Тамара Вааль, Астана, Власть
За последние 10 лет количество детей с инвалидностью в Казахстане увеличилось в два раза. При этом законодательно в стране закреплен перечень и пожизненное лечение орфанных заболеваний, а диагностики этих заболеваний нет, заявила в среду в ходе пленарного заседания мажилиса депутат от партии Amanat Гульдара Нурумова.
«Количество детей с инвалидностью за последние 10 лет возросло в два раза. Только в 2021 году первично установлена инвалидность у более 13 тысяч детей. Настало время вынести вопрос снижения инвалидности на повестку дня как один из приоритетных. Так как ребенок, затем взрослый человек, инвалидность которого не предотвратили, не только обречен на страдания и лишается полноценной жизни, но и становится постоянным получателем дорогостоящей медицинской помощи, социальных пособий, реабилитационных услуг, технических средств от государства. Мы упускаем золотое время “окна возможностей”, когда этих проблем можно избежать», - сказала Нурумова.
Единственное реальное решение проблемы, по ее мнению, в скринингах новорожденных для ранней диагностики тяжелых заболеваний, в том числе наследственных, задолго до их клинических проявлений и назначении своевременного лечения. В частности, отметила депутат, проведенный в пилотном режиме селективный скрининг новорожденных на 49 наследственных болезней обмена «показал свою эффективность и актуальность». Однако, по каким-то неизвестным причинам, он почему-то до сих пор не внедрен.
«Сложилась пародоксальная ситуация. Перечень и пожизненное лечение орфанных заболеваний, к которым относятся все НБО, гарантировано законодательно. Но при этом диагностика этих заболеваний полностью отсутствует. Дети с разными рисками, в том числе с потерей слуха, зрения, не только не выявляются вовремя из-за отсутствия оборудования, но даже, если выявлены, в большинстве случаев не получают раннюю помощь из-за отсутствия специалистов и пополняют в будущем ряды людей с инвалидностью», - заявила депутат.
Нурумова считает, что Минздрав должен изменить подходы для соблюдения прав детей и взрослых и эффективно распоряжаться налогами граждан, то есть направлять средства в первую очередь на выявление и раннюю помощь и реабилитацию. В этой связи она попросила главу ведомства Ажар Гиният внедрить селективный скрининг новорожденных на НБО, а также обеспечить все родовспомогательные учреждения необходимым оборудованием и кадрами для проведения офтальмологического, аудиологического, психофизического скринингов.
Поддержите журналистику, которой доверяют.
