Спасти рядового

Лечение редких и сложных заболеваний не всегда осуществимо в Казахстане, а за рубежом это стоит немалых денег. Деньги в таких ситуациях всегда нужны крайне срочно. Потому что иногда жизнь – это оставшиеся часы. Даже не сутки.

Конечно, если бы лечение таких болезней, как, например, буллезный эпидермолиз («синдром бабочки» при котором, верхний слой кожи не соединяется с нижним: при малейшем касании возникают пузыри, раны, кожа сходит) было возможным в Казахстане, то пациенты вряд ли бы искали помощи в социальных сетях или заваливали обращениями отечественных бизнесменов. Однако реальность такова, что только иностранные клиники могут хоть и не гарантировать исцеления, но хотя бы дать надежду. Лечение в зарубежных больницах обходится очень дорого, и не все семьи могут его оплатить. Стоимость лечения разнится в зависимости от диагноза и особенностей течения болезни, но всегда это – тысячи долларов. Сумму «уплотняют» недешевый перелет, иногда за океан, ребенка и его родителя, и проживание в чужой стране.

При том, абсолютно каждый гражданин Казахстана может рассчитывать на помощь от государства в виде квоты, покрывающей дорогостоящее лечение за рубежом.

Для получения квоты необходимо представить не так много – всего 4 документа:

1. Медицинское заключение из казахстанской клиники с указанием, что медицинские организации страны не могут обеспечить больному необходимого лечения.
2. Выписку из истории болезни с указанием основного и сопутствующего заболеваний, результатов диагностических исследований и проведенного курса лечения.
3. Заключение профильных специалистов управления здравоохранения города или области.
4. Ходатайство местного управления здравоохранения – города или области.

Последний документ фактически выступает направлением на лечение за рубеж.

После подачи документы рассматриваются в течении 30 календарных дней. И все это время пациент не имеет никаких гарантий: нередко по истечении срока рассмотрения в предоставлении квоты просто отказывают. В таком случае в ближайшие пять рабочих дней больному назначается лечение в казахстанских государственных поликлиниках.

На сайте электронного правительства можно найти список диагнозов, зарубежное лечение которых оплачиваются за счет бюджетных средств. В списке всего 8 заболеваний:

1. Аномалии развития сосудистой системы головного мозга и опухоли, требующие радиохирургического метода лечения.
2. Аномалии развития сосудистой системы ствола головного мозга, спинного мозга и артериальные аневризмы для эндоваскулярного лечения (ввод катетера, который по направляющей проволоке проходит по кровеносному руслу именно в тот сосуд, где располагается аневризма – V).
3. Опухоли основания черепа для трансорального удаления.
4. Злокачественные новообразования глаза, требующие радиохирургического лечения (гамма-нож, радиоактивные аппликаторы).
5. Кератопротезирование (замена участка мутной роговицы пластмассовым оптическим устройством - V).
6. Заболевания, требующие трансплантации сердца, почки, печени, легких, костного мозга.
7. Стенозы гортани (частичное или полное сужение просвета гортани, приводящее к затруднению прохождения воздуха при дыхании - V).
8. Стенозы трахеи (сужение верхних дыхательных путей, которое приводит к затрудненному дыханию - V).

Если обобщить, в целом картина такова: далеко не все заболевания лечатся в Казахстане, список заболеваний для получения госквоты, мягко говоря, недостаточно широк, да и подавая документы, пациент ждет ответа месяц без каких-либо гарантий. А нередко месяц – это все, что у него есть. Поэтому многие вынуждены искать альтернативу государственной квоте.

Самая известная организация в Казахстане, которая помогает семьям собрать необходимую для лечения сумму – благотворительный фонд «Добровольное общество милосердия». «ДОМ» существует с 2005 года в качестве звена между нуждающимися в помощи и теми, кто эту помощь способен оказать. Одно из направлений работы организации – адресная помощь детям с тяжелыми диагнозами. За десять лет существования фонд совместно со спонсорами и неравнодушными казахстанцами помог 1 316 детям. В 2015 году «ДОМу» в рамках проекта «Подари детям жизнь» удалось собрать 1 960 901$ на помощь детям, нуждающимся в срочном лечении за рубежом.

(отчет фонда в 2015 году)

За 10 месяцев 2015 года частные лица пожертвовали 96,15 млн тенге, частные компании – 51,83 млн тенге, за счет пожертвований через смс и терминалы оплаты было собрано 16,56 млн тенге, через онлайн-пожертвования – 5,94 млн тенге. Каждый тенге в этой сумме – безвозмездный вклад рядовых казахстанцев и предпринимателей.

Весомый вклад в сборе помощи вносит и фонд народного благосостояния «Самрук-Казына», который в этом году выделил на реабилитацию детей с ДЦП более 148 млн тенге, а на лечение детей с другими заболеваниями – более 32 млн тенге.

Многие пациенты и их семьи начинают сбор средств самостоятельно. Главным инструментом для этого стали социальные сети. Краткая история болезни, документы - доказательства диагноза, фото больного ребенка и призыв, а порою, даже мольба о помощи – дюжину таких постов в новостной ленте можно встретить, еще не допив утренний кофе. Некоторые призывы о помощи находят отклик не только среди пользователей социальных сетей, но и у журналистов. Тогда люди, попавшие в тяжелое положение, получают возможность обратиться за помощью к аудитории целого канала или газеты. Это нередко увеличивает шансы собрать необходимую сумму в срок.

Страница в социальной сети Фейсбук – «Дыши» была одной из многих других. Арина Пугачева 8 лет боролась с эмфиземой легких, заболеванием, при котором альвеолы, составляющие легочную ткань, перерастягиваются и теряют способность к достаточному сокращению, вследствие чего нарушается поступление кислорода в кровь и выведении из нее углекислого газа. Если назвать вещи своими именами без громоздких медицинских терминов, человек с таким диагнозом просто не может дышать. Неверно поставленные ранее диагнозы привели к необратимым последствиям – легкие девушки функционировали лишь на 20%. Арину сопровождали постоянные приступы удушья, ее состояние ухудшалось. Она посетила много клиник. Ей был показан мягкий климат, она уезжала в Крым и Вьетнам. В европейской клинике Арине сообщили, что нужна операция по трансплантации. Цена вопроса – 530 тысяч евро. Цена жизни. Таких денег у семьи Арины не было, а все движимое и недвижимое имущество уже давно распродали на лечение. Тогда на помощь пришли ее друзья: создали сайт для сбора средств, завели страницу в социальных сетях.

Благодаря этому Арине удалось собрать 30 433 евро. Этого хватило, чтобы оплатить первый этап лечения в Германии. Последняя запись на странице «Дыши» датируется 30 июня. Арина пишет, что все хорошо, она возвращается из Германии, где проходила лечение и последующую реабилитацию. Но это далеко не конец. Какое-то время Арина будет восстанавливаться в Крыму, а потом ей и врачам предстоит решить вопрос о трансплантации. Пока сбор средств приостановлен, а сама Арина перебралась в Германию, где ее медицинская страховка покрывает затраты на лечение.

А это другая страница. Здесь собирают средства для семилетнего Батырхана Шайзады. Батырхан родился шестимесячным, долгое время после рождения находился в реанимации. После года ему поставили диагноз – детский церебральный паралич, сопровождаемый симптоматической фокальной эпилепсией. Родители обращались в «ДОМ», искали спонсоров. «Самрук-Казына» оплатил реабилитацию мальчика в Китае. Но некоторые поражения при ДЦП требуют постоянных процедур, долгих и систематичных курсов реабилитации. Отсутствие этого возвращает ребенка в самое начало пути. Сейчас семья Батырхана вновь собирает средства на поездку в пекинскую больницу, которая выслала им приглашение. Счет на лечение, реабилитацию, перелет и проживание мамы рядом с сыном составил 19 300 долларов.

Таких страниц с призывом о помощи десятки, если не сотни. Наверняка, периодически любая из них появляется и в вашей ленте – трогающий за душу взгляд ребенка, сложночитаемые диагнозы, баснословные суммы и не всегда утешительный прогноз. Удается ли нам в этом массиве увидеть историю и боль каждой отдельной семьи – вопрос. Ведь нередко наша первая реакция – укрыться от чужой беды, пролистать скорее вниз и отвлечься. Отвлечься, потому что, например, в Инстаграм мы заходим, чтобы отвлечься. И еще потому, что есть и мошенники, умело играющие на чувствах людей, который совсем не гнушаются зарабатывать на этой теме. Ты поверил, проникся, помог. А потом узнал, что ребенка, как и диагноза и всей этой истории просто нет. После такого опыта не доверять и пролистывать становится легче. Так появляется дилемма, не уступающая достоевской – значит ли нежелание видеть и читать посты о помощи, что человек лишен милосердия? Однозначного ответа на этот вопрос нет. Зато есть проблема – сотни людей, нуждающиеся в лечении, и эту проблему необходимо решить. Мы не знаем, когда казахстанские врачи и больницы не будут уступать российским, европейским, китайским и израильским. А это между тем жизненно необходимо казахстанцам, потому что никто не застрахован от болезней. В конце концов, дома и стены помогают.

Возможно, в этом случае помогли бы специальные сообщества, посвященные сбору денег на лечение проверенных, реально существующих людей. Тогда каждый желающий помочь будет точно знать, где его помощь, финансовая или профессиональная, будет действительно необходима. В Казахстане существуют такие площадки, которые уже не первый год помогают родителям, но, к сожалению, пока нуждающихся больше, чем благотворителей. Поэтому, отчаявшись, люди массово бегут в социальные сети, обращаясь за помощью к каждому неравнодушному казахстанцу. Такой своеобразный digital асар, дающий надежду быть услышанными и увиденными многим казахстанцам.