«Реабилитация ребенка начинается с мамы»

Фонд находится в бывшем здании опорного пункта РОВД. Вместо решетки - стена с фотографиями обнимающихся гостей и посетителей. На месте камеры предварительного заключения – кухня. Первые полгода работы у фонда не было ни света, ни мебели. Наурыз тогда отмечали за дастарханом на принесенных из дома көрпе. Сейчас весь офис мебелирован и есть отдельная детская комната.

«Первые полгода мы втроем складывались, платили аренду. Даже горку и домик в нашей детской я привезла из дома. Мои дети пришли и говорят: «Горка и домик как у нас!», – смеется одна из основательниц фонда Асия Тикеева.

До и после

В Мама Pro выпускницу фонда Әсемгүл Аманбаеву не видели три года, говорит Асия Тикеева: «Она кардинально изменилась. Совершенно другая была. Она даже шутит, что нам как в рекламах надо снимать «до и после».

Әсемгүл, воспитывающая сына с аутизмом, пришла в фонд весной 2021 года за психологической помощью и тогда же присоединилась к запустившемуся курсу по основе предпринимательства, где можно было получить базовые знания по ведению бизнеса. По образованию женщина ветеринар, но по специальности проработала всего два года, а затем подрабатывала в разных местах: и няней в государственном учреждении, и уборщицей в школе.

«Я долго не задерживалась, не зацикливалась на карьере. Мне нужен был любой заработок, чтобы Дамира, сына, вытаскивать. В свое время я взяла магазинчик и работала на себя. Но тогда мне сказали, что если я не «вытащу» сына, то завтра мне будет сложно. Я вижу, что ему семь лет и он ничего не умеет. Так я всё свернула и только с ним [проводила время – В.]», – объясняет она.

Полученные знания и навыки помогли ей реализовать давнюю мечту – открыть доступный реабилитационный центр, где особенные дети могут получить полную помощь всех специалистов. Эта мечта зародилась у нее десять лет назад, когда чувствовалась острая нехватка специалистов. Әсемгүл и Дамиру приходилось ездить по разным частям города. Реабилитационные центры тогда были не по карману молодой семье, поэтому свой центр она попыталась сделать доступным.

«Мы, родители, поневоле становимся специалистами широкого профиля – дефектология, логопедия, АФК (адаптивная физическая культура – В.), этому всему мы сами обучаемся. Так как я больше ничего не умею, кроме как помогать или работать с такими детками, я стала обучаться больше в эту сторону. Изучила логопедию, отучилась в университете на психолога. Благодаря фонду я начала делать первые шаги», – говорит Әсемгүл.

Её реабилитационный центр работает уже второй год, в основном с детьми с аутизмом и задержкой психического развития. Центр занимается корректировкой и подготовкой к социализации, а также дает базовые знания и навыки, необходимые для обучения в школе.

Женщины, прошедшие обучение в Мама Pro чаще всего открывают центры коррекции. Первая выпускница программы защитила проект в ноябре 2018 года, а уже в январе 2019 года запустила реабилитационный центр для 40 детей. Сейчас он уже расширился и бесплатно принимает около 200 детей. Женщины также открывают пекарни, кондитерские, магазины одежды или занимаются пошивом. Асия Тикеева отмечает, что среди выпускниц очень много тех, кто выигрывает грант и запускает производство. Около 1500 женщин прошли программу по основам предпринимательства и более 150 женщин запустили бизнес. Однако эта цифра занижена, потому что они не успевают следить за всеми выпускницами.

По словам Әсемгүл, ее психологическое состояние мешало самореализации. Она вспоминает, что до рождения сына всегда была весёлой и жизнерадостной, однако потом всё изменилось. Семья так же прошла период непринятия, когда муж Әсемгүл не хотел подавать документы на инвалидность. Мама не знала как помочь ребенку, искала информацию об аутизме в библиотеке. Дамир долгое время не играл, не общался с другими детьми. Матери других детей боялись контактировать с её сыном и Әсемгүл начала закрываться.

«Помню, как пришла на встречу одноклассников и у всех моих одноклассниц всё хорошо – кто-то юрист, кто-то начальница, а я типичная домохозяйка, мама ребенка с аутизмом, а еще они даже не представляют, что такое аутизм. Все удивлялись, почему я сижу дома. Это меня обидело и унизило, я за себя заплатила, встала и ушла. Пообещала себе, что ни с кем и никогда не буду встречаться. Так и не встречалась, сколько лет прошло», – говорит Әсемгүл.

«Мамы должны принять не диагноз, а себя в статусе мамы ребенка с инвалидностью»

В фонд постоянно приходят просьбы открыть дополнительные филиалы. Представительства уже есть в Алматы, Шымкенте, Усть-Каменогорске и несколько недель назад на «карте» фонда появился Костанай. Все они были открыты матерями, которые посещали тренинги и потом загорались идеей открыть подобное у себя дома.

«Очень важно масштабировать проект. У нас из обычного районного центра звонят и просят открыть у них филиал. Говорят, что у них нет ничего ни для детей, ни для мамочек, а потребность в этом большая. Мы же первые, кто начал работать масштабно со всеми родителями, независимо от диагноза. Мы хотим, чтобы была поддержка государства. Например, в Костанае нет помещения – там девочки то у молодежного центра, то у гражданского альянса берут кабинеты», – говорит Тикеева.

Мамам особенных детей было очень сложно в период пандемии, и тогда фонд запустил онлайн курс психологической помощи. Тикеева отмечает, что курс охватывал весь Казахстан и получил хороший резонанс. Тогда на протяжении четырех месяцев его вела психолог фонда и мама особенного ребенка Асия Баитова. По её словам, женщины обычно приходят с одним запросом, но во время работы появляются новые. Чаще всего мамы остаются одни, мужья отказываются признавать диагноз и уходят из семьи.

«И дня не хватит, чтобы рассказать с какими проблемами приходят. Иногда думаешь, как они одни со всем справляются? Самое главное, чему мы учим – это не молчать, проговаривать. Если нужна помощь или тебе плохо, то говори. Это большая проблема в обществе. Часто мама тащит всё на себе и никому ничего не говорит. «Я сама, я сама». А потом она выгорает. Самое главное, чтобы мамы сами были готовы. У нас мамы настолько уходят в детей, в их реабилитацию, что забывают о себе, о своем здоровье. Одна женщина призналась, что не отдыхала восемь лет», – объясняет Баитова.

У некоторых женщин принятие статуса мамы особенного ребенка зятягивается на многие годы. Асие Тикеевой было 30 лет, когда она родила. Она говорит, мамы неосознанно вкладывают в ребенка все свои мечты и надежды, расписывая всю его жизнь, однако, когда ставят диагноз, планы рушатся: «Ты словно на краю пропасти. Мне казалось, что я не смогу улыбаться», – говорит Тикеева.

Мамы находят помощь и солидарность друг в друге. В 2018 году три женщины встретились в одном чате WhatsApp, потому их детям диагностировали синдром Дауна. Вспоминают, что «сначала сошлись по диагнозу, а затем - по ценностям».

«Никто не будет радоваться за твоего ребенка, как такая же мама. Ребенок сказал слово и это такой всплеск эмоций, тебя так поддерживают в чатах, потому что они понимают, какая была проведена работа для того, чтобы ребенок сказал слово или сделал шаг. Даже домашним это может быть не заметно, потому что они варятся во всем этом», – говорит Тикеева.

Она уточняет, что мамы должны принять не диагноз, а себя в статусе мамы ребенка с инвалидностью. Это облегчает путь, через который пройдет мама. А путь может быть долгим, потому что на разных этапах жизни ребенка мама сталкивается с различными вызовами. Поэтому фонд сопровождает мам на протяжении всего пути. Женщины всегда могут вернуться сюда, двери для них не закрываются.

Забота о себе

Дана Темирболат, мать Альтаира, благодаря фонду в этом году выиграла государственный грант и открыла кофейный островок. Ранее после курса по основам предпринимательства она открыла магазин одежды в другом городе. Говорит, что развивать два разных бизнеса не очень сложно. «Мамы особенных детей, наверное, уже привыкли всё успевать, – смеется она. – Да, устаем, и приходим сюда».

Дана узнала о том, что у сына синдром Дауна в первом триместре беременности – это выяснилось на УЗИ. Дана тогда жила в Усть-Каменогорске и врачи настаивали, чтобы она поехала в Астану и прошла инвазивную диагностику. Генетики предупредили её, что после анализа можно потерять ребенка.

«Я как ошпаренная вылетела оттуда. Врачи чуть ли не говорили, что я безответственная и что от меня уйдет муж, закончится жизнь и родится «овощ». Я откинула все эти мысли. Врачи смотрели на меня как на сумасшедшую. Говорили, что я буду страдать. Да, они в чем-то были правы, я страдала», – вспоминает Дана.

После рождения сына Дане пришлось ждать подтверждения диагноза еще полтора месяца. Ребенок был слабый и трудностей было немало. Сейчас Альтаир учится в школе BINOM по инклюзивной программе, активно социализируется. Семья ради его развития переехала в Астану. Дана с утра до вечера была занята развитием сына. Всё, что зарабатывалось, тратилось на реабилитацию ребенка.

В свободное время десятилетний Альтаир активно занимается боччой, паралимпийским видом спорта. В июне он занял первое место в республиканском чемпионате. В марте казахстанская федерация стала членом Международной федерации бочча – теперь казахстанские спортсмены могут участвовать в международных турнирах.

Дана проходит лидерский курс, где обучают финансовой грамотности, психологии продаж. Она планирует расширяться и увеличивать доходы. Курс поддерживает компания Chevron.

«Сейчас, наконец, пришло время заняться собой. У каждой мамы, воспитывающей ребенка с инвалидностью, есть жертвенность. Она у меня тоже присутствует, но приходит осознание, что в первую очередь начинать надо с себя», – говорит Дана.

Модель счастливой жизни

У Альтаира есть сестра, которая посещала курс фонда «Сиблинги», предназначенный для родных братьев и сестер особенных детей. Психолог фонда Асия Баитова говорит, что родители чаще всего уходят с головой в принятие диагноза настолько, что забывают о других детях.

«Мы даже боялись детям сказать о диагнозе, а они копались в бумагах, чтобы узнать больше. Только спустя 16 лет я узнала, что мой сын [копался в бумагах – В.]», – говорит Баитова.

Дана рассказывает, что в детстве сестра не видела различий, но затем начала задаваться вопросом и спрашивала почему все дети в центре похожи друг на друга.

«Конечно, на них это тоже сказывается, потому что наши солнечные дети тоже непредсказуемы дома. Иногда дерутся, сейчас они как раз в подростковом возрасте. А я не вмешиваюсь, пусть сами разбираются. Главное не ограничивать себя в голове, быть с ним как с обычным», – говорит Дана.

Дана отмечает, что Альтаир очень жизнерадостный и учит этому членов своей семьи.

«Когда на него смотрю, я понимаю, что он позволяет себе всё. Они на самом деле в кайфе живут, очень счастливы. Мы себя ограничиваем социальными рамками, стереотипами, а ему вообще плевать. Это, наверное, модель правильной, счастливой жизни. С утра он уже энергичный и веселый. Он нас учит радоваться мелочам. До сих пор есть трудности и я плачу, но благодарность всё перевесила», – говорит Дана.

16-летний Әділет учится в 11 классе. В 2018 году его семья переехала в Астану из Талдыкоргана. Его мама участвовала в психологическом курсе, а затем отправила его на курс фонда для подростков. По словам Әділета, переезд в новый город и смена обстановки были сложными для него. Его сестра Малика родилась в 2016 году на его день рождения. Редкое генетическое заболевание, мутация CDKL5 начала проявляться в виде эпилепсии. После лечения в Узбекистане ситуация улучшилась. Малика не разговаривает, но может подавать знаки.

«У нее генная мутация. Эта болезнь не признается в Казахстане. Для этого нужно пройти особое обследование, которое стоит денег. В Казахстане зарегистрировано только четыре случая такой болезни», – говорит Әділет.

Он отмечает, что в семьях с особенными детьми родители часто обделяют вниманием здоровых и заставляют их следить за своими братьями или сёстрами. Из-за этого нормотипичные дети вырастают зажатыми. Он признается, что когда учился в 6–7 классе, то предпочитал не помогать родителям, но потом понял, что семья нуждается в его помощи. Родители боялись оставлять его одного с сестрой, но Әділет считает, что ничего сложного в этом нет:

«Играться с ней надо. Разговаривать, хоть она и не понимает, представить, что она обычный ребенок. После рождения сестры я стал ответственнее, серьезнее и менее эгоистичным», – говорит Әділет.

Сейчас Фонд Мама Pro остро нуждается в финансировании. В самом начале и на протяжении 4–5 лет его поддерживал Фонд Сорос–Казахстан (ныне – CAPS Unlock). В 2018 году одна из основательниц Айжан Альжанова выиграла личный грант среди выпускников программы обмена США. Благодаря этому фонд смог пригласить из регионов многодетных мам и женщин, переживших насилие. Фонду так же помогают мелкие грантодатели и частные спонсоры. Дана добавляет, что фонд нуждается в большем помещении в хорошей локации, с доступной парковкой, потому что мамы приезжают сюда с детьми с разными диагнозами.

«Мы открыты к помощи и готовы показать, куда всё уходит. Человек будет своими глазами видеть как меняется жизнь другого человека», – говорит Асия Тикеева.