Данияр Молдабеков, Vласть
Фотографии Данияра Мусирова
Февральским утром восьмилетний сын Надежды Коваленко не смог встать с кровати, потому что у него сильно болели ноги, также была температура 37, 2, и скорая отвезла ребенка в инфекционную больницу: подозревали менингит. Мальчику сделали пункцию спинного мозга, которая показала, что инфекции у Димы – так зовут ребенка – нет. Родители успокоились, но временно: «Вечером нам позвонили, - вспоминает Коваленко, - и сказали, что ребенок в реанимации, а уровень сахара в его крови – 22». Родители Димы, конечно, начали переживать, но еще – сильно удивились, потому что ни у кого в их семье никогда не было сахарного диабета.
Узнав диагноз, они заняли очередь за инсулиновыми помпами, которые выдают в республиканском диабетическом центре. «Мы пришли, нас внесли в список, и сказали ждать помп. Уточнили, что из ближайшей партии их может и не получим, может, придется ждать следующую партию. Но – ничего, мы подождем. Главное, что помпы будут, так подумали. Но потом – все. Нам все не звонили, и не звонили. Будут помпы, не будут – ничего не было известно. А потом уже из родительского чата мы узнали, что, все, помп не будет».
Погодя родители детей, которым поставлен диагноз сахарный диабет 1 типа, написали открытое письмо президенту страны и министру здравоохранения; они сетовали, что, как им сообщили в диабетической ассоциации, инсулиновые помпы планируют исключить из перечня бесплатных. И это очень серьезный удар: стоимость инсулиновой помпы, как пояснила Екатерина Морозова, мать девочки с сахарным диабетом, варьируется от 600 тысяч тенге до 1 миллиона. Кроме этого, нужны резервуары – «запчасти» к помпе, картриджи и прочее. «Хорошо, что их (резервуары – V) выдают бесплатно, потому что один такой набор обойдется в 70 тысяч в месяц. Если я пойду покупать помпу за свой счет, то бесплатное обеспечение резервуарами прекратят. Я должна буду и его покупать сама».
Мы растим диабет с детства В письме к властям родители детей с диабетом 1 типа подчеркивали:
«Исключение помпы и расходных материалов к ней из перечня бесплатных лишает наших детей полноценной жизни, общения, радости, которая, не смотря ни на что, должна быть. Ведь среди нас, заболевших, к сожалению, есть совсем маленькие детки. Мы и так сталкиваемся с проблемами каждый день. Нас не хотят брать в обычные детские сады. В школе настаивают на домашнем обучении, нас боятся учителя. Нам сложно записаться на какие-то кружки- все боятся ответственности, никто не хочет делать уколы инсулина, мерить сахар, боясь сделать что-то не так, но ведь дети не виноваты, в том, что заболели, они растут, хотят познавать мир, развиваться. Многие мамы диабетиков вынуждены увольняться с работы из-за необходимости постоянно находиться рядом с больным ребенком, установив ребенку помпу, научив его пользоваться ею, многие мамы снова выходят на работу, не опасаясь за его здоровье. Мы тоже очень надеялись на это. Покупать всё необходимое для ребенка-диабетика за свой счет будет просто нереально».
Все это хорошо понятно Екатерине Морозовой: четыре года назад, узнав диагноз своей дочери Марии, она уволилась с работы, чтобы ухаживать за ребенком. Покупать помпу за свой счет, как и подавляющему большинству, ей затруднительно; и это при том, что ее семья далеко не бедная: у них просторный, хорошо обставленный дом, гараж, машина, «все, как у всех».
В министерстве здравоохранения, отвечая на устный запрос Vласти о ситуации с помпами, заметили: «В Казахстане все дети, которые нуждаются в инсулиновых помпах, обеспечены ими в достаточном количестве. Также в запасе имеются не установленные помпы на случаи возникновения потребности. Следует отметить, в случае выявления новых пациентов будет рассмотрена возможность закупа помп за счет экономии бюджетных средств. Необходимо отметить, что помпы используются в течение продолжительного периода времени (от пяти лет), в связи с чем нет потребности постоянно закупать новые для уже обеспеченных помпами детей».
Такой ответ в минздраве дали 2 августа; спустя пять дней, 7 августа, глава ведомства Елжан Биртанов, вопреки словам его министерства об обеспеченности всех детей помпами, заявил, что «в течение трех дней получим информацию, сколько детей состоит на учете, сколько из них имеет инсулиновые помпы, в том числе, сколько за счет государства приобретено, сколько за свой счет, каких марок». Исходя из этих двух противоречивых заявлений, сделанных одним госорганом, можно предположить, что в минздраве царила заметная неразбериха по этому вопросу.
Кроме того, подчеркивая, что «помпы используются в течение продолжительного периода времени (от пяти лет)», в минздраве, возможно, тоже говорят не всю правду: инсулиновая помпа была выдана Екатерине Морозовой, маме Марии, в 2013-м – и она проработала не «от пяти лет», а четыре года.
Зачем нужна помпа?
Инсулиновая помпа значительно облегчает жизнь, как ребенку, так и родителю. «Инсулиновая помпа, в сравнении со шприц-ручкой (которой пользуются, если нет помпы – V), удобна тем, что не надо делать уколы постоянно. Помпа просто крепится к телу, потом дает, как надо, инсулин один раз в трое суток. Шприц – каждый раз, на каждый углевод надо делать инъекцию. Помпа – один раз в трое суток, инсулин вводится через иголку, причем не металлическую, не вредя коже. Еще, вводя инсулин для еды, для снижения сахара, если он слишком высок, помпа сама высчитывает активность инсулина. Когда мы следующую дозу вводим, помпа рассчитывает сама, сколько надо на эту еду дать дозу инсулина», - говорит главный детский эндокринолог Алматы Индира Аскарова.
Также, если пользоваться шприц-ручкой, приходится отдельно колоть продленный инсулин (необходим, чтобы поддерживать нормальный уровень сахара натощак – V) и короткий (инъекцию делают во время еды – V). «В помпе стоит только ультрокороткий инсулин, - пояснила Аскарова, - и каждые пятнадцать минут, благодаря помпе, вводится именно необходимая доза инсулина, заменяя, грубо говоря, поджелудочную железу». Шприц-ручка не имеет таких функций, а благодаря помпе уровень инсулина можно регулировать самостоятельно. «Тем более, у детей ведь половое созревание – выработка половых гормонов, гормонов роста, и в таких случаях обязательно нужна большая доза инсулина. И помпа позволяет регулировать этот процесс. В разные часы – разные дозы инсулина», - подчеркнула Аскарова.
Более того, из-за шприц-ручки может быть липодистрофия. «Это когда на месте частых инъекций появляется подкожное уплотнение. То есть, если мы делаем инъекцию шприц-ручкой, инсулин может плохо всасываться. Мы не можем этот участок (на теле – V) уже использовать для инъекции. Или при какой-то активности (к которой дети и подростки, мягко говоря, склонны – V) инсулин всасывается и, соответственно, мы получаем низкий сахар», - подчеркнула главный детский эндокринолог Алматы.
Со сходными проблемами как раз сталкивалась 11-летняя Мария. «У нас появляются шишки от шприца. Мы же укол делаем, по сути, в подкожный жир. А помпа колет глубже. Шишки плохи тем, что ребенок колет в одно место. Инсулин, попадая под кожу, не рассасывается», - говорит ее мать, Екатерина Морозова.
«Помпа лучше, потому что это (кивает на шприц-ручку) больнее», - говорит сама Мария, которой, пока они ждут новую помпу, иногда приходится колоть инсулин самой – а это может быть опасно.
«Ребенок не умеет рассчитывать дозировку инсулина, – говорит мама девочки. – Благодаря помпе, мы еду взвешиваем, высчитываем ее углеводы. Допустим, каждое блюдо имеет свою хлебную единицу. Вводим в помпу хлебную единицу, и она сама делает необходимый расчет. Вводим сахар на данный момент, количество хлебных единиц, которые предстоит съесть, и помпа сама делает расчет дозировки инсулина, и вводит необходимое количество инсулина. А так ребенку придется это делать самому. Это ничего, когда мама рядом, а если мамы рядом нет?»
Когда мамы рядом нет, на инъекцию может уходить больше времени, что неудобно, особенно во время уроков физкультуры в школе. «Дети идут на физкультуру, а ей надо мерить сахар. Не может она просто так сорваться и побежать. Иногда ведь сахар не подвластен», - говорит женщина, а Мария добавляет: «Когда сахар низкий, мне нужно ждать. Все играют, а я жду».
И это при том, что ждать девочке совсем не хочется: она буквально выбегает из-за стола, пока мы говорим с ней и ее мамой на кухне. «Она у нас очень здоровый и активный ребенок. На плавание ходит, участвует в соревнованиях, выигрывает медали», - говорит Екатерина Морозова.