Лист ожидания
Это проект о трансплантологии в Казахстане, теме сложной, противоречивой, но очень важной. Это проект об истории, успехах и проблемах этой сферы – объективно и с разных сторон. Почему трансплантология в Казахстане сейчас не развивается и что нужно сделать, чтобы это исправить? Лист ожидания – не просто название, это люди. 3440 человек.

«Если ты чего-то по-настоящему хочешь, это обязательно сбудется…»

Оксана Акулова, фотографии Владимира Третьякова, графика Марии Аманжоловой

Двойное чудо – так о своей операции говорит Кайрат Букенов. Три месяца назад ему сделали пересадку сердца – он четвертый за последние два года пациент, который получил донорский орган, а вместе с ним и шанс на новую жизнь.

Дом

Знакомимся и Кайрат протягивает мне листы А4, исписанные убористым почерком – биография с 13 лет (тогда он узнал, что у него серьезные проблемы с сердцем). Жизнь – по полочкам. Обстоятельно, в деталях. И дни сейчас – четко по расписанию. Его он мне отправил накануне, чтобы могли договориться о встрече, встроиться в график.

8:00 – первый прием лекарств.

9:00 – завтрак

10:00 – второй прием лекарств

10:30-13:00 – прогулка

13:30 – обед

14:00 – третий прием лекарств, консультация у врачей

16:00 -19.00 – хозяйственные вопросы.

19:00 – визит сосудистого хирурга, обработка и перевязка ран

21:00 - четвертый прием лекарств

23:00 - отбой

И почти все время дома – он и крепость, и лазарет, и место для прогулок, когда на улице плохая погода или нет сил куда-то идти. Минимум контактов – только в случае острой необходимости, избегая скопления людей. Если и встречаться, то на улице. Так и поступили. Кайрат стоит на ступеньках возле подъезда, а я прошу вспомнить, о чем он думал, когда два месяца назад уезжал на очередную, рядовую для него операцию, в Национальный научный центр кардиохирургии.  

- Я на себе все время сумку с батареями носил, из нее кабель шел в живот, а потом - к сердцу, к специальной помпе, которая вместо левого желудочка кровь качает. Так работает аппарат LVAD - искусственный левый желудочек. Я бы без него долго не протянул, издалека начинает. - Это мостик к пересадке сердца. Нас, вот с таких аппаратом, больше двух сотен человек в Казахстане. Лет пять назад, когда их активно ставили, у всех была надежда. В то время в год делали 15 пересадок, может, чуть больше. Потом проблемы в этой сфере начались, пандемия, и все резко пошло на спад. Люди поняли, что операции может и не быть, многих паника охватила. Кто-то же думал: вот-вот, практически завтра. Оказалось, завтра может и не наступить. Чем дольше аппарат стоит, тем больше проблем.

Аппарат LVAD Букенову установили в мае 2016 года. Говорят, что он рассчитан на пять лет работы. У нас пашет и дольше – вариантов у пациентов нет. И у Кайрата не было.

- Инфекция шла по кабелю и покоя мне не давала – она меня до ручки довела, - продолжает. - Боль постоянная, ноющая, гной, все время на антибиотиках, перевязки каждый день. Жена за мной ухаживала, она лучше врачей многих. Больше трех лет мучился: что ни делали – только хуже становилось. Такое состояние и морально убивает, и физически. Понимаешь: одолевает тебя болезнь. Уже и душ принимать толком не мог: боишься, вода все равно на рану попадет. Не поднять тяжелое, не пробежать, да что там – с внуком гуляю, на горку подсадить его не могу. Чувство неполноценности появляется. Старался на этом не зацикливаться. Есть и есть: как неизбежность все воспринимаешь, как закат и восход.

Осенью врачи Национального центра кардиохирургии вызвали Кайрата на ревизию в столицу – проверить, как аппарат работает. «Почистят кабель, и станет легче», - с такими мыслями 20 сентября 2021 года он выходил из дома. О чем-то большем даже не мечтал. Пересадка сердца? Что-то из области фантастики. Знал, что за последние два года посмертных доноров почти не было. Просто доехать до больницы, уснуть в операционной, а потом проснуться, но уже без этой боли.  

Набережная

Каждый день (два, а то и три раза) - гулять по набережной реки Есентай. Прошагать минимум пять-семь километров. Благо, совсем недалеко от дома, есть, где остановиться и на что посмотреть. Идем по привычному маршруту. Обычным шагом для среднестатистического пешехода, быстрым – для человека, пережившего пересадку сердца меньше трех месяцев назад.

- Я всегда быстро ходил - привычка, не могу я шаркать ногами, как старик – улыбается.

- Кайрат, можете на скамейку присесть? – просит фотограф.

- Давайте, хотя обычно я не останавливаюсь. Редко – с женой посидеть, поболтать о чем-то. А так – иду и иду. Или коляску перед собой качу: я часто на прогулки двухлетнего внука брал, Алима. Когда он родился, жить захотелось. Уже не хотелось куда-то ТУДА уходить.

- Раньше были такие мысли?

- Никогда! На себя это не примерял. Само собой так получилось. Когда писал для вас свою историю, поймал себя на мысли: какая-то жизнь корявая получается - сплошь препятствия. Ну, ничего, мужественно их преодолевал, не сдавался. Знал, что появится донорское сердце. Был убежден, что его дождусь. Я в листе ожидания стоял пять с половиной лет, с того момента, как мне установили искусственный левый желудочек. Долго? Это как посмотреть. Сейчас мне 59 лет, в 13 начались проблемы со здоровьем. Получается, 46 лет я болею. И с каждой пятилеткой – давно это заметил - мне становится все хуже, хуже и хуже. Наверное, свыкся с тем, что нездоров. Относился к болезни как к рутине. Нельзя в гору бежать. Тот же внук бежит, а я не могу. В такие моменты вспоминал, что болен. Все остальное время – нет. Живу и хорошо! Хотя понимал, что это подвешенное состояние: мгновение – и нет тебя. 

Про операцию

- Приехал в Нур-Султан 20 сентября. Пролечили меня, кабель почистили. Через три дня очухался. Готовился домой возвращаться. 29 сентября под вечер ко мне в палату зашли заведующая отделением кардиологии и мой лечащий врач.

«Как самочувствие? Какие жалобы?», - стандартный обход. И тут – было это совершенно неожиданно – заведующая спрашивает: «Если сегодня появится донор, вы пойдете на операцию?». Оцепенел, когда это услышал. Смотрю на нее: шутит или правду говорит? «Сегодня?», - переспросил. «Да, сегодня». В голове: «Нет, не пойду». А потом: «Нет, пойду!». Лихорадка: «Сегодня…, сегодня...». Столько лет ждал и вот – сегодня! Заведующая еще раз спросила и подчеркнула: «Возможно, если будет донор…». «Хорошо если будет, я согласен». «Точно?». «Да!». «Сообщите родным». И вышла.

А я стал звонить жене. Мы вместе уже 36 лет. Наверное, штук десять операций у меня за это время было. И после каждой супруга за мной ухаживала и сейчас ухаживает. Если бы не она, я бы, может, уже и умер. Она выслушала. «Сегодня?», - переспросила. И таким голосом… Понимаете, ее состояние: может быть, она со мной в последний раз говорила. С одной стороны – радость (столько лет мы этого ждали), а с другой… Я это прочувствовал.

***

- И я ее хорошо понимал. Когда уходил на операцию, острое ощущение внутри – холодок в душе. Пустота. В реанимацию тебя привозят и начинают паковать (так врачи это называют). Целая бригада работает: иголки втыкают, катетеры ставят, уколы. В этот момент понимаешь: обратной дороги нет.

Анестезиолог с тобой разговаривает, понимаю - специально отвлекает. «Я футбол сегодня смотрел», - и про матч рассказывает. А сам свое дело делает. Я что-то отвечаю. Ну, раз он старается, подыгрываю. Про себя думаю: «Если что-то не так, они пойдут кофе пить, телевизор смотреть, а меня вывезут в ту дверь, откуда на своих ногах не возвращаются». И ничего уже не сделаешь. И не страшно - пустота. Порог между жизнью и смертью. И ты это четко понимаешь. А такого, чтобы жизнь перед глазами промелькнула, что-то переосмыслил – не было. Кардиологи в операционную зашли: «Спокойно. Сейчас сделаем вам укол, вы уснете, а когда глаза откроете, все уже будет нормально». Глаза я открыл через одиннадцать часов. В одиннадцать часов вечера 29 сентября 2021 года операция началась и в десять утра 30 сентября закончилась.

«Где моя сумка!? Забыли ее, вдруг она упала где-то?!». Это первое, о чем я подумал, когда очнулся. Врач все поняла: «Тише, тише, у вас больше нет сумки». До сих пор к этому привыкаю: машинально хочу ее поправить, посмотреть, заряжаются ли сменные батарейки. Больше пяти лет я носил ее на себе. Это отдельный труд – все равно, что рюкзак, который круглые сутки висит у тебя за спиной, и от которого зависит твоя жизнь. Отключились батарейки – остановилось сердце. Их нужно менять, следить, чтобы техника была исправна. И теперь сумки нет. Ты свободен!

А потом: «Жив! Жив! Жив!!!». Все остальное отходит на второй план. Привыкаешь к тому, что это правда, а не сон. Хотя первое время улетаешь куда-то, то ты здесь, то где-то там. Мне в таком состоянии приснилось, будто мой дед (они с бабушкой меня до шести лет воспитывали) заложил когда-то для меня этот фундамент, ТАМ сделал все, чтобы прошла эта операция. Так мне во сне сказали. А спасли меня врачи. В прямом смысле спасли. Это такая радость. Жене говорю: «Как будто заново родился!». А она: «Так и есть». 

Медео

Едем на каток «Медео». Здесь Кайрат не был больше года, хотя это одно из любимых его мест в Алматы. Практически каждые выходные вместе с женой выбирались сюда покататься на коньках. Погулять, подышать воздухом, подняться по лестнице здоровья. Даже когда болел и ходил с аппаратом.   

- Нормально: катаешься спокойненько, с краю. Как раньше, в гущу не лезешь. Сейчас нельзя, беречь себя нужно – никак резких движений, минимум нагрузки и общения с людьми, особенно в закрытых помещениях. Сердце должно прижиться. Период медленного возвращения в жизнь. Врачи говорят, месяца три в таком режиме, потом проще.

- О чем скучаете? Чего сейчас делать нельзя, а очень хочется?

- Купаться, нырять. Пока сумка была, ее вообще нельзя было мочить. Когда карантин закончится, минимум на Капшагай съездить. На горных лыжах покататься. Это вообще хорошее дело. Не стоял на них с тех пор, как мне искусственный левый желудочек поставили. Вообще хочется куда-нибудь выехать - давно нигде не был. Полноценным себя почувствовать.

- На работу вернуться?

- От работы меня отучил карантин. Когда его объявили, был занят добычей лекарств, перевязочных материалов. Выживал, так скажем, не до работы стало. У меня в приоритет тогда был другой: даже не здоровье – жизнь! Вообще я экономист по образованию, много лет работал по профессии, а в последние годы был индивидуальным предпринимателем, открыл небольшую языковую школу. Все вернется, я в это верю.

- Обычная жизнь?

- Да, обычная. Главное, чтобы сейчас сердце мое прижилось, родным стало. 

 - Вы что-то знаете про человека, который стала донором, спас вас?

- Только то, что это мужчина, ему было 36 лет, и жил он в Павлодарской области. Жена спрашивала хотя бы имя – в молитвах его вспоминать – не сказали. Я думаю, может, так и лучше. Всем спокойнее. Благодарен, конечно, его родственникам, за то, что дали разрешение на пересадку, за то, что мне вторую жизнь подарили. Не забуду их, но душу их тревожить не хочу. Давайте в городской кардиологический центр проедем. Это мой второй дом можно сказать, родное место. Сюда я прихожу хотя бы раз неделю: показываюсь врачу - куратору, который следит за пациентами с пересаженным сердцем, сдаю анализы, если нужно.

Приезжаем. Здесь хочется поговорить о людях, которые все еще ждут пересадку.

- Нужно верить и надеяться, - вот, что я хочу всем сказать. - От этого многое зависит. Если ты чего-то по-настоящему хочешь, это обязательно сбудется. Я тысячу раз представлял, как мне скажут: «Готовьтесь, будет операция!». Потом мы с женой много раз обсуждали, как это произошло. Цепь совпадений. Я поехал в больницу именно в этот момент. Нас из Алматы пятерых вызвали. Эти ребята быстрее вернулись домой, а я на два дня задержался. На завтра планировал улететь на первом же самолёте, и накануне вечером врачи говорят: «Возможно, будет донор». Уехал бы я раньше, не полетел бы на ревизию именно в этот момент – не было бы ничего. Это просто сказка. Я знал, что пересадки сердца последние пару лет почти не делают. Поэтому моя – вдвойне чудо. Еще раз скажу: «Нужно верить!».

P.S.

Это последний материал проекта «Лист ожидания». Мы постарались рассмотреть тему донорства – в первую очередь органного – подробно и максимально объективно. Говорили о проблемах и достижениях, общались с пациентами и врачами, родственниками доноров и людьми, которым они спасли жизнь. Мы старались показать трансплантологию с разных сторон, но, конечно, все равно не смогли рассказать обо всем – тема эта многогранна и сложна. По возможности будем к ней возвращаться. А закончить мы решили историей Кайрата Букенова по одной простой причине: у людей всегда должна оставаться надежда. Пусть и проблем много и, кажется, решить их почти никому не по силам, но без надежды никуда. Она должна быть. И, может быть, тогда и случится то самое чудо – у каждого свое…