Видео-пролог: «22 сентября уже будет 10 лет, как мне пересадили почку. На кону стояла жизнь. С утра до вечера я думала об одном, мечтала об одном. Была одна цель: сделать операцию. Смотрела старые фотографии свои в альбоме. Там ребят 6-7, из них живые только двое или трое. Думаю: «Надо же, скольких забрала эта болезнь». Иногда снятся те ребята, которых уже нету. И думаю, какое счастье, что я жива»
Модератор: Аружан, поздравляю с премьерой! Чем показательна история Арай?
Аружан: Это наша классическая ситуация. Видите, мы взрослые, по-своему переживаем: приходит мама, у мамы беда – ребенок болеет. А каждый ребенок по-своему переживает. У Арай эта палата, где эти ребята, с которыми она много лет жила вместе, и вся жизнь ее заключалась в этой больнице, где она жила в мечте. М этим фильмом хотели показать, какая разная бывает помощь, и как по-разному ее воспринимают люди. Вот – Арайка. Когда мы собрали деньги, это был 2006 год, она поехала в Китай вместе с мамой. Я Арайку не видела до этого, на диализе ей нельзя контактировать с людьми – возможны инфекции. Мы ее очень берегли. Когда появился донор, в этот день делали 6 операций. И мама рассказывает, что нельзя бегать, прыгать, дети должны быть спокойными. В Китае очень большие больницы с длинными коридорами. Мама говорит, Арай стояла в коридоре напротив лифта, ждала, когда откроются двери, вывезут каталку, и прыгала на эту каталку, чтобы ей первой сделали операцию, потому что она так ее ждала. И мама говорит: «Я сползаю по стенке, потому что я ее не поцеловала, я ей ничего не сказала, я ее даже не обняла. А вдруг она не вернется из операционной?» Около 1500 детей получили помощь, возможность вылечиться – это каждый раз такой ребенок, это каждый раз такая мама, и это каждый раз такое чудо. Арай для нас «хэдлайнер» в том плане, что фонд как раз работает 11-ый год. Она – пример детям, что все будет хорошо. Посмотрите, была такая проблема, девчонка перенесла эту трансплантацию хорошо, и у тебя тоже все будет хорошо. Это пример, показательный для нас в том плане, что всегда нужно бороться, всегда нужно верить, никогда нельзя опускать руки, всегда нужно запускать в свое сердце эти эмоции. Мы должны иногда просто слышать, потому что это хорошее рядом все равно есть. А то, что мы про это ничего не знаем – ситуацию не меняет. Сопереживание, которое каждый сейчас испытывает, распространяется и вовлекает в нашу работу очень много людей.
Модератор: Аружан, ты уже сказала, что Арай росла, и рос фонд. За эти годы само направление благотворительности как сфера, как то, что привлекает людей, как-то поменялось?
Аружан: Во время помощи Арай работали практически только волонтеры. Сейчас мы, конечно, изменились. Нам пришлось – и мне лично – очень много над собой работать. Я же не врач. Я вообще не представляла, что эти болезни представляют из себя. Но, каждый раз, когда ты ищешь клинику, договариваешься, ты должен у наших врачей все узнать, ведь они готовят наших детей. И в этом партнерстве, содружестве ты должен говорить на равных, ты вынужден изучать «медицинские вещи».
Модератор: А общество поменялось?
Аружан: Поменялось. Мы поняли, что каждый раз помогать отдельному ребенку – это одно. Но мы в общем должны изменить систему. Мы должны сделать так, чтобы мы лечили эти сложные диагнозы у нас, и к нам в страну приезжали бы лечиться. Нашими усилиями за это время мы трансформировались в организацию, которая помимо помощи людям, старается менять систему в стране. И это нормальный путь развития здорового общества.
Модератор: Спасибо. Алена, каковы тенденции развития благотворительности в России? Какой путь прошли вы и фонд, в котором вы работаете?
Алена: Тенденции сейчас самые положительные при том, что непростая экономическая ситуация, в стране. Вовлеченность самых разных организаций, движений, людей в благотворительность усиливается – это действительно уже национальное движение, которое решает самые важные вопросы. И действительно уже видны социальные изменения, которые происходят благодаря этому движению. Мне очень радостно, что Казахстан в этом процессе – один из первых, и проводятся такие мероприятия, которые позволяют изменениям происходить очень быстро и достигать мирового уровня.
Модератор: Вы возглавляете фонд, который помогает детям с опухолями головного мозга. Иногда говорят, что бизнес очень тяжело вкладывается в те проекты, где результат может быть неоднозначным, то есть, там, где ребенка нельзя спасти. Так ли это?
Алена: Одна из задач, которую мы уже почти выполнили в России – говорить о том, что детский рак излечим. Еще 10 лет назад в это никто не верил, а теперь отношение к детской онкологии в России принципиально другое. И это наша гордость, что мы сумели это показать.
Модератор: Аружан и Алена, мне бы хотелось узнать, насколько одинаково или по-разному вы смотрите на благотворительность? Мы сделаем для вас блиц-опрос. Отвечайте, пожалуйста, коротко, но поясняйте, почему вы так ответили. Готовы ли вы унижаться, просить, плакать, чтобы кто-то из ваших ребят получил помощь?
Алена: Унижаться не готовы, потому что мы знаем, что и без унижений сделаем так, чтобы помощь получил конкретный ребенок или ситуация изменилась в целом.
Аружан: Я в своей жизни практически не встречала ситуаций, когда мне приходилось унижаться, чтобы ребенок получил помощь, за исключением нескольких случаев, когда мне приходилось обращаться к чиновникам, занимающим важный пост. От этого человека зависело что-то: нужна была его подпись, его заключение, он имел прямое влияние на судьбу ребенка. У меня были такие ситуации. Это очень тяжело. Я могу сказать, что я даже плакала в «высоких» кабинетах, но после этого я сказала, что никогда в жизни больше этого себе не позволю. Я лучше буду воевать, я лучше буду очень громко призывать к защите кого угодно, если человек, который может помочь, вынуждает тебя менять свою сущность. Поэтому вот так. Не буду.
Модератор: Готовы ли вы принять криминальные или коррупционные деньги на благотворительность?
Алена: Нет, никогда. Репутация важнее всего в благотворительном фонде. Приняв в данную конкретную секунду деньги для спасения одного человека, ты не сможешь делать системные мероприятия, которые спасут тысячи.
Аружан: Наш фонд принимает пожертвования, и для этого гражданам не требуется разрешения. Поэтому иногда, я думаю, что к нам попадают деньги, добытые нечестным путем. Иногда нам передают выигранные судебные иски. Мы их получаем и зачастую даже не знаем, что это такое. Но я очень много думала над этим. У меня нет однозначного ответа. Я думаю, что той маме, которой нужны деньги на лечение ее ребенка, вообще все равно, откуда взялись эти деньги. Я при этом понимаю, что так нельзя, и мы должны делать все очень правильно. Но мне кажется, что от того, что я не знаю, кто жертвует в фонд, принимая только безналичный расчет, это спасает меня от принятия таких решений. А потом, у меня были такие случаи, я писала о них в Facebook, когда человек приходил и говорил: «Дайте мне контакты умирающего человека, я буду выносить за ним судно, я буду ухаживать за ним, готовить ему». Я говорю: «Зачем вам это надо?» И этот мужчина говорит: «У меня была работа, и я на ней совершил много ужасных вещей, шел по головам, обогащался сам. И очень много людей от меня пострадало, я должен искупить свою вину». И мне кажется, что каждый человек имеет шанс на то, чтобы осознать и начать жить по-другому. Можно осуждать. Но вы не представляете сколько приходит людей, совершивших преступления, столкнувшихся с бедой, с которой сталкиваются и малоимущие родители, которым мы помогаем. Это какой-то бумеранг, который возвращается, поэтому я стараюсь уже теперь не судить, принимать так, как есть, и в своих решениях не приходить к категоричности.
Модератор: Если на одних весах будет лежать жизнь человека, на другой чаше – возможность сделать системные изменения. Что вы выберете?
Алена: Дело в том, что все системные изменения делаются всегда ради людей. Ради одного конкретного или ради тысячи. Сотен тысяч. И мы в фонде строим свою работу так, чтобы у нас хватало сил и возможностей на системные изменения, и для того, чтобы спасти жизнь здесь и сейчас, потому что жизнь бесценна.
Аружан: Ну здесь – точно так же. Слава богу, что в 2013 году появился «Самрук-Қазына» в нашей жизни, который позволил нам заняться системными изменениями, не теряя адресной помощи. Раньше мы были полностью сконцентрированы на том, что есть конкретный ребенок, если ему сейчас не помочь, то – все. У нас сил не хватало, не хватало возможностей. А вот когда мы с Дарханом Омановичем встречались, мы пришли к тому, что не надо будет эту работу делать в будущем – это система. Поэтому мы тоже стараемся. Единственное, где у нас пока не получилось, это проект для деток с ДЦП. Там такое количество людей, что деньги собирать – это никакому фонду, никакому бизнесу невозможно. Нужно системно решить внутри государства.
Алена: Получится еще.
Аружан: Нет, не с бизнесом. Это должны быть государственные системные решения. Каждый раз собирать на реабилитацию ребенка, которому нужно ездить неоднократно, мы не смогли. Мы приняли решение в сторону системных изменений.
Модератор: спасибо за блиц, давайте перейдем к системным вопросам. Аружан, что нужно системно сделать в стране, чтобы больных детей стало меньше?
Аружан: Мы ни в коем случае не хотим обижать наших врачей, снова критиковать наших чиновников, но объективно у нас самая большая проблема заключается в том, что зачастую люди не хотят признавать существование проблем. А у нас есть проблемы, и с ДЦП, и с онкологией. То есть нам легче знать о проблеме, но оставаться в стороне, не заниматься ею в надежде, что другой потом придет и разберется с нею. И мы всегда говорим, что нам нужны хедлайнеры, нам нужны люди. Мы стараемся их «создавать». Я всегда привожу пример – ситуацию с кардиохирургией новорожденных. У нас самый массовый диагноз в фонде был – порок сердца. Этих детей в год в Казахстане рождалось порядка 3 тысяч, 80% из них не доживали до года. Мы собирали деньги и отправляли детей в Россию, Украину, Турцию на операции. У нас есть Юрий Владимирович Пя, который каждые три месяца подавал программы развития неонатальной кардиохирургии в Минздрав. Их там не слышали, доходило до того, что он увольнялся. Это был такой переломный момент, мы переживали, что он уедет. Он великолепный кардиохирург, его в любой стране мира с руками и ногами оторвут, а мы же останемся и наши дети. Как нам быть, когда единственного человека, который не боится идти и доказывать, что нам нужно что-то конкретное менять в медицине, можно потерять как гражданина. Слава богу, тогда все сложилось, у нас работает Национальный кардиохирургический центр, где Юрий Владимирович и его команда – у него прекрасная команда – оперируют детей. Благодаря ему в регионах открылась кардиохирургия новорожденных, у нас не умирают дети от этого диагноза. И единственные дети, которых мы отправляем за границу – это на трансплантацию сердца, потому что тут проблема не в руках хирургов, а в донорах. Этот путь мы прошли.
Значит, мы в Казахстане можем, значит, у нас получится. А получится только тогда, когда есть хедлайнер. Мы не можем ими быть, мы не врачи. И нам нужны такие патриоты, люди, которые своих пациентов, их жизни и судьбы воспринимают как свой исторический долг, который они выполнят перед родиной, если мы в стране эти проблемы решим. Но для этого их нужно сначала признать. Мы очень благодарны, что Ержан Биртанов, министр здравоохранения, начинает эти изменения, и мы готовы поддержать наших докторов. Я думаю, что в зале очень много людей, которые тоже встанут с этими врачами, и будут помогать и поддерживать.
Модератор: Спасибо! Алена, какие системные изменения должны произойти в сфере, чтобы детей, больных раком, стало меньше? Что нужно сделать?
Алена: Дело в том, что здесь нет одного конкретного рецепта так же, как нет и одной таблетки от рака. Наука сейчас такова, что она движется вперед в детской онкологии быстрее, чем технологии наших телефонов. Поэтому нужно просто уметь слышать друг друга, нужно рассчитывать свои силы, нужно планировать наперед и обязательно нужно общаться со всем миром. Нельзя ни в коем случае делать эти программы закрытыми только для одной страны, потому что только вместе эту болезнь можно победить.
Модератор: Алена, многие в зале согласятся, мы боимся даже слово «рак» произносить. Мы боимся этого слова, а тут предположить, что у твоих близких, не дай бог, эта болезнь. Что с этим делать? И насколько этот страх мешает решению проблемы?
Алена: Да, действительно, мешает, потому что Россия довольно канцерофобская страна. И самое большое влияние на финальную статистику выживаемости оказывает именно поздняя диагностика. Ни условия лечения, ни процесс лечения, ни реабилитация – это все в нашей стране в принципе соответствует мировым стандартам, особенно в крупных городах. Поздняя диагностика – это действительно наш бич. Поэтому целью одной из программ нашего фонда, которая называется «Знать и не бояться», является борьба с канцерофобией. И я как раз вчера рассказывала, что с одним из пяти крупнейших мировых агентств мы сейчас разрабатываем десятилетнюю программу о том, как изменить отношение людей к онкологии; о том, как сделать так, чтобы сначала люди перестали бояться, потом были готовы были делать регулярные чек-апы себе и своим детям, находить эту болезнь на начальной стадии, когда лечится легко, быстро, с предсказуемым позитивным результатом. Е смотреть прагматично – и с точки зрения государства, и с точки зрения фондов – дешевле вылечить болезнь сразу, чем на третьей или четвертой стадии. И я надеюсь, что такими постепенными шагами за 10 лет мы изменим сознание, и все у нас получится.
Модератор: Это очень сложно. Я, когда встречаюсь с Аружан, каждый раз мы заканчиваем разговоры моими слезами. Я не представляю, где, в чем, как вы обе находите силы, чтобы вставать и утром идти на работу.
Алена: Вы знаете, действительно есть такое понятие в НКО как «выгорание». Но с ним можно бороться очень разными способами, потому что, когда ты видишь результаты работы, когда ты видишь и цифры, и глаза детей, то никакого выгорания, ты понимаешь, не существует. Есть и более прагматичные, более приземленные методы: с командой нашего фонда на регулярной основе работают психологи, которые не позволяют даже начинаться этому явлению. Мы консультируемся с лучшими мировыми специалистами. Мы помогаем не выгореть родителям детей, которые лечатся. Мы помогаем докторам избежать этого явления. То есть, мы про него знаем, мы его изучили, и мы научились с ним бороться.
Аружан: Я хочу сказать, что у нас тоже есть психологи проекта «Аутизм победим» - Анастасия здесь присутствует – которые вместе с нашими девочками в офисе проводят тренинги. Еще в нашем фонде работают мамы, которые потеряли своих детей. Галя – у нее дочка от лейкоза умерла еще в 2006 году. Можно сказать, с ее Леночки начался фонд. У нас есть Вика, у ее сыночка была красная волчанка, и когда ему было уже 16 лет, он, к сожалению, ушел. И вы представляете, эти люди каждый день ходят на работу, помогают другим мамам. Это их осознанный выбор, потому что они сами прошли через это и не хотят, чтобы проходили другие дети и взрослые.
Когда у меня на работе такие сильные, красивые, но в то же время очень хрупкие женщины, какие вопросы могут возникать о том, откуда черпать силы? Оттуда! Потом у меня самой ситуация, не такая страшная, как у наших девчонок, но мой брат – аутист. Ему 31 год. И за все это время мои родители ни разу не опустили руки и ни разу не прозвучало от них «все, выдохлись». Как я могу не брать пример, тем более, когда на сегодняшний день в нашем совместном проекте «Аутизм победим» дети достигают таких результатов! Вот ты приходишь в наш центр «Аутизм победим», а там ребенок, который еще полгода назад ни слова не говорил, в глаза не смотрел, прятался в угол и кричал при любой попытке с ним разговаривать. И когда он тебе говорит: «Здравствуйте, Аружана!» – вот представляете, это так нереально круто! Когда возвращаются дети с этих ужасных операций, мы их, конечно, редко видим, потому что они в разных городах, но, когда они в офисе что-нибудь сломают – это такое счастье. Потому что ещё несколько месяцев назад… И самое главное, что меня окружают люди, которые постоянно приходят и предлагают свою помощь: «Что мы можем сделать? Что на сегодняшний день самое важное, давайте вместе?»
Эти люди появляются среди бизнесменов, среди обычных людей, в интернете, в Facebook, в кабинетах чиновников – их все больше и больше. И когда ты писал в свое время на форуме: «Здравствуйте, у нас не хватает в детском доме трусиков и носочков», эти люди приносили по 20 пар и того, и другого. А сегодня это – вся страна. Представляете, смс-ки отправили уже миллионы граждан Казахстана. Как мы можем сдаваться? Главное – видеть глобальную цель. Вот я вижу глобальную цель. Я вижу свою страну, в которой мы лечим – люди не перестанут болеть – но мы будем дальше лечить самыми современными методами. У нас не будет детских домов. У нас дети будут сразу попадать в семьи. Мы будем помогать биологическим семьям, если у них будут проблемы. У нас аутизм уже не будет такой проблемой, потому что у нас будет много сообществ, и дети там уже смогут социализироваться и жить обычной жизнью. И мы будем заниматься развитием культуры, спорта, талантливых детей. Мы будем помогать другому миру, где будет – не дай бог, конечно – какая-то война или какое-то землетрясение. Наши фонды будут заниматься этим, потому что внутри страны мы все решим. Наша глобальная цель – она дает мне силы идти вперед.