Оксана Акулова, фото автора и из архива Анар Шаймергеновой, графика Марии Аманжоловой
Журналист Vласти Оксана Акулова съездила в Беларусь, чтобы понять, почему эта страна стала чуть ли не последней надеждой для казахстанцев, нуждающихся в пересадке органов.
Как это часто сейчас бывает, сначала я увидела Анар Шаймергенову в соцсетях, а уж потом – вживую. 30 июня она написала в Инстаграм: объявляю сбор для себя! Операция в Беларуси. Пересадка почки. 30 миллионов тенге! Через две недели мы сидели на скамейке в садике, разбитом перед главным входом в Минский научно-практический центр хирургии, трансплантологии и гематологии. Анар приехала на обследование – нужную на операцию сумму люди собрали за шесть (!) дней. В то же время в Минск прилетела я, в том числе, чтобы понять, как устроена трансплантология в Беларуси, которая - и этом нет ни капли пафоса - осталась последней надеждой для многих казахстанцев, нуждающихся в пересадке органов.
«Иногда обидно: мне повезло — люди собрали деньги, я быстро приехала сюда — а остальные? В центре, куда хожу на диализ, больше восьмидесяти человек, все меня поддерживают, искренне, я знаю. Но сама себе задаю вопрос: почему я здесь, в Минске, а они там? В такие моменты и возникает обида, в первую очередь на государственную систему», — говорит Анар.
Три года назад у нее отказали почки: диагноз «хронический гломерулонефрит» убивал их медленно, почти десять лет. Но финал можно было предсказать в самом начале – сколько тех, кто через это проходил. Она попала на диализ. На тот момент Анар 29 лет. Муж. Дочка семилетняя — только бы увидеть, как растет. Работа — творить, достигать, менять и меняться. Семья...
«У моей старшей сестры тоже были проблемы с почками. Она получала диализ, лечилась в разных странах. В Китае ей сделали пересадку — неудачно. Да и диализ тех времен и нынешний — совершенно разные вещи: сейчас жить можно, раньше — существовать. Сестры, к сожалению, не стало. И этот, страшный, не дай бог никому, опыт… пережить его еще раз. Близкие надо мной тряслись. Оберегали. И сама я делала все, лишь бы подольше протянуть без гемодиализа».
«Родственного донора у меня нет, среди близких не оказалось человека, чья почка мне бы подошла. Почти сразу стало ясно, что шанс дождаться пересадку в Казахстане минимален. Мою дочь, в августе ей исполнилось десять, зовут Малика. Я очень хочу, чтобы у нее была мама. Чтобы она знала: мама рядом, мама поддержит, поможет сделать выбор. «Я очень хочу жить!», — этими словами я закончила пост, в котором объявила о начале сбора денег на операцию в Минске. Беларусь одна из немногих, но самая близкая и доступная для нас страна, где операцию по пересадке органов могут сделать и иностранцам. Когда этот пост появился, для многих это был шок. В первую очередь для родственников (о том, что я серьезно больна, знали только самые близкие), они уже потеряли одну сестру. Телефон непрерывно вибрировал – сыпались уведомления о переводах. Разные суммы – небольшие и крупные. Пожелания: «Все получится! Держитесь!». А я не могла поверить в происходящее…»
— Тот самый пост в Инстаграм – трудно было решиться и написать его?
— Однажды супруг сказал мне: дальше так жить нельзя! Дочь меня почти не видит (через день, когда я на диализе, она у бабушки), прихожу — надо поспать, сил нет. На прогулки редко выходим — не выдерживаю, даже ходить более-менее долго трудно. Муж решил: нужны деньги на операцию -— продаем квартиру! Я не соглашалась: оставлять семью без жилья — нет! Операцию могут сделать не сразу, процесс небыстрый, а где и на что мы будем жить!? У меня есть знакомая (она из тех людей, после встречи с которыми появляется уверенность ), мы с ней созвонились, поговорили. «Не дрейфь, Анар, тебя многие знают, ты хорошая, добрая, всё придет!». Вот тогда я собралась с силами и написала.
— Муж поддержал?
— Он не хотел, чтобы я объявляла сбор: мы же не последний хлеб доедаем, говорил — ты не ребенок — обычно у нас только детям помогают. И до последнего относился к этой затее скептически. Когда увидел, что сумма набегает, не мог поверить своим глазам. Деньги скидывали родственники, знакомые, коллеги, чуть позже Алишер Еликбаев (известный казахстанский блогер – V.) подключился. Часть денег — его личный вклад, помощь его друзей и подписчиков. Через шесть дней люди собрали 30 миллионов тенге! Я записала сторис и расплакалась. Это не просто благодарность. Нет слов, чтобы передать, что я тогда чувствовала. И почему-то сразу возник вопрос: достойна ли я?
— Почему именно я?
— Да, та самая обида за других, о которой я говорила. Мне по сей день пишут, узнают, как дела, делятся своими историями, спрашивают совета. Люди зашевелились. И сами диализники, и их родственники. Говорят, что тоже хотят объявить сбор. Ищут выход, ведь время работает против нас. Понимают: сейчас в Казахстане ловить нечего. Я еще острее поняла всю сложность ситуацию в казахстанской трансплантологии и медицине в целом: мы в столице живем, у нас эта сфера более-менее развита – врачи хорошие, диализный центр современный. Ты все равно варишься в этом котле, знаешь суть, но не везде так.
Первый день в минском центреВ тот момент, когда мы встречаемся в Беларуси, Анар проходит обследование в Минском центре трансплантологии – это первый и очень важный этап. На операцию могут не взять, если врачи сочтут, что для пациента это опасно — не сдюжит. Как говорит моя героиня: трансплантация — долгий путь, к нему нужно готовиться, к нему нужно прийти. После той встречи мы несколько раз списывались. Анар до сих пор не поставили в белорусский лист ожидания — пришлось проходить дополнительные обследования уже здесь, в Казахстане, и отправлять результаты в Минск. Надеется, скоро попадет в лист ожидания. Тогда программа, автоматически подбирающая донорский орган и пациента, который лучше всего подходит по определенным параметрам, будет учитывать и ее данные. Сколько придется ждать?
— От трех месяцев до трех лет, — говорит Анар. — Всегда по-разному. Это удача. Подбор органа — очень сложный процесс, это не очередь в магазине. Еще нужно успеть приехать из Казахстана в Минск, если донор появится в Беларуси.
***
С директором Минского научно-практического центра хирургии, трансплантологии и гематологии, главным внештатным трансплантологом Минздрава Беларуси Олегом Руммо мы встречаемся в тот же день. Он хорошо знает Казахстан и ситуацию в нашей трансплантологии, не раз приезжал сюда на мастер-классы. Хотя о наших проблемах предпочитает не говорить — дипломат. Я знаю, что в этот момент в минском центре несколько пациентов-казахстанцев.
— Их сейчас много, — говорит Олег Руммо. — С ходу я не могу точно сказать, сколько ваших соотечественников приезжает в год. Одно время их было мало: четыре-пять человек. Сейчас у нас очередь из казахстанцев. Казахстан развивал трансплантацию — и совершенно правильно делал. Никто, кроме родной страны, не решит проблемы казахстанских пациентов, это тоже нужно понимать. Раньше выделяли квоты на лечение пациентов, которым не могли сделать операции самостоятельно. Потом, как я понимаю, прекратилось финансирование. Сейчас к нам приезжают казахстанцы, которые сами нашли деньги на операцию. Судя по всему, я по косвенным признакам понял, плоховато стало с трансплантацией, потому что количество казахстанцев резко возросло. И мы многим отказываем, не можем принять всех на лечение.
— И все-таки: хотя бы примерно, сколько их?
— Если говорить о нашем центре, то мы даже десять казахстанских пациентов в год не сможем принять — нам надо белорусами заниматься. Три-четыре пересадки, максимум пять сможем осилить.
— Сколько белорусов стоит в национальном листе ожидания?
— Примерно 600 человек (население Беларуси — 9,3 миллиона человек, Казахстана — 19 миллионов. При этом в казахстанском листе ожидания почти 3500 пациентов – V.). В пересадке почки нуждаются 400 белорусов в год — мы выполняем 350 операций. Берем на пересадку додиализных пациентов (тех, у кого проблемы почками, но кто еще не успел попасть на диализ. Им в дальнейшем в любом случае понадобилась бы трансплантация – V.), людей старше 70 лет. Если бы мы не могли удовлетворить потребности своих граждан, то не принимали бы иностранцев.
— Сколько операций вы делаете иностранцам?
— Ежегодно мы выполняем более 500 трансплантаций, из них около 50 иностранцам: где-то 30-35 почек, 8-10 – печени, порядка 10 трансплантаций сердца. Но это не только казахстанцы — к нам приезжают и из других стран.
Олег Руммо— В Беларуси ощущается недовольство тем, что в стране делают операции по пересадке органов иностранцам?
— Не думаю, что общество в большом восторге от того, что мы делаем такие операции иностранцам. Но нужно исходить из нескольких простых и очень понятных вещей. На данный момент в Беларуси проводят в три раза больше, чем в России, трансплантаций на один миллион населения. Не знаю, сколько таких операций в прошлом году сделали в Казахстане, но будем считать, что этот показатель в 5-6 раз выше, чем в вашей стране. Длительность ожидания трансплантации почки в Беларуси одна из самых низких в Европе – в среднем 400 дней (в Казахстане есть люди, которые ждут ее больше 10 лет – V.)
Белорус получает все совершенно бесплатно. Один казахстанец, который приехал в наш центр, чтобы сделать операцию, и заплатил за нее, позволяет дополнительно выполнить еще несколько трансплантаций белорусам. Так вот стоит дилемма: либо жить в рамках существующих лимитов и оперировать 200 белорусов, либо взять дополнительно 30 иностранных пациентов, и прооперировать 300 своих граждан. Из этой логики мы исходим. На повестке государства есть и другие, не касающиеся здравоохранения, вопросы. Его ресурсы не бесконечны, поэтому, да, мы вынуждены зарабатывать. Белорусы в привилегированном, по сравнению с жителями других стран, положении. 90 процентов операций мы проводим нашим гражданам и только 10 процентов — иностранцам.
— В каких случаях вы делаете операцию иностранцам? Когда орган не подходит никому из белорусов?
— Если мы говорим о пересадке почки, огромную роль играет совместимость и количество дней, которые человек стоит в листе ожидания. Система построена так, что совмещает в себе принцип медицинской целесообразности операции и социальной справедливости. Если говорить о других органах, важно учитывать, в каком состоянии пациент. Больше месяца в клинике лежит казахстанец, он ждет пересадку печени, но мы не можем найти ему подходящего донора. Мужчина в тяжелом состоянии, и, если будет подходящий орган, я сделаю ему операцию в первую очередь, иначе он умрет. Раз я взял такого пациента, значит, имею перед ним определенные обязательства. Но, повторю, мы всегда соблюдаем 10-процентную квоту, о которой я уже говорил.
— Ситуация с коронавирусом повлияла на состояние трансплантологии в Беларуси? Ковид — одна из причин, которой пытаются объяснить провал в казахстанской трансплантологии.
— Я бы сказал, что мы ждали худшего. В доковидном 2019 году в Беларуси были рекордные цифры: 56.2 операции по трансплантации на один миллион населения. В 2020 году — 50 операции на тоже количество. Это очень хороший мировой показатель. Из-за ковида мы недобрали, но немного. У нас тоже был период, когда клиники, на лечении в которых находятся пациенты с острым нарушением мозгового кровообращения (такие люди в случае констатации смерти мозга могут стать донорами – V.), стали работать как ковидные. Врачам вообще-то стало не до трансплантологии. Были нелегкие полгода, но система выдержала удар. Все равно в итоге мы имеем 200 посмертных доноров в год на маленькую Беларусь (в 2019 году в Казахстане было 9 посмертных доноров, в 2020 году – два – V.).
— В Беларуси, как и в Казахстане, действует презумпция согласия. Но в нашей стране врачи в любом случае обязаны спрашивать разрешения родственников на забор органов. В Беларуси это делают?
— Есть закон, который разрешает нам не спрашивать разрешения: если ты при жизни не сказал «нет», значит, ты сказал «да». Он позволяет работать медикам. Но вы должны четко понимать, что в Беларуси донорство работает абсолютно по всей стране. И когда в городок с 10-тысячным населением приезжает бригада по забору органов, об этом знают все. Да, родственникам можно ничего не говорить и ничего не спрашивать — закон позволяет, но это быстро лишит нас подпорки.
— То есть вы спрашиваете разрешения на забор органов?
— Да, в маленьких городах спрашиваем.
— А в больших? В Минске?
— В Минске не всегда.
— Были случаи, когда из-за этого на врачей подавали в суд?
— Были, но закон на нашей стороне. До суда дело обычно не доходит, все заканчивается следственной проверкой и отказом в возбуждении уголовного дела — повторяю, мы закон не нарушаем. Нужно четко понимать, что уровень развития донорства в стране в большой степени зависит от доверия населения к системе здравоохранения. Если его нет, то с этим практически ничего нельзя сделать. И первое, чем нужно заняться, возвращать доверие. Как? Минимизацией коррупции в системе взаимоотношений врач-пациент, открытостью, качеством оказания медицинской помощи, возможностью бесплатно получить дорогое лечение.
Когда обычный инженер или слесарь приезжает из маленького белорусского города в Минск, ему делают трансплантацию и не берут за это ни копейки. Он же в родной город возвращается! Там все узнают: врачам ничего не дал, орган получил. И соседи удивляются: «Надо же, Николай ходить не мог, а теперь на даче работает». Система выстраивается так — поэтапно. Особенность Беларуси в том, что это компактная страна, большинство населения которой привержено соблюдению законности. Это сыграло нам на руку. Плюс качество, минимизация коррупции и абсолютная открытость программы трансплантации: электронная база, которая за нас решает, кому в первую очередь делать пересадку (подобная база относительно недавно начала работать и в Казахстане – V.). Мы человеческий фактор исключили.
Сейчас во всем мире произошло снижение показателей донорства, но, опять-таки, все зависело от того, насколько система эффективно работала, насколько она оказалась способна существовать в новых условиях. Чем система моложе, тем легче ее сломать. Любой скандал способен ее уничтожить.
— В Беларуси действительно есть административное наказание для врачей, не сообщающих о пациентах, у которых была констатирована смерть мозга?
— Никто это административное наказание за время моей работы в этой сфере — а это 14 лет, не получил.
— Почему? Врачи выполняют существующие требования? Или, скажем иначе, боятся их не выполнять?
— Потому что действует система сдержек и противовесов. С одной стороны, они побаиваются, это тоже правда. Но только потому, что это входит в их должностную инструкцию, и является их обязанностью. Приезжает аудит. Специалисты изучают случаи констатации смерти мозга: и, условно говоря, видят, что врачи проверяемой клиники не передали информацию в наш центр, хотя у пациента были явные признаки смерти мозга. Тогда, конечно, могут появиться вопросы. Это кнут, но есть и пряник. Трансплантационные координаторы (люди, которые отслеживают информацию о потенциальных донорах – V.) получают надбавку к зарплате за каждый случай посмертного донорства. Это один из факторов. Далеко не решающий. Повторю, если граждане не доверяют системе, ничего не поможет! Трансплантология не будет развиваться.
Анар вернулась в Казахстан через несколько дней после нашего разговора. Теперь она каждые три месяца должна приезжать на типирование (специальное исследование, которое позволяет оценить совместимость клеток донора и реципиента – V.). Оно стоит примерно 200 долларов. Сама операция 60 тысяч долларов —7400 долларов наша героиня уже заплатила за обследование. Гемодиализ для иностранцев тоже платный: 250 долларов за сеанс, в неделю их нужно три. Чем дольше человек, нуждающийся в почке, находится за границей, тем больше денег придется на него потратить. Плюс расходы на перелет, если с пациентом едет сопровождающий – аренду квартиры…
«Очевидно, было бы гораздо лучше, если бы такие операции делали в Казахстане, - подытоживает эти подсчеты Анар. - Деньги остаются в стране, казахстанские врачи несут ответственность за пациентов, можно сказать, ведут их всю жизнь — в любой момент можно прийти и проконсультироваться. А когда ты едешь за границу, этого нет. Сделал операцию — всё, дальше сам. Есть и этический момент — разговоры про богатых и бедных. Когда мне собрали 30 миллионов, некоторые писали: «Хорошо тебе, а у нас нет друзей-блогеров. Наши сборы месяцами не закрываются!». Или просят: «Опубликуйте мой пост на своей страничке — я тоже на операцию собираю». Сначала помогала. Отправляла небольшие суммы. Потом решила: нет, я одна, я не могу свою аудиторию заставлять заниматься благотворительностью. Одной, особо настойчивой женщине, написала: «Я нуждаюсь в операции так же, как и вы! Да, у меня сбор закрыт, но я не могу часть этих денег отдать вам». И снова начинается: богатые-бедные. Если у нас в Казахстане будет трансплантация, эта грань сотрется. Поэтому надо эту сферу возрождать и развивать! У нас очень хорошие врачи, они в той же Беларуси, в Южной Корее, в Турции учились. И центры есть, и оборудование. Надо потихонечку людям объяснять, что такое донорство. На государственном уровне об этом рассказывать. Люди стесняются того, что они больны, что им нужна пересадка почки. Наоборот, нужно показывать свои лица: мы обычные люди, такие же, как вы, – посмотрите. Может быть, тогда Минздрав поймет, что это серьезная проблема. До тех пор, пока мы остаемся невидимками, никто ничего не будет делать для нас…»
P.S.
Анар хорошо знает Асхата Джангутиева – одного из героев июньского материала проекта «Лист ожидания». Они ходят в один диализный центр. Мужчина объявил сбор на операцию по пересадке почки в Минске раньше, чем это сделала Анар. Но пока он в Беларусь не съездил — сборы идут туго. Из 30 миллионов осталось собрать четыре. Обрадовалась, когда увидела эти цифры — думала, люди помогли, дело движется.
«Пришлось квартиру продать, — рассказывает младшая сестра Асхата Назира. — Знакомые, друзья, родственники помогли собрать 7 миллионов тенге. Остальная сумма — продали машину Асхата, мою квартиру. А как иначе? Другого выхода я не вижу. Может, если бы ребенку на лечение собирали, было бы проще? А взрослому… Или я что-то не так сделала – не смогла, сама ведь все это затеяла. Поняла, что нас поймут только те люди, которые сами через все это прошли. Надеюсь, что соберем оставшиеся 4 миллиона, нужные на операцию, возьмем кредит, чтобы купить билеты на самолет, и поедем в Беларусь».
