур серьезно заболела, когда я училась на втором или третьем курсе, - добавляет Акерке. - Тогда же я узнала, что пульмонологов в Казахстане мало – мы находили врачей с большим трудом. Увидела, сколько проблем в трансплантологии. Хочу развивать эту сферу. Вы же знаете, наш менталитет? Казахстан не готов к этому. Готовы только те, чьих семей это коснулось.  

- Я тоже хочу говорить с людьми о трансплантации.

Гульнур ведет свой блог в Инстаграм. Говорит, если сначала почти все ее читатели были против донорства, то теперь многие говорят, что это благо. Планирует: сделают операцию, буду встречаться с пациентами, которые ждут пересадку, мотивировать их. В сентябре возьму несколько учеников - открою свой курс английского.

- Надо потихоньку на операцию собирать, вдруг все-таки придется за границу ехать.

- Что с лечением? Гормоны помогают?

- Чувствую себя лучше, но все равно кардинальных изменений нет. Стала пить всего на одну таблетку меньше и понимаю, что возвращаюсь к тому состоянию, в котором была в начале лета. Записалась на прием в сентябре, послушаю, что врач скажет.  

Сентябрь

- Врач сказал, что я самая загадочная пациентка в его практике: гормонотерапия оказалась практически бесполезной, - рассказывает Гульнур. - Сравнил компьютерную томографию «до» и «после» - разницы никакой. И сам удивился: мол, обычно хотя бы на 50 процентов картина лучше. Будем снижать гормоны в течение месяца, а там посмотрим. Но пересадка легких нужна – никак без нее. Не подвело меня предчувствие.

В сентябре мы не видимся – только переписываемся. Есть причины и событие, которого вместе ждали несколько месяцев. В командировку в Алматы приезжает Ажар Гиният – та самая вице-министр, которой я передала письмо Гульнур. Через пару дней они должны встретиться.

- Все хорошо прошло. Час говорили: о квотах, проблемах в трансплантологии, о том, что Минздрав собирается делать, чтобы операций было больше, - отчитывается Гульнур на следующий после встречи день. - Моя мама со мной пошла и, хотя мы об этом не договаривались, попросила Ажар Гиният купить для меня портативный кислородный аппарат. Она обещала помочь. 

 - Вы-то довольны? Встретились, как хотели, легче на душе стало?

- Я довольна. Но мы с вами на этом не расстаемся, хотя уже и прошло полгода, в течение которых мы договаривались встречаться. Эта история должна заканчиваться так…

И фантазирует:

- Гульнур позвонили из больницы, сказали, что есть легкие. Вместе мы едем в аэропорт, летим в Астану, там ей делают операцию. Она просыпается после наркоза. Все хорошо…