Ежегодно от онкологии в Казахстане умирает 15 тысяч человек. По итогам 2016 года на учете в онкологических организациях состояло 163 080 больных. Также в стране много молодых пациентов, рак молодеет. Несмотря на это, у нас не принято рассказывать о болезни или о том, как ее удалось побороть. Этим материалом мы хотим показать, что рак победим, а поддержка людей важна и нужна.
Айсезым Бейбит, 3 года
Диагноз: опухоль Вилмса (нефробластома)
Рассказывает бабушка Айсезым Дина Диханбаева: Она начала болеть в феврале, была вялой, не играла. Я сказала ее родителям, что нужно показать девочку врачам. Позже внучка начала жаловаться на боль в животе. В мае я приехала из командировки и узнала, что они так и не обратились к врачам. Очень разозлилась на них и в тот же день на такси поехала с внучкой в свою поликлинику №23, не смотря на то, что лил сильный дождь. Там врач сказала, что техника не работает и анализы сразу взять не получится. Я заплакала, взяла внучку на руки и опять в такси — в медицинский центр «Тау Сункар».
Сделали УЗИ, я чуть не упала, когда увидела что там на мониторе. Врачи собрались, пытались определить где опухоль. Поняв, что это почка и нужно срочно что-то предпринять, вызвали нам скорую. Нас отвезли в 12 больницу, где заведующий врач специально приехал посмотреть Айсезым. Он направил нас в Научный центр педиатрии и детской хирургии.
Я хоть всю жизнь и работала в онкодиспансере медсестрой, все равно жутко испугалась. Родная кровинка моя ведь. В больнице врач велел быстрее встать в очередь на операцию и собрать все документы для портала. Оказалось, что эта гадость коснулась и левой почки. За два дня мы собрали все документы и легли. В день защиты детей, 1 июня, начали делать химию. После химиотерапии Айсезым отказывалась есть и пить. Как она так выжила, не знаю.
В центре внучка была атаманшей, всем приказывала. Медсестра заходит, она ей говорит: «Сама себе укол делай, мне не надо». Все вокруг смеялись. Духом она не падала, заходила в другие палаты, играла с девочками. Утром во время обхода вставала и говорила: «подъем, мамаши», а вечером наоборот: «отбой, мамаши». Сейчас все скучают по ней, звонят. Айсезым тоже скучает, просится к подругам.
После курса химиотерапии ей сделали первую операцию. Удалили правую почку. Обе операции делал Бахрам Жумадуллаев, я ему так благодарна. Он стольким детям помог и помогает. 8 месяцев мы получали химиотерапию. Все это время я была рядом, потому что ее мама была с грудничковым ребенком.
Когда удаляют взрослым почку, то они 10 дней лежат без сил. Внучка в реанимации пролежала только два дня, потом ее перевели в палату. Она тут же попросила свои тапочки, чтобы поиграть с подругами. Три дня по палатам обход не делала и соскучилась. В больнице мне говорили, что Айсезым похожа на меня характером — такая же боевая.
Недавно у нее нормализовалось питание, сейчас стоит на учете — если в течение пяти лет все будет хорошо, то ее снимут с него. С одной почкой миллионы людей живут, надеюсь, что и мы также будем. Я сама слежу за ней, не доверяю родителям пока. Смотрю, чтобы она не простудилась, гадость не ела. Ее маме велела смотреть за сыном, а сама слежу за Айсезым. Мы вместе прошли через все эти трудности и стали еще ближе друг другу.
Совет всем родителям: если вам кажется, что ребенок вялый, значит что-то болит. Надо сразу в больницу, чтобы не запустить. Нельзя запускать ситуацию, иначе можно потерять малыша.
Аспандияр Алимбаев, 7 лет
Диагноз: Опухоль головного мозга (зрелая тератома)
Рассказывает мама Аспандияра Ляззат Кисалиева: До пяти лет он даже гриппом не болел, ходил в садик, как обычный ребенок. Внезапно у него начала болеть голова. Это длилось два дня, мы подумали, что это грипп. Давали таблетки, но ему становилось хуже. Мы живем в Талгаре, вызвали скорую, нас повезли в Детскую городскую клиническую больницу №1. Там он лежал несколько дней, позже начал держать голову на плече. Я ему говорю: «Ты почему так голову держишь? Держи ее прямо!». А он отвечает: «Мамочка, я же ее прямо держу». Но при этом видно, что ему сложно, просто старается не показывать, что ему больно. Уже глаза закатываются, криво смотрит, начало в глазах двоиться.
Сначала поставили диагноз «менингит», но менингита не было, начали лечить от ОРВИ, пролежали там неделю. Ему становилось хуже, даже глаза начали косить. В этой же больнице сделали МРТ, тогда уже поставили онкологию головного мозга. 10 дней длился этот период. Когда поставили диагноз, у меня было чувство, что такого не может быть, думала, что если я потеряю Аспандияра, то уйду вместе с ним. Очень поддержали в этот момент младший сын и муж.
Потом нас отвезли в Алматинскую региональную детскую клиническую больницу. Там собрали квоту. Через десять дней уже были в Астане, в первый же день сделали шунтирование. МРТ показало опухоль головного мозга в сложном месте. После шунтирования ему стало лучше, через 10 дней оперировали – открыли голову – они сказали, что это либо аневризма, либо опухоль – точно не знали. Место закрытое, непонятно. Потом они сделали ангиографию – аневризмы нет, может опухоль. Сказали поехать домой и ждать два месяца, если все будет нормально, сделать МРТ. Мы приехали домой, но ему с каждым днем становилось хуже. Через неделю он уже не мог ходить и кушать. Опять мы поехали в региональную больницу, собрали квоту, но выпали на праздники. Так потеряли 15 дней. Поехали снова в Астану, там ему поставили зонд и катетер, он не мог самостоятельно кушать. Еще раз сделали операцию, опухоль была уже размером в 6 см. 20 процентов опухоли убрали, больше не смогли. Нас перевели в НИИ педиатрии в отделении онкологии в Баганашиле, сказали сделать лучевую терапию. Заверили, что все будет нормально. Две недели сын лежал в реанимации в коме. Аспандияр не открывал глаза, просто лежал. Заведующая больницы написала в Россию, там тоже отказались делать операцию.
Я нашла в интернете лучшего хирурга в мире — в Израиле, связалась с ним, они просили у нас 200 тысяч долларов. Мы искали эти деньги, но сумма оказалась слишком большой. В поисках вышли на Аружан Саин. Я не верила, что она действительно просто помогает, но сходила в фонд «ДОМ». Нас тепло встретили, попросили оставить контакты и документы, подтверждающие, что в Казахстане не могут сделать необходимую операцию. Мы просили эти документы в нейрохирургическом центре Астаны, но нам отказали, чтобы не потерять репутацию. Нам везде отказывали. В итоге нам все-таки помогли получить необходимые документы в региональной больнице.
Все врачи пусть это услышат: если не можете сами лечить, то не мешайте другим это делать.
В фонде нам нашли турецкого хирурга Нежата Акалана, готового оперировать. Больница довезла нас до аэропорта, потому что Аспандияр был в коме. Через два дня после приезда в Стамбул Аспандияра оперировали. Все эти дни у него были закрыты глаза. После операции прошло восемь часов, я зашла, а он уже открыл глаза. Врачи в Стамбуле убрали опухоль, тогда она была уже 8 см – доброкачественная, слава Богу. 10 дней мы пролежали там, приехали домой. Рекомендации по дальнейшему лечению дает клиника Стамбула. Два раза ездили туда – врач говорит, что все нормально. С каждым днем лучше.
С тех пор прошло полтора года, сын сейчас ходит в обычную школу. Хотим, чтобы он социализировался среди сверстников. Ему каждое МРТ делали под наркозом, примерно 10 раз, даже больше. Поэтому у Аспандияра сейчас плохо с памятью, но она постепенно возвращается. Через год – три уже станет обычным ребенком и полностью реабилитируется, — так говорят врачи. А вообще уже почти все нормально, только речь поставим. Зубы начали расти, слава Богу. Аспандияр скромный ребенок, на отца похож. Все знает, но молчит. Однажды мы сидели, он мне сказал: «У меня была операция». Мы думали, что он ничего не помнит, но он все знает, просто ничего не говорит.
Его братишка Акмадияр знает, что он болел. Просил помощи у Аллаха, поддерживал Аспандияра и сейчас тоже всегда защищает его, хоть и младше на 3 года. Спасибо всему Казахстану, всем людям, которые нам помогли. Особенно мы благодарим больницу в ГРЭСе, Аружан Саин, я склоняю голову перед ней, ее командой. Air Astana нам тоже помогла, когда мы полетели на второе обследование, они взяли на себя наши расходы по перелету туда и обратно. А фонд Аскара Жакулина, действующий при компании "АС-АЙ" взял полностью на себя расходы по проживанию. Всем огромное спасибо! У нас нет претензий к казахстанским врачам, казахстанской медицине. Единственное, просим, чтобы давали эту справку, что не могут сами вылечить ребенка. Если у них не получается помочь, пусть создадут все условия, чтобы можно было обратиться к зарубежным врачам. У нас в Казахстане дают квоты, но они долгие. Нужно ускорить процесс получения квоты, ведь речь идет о жизни человека.
Я хочу сказать всем родителям: не отчаивайтесь, в любой ситуации есть выход. Нельзя сдаваться, бросать все. С божьей помощью решение всегда найдется. У всего есть две стороны: и хорошая, и плохая. Не сдавайтесь! Нельзя все бросать, надо двигаться дальше, надо бежать, если нужно. Только тогда все будет хорошо. Муж и жена должны поддерживать друг друга. Если не будет поддержки, то женщина одна не справится с этим.
Аружан Токан, 15 лет
Диагноз: лимфома Ходжкина (лимфогранулематоз)
Рассказывает Аружан: Я заболела в третьем классе, сначала на шее появился маленький шарик. В больнице сказали, что это простая болячка. Мы подумали: «Ну, ладно», - и вернулись домой. Но после приема лекарств она увеличилась, и мы снова пошли в больницу. Нам сказали, что это туберкулез. Начали лечить от него, а потом прооперировали. После операции нам сказали, что это онкология. Когда я об этом узнала, мне было плохо. Я не хотела лежать в этой больнице, принимать лучевую и химиотерапию. Я очень испугалась, расплакалась. Переживала, что не смогу ходить в школу.
Конечно, рядом со мной была мама и именно оказала мне большую поддержку. Сестренки тоже заботились обо мне и очень помогли.
Я думаю, что всегда надо стараться победить эту болезнь. Многие родители, попав в такую ситуацию, плачут вместе с детьми, я это сама видела. Разные ситуации были. Важно узнать больше о болезни и быть волевым человеком, нужно верить в себя. И очень важно, чтобы рядом были люди, которые поддержат и будут заботиться.
Рассказывает мама Аружан Гулим Абит: Конечно, ни одна мать не хочет, чтобы ее ребенок попал в такую ситуацию. Это очень сильно сказалось на ней. Аружан было очень сложно согласиться на то, чтобы ей остригли длинные волосы. У меня тогда очень сердце болело, и впоследствии у меня самой начались проблемы. Но с другой стороны, чтобы совсем не сломиться, я пыталась не раскисать и играла своего рода клоуна для дочери. Смешила ее, веселила. Хоть я внешне и выглядела веселой, внутри я рыдала. Я приносила ей новые красивые заколки и говорила, что когда волосы вырастут, мы их будем надевать.
Чтобы пройти тот этап менее болезненно, мы старались весело проводить время с другими детьми и их родителями. Нам также помогали наши родственники. В такие моменты очень многое упирается в деньги. Например, чтобы просто повысить ее настроение, нужны были деньги на подарки. Вот в этой ситуации нам помогли родственники. Но самое главное, я очень благодарна за все Богу. Дочь постоянно рисовала Золушку, потом… что еще?
Аружан: Солнце. Говорят, что ребенок рисует свои мечты и фантазии. Поэтому, когда я рисовала, я мечтала, что быстро вылечусь и буду счастливой. Мы с мамой делали рисунки из бисера, рисовали на двп. Это все мы делали по рекомендации учителей для скорейшего выздоровления. Когда я работала с бисером, на каждый бисер я загадывала желание: «хочу выздороветь», «хочу играть и ходить в школу, как другие дети».
Гулим: Мы рисовали не только для себя. Проводились акции, и дети в них участвовали. Одни больные онкологией дети помогли другим таким же детям. Они просто хотели помочь и поддержать. Мы знали, как не хватает этим детям всего: лекарств, систем, катетеров, даже каких-то мелочей.
Мы делали снимки каждые два-три месяца. Говорили, что идет небольшое улучшение. Мы также смотрели на ее аппетит, настроение. Видели, что она стремится идти вперед.
Когда болезнь отступила, мы попросили директора школы пускать ее на занятия хотя бы раз в неделю. Аружан было сложно, многие дети просто не понимают всех проблем, связанных с этой болезнью. Многие думают, что это заразно и дети к ней даже не подходили. Это было тяжело. Тогда мы по согласованию с учителями поговорили с детьми и объяснили, что это не рак не заразен, что болезнь надо стараться победить. «Не отталкивайте таких детей. Наоборот, объединяясь с друзьями, всегда идите вперед», - говорили мы. У нее хороший характер, она быстро начала снова общаться с друзьями. Аружан показала стремление к учебе, она хотела доказать, что победила, не только себе, но и другим, в перерывах между лечением ходила на таэквондо.
Я хочу сказать другим матерям, чьи дети оказались в такой ситуации, что не надо ругать ребенка, надо его поддержать. Надо отвлечь его, немного развеять, повеселить. Надо вместе играть, вместе думать, рисовать. Конечно, у матери сердце очень болит, но надо показывать эту боль внешне. Тут нужна выдержка, спокойствие.
«И терпение», - добавила с улыбкой Аружан.
В прошлом году Аружан сняли с учета пациентов с онкологическими заболеваниями. Пять лет она частично лечилась за счет государственных средств. Теперь же целый год у них не получается получить деньги на дорогостоящее обследование. По словам Гулим, иногда Аружан чувствует себя не очень хорошо. Поскольку Аружан сняли с учета, ее семья вынуждена обратиться к казахстанцам за спонсорской помощью.
Vласть благодарит своего постоянного партнера - театр ARTиШОК за помощь в подготовке материала.