Лист ожидания

Айсулу Тойшибекова, Vласть

Фото Жанары Каримовой

Жизнь героев этого репортажа делится на две части: до болезни и после. При удачном стечении обстоятельств возможна третья – жизнь после пересадки. Пока этого не произошло, герои надеются и рассказывают о том, как они живут в ожидании донорского органа.

Жанара Каримова Айсулу Тойшибекова
  • Просмотров: 1048
  • Опубликовано:

Прежде всего, хотелось бы упомянуть Томаса Старзла – основоположника современной трансплантологии. 4 марта, за неделю до 91-летия, Томас Старзл ушел из жизни в своем доме в американском Питтсбурге. За вклад в медицину его называли «Отцом трансплантологии». Сын фантаста из Айовы, в юношестве Томас мечтал стать священником, но после смерти матери от рака молочной железы, решил стать врачом. Однажды, ассистируя во время операции в больнице Джона Хопкинса в Балтиморе, он заметил, что после перенаправления кровотока вокруг печени, уровень сахара в крови пациента улучшился. Он предположил, что причина сахарного диабета кроется в печени, а не в поджелудочной железе.

Томас Старзл начал изучать экспериментальную и клиническую трансплантологию в Университете Колорадо. В 1963 году 37-летний доктор Старзл провел первую операцию по пересадке печени, в 1967 году – первую успешную пересадку почки. Он первым провел трансплантацию почек от трупного донора, затем от доноров-близнецов и близких родственников.

Фото medscape.com

«Это правда, что трансплантология спасает пациентов, но пациенты, в свою очередь, спасли нас и придали значение тому, что мы делали или пытались делать», – писал он в автобиографии.

Сейчас в Казахстане возможна трансплантация сердца, легких, печени, почек и поджелудочной железы. По состоянию на январь 2017 года 3 414 казахстанцев находятся в «листе ожидания» на трансплантацию органов.

Жанна Карапалова, 38 лет. Диагноз – хронический гломерулонефрит. В «листе ожидания» 3 года:

С почками у меня проблем не было вообще. Единственное – у меня слабое горло и я часто болела ангиной. Сама я предполагаю, что мою болезнь спровоцировала именно ангина. В 2011 году на работе я стала чувствовать постоянную слабость – проснувшись с утра, я уже была усталая, быстро утомлялась, давление поднималось до 240. Я постоянно отпрашивалась с работы, потому что даже сидеть сил не было. Когда я пошла на обследование, то анализы показали высокий уровень креатина – 200-300 единиц. Почки никак не беспокоили, болезнь выдали сопутствующие симптомы. По анализам и узи выяснилось, что мои почки уменьшаются в размерах. Мой диагноз – хронический гломерулонефрит, проще говоря – высыхание почек. По одной из версий, причиной заболевания служит гнойная ангина – инфекция, попадая в организм, съедает или сердце или почки.

В семье ни у кого не было подобного заболевания. Когда я узнала о диагнозе, врач из института имени Сызганова (Национальный научный центр хирургии им. Сызганова – V) отвела меня в диализный зал, показала больных, аппараты и как что работает. Тогда мне еще не нужно было ходить на диализ, но врач сразу предупредила, что это неизбежно, всего лишь вопрос времени. На диализ я попала через 8-9 месяцев.

Раньше я работала представителем в торговой фирме. Я не сразу уволилась, продолжала работать месяца два, потом пришлось уйти с работы, потому что была просто не в силах работать. Я пыталась лечиться и нетрадиционными методами – безрезультатно, потому что почки не восстанавливаются. После того, как я попала на диализ, врачи стали говорить о трансплантации. Это единственный выход из сложившегося положения. Мы рассматривали подходящего донора среди членов моей семьи, но никто не подошел, так как у меня редкая группа крови – вторая отрицательная.

Я на диализе уже пятый год. Почки больше не функционируют, их практически нет. Года три я нахожусь в «листе ожидания» на донорские почки. Мы ждем их годами. Конечно, за это время были две попытки: один раз у меня не подошли клетки; второй раз я не смогла поехать по семейным обстоятельствам, еще я грипповала – не стала рисковать.

В Казахстане, когда человек умирает, его положено хоронить таким, каким он пришел в мир – не извлекая органы. Родственники очень редко соглашаются передать органы своих погибших родных. Хотя по телевизору я часто слышу, что религия сейчас одобряет трансплантацию органов, чтобы сохранить чужую жизнь. 

Болезнь косит и старых, и молодых, и детей. Может мы и прожили свое какое-то время, но есть дети и я видела, как они умирают. Я хотела бы сказать: «Помогите продлить нам жизнь». Мне трудно об этом говорить, но я думаю об этом каждый день. Я видела девочек, которые «пересадились», и их жизнь устраивалась. Они стали полноценными: живут обычной жизнью, работают, выходят замуж. Столько лет прошло…я надеюсь, но я смирилась, и я часто думаю о детях, живущих на диализе. Это очень тяжелая процедура. Да, она продлевает твою жизнь, но где-то она отнимает, потому что это механическое вмешательство против природы, и у него есть много последствий.

Я не чувствую себя полноценной: не работаю, не могу себя обеспечить, меня обеспечивают мои родные, я сижу у них на шее – меня это очень угнетает; Я не считаю себя старой, и я хотела бы жить полной жизнью, но не могу ездить куда хочу, есть что хочу, делать что хочу. Я всегда должна думать о том, что завтра мне нужно идти на диализ: я не могу уезжать далеко даже если в другом городе есть диализный центр, потому что они все разные и их смена – стресс для организма. Ты привязана просто к одному месту. Я чувствую себя как в тюрьме, заточенной в своем собственном теле. Я очень бы хотела работать, потому что я работала с 17 лет – всегда сама себя обеспечивала. Для поддержания своего организма я пью много лекарств, они недешевые и все мое пособие уходит на них. За рубежом ситуация с трансплантологией поставлена иначе, там люди не сидят на шее у государства, как мы – диализные больные. Им пересаживают, и они продолжают жить и работать. Это гораздо эффективнее, ведь на диализных больных уходит много денег, это недешевая процедура. 

Олег Кипяченков, 60 лет. Диагноз: ишемическая болезнь сердца, трехсосудистое поражение коронального русла. В «листе ожидания» 2 года:

Я родился в Алматы, вырос, учился, работал, спортом занимался. До 57 лет проблем со здоровьем практически не было, никогда не обращался с жалобами на сердце. 3 года назад шел домой с работы, появилась отдышка. Подумал, что это простуда, межреберная невралгия или еще что-нибудь такое, а когда пришел в поликлинику, то меня на скорой отвезли в кардиологический центр, где сказали, что у меня больное сердце: на ногах перенес три инфаркта. Я даже не подозревал об этом. Еще врачи сказали, что сердце очень большое, такое называют «бычье сердце». В объеме оно в несколько раз больше, чем у нормального человека. Мое сердце может в любой момент просто взять и остановиться, оно практически разрушено. 21 ноября 2013 года меня прооперировали и поставили кардиостимулятор. В марте 2014 году у меня впервые остановилось сердце: я сидел дома за компьютером и просто отключился. Когда я очнулся, то почувствовал разряд тока; открыл глаза – супруга и дочка бегают вокруг меня. Я был без сознания секунд 5-6. После полного обследования, врачи пришли к выводу, что единственный выход – пересадка сердца.

4 июня 2015 года мне поставили помпу в левый желудочек, которая качает кровь. В июне будет два года, как я нахожусь в листе ожидания на донорское сердце. Сейчас мне нужно бороться с весом, чтобы подойти по параметрам донору со здоровым сердцем, потому что, как правило, у доноров с большим весом есть проблемы с сердцем. Дважды меня вызывали в Астану – появлялся донор сердца. Тогда с донором мы не подошли по весу, он был легче меня. Его сердце пересадили 63-летнему мужчине из Караганды. Во второй раз я не успел вылететь из-за непогоды, это было зимой. У меня и группа крови очень редкая – четвертая положительная.

На поясе у меня маленький компьютер, который выводит на экран показатели работы сердца, сбоку – две батареи, их заряда хватает на 21 час. После установки кардиостимулятора я начал жить, до этого я практически только лежал, был живым трупом: наклоняться нельзя, все время отдышка. У меня было 11 остановок сердца, 5 из них – критические. Если бы не кардиостимулятор, меня бы уже не было. Никогда не думал, как «это» происходит. Оказывается, ничего сложного – раз и все, нет тебя.

Люди объясняют отказ на изъятие органов тем, что Аллах и Бог запрещают это, но сами служители конфессий разъясняют, что это не грех, а полезное благородное дело. Человек умер, если человек верующий, то его душа уходит на небеса, а тело – материальное, его закапывают в землю, и если есть возможность спасти другого человека, отдав органы своего близкого, я считаю, что это благородное дело. Ведь 30-40 лет назад для нас это было фантастикой – трансплантация органов. Знаете, в кардиоцентре в Астаны много малышей, молодых парней и девушек – им еще жить да жить…а человек, который попадает в ДТП и его уже не вернуть, может спасти их жизни, продлить их. И они будут всю жизнь благодарны его родным и ему самому за возможность жить. 

Ербол Саурбаев, 41 год. Диагноз: терминальная хроническая почечная недостаточность. В «листе ожидания» 4 года:

Я семь лет работал на урановом руднике в Южно-Казахстанской области. Мой диагноз – терминальная хроническая почечная недостаточность. Скорее всего, болезнь развилась на фоне работы. Я стал быстро уставать, постоянно повышалось давление. Вернувшись с вахты, я обратился к врачу, у меня взяли анализы – уровень креатина был очень высоким, и меня в срочном порядке направили в Шымкент. В городской больнице выяснилось, что почки уже не работают, нужен срочный диализ и в дальнейшем трансплантация почек. Для работы я был уже негоден, мне выплатили разовую компенсацию. С семьей мы жили в Южно-Казахстанской области, но так как мое состояние ухудшалось, мы переехали в Астану, где я год был на гемодиализе, после переехали в Алматы. Здесь мы снимаем квартиру. За 3 года жизни в Алматы меня трижды вызывали, но по разным причинам донорские почки не подходили. Я все еще надеюсь на пересадку, как говорится, надежда умирает последней.

В других странах трупное донорство более развито, есть законы, регулирующие этот процесс. Ну что сказать? Человек умер, ему эти органы не нужны, но он может совершить добро, сохранив и продлив жизнь хотя бы на несколько лет другому человеку. Он может, уходя, сделать добро. Это очень хороший поступок. Раньше я об этом не думал, но сейчас могу сказать – я бы отдал свои органы. Диализ – это очень тяжело. Нужно ходить на процедуру 3 раза в неделю, лежать по 4 часа. Эта процедура не из приятных, она делает человека зависимым. Хотелось бы, чтобы трансплантология в Казахстане развивалась и люди не страдали в ожидании донорских органов. 

Макпал Мырзагулова, 29 лет. Диагноз: дилатационная кардиомиопатия. В «листе ожидания» 5 лет:

В 2011 году я стала себя плохо чувствовать: быстро уставала, было трудно подниматься по лестнице, давление падало. В декабре я заболела гриппом и сразу после этого я сильно отекла, очень сильно мучилась. Однажды домой вызвали скорую, мне сказали, что у меня больное сердце, но я не поверила, повторяла, что это невозможно и у меня всего лишь грипп; до конца не верила. Меня положили в кардиологический центр, где я провела 10 дней, пока устанавливали точный диагноз. После этого я пролежала еще 12 дней в отделении кардиологии в Калкаманской больнице. Когда меня выписали домой, состояние ухудшилось. Я попала в реанимацию, не выходила из нее по 2-3 месяца. После перевода в обычную палату все начиналось сначала: отдышка, отеки, бессонница, давление, отсутствие аппетита. Я даже к знахарям ходила.

Изучив анализы и историю болезни, астанинские врачи поставили диагноз – дилатационная кардиомиопатия, левый желудочек вышел из строя и часть сердца вообще не работает. А само сердце в размерах гораздо больше нормы.

Я жду донора. 2-3 раза меня вызывали, но не получилось, потому что сердце умерло, пока я добралась до Астаны. Я думала туда переехать, потому что так было бы удобнее и для меня самой и для врачей, но не получается, нет возможностей.


В сентябре 2012 года в Астане мне установили кардиостимулятор (на фото он в сумке – V). Это как телефон, одного заряда батареи хватает на 6 часов. После возвращения в Алматы с кардиостимулятором ничего не изменилось: трудно дышать, бессонница, отеки, есть не хотелось. Все время лежала дома, вызывала скорую, попадала в реанимацию. В Астане мне предложили вставить помпу в левый желудочек, она обеспечивает циркуляцию крови в теле. Для правильной работы этого моторного механизма, таким пациентам как я, нужно выпивать 3 литра воды в день; пить разжижающие кровь лекарства; мы едим по расписанию, соблюдаем диету. Если посмотреть, то мы живем строго по часам, все рассчитано по времени. Эта сумка всегда со мной – я с ней сплю, с ней моюсь. Каждый день нужно обрабатывать открытую рану на теле, в которую проходит кабель. Каждый день мы делаем перевязку. Что поделать? Я уже привыкла. С этой сумкой нельзя находиться рядом с магнитами; нельзя проходить МРТ; даже в аэропортах и супермаркетах нам нельзя проходить через магнитные рамки, потому что это опасно. Нас осматривают вручную. Иногда возникают трудности.

Не знаю, почему люди не практикуют посмертное донорство. Я никогда не думала о том, чтобы быть донором, пока не столкнулась с болезнью. Наверное, поэтому все так – пока не столкнешься, не поймешь, как это важно. Кто-то боится, что их органы продадут на черном рынке за миллионы тенге. Так не бывает.

Слава богу, у меня есть друзья: они здоровые, у них есть свои семьи. Они – другие, у них другая жизнь. Здоровые люди делают все, что хотят. А мы так не можем. Всегда спешим домой, чтобы успеть поменять батарейку. 


P.S. Нурсулу Жумабаева, которая долгое время находилась в «листе ожидания», в день съемок этого материала, получила донорское сердце – в субботу с ней связались из республиканского координационного центра по трансплантации и сообщили, что появилось подходящее для ее сердце, она срочно вылетела в Астану. Операция прошла хорошо и спустя день Нурсулу перевели из реанимации в палату.