Vласть: Чтобы обозначить какую-то точку отсчета в нашем разговоре, давайте обратимся к статистике. Каковы цифры отказов от детей с различного рода инвалидностью?

Майра Сулеева: Я хочу вам сказать, что постепенно они становятся меньше намного. Почему? Потому что сейчас изменилось отношение врачей, мы очень много проводили круглых столов, объясняли, какие это дети.

Vласть: То есть динамика в лучшую сторону?

Майра Сулеева: Конечно. Есть приказ министерства здравоохранения о том, чтобы во всех роддомах были социальные работники, психологи, которые должны объяснять маме (что значит быть мамой ребенка с особенными потребностями – V). Мы очень тесный контакт наладили между нами и Институтом молекулярной медицины. Там могут определить еще до рождения риски развития у ребенка с патологии. Конечно, они маме говорят об этом, она принимает самостоятельное решение – рожать или не рожать. Если она принимает решение вопреки всему рожать ребенка, то ей говорят: «Есть такой центр (центр «Кенес» – V), вам там помогут». Мы помогаем бесплатно, потому что мы – общественная организация.

Багиля Сапарова: Конечно, если в такую ситуацию попадают, например, выходцы из детского дома. Откуда у них деньги?

Майра Сулеева: Дело не в деньгах, я вам хочу сказать.

Багиля Сапарова: Все равно, дети боятся этого.

Майра Сулеева: Чего они боятся?

Багиля Сапарова: Боятся обратиться к кому-то и просить помощи, потому что у нас время такое – все упирается в деньги.

Майра Сулеева: Почему они, здоровые ребята, должны просить помощи? Они должны окончить школу и идти работать.

Багиля Сапарова: Правильно, но, допустим, девушка осталась с ребенком. Я о таких случаях.

Vласть: Багиля Закировна, скажите, как часто приходят удочерять или усыновлять детей с инвалидностью?

Багиля Сапарова: По своему опыту я знаю, когда я работала в детском доме №1, туда приходило очень много людей, приемных родителей. И все граждане хотели здоровых детей. У нас сейчас в «Жануе» на патронатное воспитание с 2008 года были взяты десять детей. На опеке – пятеро, усыновлены были двое – брат и сестра. Усыновители были не гражданами Казахстана, а иностранцами. На возврат в семью – двое. В гостевую семью оформлены 12 детей (речь идет о детях с инвалидностью – V).

Надия Борамбаева: А вы, я имею в виду детский дом, отслеживаете ребенка, если он попал под опеку или патронат?

Багиля Сапарова: Опеку и патронат отслеживают органы опеки и попечительства акимата Алматы. Патронат, конечно, не без участия детского дома, а опека полностью на контроле органов опеки. Детский дом не вмешивается.

Vласть: Знаете, у меня, как у человека, которые обращается к проблеме извне, складывается впечатление, что у нас по стране мало специалистов, которые могли бы работать с людьми с особыми потребностями, с детьми и их родителями. Это так?

Майра Сулеева: Нет, у нас готовят специалистов.

Vласть: Их ведь не хватает?

Майра Сулеева: Не хватает. И потом, у нас многие не работают по своей специальности. Много студентов поступают на дефектологов, олигифренопедагогов – работа с умственно отсталыми, тифлопедагогов – со слепыми, сурдопедагогов – с глухими. Их много, но вы не найдете их в школах. Это низкий статус социальных работников, есть люди по призванию – хорошие социальные работники, но за зарплату 26 тысяч тенге не прикроешь никакую свою проблему.

Аминат Джапуева: Скоро будет год, как мы работаем с детским психологом из Великобритании – Сарой Хартли. Она замечательный человек, когда она здесь жила, она приезжала в центр каждую неделю. Работала с координаторами, медсестрами и мамочками. В Талгаре, в «Ковчеге» (талгарский детский дом – V) она проводила школу для будущих родителей, готовила родителей, стоявших в очереди на усыновление, работала над тем, чтобы родители были готовы взять ребенка с патологиями. Она дала очень много полезных советов.

Vласть: Как сотрудник детского дома поделитесь опытом, как идет работа над социальной адаптацией детей с инвалидностью?

Багиля Сапарова: У нас основной упор идет на трудовое обучение, в данное время наша школа обучает детей таким специальностям, как швейное дело, рукоделие и так далее. Дети адаптируются в жизни, чтобы завтра иметь возможность зарабатывать и чувствовать себя нормальным полноценным человеком.

Vласть: Какими дети приходят в интернат?

Багиля Сапарова: К нам дети приходят по заключению городской медико-педагогической комиссии и по направлению управления образования. Среди них есть и дети, живущие в семьях.

Vласть: Насколько социализированными они приходят к вам?

Багиля Сапарова: В детские дома дети поступают совершенно неадаптированные, а в процессе у нас потихонечку адаптируются.

Vласть: Сколько специалистов работают над социальной адаптацией воспитанников?

Багиля Сапарова: У нас есть логопеды, психологи, дефектологи. Над тем, чтобы дети освоились и раскрылись работают все, весь педагогический коллектив.

Vласть: Насколько это эффективно? Позволяет ли это детям ко времени, когда они выпустятся из детского дома, быть способными адаптироваться в социуме?

Багиля Сапарова: Вот я и говорю, чтобы адаптироваться в социуме, их обучают. Трудовое обучение – это и есть социум.

Vласть: А что, если бы эти дети обучались не в кругу детей с особыми потребностями, а в обычных общеобразовательных школах с обычными детьми? Когда они пойдут работать и жить отдельно, они непременно с этим столкнутся.

Багиля Сапарова: Вообще, этот вопрос можно рассматривать двояко. По собственному опыту я вижу, что наши дети, которые неполноценные, так скажем, если их посадить вместе с детьми из общеобразовательных школ, то наши дети чувствовали бы себя ниже их, не ужились бы. И вообще, я думаю, что родители тоже очень боятся. У нас был один ребенок, который учился с обычными детьми. Его родители потом забрали, потому что такие дети не совсем адекватные. Дети из специнтернатов могут ударить.

Vласть: Может, это потому что они впервые находятся в таком обществе? Если бы они были адаптированы в первую очередь среди своих обычных сверстников, то вели бы себя адекватнее?

Багиля Сапарова: Это более поведенческое…

Надия Борамбаева: Мне кажется, эта модель должна постепенно внедряться. Однозначно, она имеет право жить и должна развиваться в нашем обществе. По-другому мы не сдвинем понятие «человек с инвалидностью». Сейчас вообще понятие «инвалид» пересмотрено. Не «инвалид», а «человек с повышенными потребностями». Так, мне кажется, человек будет тянуться к уровню выше. Но для того, чтобы это сделать, нужно подготовить само общество. У нас общество, согласитесь, не очень готово. В ряде городов – возможно. У нас в проекте 17 городов, и мы знаем, где и как на детей с той или иной патологией откликаются. Сам подход воспитателей и медработников разнится. Если это детский сад, нужно подготовить родителей детей из группы, где все дети здоровые, что в группе будут находиться 3-4 ребенка с той или иной патологией. Чтобы родители сами не боялись и могли донести до своих детей, что это не катастрофа, это нормально, это такой же ребенок, он имеет право на любовь.

Багиля Сапарова: Да, если родители будут так детям объяснять, а не, наоборот, забирать своих детей…

Майра Сулеева: Давайте не будем на родителей давить, им и так нелегко. Давайте начнем с другого. Во-первых, я никогда в жизни не соглашусь, чтобы какого бы ни было ребенка назвали «неполноценным». Уже за этим термином, вы меня извините, такое недоверие к тому, что он вообще в жизни может что-то сделать. А кто завтра асфальт класть будет, если мы каждого будем называть таким словом? Да, он, может быть, не сможет выучить таблицу умножения, но он асфальт лучше выметит и вычистит, чем кто-то, как вы говорите, «полноценный». От нас самих зависит, как мы к этой теме относимся. Я сижу и готова сейчас разреветься. Да, я воспитываю ребенка с синдром Дауна. Да вы знаете, она полноценнее любых других полноценных.

Багиля Сапарова: Тут не только о Дауне идет речь…

Майра Сулеева: Вообще, априори не надо этого говорить. То есть что получается, если педагогический состав школы уже имеет такое отношение, что в нашей школе неполноценные дети, что уж за этим стоит? Вы говорите, что они жестокие. Придите ко мне в «Кенес», там дети с тяжелыми диагнозами, но вы нигде не увидите слезы, не услышите криков. Нужно изменить свое отношение к ребенку. Нужно, прежде всего, понять, что это – ребенок. Нужно уважать его интересы. Да, он родился, может быть, не с таким высоким коэффициентом IQ, как бы нам хотелось, но он – ребенок. Нужно попробовать создать вокруг этого ребенка необходимые условия. Это как цветок – ухаживай за ним, удобряй, и он будет цвести.

Vласть: Майра Магауяновна, расскажите, как Алина общается со своими сверстниками?

Майра Сулеева: Абсолютно нормально, она ходила в детский сад с обычными детьми. Они по ней скучали, если мы вдруг уезжали куда-то. Президента так не встречают, как Алину (улыбается). Почему? Потому что она их многому научила. Когда я приходила в группу, не только Алина срывалась с места, но и обычные дети. Вы нигде не встретите, чтобы дети бежали обнимать незнакомого человека. Этот опыт они взяли у особых деток. Почему их у нас называют «солнечными детьми»? Потому что они такие, они очень добрые, беззащитные. Я считаю, что им, наоборот, помочь нужно. Да, он что-то не сможет сделать интеллектуально, но если это физически здоровый ребенок, то он может это восполнить своими навыками. Если ребенок имеет физические или сенсорные ограничения, он все равно в чем-то талантлив. Я, честно говоря, по жизни не верю, что есть такие дети (не имеющие никаких талантов и способностей – V).

Багиля Сапарова: В том-то и дело, что у нас имеется трудовое обучение.

Майра Сулеева: Вы знаете, я думаю, здесь нужно смотреть еще и на то, куда сможет пойти воспитанник после обучения в спецшколе.

Vласть: Ребенок окончил школу, помогает ли детский дом найти ему работу? Потому что не каждый работодатель захочет принять его, к сожалению.

Багиля Сапарова: Дело в том, что у нас есть дети умственно отсталые, есть с задержкой психоречевого развития. Детей с задержкой психоречевого развития по городу принимает только седьмой и восьмой колледжи. А умственно отсталых детей принимает только восьмой колледж. И то, мы их с трудом устраиваем туда. У нас дети живут до 18 лет, после этого они попадают в дома юношества, где их уже и пристраивают на работу.

Майра Сулеева: Есть случай. Мама при рождении не знала о диагнозе ребенка, отец запретил врачам говорить. Четыре месяца она воспитывала ребенка с синдромом Дауна, не подозревая о его диагнозе. Поэтому она относилась к нему как к своим старшим сыновьям. Это дало ребенку путевку в жизнь. Если мама сломлена психологически, она, конечно, испытывает страх. Отношение общества ломает маму – на ней печать неполноценности, что вот она такого ребенка родила. Но это же неправда! Никто не застрахован. У меня дочка живет в Канаде, и она первого ребенка родила поздно – в 36 лет. И через два года они решили еще одного ребенка завести. Им сказали обязательно сдать тест на выявление синдрома Дауна, потому что она находилась в зоне риска. Они с мужем в два голоса сказали: «Это наш ребенок, каким бы он ни был». Ребенок родился здоровым, но их готовность принять имеет огромное значение.

Vласть: Не возникало ли у вас трудностей при устройстве в детский сад. Насколько руководство было готово?

Майра Сулеева: С этим мы сталкивались в Астане, когда я приехала в министерство работать. Я пошла в близлежащий к министерству детский сад, сначала в один, потом во второй, говорю:

— Возьмете мою девочку?

— Да, возьмем, а сколько ей лет?

— Пять лет.

— Конечно возьмем.

Уже по оплате все обговорили, и в конце я говорю: «Она у нас немного необычный ребенок, но такая сладкая, такая умница». Отвечали: «Нет, мы вас не возьмем, потому что будут возмущены другие родители». А у нас другая установка (в детском саду при центре «Кенесе» – V). К нам приходят родители обычных деток со словами: «Мы хотим к вам». Они уже наслышаны о том, что нужно взаимодействовать с такими «особенными» детками. У нас есть группа с незрячим ребенком, есть группа с ребенком с синдромом Дауна. В другой группе двое деток с компенсированным детским церебральным параличом, они самостоятельно передвигаются. Совершенно нормальные отношения между детьми, потому что установка идет от взрослых. Детям все равно, какой цвет кожи, какой нации, хромой ли, слепой ли, глухой ли. Детям все равно, они всегда найдут общий язык. Мы приехали из Астаны, я ввела Алину в наш детский сад, через неделю мне дети сказали: «Заберите Алину, она нам мешает». Конечно, я работала с детьми, я собрала их и сказала совершенно серьезно: «Дело в том, что вы нам очень нужны». Они мне потом докладывали, что Алина лучше становятся. Да нет, она как была, так и осталась. Это они лучше становятся (смеется). Их отношение к ребенку меняется, то есть это говорит о том, что социальное окружение можно поменять, это зависит от нас, от школы, педагогов.

Багиля Сапарова: Знаете, когда среди нормальных, скажем так, детей, есть один или два ребенка, это еще можно перебороть. А когда толпа… У нас, например, как – дети сидят на уроке даже не дают его вести. Они кричат, могут заплакать, что угодно сделать. И родители зачастую не хотят обучать своих в одном классе или группе с такими детьми.

Vласть: Это ведь вопрос адаптации, согласитесь? Если с ребенком с раннего возраста заниматься, то он будет знать о том, как вести себя на уроке.

Багиля Сапарова: Я не говорю о детях из детского дома, я говорю о детях вообще, которые у нас в интернате учатся. И об отношении родителей к таким детям.

Майра Сулеева: Вы знаете, это первый год, когда вы ни одного ребенка не получили от центра «Кенес». Для меня это траурный год, потому что мы всегда с радостью отправляем детей во вспомогательные школы. В этом году в ультимативной форме родители остались в «Кенесе». Мне пришлось организовать для них первый класс. Родители не захотели уходить от нас. Я понимаю, что за ними всегда должно быть право выбора. Школа все-таки должна принимать во внимание особенности каждого ребенка. Мы организовали первый класс, в котором учится Султан-Мурат. У него тяжелейшая форма аутистического спектра. Он криком кричал и бил себя по ушам, аутоагрессия такая. Сейчас он введен в класс, занимается. Первые два-три месяца мы сделали для него ширму, просто органза, свисающая с потолка. Когда он понял, что для него созданы все условия, он успокоился. Сейчас мы все убрали. Это говорит о том, что мы не должны «всех под одну гребенку», мы должны создавать условия. Если ребенок поймет, что уважают его человеческое достоинство…

Багиля Сапарова: В данное время у нас создаются условия, у нас педагоги образованные, знают как себя вести, хорошие психологи, поэтому они ведут такую работу.

Майра Сулеева: Это я к тому, что вы сказали, что дети не дают вести уроки, кричат.

Надия Борамбаева: В Астане был такой случай, когда в закрытый психоневрологический детский дом пришли волонтеры и начали заниматься детьми. Они увидели картину, что дети ползают, кричат, бьют и кусают друг друга. Они разработали программу: дети вязали браслеты вместе с волонтерами – им дали понять, что их труд имеет значение. Дети сами изменились, они осознали свою значимость.

Майра Сулеева: Ребенок, как существо социальное, нуждается в общении. И он отражает то общество, в котором он находится. Агрессия – это тоже социальное проявление, то есть она тоже на пустом месте не появляется. Значит, были тому причины. Любую агрессию можно снять, для этого нужна терапия, много работы. Честно скажу – это большие усилия, но они оправдывают себя, поэтому мое мнение такое – нужно работать не покладая рук, нужно самим меняться, менять отношение к детям. Все-таки нужно начинать с интеграции. Никто не говорит о том, чтобы толпу детей запустит в школу. Интеграция так же, как и инклюзия, должна иметь свои нормы, например, на класс 1-2 ребенка. Они выправятся, выровняются в силу своих возможностей.

Надия Борамбаева: Знаете, как зачастую бывает? Почему дети с задержкой психического развития попадают в спецклассы? Воспитательница не нашла общего языка с ребенком, сказала: «Этот ребенок имеет какую-то патологию». Его переводят в один класс, потом закроют в другом. Мы не можем поломать свой авторитет и сказать, что этот ребенок такой же, занимайтесь с ним больше.

Майра Сулеева: До тех пор, пока мы не избавимся от этих стереотипов, штампов, мы так и будем... В Италии нет ни вспомогательных школ, ни специальных школ. 99% детей в одной школе учатся, у них полная инклюзия. Когда я задала вопрос Розелле Мерли: «Кто это 1%, который все-таки учится в спецшколах?» Для меня это вообще было шоком, что это слепоглухонемые, только потому что они нуждаются в специфической технике и это очень дорогое удовольствие, поэтому для них создаются специальные школы. Все остальные идут в массовые школы, неважно какой у тебя диагноз.

Vласть: Процесс удочерения и усыновления ребенка с тем или иным диагнозом такой же как и для здоровых детей или в нем имеются свои нюансы?

Багиля Сапарова: При усыновлении или удочерении мы должны обязательно озвучить диагноз, познакомить родителей с диагнозом. И после того, как они соглашаются брать ребенка, уже идет знакомство с ребенком.

Майра Сулеева: А мне кажется, он более упрощен. Препятствий каких-то для родителей не строят.

Багиля Сапарова: Никаких препятствий ни в том, ни в другом случае нет. Для усыновления есть определенные стандарты и условия для усыновителей и все. Дележки нет.

Майра Сулеева: Человеческий фактор есть. Например, маме не дают того ребенка, которого она хотела бы взять. Есть такое. Что касается особых детей, то их, конечно, хоть бы забрали. Это просто практика нераспространенная.

Vласть: Существует ли какая-то поддержка родителям, которые усыновили ребенка с особыми потребностями?

Багиля Сапарова: Государство помогает тем, что ребенок-инвалид получает пособие по инвалидности.

Майра Сулеева: Да, получает 19 тысяч тенге.

Багиля Сапарова: Я не знаю сколько получают.

Майра Сулеева: Ну, я знаю. На этом денежная помощь и заканчивается. Здесь речь идет о психологической, моральной помощи.

Vласть: А как работать с взрослыми? Потому что есть родители, которые готовы взять ребенка, чтобы они не гнались только за здоровыми детьми, но и не боялись брать детей с патологиями?

Майра Сулеева: Знаете, для этого нужно организовать сеть поддержки. Хорошо, я – специалист в этой области, и я понимала, какую ответственность я на себя брала. Но это надо пережить, это очень тяжело – взять ребенка с особыми потребностями, особенно человеку далекому от всего этого. Ему нужна психологическая поддержка, поддержка специалистов. Я думаю, что мы много об этом говорим. Есть неправительственные организации, которые готовят эти курсы поддержки. На государственном уровне я такой поддержки не встречала.

Vласть: Надо признать, что в этом вопросе НПО показывают себя лучше госструктур?

Багиля Сапарова: В данное время, с 2013 года, если я не ошибаюсь, при детских домах открываются центры, в которых обучают родителей, как вести себя. Но там, опять-таки, нужны специалисты.

Майра Сулеева: Я могу сказать, что вне зависимости от того, обычный это ребенок или имеет какие-то отклонения от нормы, все совершенно одинаково переживают этот период перехода из интерната в семью. Когда я слушаю мамочек, которые рассказывают, как их дети всю ночь маячат, я вспоминаю тот ужас, который пережили мы с Алиной. Один в один. Мне все время кажется, что они рассказывают мою историю. Оказывается, все дети абсолютно одинаково ведут себя. В детских домах практически все дети с маленьким весом, худые, истощенные. Это же о многом говорит, это говорит о недостатке любви, не потому что их не кормят. Любой ребенок, прежде всего, нуждается в ласке, в заботе. Не обязательно того, кто его родил. Близкого человека, который его прижмет к себе, успокоит. Вот это самое важное.

Багиля Сапарова: Недавно поступила девочка глухонемая, ей 17 с половиной лет. Мама у нее неблагополучная. Когда она к нам пришла, мы взяли ее на опеку к себе. Она такая ласковая девочка. Им на самом деле не хватает любви.

Майра Сулеева: Дом ребенка – 150 детей. Невозможно каждого приласкать, это физически невозможно. Никто не говорит, что плохие воспитатели, просто это невозможно априори сделать. А каждый ребенок нуждается в том, чтобы именно его приласкали.

Надия Борамбаева: Знаете, показательный случай. У нас есть координатор, которая усыновила 11 детей, они все родные, она их взяла в том возрасте, когда их практически не берут из детских домой. Девочке, которой три года, ее забрали из детского дома, говорят: «Нина, пойдем кушать», она говорит: «Я не Нина, Нина осталась в детском доме, теперь я – Маша». Вот. Она взяла и отрезала от себя ту часть жизни, о которой она не хочет вспоминать. Она стала счастливой Машей.

Багиля Сапарова: Когда наши выпускники идут в колледж, они просят не говорить о том, что они из детского дома.

Vласть: Почему в нашем обществе быть воспитанником детского дома – позорно?

Майра Сулеева: Они понимают к себе отношение общества.

Надия Борамбаева: Бывают свекрови, которые отказались от женщины с ребенком, говорят: «Я не хочу, понимаете, она детдомовская». Общество не готово сломать этот стереотип, его нужно менять.

Vласть: Что рядовые граждане могут сделать для того, чтобы это изменить, изменить общество?

Майра Сулеева: Это не делается в одночасье. Прежде всего, нужно начать с себя, с сознания, никому не ставить штампы. Я – неполноценная, я вообще не ориентируюсь в городе. Принять собственные недостатки, а не оценивать других. Это прежде всего проблема всего общества. Когда-то мне впервые об этом сказала Элайн Йоханссон из Швеции. Мы проводили круглый стол в акимате, прошло уже двадцать лет, она тогда сказала, что самое главное для их общества в Швеции – это дать понять каждому человеку, что нужно начать с себя. Нужно принять свои проблемы.

Vласть: Что в свою очередь должно предпринять государство, чтобы подтолкнуть своих граждан изменить отношение?

Майра Сулеева: Нужна политическая воля, если политической воли не будет, ничего не изменится.

Надия Борамбаева: Условно, от социальной рекламы и до внедрения проектов.

Vласть: Давайте будем подводить итоги нашей встречи. Что, по-вашему, является главной проблемой детей-сирот с инвалидностью?

Майра Сулеева: Первое, это отсутствие профилактических мер. Мы доводим ребенка до тяжелой инвалидизирующей патологии. А он мог быть более компенсированным, если бы его отслеживали после рождения, оказывали комплексное сопровождение семьи или отслеживание ребенка в детском доме. Второе. Поскольку мы бесплатно оказываем консультацию родителям, к нам приходят много запущенных детей. Пришел ребенок с психоречевой задержкой, он мог бы говорить худо-бедно, упущено драгоценное время. Это опять же потому что нет программ раннего вмешательства. Третье. Родители варятся в собственном соку. Нет никаких обучающих курсов поддержки. Получается, нужно всю систему постепенно менять, выстраивать, чтобы это было от момента, когда мама только забеременела.

Багиля Сапарова: Главная наша проблема – обучение после 9-го класса, то есть получение профильного образования. Очень сложно, потому что детей детских домов не хотят принимать. Это самое больное наше место.

Майра Сулеева: А если открывать колледжи при школах. У нас и так была программа трудовой направленности, просто предложить эту программу в качестве, пусть, пилотного проекта.

Багиля Сапарова: Это было бы прекрасно, но для этого нужно расшириться. Размеры нашей школы этого не позволяют. Это первый вопрос.

Надия Борамбаева: Мы должны что-то менять и в отношении матерей-одиночек и в отношении детей с особыми потребностями. У нас нет разъяснительной пропаганды. На самом деле, нет диагноза, который бы стал катастрофой. Тот же ДЦП, тот же аутизм, есть много методик лечения и реабилитации, но главная методика – любовь.