Лист ожидания
Это проект о трансплантологии в Казахстане, теме сложной, противоречивой, но очень важной. Это проект об истории, успехах и проблемах этой сферы – объективно и с разных сторон. Почему трансплантология в Казахстане сейчас не развивается и что нужно сделать, чтобы это исправить? Лист ожидания – не просто название, это люди. 3440 человек.

«Эта история должна заканчиваться так…»

Оксана Акулова, фото Данияра Мусирова

Гульнур Байгожаева уже много лет ведет дневник, называет его близком другом. С апреля по сентябрь она вела его вместе с журналистами Vласти Оксаной Акуловой и Данияром Мусировым – они встречались все это время, чтобы говорить о том, каково это – жить в постоянном ожидании. Гульнур уже очень давно ждет пересадки легких.

Апрель

Такой аппарат я вижу впервые.

- Это мой воздух, - скажет Гульнур Байгожаева, когда мы в первый раз окажемся в квартире, где она живет вместе с мамой.

Кислород. Объем - четыре литра. Бывают и мощнее – десять и даже двадцать: такие нужны людям, чьи легкие совсем не работают. Гульнур пока держится – старается не использовать аппарат ночью (пусть организм сам дышит – не расслабляется), даже днем периодически его отключает. Но совсем без кислорода не может – если и протянет, полдня, не больше, да и то на ингаляторах. Аппарат приходится таскать за собой - работает он от сети. Есть такие же портативные, но семье Гульнур такой не по карману - на этот деньги собирали всем миром. Она сама чуть больше этой бандуры на колесиках – хрупкая, беззащитная. Но так только кажется. Это я пойму совсем скоро. 

Диагноз «фиброз легких» Гульнур поставили в 2015 году. Через год стало ясно - нужна пересадка легких.

- В тот момент я бы не пережила операцию - болела часто и тяжело, весила от силы 32 килограмма. Сейчас, потолстела - 35. Но этого мало! Очень. После трансплантации пациенты скидывают 5-10 килограммов, для меня это катастрофа. Я хорошо питалась и питаюсь, но очень плохо прибавляю.

Гульнур начала терять вес еще в старших классах. Тогда же и со здоровьем начались проблемы – ее беспокоил изнуряющий кашель. Врачи ставили коклюш, бронхит. Через много лет профессор-пульмонолог в Алматы спросил: «Ты почему такая маленькая?». «У меня все в семье маленькие». «Но не до такой же степени. Ты легочная больная». Так Гульнур узнала, что у нее фиброз легких. Тогда ей было 25 лет.

- Потом все хуже и хуже - пришлось аппарат кислородный покупать. Обследовали в Национальном центре кардиохирургии в Астане и в 2017 году, поставили в лист ожидания на пересадку легких, - говорит она. – Первый год каждую минуту ждала: вот-вот позвонят и скажут: есть донор. Все время на телефоне. Писала врачам, поздравляла их со всеми праздниками, наверное, боялась, что про меня забудут. Тогда был подъем: в течение года операцию сделают. Год прошел. Ничего.

- А что потом?

- Разочарование. Время уходит (время… сложные у меня с ним отношения), чувствую себя хуже. В 2018 году была на лечении в центре кардиохирургии: «В Казахстане с донорством проблемы – поезжайте в Индию. Там вам быстрее операцию сделают». Минздрав выделил квоту на лечение: операция за счет государства, а за билет и проживание мы платили сами. Жили в городе Шиная. Не думали, что задержимся надолго. В Индии уверяли, что орган найдется быстро – ждать придется от трех до шести месяцев. Верила! В Казахстане мне сложно найти донора, я ведь очень маленькая, а при трансплантации легких важно, чтобы рост и вес донора и реципиента были примерно одинаковыми. Индусы тоже маленькие, как я. Там я начала набирать вес - может, морской воздух, еда, их таблетки, мое внутреннее состояние. Там был шанс. Три раза мне звонили и говорили, что есть донор...

Молилась: лишь бы легкие подошли. И вот оно совсем рядом, а внутри страх. А встану ли после операции? Все ли пройдет гладко? Потом снова звонили из клиники: легкие не подошли по размеру, у донора обнаружили инфекцию, группа крови не совпала.  

- Когда про операцию сказали в первый раз, я была уверена – получится. Даже не волновалась. Позвонили ночью: есть донор. В тот момент со мной в Индии сестренка жила. Смотрит на меня, понимает все, ждет, что я скажу. Я поворачиваюсь: «Давай пить чай». Сидим и разговариваем о чем угодно, только не об операции. Посреди ночи вышли на крышу в нашей квартире (темно, только звезды на небе), смотрели на них, просили Всевышнего, чтобы все получилось, обнимались и плакали. В восемь утра менеджер больницы сообщил: легкие не подошли – большие. Бли-и-иин…а теперь когда?

Позже история почти один в один повторялась дважды. Последний раз перед самым отъездом в Казахстан. Уже началась пандемия, мы не могли оставаться в Индии из-за коронавируса, все вокруг закрывалось, иностранцы домой возвращались. Когда опять с операцией ничего не получилось, я впала в депрессию. Просто лежала. Не хотела ни о чем думать. Никого видеть. На звонки отвечать.

Домой вернулась в апреле 2020 года. Уже второй год здесь сижу. И ничего. Только и слышу, что в Казахстане проблемы с донорством. Видела, что в Индии многим иностранным пациентам делали операции. В Казахстан ехала, думая, что скоро обратно - все вещи оставила в Шинае. А теперь там изменили закон, и получить орган иностранцам намного сложнее – не знаю, есть ли смысл туда ехать. Понимаю, лучше, если операцию сделают здесь, в Казахстане. Но сколько ее ждать? Когда ты знаешь, что через две недели, через месяц – это одно. Но неизвестность… оказывается, она хуже всего. 

Май

Берем за правило: в начале каждой встречи Гульнур вспоминает, каким был тот месяц, что мы не виделись.

- Ничего не произошло - только погода изменилась.

Грустит. 

Никто из наших врачей не звонил – нет органов. На душе не просто тревожно – ощущение безнадеги. Начала искать клиники за границей. Из Германии, Австрии, Испании пришел ответ: такие операции делаем только своим гражданам. Белорусы берут иностранцев, но это дорого – обследование 9 000 долларов, плюс сама операция – 130 000. Перевела в тенге - 70-75 миллионов.

- Я во сне такую сумму не видела. Даже если открою сбор, какие глаза будут у людей. Сколько времени на него уйдет? – недоумевает. - Год? Два? Не думаю, что у кого-то из пациентов, которые стоят в казахстанском листе ожидания, есть такие деньги. А квоты на лечение за границей сейчас не дают. Жду, но… мне кажется, в Минздраве про нас забыли. Все заняты только ковидом. 

- Давайте я спрошу, не забыли ли про вас? В июне буду в командировке в столице. У меня запланировано интервью с Ажар Гиният – вице-министром, курирующим трансплантологию.

- Спросите. Я бы и сама хотела с ней встретиться, поговорить.

- Не знаю, согласится ли. Если напишете письмо, попросите о встрече, я ей передам – это обещать могу.

- Отлично, так и сделаем! Хочется понять, что в Минздраве собираются делать, чтобы донорство опять развивалось в нашей стране. Это же проще, чем ехать за границу. Ночью думала о Беларуси: отправлять туда документы или нет? Вдруг здесь что-то получится?

И настроение из-за этого - хочется закрыться ото всех в комнате и лежать. Но раскисать нельзя. Должен быть огонь в глазах – те же индусы не берут на трансплантацию тяжелых пациентов. Говорят, в каком состоянии зайдешь на операцию (на своих ногах или на инвалидной коляске), так из реанимации и выйдешь. Наверное, эти слова стали для меня мотивацией.

- Что помогает ее сохранять?

- Жизнь! Я люблю жизнь! И моя семья. Близкие смотрят только на мое лицо: улыбаюсь ли я? Все ли в порядке? Как только что-то не так, у всех портится настроение. Мама звонит сестрам, они – мне. По кругу. Мама немного паникерша. Наверное, она чаще меня плачет и ей больнее, чем мне.

- Вы остаетесь одна?

- Очень редко – даже дома. Мама боится. Вдруг мне станет плохо, воздуха не хватит? Вот сейчас она вышла по делам, и сами видите, со мной сидят племянники. На пять минут меня не оставят. Иногда это слишком - забота душит. И жалость убивает. С тобой сюсюкаются, опекают чрезмерно – не только мне, любому не понравится. Ощущение, что окружающие сконцентрированы не на мне, а на моей болезни. Она подавляет меня, за ней не видят мою личность – порой я это чувствую. Всех понимаю, всех люблю, все это ценю, но в то же время эта опека та-ааак утомляет. Еще и к кислородному аппарату привязана.

К булькающим звукам, который он издает, нужно привыкнуть. И к трубке в ее носу. Мне почему-то кажется, что с аппаратом у Гульнур свои отношения, особенные. Только начинаю говорить об этом…

- Если честно, я этот аппарат ненавижу - так ему и говорю. Даже когда мы его покупали, сразу предупредила: «Ты будешь первым и последним моим аппаратом». Хотя привыкла к нему, конечно.

С аппаратом можно жить. Сколько? Этого никто не знает. Легкие нормально не работают – это дает нагрузку на другие органы, сердце в первую очередь. Постепенно придется увеличивать количество кислорода, сокращать время, которое Гульнур может обойтись без аппарата. Может быть всякое. У кого-то состояние ухудшается месяц за месяцем. В какой-то момент это начинает происходить очень быстро. Но об этом лучше не думать…

Июнь

И мы едем. Гульнур – в машине одного из друзей еще со школы, мы следом. Одноклассники ее никогда не бросали: помогали собрать деньги на поездку в Индию, потом аппарат кислородный вместе искали, но даже не это главное…

- Я всегда чувствую их моральную поддержку, - ни раз повторяла при мне Гульнур.

Бесмойнак – красота невероятная - лежит в предгорьях. Но сначала поворачиваем к мазарам – их видно издалека.

- Это могила моей бабушки, это тетя. Все, кто здесь похоронен, - наши родственники…

Подходит к мазару отца. Протирает салфеткой фотографию. Целует. В сторону отходим, чтобы не мешать. Ни души вокруг, ни звука – только ветер теплый в лицо и запах сухой полыни.  

 - Отец умер в 2006 году. Мне было 20 лет. Я прыгала и бегала – о том, что будет так, как сейчас, еще никто не знал, - сама начнет говорить. - Был бы жив, горы ради меня свернул. С характером был – кремень, не нравилась людям его прямота. Самый первый десантник в Жамбылском районе (его в поселке до сих пор называют «десант»). Самый молодой. Самый красивый. Задиристый. Не похожа на него: он боролся за справедливость, а я нет. Всегда решал наши проблемы. Ради нас переехал в Алматы. Здесь родовую землю оставил: вот, посмотрите, все, что вокруг, нашей семье принадлежало – десятки гектаров. А в городе у нас был частный дом и огород пять соток. Но не жалел - лишь бы у нас образование было. Как же мне его не хватает…

Едем к школе, где училась Гульнур. Потом заходим во двор дома (когда-то единственного двухэтажного в Бесмойнаке), где она жила 20 лет назад.

- Постоянно меня спрашивали: как это, жить на втором этаже? - смеется. - Теперь здесь все другое, и дом уже не кажется таким большим. Надо же: на столбе до сих пор эта надпись сохранилась. Смотрите! «Гуля-super». Сколько же мне лет было, когда я это написала? 

Уже часа четыре, как мы не в городе. Все это время Гульнур без аппарата.

- Все хорошо, я же почти не двигаюсь, если и хожу, то медленно. В таком режиме могу жить без дополнительного кислорода, главное, чтобы ингалятор был под рукой. Я пару раз им уже воспользовалась. Знаете, мы сейчас вас во-оон на ту гору завезем. У нас в школе традиция была: каждый год в последний день занятий мы туда поднимались. Это место силы…

Заезжаем наверх. Поселок как на ладони. Дух захватывает от увиденного. Да, место силы.

- Хорошо, что мы съездили, - домой возвращаемся ближе к вечеру. - На душе стало спокойнее. В последнее время столько хорошего произошло! У меня родился племянник, младшая сестра с мужем переехали в новый дом. Вы мое письмо вице-министру передали, надеюсь, все-таки встретимся, раз она обещала. Я сходила на прием к известному профессору-пульмонологу. Посадил меня на гормоны. Договорились, что месяца два буду на них, а там посмотрим. Представляете, он считает, что мне может не понадобиться пересадка легких!? Я рыдала после этих слов. Как так? Столько врачей и в Индии, и здесь меня обследовали – все уверены, без трансплантации никак. А он мне такое говорит! Это эксперимент для меня. Почему согласилась? Может, хочу поверить в чудо. Хотя внутренний голос твердит: «Нет, Гульнур, только на гормонах долго не протянешь. Все равно пересадка нужна».

Каждое утро пью по семь гормональных таблеток, а вечером еще десять от «побочек». Печень болит, отекаю или вес набираю – не пойму. Щеки у меня появились. С одной стороны, мне это нравится (даже, если это отек), но… как же я хочу конкретики! Нужна операции или нет!? Только и слышу: «может быть». Ненавижу это слово! Оно дает ложную надежду.

Июль

- Как вы себя чувствуете?

- Лучше - гормоны душат болезнь, но все равно не верится, что смогу обойтись без операции.

Едем в кафе. Сегодня Гульнур встречается с подругами Сезiм и Асем – мы напросились вместе с ней. Ждем, пока принесут заказ.

- На море хочу. Сидеть возле воды и писать, - делится Гульнур. - Я ведь еще в школе начала вести дневник. Тетрадь и блокнот – мои самые близкие друзья, с ними я могу поделиться всем, что меня волнует. Стихи сочиняла. После смерти папы писала о нем и ему. О времени писала. Его у нас очень мало, но я научилась терпеть и ждать. Оно дарит надежду и забирает ее. Лечит, но раны все равно остаются. 

И неожиданно начинает говорить про те самые раны.

- Я же была замужем. Пять лет прожили вместе. Решили развестись, когда ждала операцию в Индии. Когда я поехала туда в первый раз, муж был рядом. Я хотела показать ему, что такое трансплантация. Думала, он поймет. Через месяц он вернулся в Казахстан, а я осталась в Шинае. Не знаю, может, это было и не его решение, только он сам сообщил, что мы разводимся. Понимаю его и уважаю это решение. Я болею, детей у нас нет. Ребенок был – мальчик, но он родился семимесячным и умер через два дня. Долго я не могла в себя прийти. Депрессия - три-четыре раза в месяц в реанимацию попадала. С мужем официально развелись, когда я в Казахстан вернулась. Зашли в кафе, отметили – друзьями расстались. Он через три месяца после развода женился. Мужья тех девушек, которых мы ждем, и мой бывший муж – одноклассники. Но мы дружить продолжаем, они всегда были рядом.

Как раз в этот момент появляются Асем и Сезiм. Знакомимся. Они рассказывают про себя, про то, как Гульнур и ее история изменила их отношение к трансплантации.

 - Об этом можно говорить? – украдкой спрашивает Асем подругу.

О бывшем муже, оказывается.

- Можно, я рассказала. Хотя даже не все родственники знают.

- Когда они развелись, мне тоже было плохо. Нельзя так поступать, - произносит Асем.

- Они плакали вместе со мной.

- Гульнур до последнего не говорила, что ей нужна пересадка легких. Мы к ним в гости приходили, бывало, засиживались допоздна. Она без аппарата нас встречала - от всех скрывала, что ей плохо.

- Не хватает воздуха, иду в туалет, достану ингалятор, подышу – и снова к гостям. Сначала даже при муже стеснялась им пользоваться. Собиралась скрывать до конца. Все узнали, когда речь уже шла о трансплантации. Я и сейчас такая. Окружающим вида не показываю, программирую себя на то, что все хорошо. Собралась, сделала нужное лицо – вперед…

Август

- Не очень люблю день рождения, но в этом году пришлось отмечать - юбилей. Столько цветов подарили и приятных слов сказали, много хорошего о себе узнала, - смеется.

13 августа Гульнур исполнилось 35 лет. В тот момент меня не было в городе, мы встречаемся позже. По пути покупаю тарталетки с ягодами и свечи.

- Предлагаю помечтать. Что будет через год, через пять лет.

- Давайте, мне эта идея нравится! 

Зажигаю свечу.

- Пусть в течение года мне сделают операцию. Не спешу, не надеюсь, что Аллах заберет у кого-то жизнь и отдаст мне легкие – все произойдет так, как предначертано, главное, чтобы вовремя. Хочу, чтобы через пять лет у меня было женское и материнское счастье…

- Не забудь: пусть операция пройдет успешно, и легкие прослужат мне много лет, - добавляет младшая сестра Гульнур Акерке, с которой мы тоже знакомимся в этот день.

- Ты права, сразу видно – будущий врач. Акерке из-за меня поступила в медицинский, а потом, когда нужно было выбирать специализацию, пошла на пульмонолога.

- Гульнур серьезно заболела, когда я училась на втором или третьем курсе, - добавляет Акерке. - Тогда же я узнала, что пульмонологов в Казахстане мало – мы находили врачей с большим трудом. Увидела, сколько проблем в трансплантологии. Хочу развивать эту сферу. Вы же знаете, наш менталитет? Казахстан не готов к этому. Готовы только те, чьих семей это коснулось.  

- Я тоже хочу говорить с людьми о трансплантации.

Гульнур ведет свой блог в Инстаграм. Говорит, если сначала почти все ее читатели были против донорства, то теперь многие говорят, что это благо. Планирует: сделают операцию, буду встречаться с пациентами, которые ждут пересадку, мотивировать их. В сентябре возьму несколько учеников - открою свой курс английского.

- Надо потихоньку на операцию собирать, вдруг все-таки придется за границу ехать.

- Что с лечением? Гормоны помогают?

- Чувствую себя лучше, но все равно кардинальных изменений нет. Стала пить всего на одну таблетку меньше и понимаю, что возвращаюсь к тому состоянию, в котором была в начале лета. Записалась на прием в сентябре, послушаю, что врач скажет.  

Сентябрь

- Врач сказал, что я самая загадочная пациентка в его практике: гормонотерапия оказалась практически бесполезной, - рассказывает Гульнур. - Сравнил компьютерную томографию «до» и «после» - разницы никакой. И сам удивился: мол, обычно хотя бы на 50 процентов картина лучше. Будем снижать гормоны в течение месяца, а там посмотрим. Но пересадка легких нужна – никак без нее. Не подвело меня предчувствие.

В сентябре мы не видимся – только переписываемся. Есть причины и событие, которого вместе ждали несколько месяцев. В командировку в Алматы приезжает Ажар Гиният – та самая вице-министр, которой я передала письмо Гульнур. Через пару дней они должны встретиться.

- Все хорошо прошло. Час говорили: о квотах, проблемах в трансплантологии, о том, что Минздрав собирается делать, чтобы операций было больше, - отчитывается Гульнур на следующий после встречи день. - Моя мама со мной пошла и, хотя мы об этом не договаривались, попросила Ажар Гиният купить для меня портативный кислородный аппарат. Она обещала помочь. 

 - Вы-то довольны? Встретились, как хотели, легче на душе стало?

- Я довольна. Но мы с вами на этом не расстаемся, хотя уже и прошло полгода, в течение которых мы договаривались встречаться. Эта история должна заканчиваться так…

И фантазирует:

- Гульнур позвонили из больницы, сказали, что есть легкие. Вместе мы едем в аэропорт, летим в Астану, там ей делают операцию. Она просыпается после наркоза. Все хорошо…

«Сейчас у нас очередь из казахстанцев…»

Читать

Оксана Акулова, фото автора и из архива Анар Шаймергеновой, графика Марии Аманжоловой

Журналист Vласти Оксана Акулова съездила в Беларусь, чтобы понять, почему эта страна стала чуть ли не последней надеждой для казахстанцев, нуждающихся в пересадке органов.

Как это часто сейчас бывает, сначала я увидела Анар Шаймергенову в соцсетях, а уж потом – вживую. 30 июня она написала в Инстаграм: объявляю сбор для себя! Операция в Беларуси. Пересадка почки. 30 миллионов тенге! Через две недели мы сидели на скамейке в садике, разбитом перед главным входом в Минский научно-практический центр хирургии, трансплантологии и гематологии. Анар приехала на обследование – нужную на операцию сумму люди собрали за шесть (!) дней. В то же время в Минск прилетела я, в том числе, чтобы понять, как устроена трансплантология в Беларуси, которая - и этом нет ни капли пафоса - осталась последней надеждой для многих казахстанцев, нуждающихся в пересадке органов.

«Иногда обидно: мне повезло — люди собрали деньги, я быстро приехала сюда — а остальные? В центре, куда хожу на диализ, больше восьмидесяти человек, все меня поддерживают, искренне, я знаю. Но сама себе задаю вопрос: почему я здесь, в Минске, а они там? В такие моменты и возникает обида, в первую очередь на государственную систему», — говорит Анар.

Три года назад у нее отказали почки: диагноз «хронический гломерулонефрит» убивал их медленно, почти десять лет. Но финал можно было предсказать в самом начале – сколько тех, кто через это проходил. Она попала на диализ. На тот момент Анар 29 лет. Муж. Дочка семилетняя — только бы увидеть, как растет. Работа — творить, достигать, менять и меняться. Семья...

«У моей старшей сестры тоже были проблемы с почками. Она получала диализ, лечилась в разных странах. В Китае ей сделали пересадку — неудачно. Да и диализ тех времен и нынешний — совершенно разные вещи: сейчас жить можно, раньше — существовать. Сестры, к сожалению, не стало. И этот, страшный, не дай бог никому, опыт… пережить его еще раз. Близкие надо мной тряслись. Оберегали. И сама я делала все, лишь бы подольше протянуть без гемодиализа».

«Родственного донора у меня нет, среди близких не оказалось человека, чья почка мне бы подошла. Почти сразу стало ясно, что шанс дождаться пересадку в Казахстане минимален. Мою дочь, в августе ей исполнилось десять, зовут Малика. Я очень хочу, чтобы у нее была мама. Чтобы она знала: мама рядом, мама поддержит, поможет сделать выбор. «Я очень хочу жить!», — этими словами я закончила пост, в котором объявила о начале сбора денег на операцию в Минске. Беларусь одна из немногих, но самая близкая и доступная для нас страна, где операцию по пересадке органов могут сделать и иностранцам. Когда этот пост появился, для многих это был шок. В первую очередь для родственников (о том, что я серьезно больна, знали только самые близкие), они уже потеряли одну сестру. Телефон непрерывно вибрировал – сыпались уведомления о переводах. Разные суммы – небольшие и крупные. Пожелания: «Все получится! Держитесь!». А я не могла поверить в происходящее…»

— Тот самый пост в Инстаграм – трудно было решиться и написать его?

— Однажды супруг сказал мне: дальше так жить нельзя! Дочь меня почти не видит (через день, когда я на диализе, она у бабушки), прихожу — надо поспать, сил нет. На прогулки редко выходим — не выдерживаю, даже ходить более-менее долго трудно. Муж решил: нужны деньги на операцию -— продаем квартиру! Я не соглашалась: оставлять семью без жилья — нет! Операцию могут сделать не сразу, процесс небыстрый, а где и на что мы будем жить!? У меня есть знакомая (она из тех людей, после встречи с которыми появляется уверенность ), мы с ней созвонились, поговорили. «Не дрейфь, Анар, тебя многие знают, ты хорошая, добрая, всё придет!». Вот тогда я собралась с силами и написала.

— Муж поддержал?

— Он не хотел, чтобы я объявляла сбор: мы же не последний хлеб доедаем, говорил — ты не ребенок — обычно у нас только детям помогают. И до последнего относился к этой затее скептически. Когда увидел, что сумма набегает, не мог поверить своим глазам. Деньги скидывали родственники, знакомые, коллеги, чуть позже Алишер Еликбаев (известный казахстанский блогер – V.) подключился. Часть денег —  его личный вклад, помощь его друзей и подписчиков. Через шесть дней люди собрали 30 миллионов тенге! Я записала сторис и расплакалась. Это не просто благодарность. Нет слов, чтобы передать, что я тогда чувствовала. И почему-то сразу возник вопрос: достойна ли я?

— Почему именно я?

— Да, та самая обида за других, о которой я говорила. Мне по сей день пишут, узнают, как дела, делятся своими историями, спрашивают совета. Люди зашевелились. И сами диализники, и их родственники. Говорят, что тоже хотят объявить сбор. Ищут выход, ведь время работает против нас. Понимают: сейчас в Казахстане ловить нечего. Я еще острее поняла всю сложность ситуацию в казахстанской трансплантологии и медицине в целом: мы в столице живем, у нас эта сфера более-менее развита – врачи хорошие, диализный центр современный. Ты все равно варишься в этом котле, знаешь суть, но не везде так. 

В тот момент, когда мы встречаемся в Беларуси, Анар проходит обследование в Минском центре трансплантологии – это первый и очень важный этап. На операцию могут не взять, если врачи сочтут, что для пациента это опасно — не сдюжит. Как говорит моя героиня: трансплантация — долгий путь, к нему нужно готовиться, к нему нужно прийти. После той встречи мы несколько раз списывались. Анар до сих пор не поставили в белорусский лист ожидания — пришлось проходить дополнительные обследования уже здесь, в Казахстане, и отправлять результаты в Минск. Надеется, скоро попадет в лист ожидания. Тогда программа, автоматически подбирающая донорский орган и пациента, который лучше всего подходит по определенным параметрам, будет учитывать и ее данные. Сколько придется ждать?

— От трех месяцев до трех лет, — говорит Анар. — Всегда по-разному. Это удача. Подбор органа — очень сложный процесс, это не очередь в магазине. Еще нужно успеть приехать из Казахстана в Минск, если донор появится в Беларуси.

***

С директором Минского научно-практического центра хирургии, трансплантологии и гематологии, главным внештатным трансплантологом Минздрава Беларуси Олегом Руммо мы встречаемся в тот же день. Он хорошо знает Казахстан и ситуацию в нашей трансплантологии, не раз приезжал сюда на мастер-классы. Хотя о наших проблемах предпочитает не говорить — дипломат. Я знаю, что в этот момент в минском центре несколько пациентов-казахстанцев.

— Их сейчас много, — говорит Олег Руммо. — С ходу я не могу точно сказать, сколько ваших соотечественников приезжает в год. Одно время их было мало: четыре-пять человек. Сейчас у нас очередь из казахстанцев. Казахстан развивал трансплантацию — и совершенно правильно делал. Никто, кроме родной страны, не решит проблемы казахстанских пациентов, это тоже нужно понимать. Раньше выделяли квоты на лечение пациентов, которым не могли сделать операции самостоятельно. Потом, как я понимаю, прекратилось финансирование. Сейчас к нам приезжают казахстанцы, которые сами нашли деньги на операцию. Судя по всему, я по косвенным признакам понял, плоховато стало с трансплантацией, потому что количество казахстанцев резко возросло. И мы многим отказываем, не можем принять всех на лечение.

— И все-таки: хотя бы примерно, сколько их?

— Если говорить о нашем центре, то мы даже десять казахстанских пациентов в год не сможем принять — нам надо белорусами заниматься. Три-четыре пересадки, максимум пять сможем осилить.

— Сколько белорусов стоит в национальном листе ожидания?

— Примерно 600 человек (население Беларуси — 9,3 миллиона человек, Казахстана — 19 миллионов. При этом в казахстанском листе ожидания почти 3500 пациентов – V.). В пересадке почки нуждаются 400 белорусов в год — мы выполняем 350 операций. Берем на пересадку додиализных пациентов (тех, у кого проблемы почками, но кто еще не успел попасть на диализ. Им в дальнейшем в любом случае понадобилась бы трансплантация – V.), людей старше 70 лет. Если бы мы не могли удовлетворить потребности своих граждан, то не принимали бы иностранцев.

— Сколько операций вы делаете иностранцам?

— Ежегодно мы выполняем более 500 трансплантаций, из них около 50 иностранцам: где-то 30-35 почек, 8-10 – печени, порядка 10 трансплантаций сердца. Но это не только казахстанцы — к нам приезжают и из других стран. 

— В Беларуси ощущается недовольство тем, что в стране делают операции по пересадке органов иностранцам?

— Не думаю, что общество в большом восторге от того, что мы делаем такие операции иностранцам. Но нужно исходить из нескольких простых и очень понятных вещей. На данный момент в Беларуси проводят в три раза больше, чем в России, трансплантаций на один миллион населения. Не знаю, сколько таких операций в прошлом году сделали в Казахстане, но будем считать, что этот показатель в 5-6 раз выше, чем в вашей стране. Длительность ожидания трансплантации почки в Беларуси одна из самых низких в Европе – в среднем 400 дней (в Казахстане есть люди, которые ждут ее больше 10 лет – V.)

Белорус получает все совершенно бесплатно. Один казахстанец, который приехал в наш центр, чтобы сделать операцию, и заплатил за нее, позволяет дополнительно выполнить еще несколько трансплантаций белорусам. Так вот стоит дилемма: либо жить в рамках существующих лимитов и оперировать 200 белорусов, либо взять дополнительно 30 иностранных пациентов, и прооперировать 300 своих граждан. Из этой логики мы исходим. На повестке государства есть и другие, не касающиеся здравоохранения, вопросы. Его ресурсы не бесконечны, поэтому, да, мы вынуждены зарабатывать. Белорусы в привилегированном, по сравнению с жителями других стран, положении. 90 процентов операций мы проводим нашим гражданам и только 10 процентов — иностранцам.

— В каких случаях вы делаете операцию иностранцам? Когда орган не подходит никому из белорусов?

— Если мы говорим о пересадке почки, огромную роль играет совместимость и количество дней, которые человек стоит в листе ожидания. Система построена так, что совмещает в себе принцип медицинской целесообразности операции и социальной справедливости. Если говорить о других органах, важно учитывать, в каком состоянии пациент. Больше месяца в клинике лежит казахстанец, он ждет пересадку печени, но мы не можем найти ему подходящего донора. Мужчина в тяжелом состоянии, и, если будет подходящий орган, я сделаю ему операцию в первую очередь, иначе он умрет. Раз я взял такого пациента, значит, имею перед ним определенные обязательства. Но, повторю, мы всегда соблюдаем 10-процентную квоту, о которой я уже говорил.

— Ситуация с коронавирусом повлияла на состояние трансплантологии в Беларуси? Ковид — одна из причин, которой пытаются объяснить провал в казахстанской трансплантологии.

— Я бы сказал, что мы ждали худшего. В доковидном 2019 году в Беларуси были рекордные цифры: 56.2 операции по трансплантации на один миллион населения. В 2020 году — 50 операции на тоже количество. Это очень хороший мировой показатель. Из-за ковида мы недобрали, но немного. У нас тоже был период, когда клиники, на лечении в которых находятся пациенты с острым нарушением мозгового кровообращения (такие люди в случае констатации смерти мозга могут стать донорами – V.), стали работать как ковидные. Врачам вообще-то стало не до трансплантологии. Были нелегкие полгода, но система выдержала удар. Все равно в итоге мы имеем 200 посмертных доноров в год на маленькую Беларусь (в 2019 году в Казахстане было 9 посмертных доноров, в 2020 году – два – V.).

— В Беларуси, как и в Казахстане, действует презумпция согласия. Но в нашей стране врачи в любом случае обязаны спрашивать разрешения родственников на забор органов. В Беларуси это делают?

— Есть закон, который разрешает нам не спрашивать разрешения: если ты при жизни не сказал «нет», значит, ты сказал «да». Он позволяет работать медикам. Но вы должны четко понимать, что в Беларуси донорство работает абсолютно по всей стране. И когда в городок с 10-тысячным населением приезжает бригада по забору органов, об этом знают все. Да, родственникам можно ничего не говорить и ничего не спрашивать — закон позволяет, но это быстро лишит нас подпорки.

— То есть вы спрашиваете разрешения на забор органов?

— Да, в маленьких городах спрашиваем.

— А в больших? В Минске?

— В Минске не всегда.

— Были случаи, когда из-за этого на врачей подавали в суд?

— Были, но закон на нашей стороне. До суда дело обычно не доходит, все заканчивается следственной проверкой и отказом в возбуждении уголовного дела — повторяю, мы закон не нарушаем. Нужно четко понимать, что уровень развития донорства в стране в большой степени зависит от доверия населения к системе здравоохранения. Если его нет, то с этим практически ничего нельзя сделать. И первое, чем нужно заняться, возвращать доверие. Как? Минимизацией коррупции в системе взаимоотношений врач-пациент, открытостью, качеством оказания медицинской помощи, возможностью бесплатно получить дорогое лечение.

Когда обычный инженер или слесарь приезжает из маленького белорусского города в Минск, ему делают трансплантацию и не берут за это ни копейки. Он же в родной город возвращается! Там все узнают: врачам ничего не дал, орган получил. И соседи удивляются: «Надо же, Николай ходить не мог, а теперь на даче работает». Система выстраивается так — поэтапно. Особенность Беларуси в том, что это компактная страна, большинство населения которой привержено соблюдению законности. Это сыграло нам на руку. Плюс качество, минимизация коррупции и абсолютная открытость программы трансплантации: электронная база, которая за нас решает, кому в первую очередь делать пересадку (подобная база относительно недавно начала работать и в Казахстане – V.). Мы человеческий фактор исключили.

Сейчас во всем мире произошло снижение показателей донорства, но, опять-таки, все зависело от того, насколько система эффективно работала, насколько она оказалась способна существовать в новых условиях. Чем система моложе, тем легче ее сломать. Любой скандал способен ее уничтожить.

— В Беларуси действительно есть административное наказание для врачей, не сообщающих о пациентах, у которых была констатирована смерть мозга?

— Никто это административное наказание за время моей работы в этой сфере — а это 14 лет, не получил.

— Почему? Врачи выполняют существующие требования? Или, скажем иначе, боятся их не выполнять?

— Потому что действует система сдержек и противовесов. С одной стороны, они побаиваются, это тоже правда. Но только потому, что это входит в их должностную инструкцию, и является их обязанностью. Приезжает аудит. Специалисты изучают случаи констатации смерти мозга: и, условно говоря, видят, что врачи проверяемой клиники не передали информацию в наш центр, хотя у пациента были явные признаки смерти мозга. Тогда, конечно, могут появиться вопросы. Это кнут, но есть и пряник. Трансплантационные координаторы (люди, которые отслеживают информацию о потенциальных донорах – V.) получают надбавку к зарплате за каждый случай посмертного донорства. Это один из факторов. Далеко не решающий. Повторю, если граждане не доверяют системе, ничего не поможет! Трансплантология не будет развиваться.  

Анар вернулась в Казахстан через несколько дней после нашего разговора. Теперь она каждые три месяца должна приезжать на типирование (специальное исследование, которое позволяет оценить совместимость клеток донора и реципиента – V.). Оно стоит примерно 200 долларов. Сама операция 60 тысяч долларов —7400 долларов наша героиня уже заплатила за обследование. Гемодиализ для иностранцев тоже платный: 250 долларов за сеанс, в неделю их нужно три. Чем дольше человек, нуждающийся в почке, находится за границей, тем больше денег придется на него потратить. Плюс расходы на перелет, если с пациентом едет сопровождающий – аренду квартиры…  

«Очевидно, было бы гораздо лучше, если бы такие операции делали в Казахстане, - подытоживает эти подсчеты Анар. - Деньги остаются в стране, казахстанские врачи несут ответственность за пациентов, можно сказать, ведут их всю жизнь — в любой момент можно прийти и проконсультироваться. А когда ты едешь за границу, этого нет. Сделал операцию — всё, дальше сам. Есть и этический момент — разговоры про богатых и бедных. Когда мне собрали 30 миллионов, некоторые писали: «Хорошо тебе, а у нас нет друзей-блогеров. Наши сборы месяцами не закрываются!». Или просят: «Опубликуйте мой пост на своей страничке — я тоже на операцию собираю». Сначала помогала. Отправляла небольшие суммы. Потом решила: нет, я одна, я не могу свою аудиторию заставлять заниматься благотворительностью. Одной, особо настойчивой женщине, написала: «Я нуждаюсь в операции так же, как и вы! Да, у меня сбор закрыт, но я не могу часть этих денег отдать вам». И снова начинается: богатые-бедные. Если у нас в Казахстане будет трансплантация, эта грань сотрется. Поэтому надо эту сферу возрождать и развивать! У нас очень хорошие врачи, они в той же Беларуси, в Южной Корее, в Турции учились. И центры есть, и оборудование. Надо потихонечку людям объяснять, что такое донорство. На государственном уровне об этом рассказывать. Люди стесняются того, что они больны, что им нужна пересадка почки. Наоборот, нужно показывать свои лица: мы обычные люди, такие же, как вы, – посмотрите. Может быть, тогда Минздрав поймет, что это серьезная проблема. До тех пор, пока мы остаемся невидимками, никто ничего не будет делать для нас…»

P.S.

Анар хорошо знает Асхата Джангутиева – одного из героев июньского материала проекта «Лист ожидания». Они ходят в один диализный центр. Мужчина объявил сбор на операцию по пересадке почки в Минске раньше, чем это сделала Анар. Но пока он в Беларусь не съездил — сборы идут туго. Из 30 миллионов осталось собрать четыре. Обрадовалась, когда увидела эти цифры — думала, люди помогли, дело движется.

«Пришлось квартиру продать, — рассказывает младшая сестра Асхата Назира. — Знакомые, друзья, родственники помогли собрать 7 миллионов тенге. Остальная сумма — продали машину Асхата, мою квартиру. А как иначе? Другого выхода я не вижу. Может, если бы ребенку на лечение собирали, было бы проще? А взрослому… Или я что-то не так сделала – не смогла, сама ведь все это затеяла. Поняла, что нас поймут только те люди, которые сами через все это прошли. Надеюсь, что соберем оставшиеся 4 миллиона, нужные на операцию, возьмем кредит, чтобы купить билеты на самолет, и поедем в Беларусь».