Вы собрали за семь лет работы более десяти миллионов долларов, расскажите о том как менялась помощь с первой сотни долларов до того момента, когда люди стали собирать на помощь большие суммы.
Когда мы начали работать, мы даже не думали о таких масштабах. У меня был интересный разговор, где-то в 2008 году, мы сотрудничали с российским фондом помощи. «Русфонд» образован при издательском доме «Коммерсантъ». Случилось так, что наш фонд стал работать с Томским кардиохирургическим центром с замечательной командой и сильной детской хирургией. Эта клиника, так же как и с нашим фондом, сотрудничала с «Русфондом», еще до нас. В итоге мне позвонил директор Российского фонда помощи Лев Амбиндер, который предложил следующее: «Мы готовы финансировать треть от стоимости операции детям, которых вы к нам отправляете». Мне как-то неудобно, все-таки мы должны сами справляться, на что он мне ответил: «Я готов эту ответственность взять на себя. Я считаю, наши страны очень близки и самое главное, что люди очень близки, и я уверен, что наши граждане не будут против, во-первых. А во-вторых, нам очень важно, чтобы в эту клинику ехали детки на лечение, потому что это помогает клинике развиваться и помогает привлекать негосударственные деньги, чтобы самим прочно встать на ноги».
Нужно отдать должное, мы проработали так больше года. Это очень выручало наших детей, потому что фактически на треть дешевле стоила каждая операция. Тогда у них сборы были уже миллион в год, два миллиона долларов в год и больше. У нас деток много, а так эффективно собирать не получалось, он говорит: «Подождите, вы главное работайте, у вас все впереди. Придет время, когда помощь будет исчисляться миллионами». Сейчас, когда мы переступили порог одного миллиона в год, это все благодаря «Самрук-Казына». Люди хотят помогать, люди будут помогать. Здесь нужно четко понимать, что смысл и суть не в деньгах и их количестве. Суть, наверно, больше в каком-то процессе отдачи, в круговороте, который происходит.
Все эти кризисы, потрясения, безусловно, влияют на нашу работу, но все равно появляются какие-то новые пути, возможности. Когда меня Дархан Аманович (Дархан Калетаев – управляющий директор «Самрук-Казына» — V) пригласил на встречу, я ехала совершенно не понимая зачем я туда еду. Они выбрали наш фонд для того, чтобы мы стали их партнерами по благотворительному направлению, и я первый день, неделю не понимала, что случилось.
А когда вы осознали произошедшее?
Во-первых, мы остановились на том, что мы разработаем проекты, которые считаем важными. Мы разработали пять проектов, из них были приняты четыре. Уже когда мы в мае 2013 года подписали меморандум, вот тогда до меня дошло, потому что пока не случится, как говорится. У нас еще в фонде мы несколько суеверные (смеется).
Не верилось?
Да, казалось, что может произойти все что угодно. Просто тот порядок цифр, о котором мы говорили, для нас был чем-то мифическим. Мы не привыкли исчислять деньги в миллионах, у нас все из маленьких пожертвований, и на такой бюджет мы не рассчитывали. Мы тем более не испытывали надежд на то, что мы сможем взяться за реабилитацию детского церебрального паралича. ДЦП и аутизм – это те проекты, которые стали воплощаться именно потому что «Самрук-Казына» поддержал эти проблемы.
Почему такая специфика с детским церебральным параличом?
Мы стали изучать эти вопросы и в итоге мы пришли к такому выводу, что ДЦП, несмотря на то, что это диагноз от которого не умирают как от рака, тем не менее, этот вопрос у нас в стране нереально запущенный. Его надо решать системно, это должно быть решено на уровне государства. У меня в соседнем кабинете папки с документами, обращения родителей, истории болезней этих детей, на основании которых мы делаем выводы.
Для многих детей реабилитация, которую многие получают благодаря «Самрук-Казына» заграницей, к сожалению, в Казахстане невозможна. У нас два полноценных реабилитационных центра всего в стране, правда, в официальных ответах министерство пишет нам, что их больше. Когда мы просим адреса, нам их почему-то не сообщают. В эти два центра: «Баубулак» и РДРЦ в Астане огромные очереди по несколько лет, и если ребенок раз в 5-7 лет попал в казахстанский реабилитационный центр, то для него это принципиально никакого значения не имеет. Деньги государственные используются, неэффективно даже в этих двух центрах, потому что ребенку с ДЦП нужна реабилитация постоянно с как можно более раннего возраста, с момента постановки диагноза и до вывода его на максимально возможный уровень.
У нас есть дети, у которых просто героические родители, которые бросили все, продали все, взяли кредиты, тащили своих детей. Дети, о которых говорили: «Он у вас будет лежать», сегодня ходят в школу, катаются на велосипеде. Это полноправный гражданин нашей страны, который получит образование, будет работать, сам себя обеспечивать. И вот эта вот, как вы говорите, инклюзивная интеграция, она в первую очередь начинается с этого. И даже еще раньше.
Мы составляем аналитику для того, чтобы понять откуда столько детей с ДЦП появляются. Оказывается, у нас многие неправительственные организации и мамы неоднократно говорили, что очень много ДЦП от медицинских причин.
Это родовые травмы?
Неправильно принятые роды, желтуха у новорожденных, когда ее просто пропустили. Ребенка выписали из роддома, а у него ядерная желтуха. А эту желтуху можно очень быстро излечить, там элементарный набор медицинских действий. А если ее не лечить, мозг претерпевает необратимые изменения, ребенок будет инвалидом. Сейчас очень многие спорят с вакцинацией, когда ребенок родился и развивался здоровым, а после прививки - инвалидность…
Прививать или нет?
У меня есть официальные ответы Минздрава, где сказано, что за последние десять лет ни одного случая инвалидности в следствии вакцинации не зарегистрировано. То есть дети есть, а зарегистрированных случаев нет. А в чем причина? У любой прививки, как и у любого лекарства, есть инструкция к применению. Там написано: «Два месяца до вакцинации, ребенок должен быть идеально здоров». То есть педиатр должен убедиться, что ребенок здоров, что у него нет текущих инфекций, неврологического фона, возможно, следует направить его на анализ крови, чтобы было понятно, что нет никаких воспалительных процессов.
Что вам на это ответили сотрудники Минздрава?
Они говорят: «Такого не может быть!». Мы не хотим обвинять, требовать наказать кого-то. Мы просим Минздрав вместе с нами провести мониторинг. Мы собрали данные по тысяче детей, мы хотим, чтобы они сделали мониторинг всех детей, у которых в той или иной форме есть ДЦП или поражение центральной нервной системы, для того чтобы увидеть реальную картину в разрезе каждого региона. Допустим, в каком-то регионе очень много родовых травм, и вы будете понимать, что в этом регионе нужно приводить в порядок родовспомогательную службу. А в другом регионе, допустим, с этим все нормально, но много случаев ядерной желтухи или последствий вакцинации. Значит нужно приводить в порядок и родовспомогательную и поликлиническую помощь, а где-то только на поликлиники обратить внимание. Значит нужно спрашивать с органов местной исполнительной власти, с департамента здравоохранения.
Исключить появление детей-инвалидов по медицинским причинам мы обязаны. По нашим данным, почти половина детей приобретает инвалидность, будучи рожденными здоровыми. Либо в родах, либо после. Меняются жизнь и судьба этого ребенка, его мамы, его папы и близких родственников, потому что ухаживать за такими детьми значит фактически не иметь возможности заниматься карьерой у мамы, папы в 85% случаев уходят из семьи.
Если абстрагироваться от всех этих духовных и эмоциональных вещей, то у нас есть просто вопрос эффективного расходования государственных средств. То есть мы допускаем, что количество детей-инвалидов растет и растет оно, в том числе, благодаря причинам, которые можно исключить. Получается, что в последующем, граждане-налогоплательщики должны расплачиваться за врачебные ошибки в виде пособий, социальной, товарно-материальной помощи, которая будет оказываться инвалиду, который не выздоровеет с достижением совершеннолетия. Он не сможет работать, не сможет сам себя содержать, его мать не сможет работать, платить налоги, приносить обществу пользу, а мы должны будем их содержать. Мало того, что это чудовищно несправедливо в отношении людей, так это еще и чудовищно несправедливо по отношению к распределению наших налогов. У нас и так пособия мизерные, и так они маленькие, мы не можем достойную жизнь этому количеству граждан обеспечить, а их становится еще больше.
Второе. Хорошо, уже есть дети с ДЦП и даже, если мы исключим эти медицинские причины, они будут. Внутриутробных и всяких других проблем не избежать, но если вовремя начать реабилитацию ребенка, то его физическое состояние в большинстве случаев позволит ребенку как минимум быть самостоятельным, в идеале получить образование и работать.
Очень часто людей с физическими нарушениями направляют в интернаты для детей с ментальными отклонениями и им тяжело доказать сохраненный интеллект.
Потому что у нас все так. С момента постановки диагноза ребенка нужно реабилитировать в полном объеме и до тех пор, когда ребенок достигнет максимума своих возможностей. Нам для этого необходимо иметь в каждом регионе реабилитационный центр и не один. Отсюда мы получим то, что у нас понизятся затраты на содержание инвалидов в течение всей их жизни; во-вторых, у нас будут максимально восстановленные граждане с этим диагнозом, что очень важно; у нас будут сохраненные семьи. Я бы так уверенно не говорила, если бы своими глазами не видела этих детей. У нас уезжает в Китай на реабилитацию ребенок, даже ручку в руке держать не может, а приезжает ложкой сам ест. Есть разница? Меня поражают иногда люди, которые говорят: «А что их реабилитировать? Это все равно ничего не изменит». У меня очень сильно в этом вопросе задевает то, что у нас, к сожалению, нет отчаянных патриотов, людей горящих, как Пя. Его и увольняли, он каждые три месяца подавал программу перинатальной хирургии в Минздрав, его не слушали, не слышали, что он только не прошел. Зато сколько детей сейчас живут благодаря ему? Наверное, уже тысячи.
Сколько у нас таких людей?
Не знаю. У нас есть вроде молодые специалисты, но есть же и метры, авторитеты.
В здравоохранении имеется в виду?
Допустим, которые считаются главными специалистами неврологами, например. Я всегда говорю: «Вы должны пинком открывать дверь в министерстве и говорить у меня в городе столько-то детей, которым нужна реабилитация, город им обеспечить не может. Требую наладить реабилитацию, потому что у меня дети не получают должную помощь и не могут реабилитироваться». До года можно все преодолеть, до трех – половину, а старше – уже бесполезно.
От чего такое равнодушие к людям с особыми потребностями, людям, которые нуждаются в реабилитации? Почему не обращают внимания, не строят достаточно реабилитационных центров?
Я бы тоже хотела знать. А почему? У меня вопрос к акимам. Ладно, медики. У меня к врачам меньше всего претензий. Больше у меня претензий к организаторам, модераторам и управляющим этой системой, потому что если врач не может пробиться год, два, его не слышат, он в итоге перестанет туда стучаться.
Мы года назад ездили в Кызылорду, у нас там работает проект «Аутизм победим». Там открыли отделение реабилитации на всю область. И это мало. Они не знают где взять специалистов. Там хотя бы что-то начало происходить, но вот специалистов нет.
И не надо значит.
Меня Кызылорда в ту поездку очень сильно удивила. Это мой родной город, хотя я там практически с рождения и не была. Там надежда есть, потому что с нашими аутистами они отрабатывают помощь очень хорошо. Но здесь еще вопрос в том, что идет полное отрицание системой имеющихся проблем. Мы говорим, а нас не хотят слышать.
То есть мы закроем глаза и представим, что их нет?
Да. Я говорю: «Мы же не требуем наказания, мы же не говорим мамам поголовно подавать в прокуратуру, хотя пусть подают и доказывают». Мы понимаем, что там круговая порука, но у нас есть случаи, когда мамы доказывают, что поствакцинальная причина стала поводов для диагноза. Суд встал на защиту ребенка, хотя, что уже защищать, это уже необратимо. Мы просим проанализировать проблему и начать ее решать. «Мы все знаем, у нас ведется своя статистика» и начинается доклад на тему: «Как правильно у нас выставлена программа вакцинации». Мы хотим помочь для начала, хотя бы в составлении реальной статистики. Потому что народ не верит статистике Минздрава, и их цифрам.
Вы видели эти цифры?
Нет.
Они вам не дают?
Нет. Обещали, но не дали. Мы предлагаем выход – есть НПО, которые занимаются проблемами людей с особыми потребностями, мы объединимся и вместе проведем эти исследования. Мы готовы работать, мы денег на это не просим. На это мне было горячо высказано, что какое я имею право говорить от имени народа, что у них статистика ведется и я никто, что подвергать ее сомнениям. Мне не обидно, мне все равно. Мне обидно за то, что люди совершенно не хотят слышать, не хотят даже допустить того, что они могут ошибаться. Либо это делается намеренно. Все прекрасно понимают и знают, что это есть, что это происходит, что дети становятся жертвами такого халатного отношения к своей работе. Просто не хотят это раскрывать, не хотят, чтобы это стало достоянием общественности. Сколько мы писем писали на имя министра? Нам приходят ответы с опозданием на два-три месяца, в такой форме, что понятно, что это отписки.
ДЦП – это одна тема, которая вышла на этот уровень обсуждения. Собирать деньги на лечение бесконечно – невозможно. Можно просто искать благотворительные деньги, отправлять детей на лечение и реабилитацию, и не делать вот того, что пытаемся сделать мы, не заморачиваться, не менять систему. Но у них («Самрук-Казына – V) есть ответственность перед людьми и понимание, что мы должны в Казахстане это решить, как с кардиохирургией новорожденных. У нас сейчас нет ни одного ребенка на кардиохирургическую операцию, у нас все дети оперируются в Казахстане. Сан-авиация со всего Казахстана возит сложных детей в Астану, а с более легкими диагнозами оперируют в регионах.
Я не знаю, что должно произойти, чтобы все это сдвинулось. В этом году Нурсултан Абишевич передал фонду 300 тысяч долларов, пожертвовал деньги, полученные им как премию «Шелковый Путь» от Китая. Для нас это огромная честь и огромная ответственность в том числе, это доверие высокого уровня. Мы передали все наши просьбы, рассказали о наших проблемах. Я очень надеюсь, что дело сдвинется, потому что здесь нужна жесткая политическая воля.
Есть еще один очень интересный проект – «Аутизм победим».
Это недавно запущенный проект?
Да, он опять-таки состоялся благодаря «Самрук-Казына». Аутизм – это проблема, которая остро стоит во всем мире. Нельзя сказать, что Казахстан – это одна из немногих стран, где дети страдают аутизмом, а в других странах это победили. Природа аутизма, в принципе, до сих пор не очень ясна, хотя есть некоторые научные выводы. В мире нет еще таких методов, которые бы гарантировали излечение от аутизма, такого однозначного пути нет.
Наверняка аутизм у нас еще воспринимается как сильная замкнутость ребенка?
Да.
Ведется ли какая-нибудь работа над тем, чтобы изменить этот стереотип, представление о том, что аутизм – это не так страшно?
У нас с этим проектом сложилось как? Было время, когда здесь даже диагноз было невозможно поставить, это последние год-два что-то изменилось. И то, в Алматы и Астане, а в остальных городах по-прежнему все очень странно. Все в поисках куда поехать, где лечить, ездили в Москву. Там нашли Владимира Яковлевича Матвиевского. Он – ученый, который работает с аутистами. Набралось более двух-трех десятков родителей, которые ездили туда. Есть дети, которых вывели из аутизма! Это требует огромного труда постоянно. Родители выдохлись, потому что это перелеты, проживание… Хотя сама терапия стоит не дорого.
Когда мы разрабатывали для «Самрук-Казына» программу, случилось так, что родители договорились с москвичами снимать здесь дом и приглашать двух московских специалистов, чтобы заниматься уже здесь, потому что туда ездить очень дорого. Они больше года снимали дом, так работали, выдохлись. Невозможно, потому что с ребенком должен заниматься родитель, чтобы вывести ребенка из аутизма, нужна мама или папа. Тогда родитель работать не может. Мы предложили «Самрук-Казына» поддержать эту Ассоциацию родителей детей-аутистов: оплачивать аренду дома, оплачивать работу специалистов. Я считаю, что это историческое для Казахстана событие.
У нас случилась большая удача при поддержке «Эфес» открылась ассоциация в Кызылорде и при совместной поддержке «Самрук-Казына» и «Эфес» работает карагандинская ассоциация. Это те родители, которые ездили в Алматы, жили здесь месяцами. Они сумели объединиться, сумели собрать горящих родителей. Сейчас по той же схеме там арендуется дом, оплачивается работа и транспортные расходы специалистов. По этому проекту занимается уже, наверное, полторы сотни детей.
Планируется ли расширение, открытие центров в других регионах?
У нас вызревают несколько городов, но все зависит от финансов. И это все еще ограничено количеством специалистов, потому что специалистов не так уж много. Но на базе проекта «Аутизм победим» родилось следующее – Владимир Яковлевич говорит: «Аружана, у вас есть аппарат ФМРТ, функциональное МРТ. Это очень важно для науки – опираться на какие-то осязаемые доказательства, которые можно увидеть и потрогать». МРТ – это снимок головного мозга, а функциональное МРТ показывает активность зон мозга в момент определенной нагрузки. Мы написали письмо в республиканский диагностический центр, попросили у них помощи, чтобы мы могли делать ФМРТ исследования детям. Сейчас уже полтора года идет совместная большая научная работа. Приезжают специалисты из России, которые помогают расшифровать снимки. В мире нигде такой работы с аутистами не проводилось, потому что нет клинической базы, то есть нет аутистов, которые могли бы исполнять задания на этих аппаратах, а наши дети могут – они подготовлены, работают в проекте, в команде… Надеемся, что Казахстан станет страной, на базе которой мир найдет выход из аутизма.
А второе это то, что мы теперь на базе нашей работы и в том числе сотрудничестве с РДЦ, Назарбаев университетом, ищем возможность создания воркшопов, чтобы мировые специалисты по аутизму приезжали сюда и совместно с нами проводили исследования. В мире усилия больше направлены на адаптацию ребенка к окружающему миру, как правило, это связано с тем, что организовываются центры, в которых можно оставить ребенка, а вечером забрать. А я все-таки верю, что выход из аутизма есть. Ну не может такого быть, что если человек слышит, видит, физически здоров, что он в сознании, в интеллекте, до него нельзя было достучаться. Тем более, что у нас есть дети, которым этот диагноз снят!
У вас есть еще один проект «Казахстан без Сирот» www.usynovite.kz – база детей, оставшихся без попечения родителей, среди которых есть и дети с особыми потребностями. Как часто их забирают в семьи?
Очень редко. В доме ребенка находятся дети и здоровые и не очень. Из дома ребенка идет распределение в дом инвалидов или в детский дом. В дом инвалидов за детьми не приходят, я не могу сказать, что у нас есть дети, которых оттуда усыновили. Есть такой случай, женщина из Тараза работала в доме инвалидов. Проработала там несколько месяцев и ушла, потому что не смогла. А затем они с мужем взяли под опеку и усыновили нескольких детей. У них есть сыночек, у которого нет рук, такая патология. Она говорит: «Я завязывала себе руки и показывала как есть ногами». Он ест. Потрясающая женщина. Я очень надеюсь, что ей помогают. Таких людей единицы. Самое обидное, что у нас под эгидой больных детей иностранцы усыновляли здоровых.
Как это стало возможным?
У нас и сейчас есть иностранное усыновление, которое проводится через некоторые сертифицированные агентства, а раньше можно было приезжать сюда и выбирать деток. Мы же прекрасно понимаем, что это бизнес. Генеральная прокуратура проводила расследование. Чтобы усыновить здесь здорового ребенка, иностранцу нужно было, чтобы в течение трех месяцев ребенка никто не пытался усыновить. А так как у нас очередь из граждан, которые желают усыновить, особенно маленьких детей, то до иностранных граждан малыши бы не доходили, если бы дети были здоровы. Тогда, некоторые органы опеки и администрации домов ребенка приписывали детям диагнозы и вывозили детей как больных. Нельзя, конечно, говорить, что ребенку там плохо (в семье иностранцев – V), но в то же время это обман. У нас более двух тысяч граждан стоит в очереди на усыновление.
Я просто не знаю сколько времени понадобится нам, чтобы изменить свое сознание. Я пока не вижу объективно никакого движения в сторону того, чтобы мы как общество сдвинулись в пользу хотя-бы инклюзии.
А все попытки, например, работа фондов, центр развития «Кенес», АРДИ и многие другие?
Это одно, но инклюзия это другое. Это когда человек имеет равные права на все, что доступно здоровым людям.
Есть люди, которые за них борются.
Но бороться и иметь разные права – это разные вещи.
Разве мы, таким образом, не идем к тому, чтобы принять это, чтобы в один прекрасный день большая часть наших сограждан перестала, наконец, пялиться на людей в инвалидной коляске?
Мне сложно говорить обнадеживающе. Кто-то думает: «Есть же фонды, они же что-то делают». На самом деле каждый что-то должен делать. Мы можем красиво написать или сказать, а к действиям перейти мало кто может, очень мало. Не подать деньги или внести пожертвование, а именно помочь в своей повседневной жизни.
Почему люди у нас стараются направить пожертвование, нежели оказать посильную помощь живущей по соседству маме с ребенком на коляске?
Мы слишком быстро перешли от дефицита к переизбытку. Во всем должна быть мера. Люди перестали говорить друг с другом, стали переписываться смайликами. Это, наверное, определенный аутизм. Нужно вывести людей из аутизма, напомнить, что такое может произойти с любым. Это необязательно – родиться с диагнозом. Любая авария и ты можешь оказаться прикованным к коляске. Сидишь перед окном, а мимо тебя мир проходит, и ты никому не нужен. Мы должны построить этот мир для того, чтобы будь мы хоть кем и ребенок мой какой угодно, могли иметь гарантию, что у него будут друзья, работа, все как у обычных людей. А мы же все ждем: акимы виноваты, министры виноваты, правительство виновато, все вокруг виноваты, потому что они дураки, а я – умный. Это выражается в элементарных вещах.
Как воспитать поколение людей с иным отношениям к таким вещам?
Нам нужно сейчас все силы направить на это. Как сделали в Сингапуре? Я хочу, чтобы в Казахстане произошло то же самое, потому что у нас есть поколение, которое уже невозможно переделать, ну невозможно их переделать. В Сингапуре все усилия морального и духовно-нравственного воспитания направили на школьников и студентов. Прошло двадцать лет, и у них страна расцвела, потому что выросли те, на которых был обращен этот акцент.
У нас был случай, когда ребенок родился с патологией, нужна была пересадка печени и родной отец, выгнал родную жену с ребенком, со словами: «Ты виновата, что ребенок такой больной». Мама как донор не подошла, а папа отказался быть донором. Печень, кстати, регенерирующий орган, нужен был всего кусочек. Мы собирали деньги, был дурдом – папа категорически не хотел спасать сына, хотя он был единственной надеждой для ребенка. Узнал об операции дальний родственник, какой-то двоюродный дедушка этому ребенку. Он за свой счет приехал в Москву, прошел типирование, подошел и стал донором. Мальчишка растет, слава Богу, все хорошо.
А бывали случаи, когда мамы наоборот отказывались?
У нас была печальная история, когда бабушка одна воспитывала внучку. Отец девочки умер, а мать вышла замуж и жила своей жизнью. Мама подходила как донор костного мозга, ее уговорили приехать. Сделали несколько заборов костного мозга. Это не очень приятная процедура, но вполне терпимая, особенно для взрослого человека. Мама сказала: «Мне больно, я не буду этого больше делать» и уехала. Стали искать неродственного донора в международном банке доноров костного мозга. К сожалению, девочка ушла…
Надо с самого начала начинать, не на кого-то кивать. Когда мужчины так поступают с женщинами, например, оставляют жену с больным ребенком, а это для нас сейчас норма, это значит – проблема в людях. Кто-то же воспитывает таких сыновей и дочерей? Кто? Мы – сами. Нужно людей просвещать, воспитывать, нужно говорить.
Люди стали равнодушнее.
Люди решили, что каждый сам за себя. У людей должно быть понимание пределов дозволенного и понятие воспитания. Воспитание – это не какой машине ты приехал, воспитание – ты достойный человек, порядочный или нет? Скоро, я уверена, эта ценность снова будет высока, но многое от нас зависит.
