Сооснователь фонда «Кун бала» Светлана Савина: «Я благодарна родителям здоровых детей, приводящих своих детей к нам»

Айсулу Тойшибекова, Vласть

Фото Жанары Каримовой

Октябрь – Всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна. Vласть поговорила с соосновательницей общественного фонда помощи детям и подросткам с синдромом Дауна «Кун бала» и центра развития Unique kids Светланой Савиной о сложностях работы с государственными учреждениями, воспитании детей с синдромом Дауна и о том, что стереотипы должны уйти в прошлое.

  • Просмотров: 3284
  • Опубликовано:

Мы пришли в центр развития Unique kids, расположенный в небольшом коттедже в Алматы, в обед, после окончания занятий первой смены. Занятия в центре проводятся с утра и до обеда, с 4 часов дня в центре занимается вторая смена детей. Здесь создатели фонда «Кун бала» Светлана Савина, Алла Джан-Ша и Елена Куцакова вместе с другими родителями особых детей пытаются изменить отношение казахстанцев к людям с синдромом Дауна. 

Расскажите о вашем центре развития для детей. Всегда ли была направленность на работу с детьми с синдромом Дауна или это пришло постепенно?

У нас у самих дети такие. Моему сыну два с половиной года. Идея появилась год назад – 14 августа 2015 года мы открыли общественный фонд «Кунбала». В результате поиска семей, столкнувшихся с подобной ситуацией, сформировалась ассоциация из 57 семей Алматы. В тот момент родилась идея рассказывать людям о том, что есть дети с синдромом Дауна, потому что мы очень в этом нуждаемся. Акимат выделил нам помещение, размером в 80 квадратных метров в Армаде – там есть медицинский центр «Авиценна». Нам его выдали 21-го марта, мы его до сих пор не запустили – проблемы с отоплением и так далее. Мы хотим организовать там работу ЛФК (лечебная физкультура), индивидуальные коррекционные занятия. Мы нашли потенциального спонсора, который готов помочь нам вести этот проект. 

Идея создать свой центр, наверное, была всегда, но на тот момент мы еще не приставляли как это будет, как мы будем работать с детьми. Но в результате того, что твои дети растут, ты учишься сам, думаешь на опережение: «Как развивать ребенка дальше?», много интересуешься, много спрашиваешь. По прошествии полугода возникла необходимость самим организовывать работу со своими детьми. Все-таки количества коррекционной работы, которая проводится с нашими детьми, катастрофически не хватает. Если мы говорим о детях с синдромом, то с ними нужно работать каждый день, урывками каждый час, но давать им какое-то упражнение. У нас коррекция выстроена таким образом, что мы можем заниматься с ребенком всего три месяца в году. Есть, конечно, природные задатки, но когда с ребенком работают постоянно, на систематической основе, то результаты совсем другие. Нежели от случая к случаю.

В государственных коррекционных центрах?

Да, так работают государственные структуры. Нас вызывают раз в полгода, мы 2-3 месяца занимаемся, ходим на занятия. Занятия длятся 35 минут два раза в неделю. Все. Если мама не проявляет активность, то ребенок растет как растет. А для наших детей это непозволительная роскошь, потому что надо развивать целенаправленно и систематически. Естественно, поскольку это коснулось меня лично, у меня ориентир на то, чтобы развивать свое ребенка. Развивать не только здесь и сейчас, а думать еще и на перспективу, думать о школьной программе, думать как учить писать и читать. Не ждать, когда это придет, а именно делать самим. Так родилась идея самим для своих детей сделать подобный центр.

Вы говорите о том, что именно столкнувшись с этой ситуацией вы решили заняться подобным проектом. Расскажите о том, когда вы узнали о диагнозе вашего сына – во время беременности или уже после родов?

Вы знаете, 95% матерей узнают об этом уже после рождения. У нас очень мало мам, кто при беременности знал, что их ребенок с синдромом. Родила, через час мне сказали: «Вам нужно сдать генетический анализ». Беременность протекала нормально, никаких предпосылок не было, все анализы были достаточно хорошие. Несмотря на то, что я была возрастной беременной (улыбается).

Во время беременности вы не сдавали анализ на генетику?

Сдавала. Но у нас, видите, ничто точно не даст вам 100% ответ. Наша система так выстроена, что УЗИ и генетический анализ крови дают степень риска и степень возможности. Нет ответа «Да» или «Нет» до тех пор, пока будущая мама не захочет сделать биопсию хориона, то есть прокол. Даже сделав такой анализ, у нас есть мамы, которым говорили: «У вас нет синдрома», а рождался ребенок с синдромом, даже после такой биопсии. Я так понимаю, что ничего здесь стопроцентного нет. Поэтому что бы врачи ни делали, статистика такова – каждый семисотый ребенок на планете рождается с синдромом Дауна.

Как вы, ваш супруг, ваша семья восприняла эту новость?

У всех это происходит очень индивидуально. Про себя могу сказать, что в принципе я человек достаточно волевой. Я в любой ситуации ищу положительные моменты, это, наверное, такой способ защиты. Я помню, что лежала в больнице и говорила себе: «Так, Света, ищи в этой ситуации что-то хорошее. Должно быть в ней что-то хорошее». Я не знаю, смена образа жизни, занятий, работы. Я, правда, пыталась искать в этой ситуации хорошие моменты. Естественно, был кризис, была надежда, что анализы не подтвердятся и это меня обойдет. Но нет. Где-то полгода я выходила из этого состояния. «Депрессия – это распущенность» – есть такая фраза. Мне это понятие депрессии очень близко. Этот этап мы с семьей прошли достаточно быстро и легко – взяли с себя в руки, начали искать специалистов. Муж сразу подключился, начал искать развивающие занятия, пока я еще прибывала в том состоянии, вышел на российские сайты. Информации о том, какие это дети и как с ними работать у нас достаточно. Просто это накладывает ответственность на родителей – здесь нельзя опускать руки и лениться, родитель должен становиться педагогом, чтобы получить результат.

С чем сталкиваются родители в роддоме после того, как узнают о диагнозе своего ребенка? Именно со стороны врачей? Работают ли с мамой психологи, специалисты? Есть ведь много личных историй, когда мамы рассказывали, что врачи уговаривали их оставить ребенка, появлялось давление со стороны.

Я могу рассказать о своем личном опыте, хотя я слышала разные истории от наших родителей и моя история – это, скорее, исключение, чем правило. У меня все складывалось на самом деле хорошо. Сразу скажу, что я рожала в платном отделении. Заведующая, которая принимала роды, подошла, поговорила, обняла, рассказала о том, что бывает гораздо хуже ситуации. Она оказала мне очень хорошую поддержку, предложила психолога, но я этой услугой не пользовалась. Была холодность со стороны отделения патологий, но я предполагаю, что они просто видят разных детей и у них это как на конвейере. В принципе – нормально, я не могу жаловаться, но знаю, что многие наши мамы столкнулись с обратной ситуацией, что им предлагали отказаться. Был такой случай, по-моему, это было в Астане – семья косвенно («Молодая, родишь еще здорового») давила на маму, вынуждая ее отказаться от ребенка. Здесь есть много факторов, почему мамы отказываются. Врачи с одной стороны, семьи с другой. Не разберешься. Есть определенная черствость, некорректная любопытность – всегда же интересно, что там такое необычное. У меня претензия в другом – недостаточно квалифицированные люди в разрезе этого диагноза. Видят, что особый ребенок, а какие тонкости? Нужно искать более узкоспециализированного специалиста. Государство выделяет пенсию, сейчас она составляет в совокупности 56 тысяч тенге (на ребенка около 26 тысяч, и на маму примерно также). Нашим детям с рождения нужно плавание, ЛФК, массаж. Этой помощи недостаточно. Больше и дольше нужны подгузники, больше и дольше кормить ребенка кормить питанием, если имеется патология. Это все вырастает в огромные суммы. Наша задача – попробовать работать со спонсорами для того, чтобы оказывать детям такие услуги бесплатно. Пока мы работаем как ассоциация родителей, которая ведет это проект на свои деньги.

Если ребенок рождается с физической патологией, то более-менее ясно, что нужно делать дальше – операция, реабилитация. Что касается диагноза синдром Дауна – понятно не всегда. Что делать с первых дней после подтверждения диагноза?

Есть в роддоме правило – если есть подозрение, то вызывают генетика, на третий день к маме обязательно приходит генетик. Мне лично генетик сказала так: «Мама, да, у вас есть подозрение, анализы не были готовы. Но имейте в виду – такие дети очень потенциальны, если с ними много работать». Может сухо сказала, но не агрессивно. Мы с ней потом еще созванивались. Это объясняют каждой маме. Есть еще человеческий фактор: кто-то детально объясняет, кто-то нет; мы воспринимаем резко, такое состояние, когда любое слово, любой взгляд могут восприниматься болезненно.

А именно по работе с самим ребенком?

А вот тут - пропасть. Как только выписываешься из роддома, если ты сам ничего не ищешь, не читаешь, то здесь полнейшее непонимание того, что делать дальше. Мы создали чат мам детей с синдромом Дауна. Когда моему сыну было восемь месяцев, мы с ним загремели в больницу, у меня просто появилось много свободного времени, муж зарегистрировал меня в Facebook и Instagram. Там я узнала, что таких детей у нас много. до восьми месяцев я пыталась узнать о них у врача в поликлинике, спрашивала, есть ли такие дети в нашем районе, она отвечала: «Да, есть», но контакты она не давала. То есть не знаешь как найти и где найти такие семьи. Затем через российские семьи я нашла семью в Казахстане. Эта мама познакомила меня с другими, и так постепенно, за полтора года мы разрослись. Уже внутри нашего чата мы стали делиться информацией: куда пойти к кардиологу, невропатологу, как оформить инвалидность. У нас мамы даже не знают своих прав, им не объясняют что полагается ребенку. Не все знают, что ребенку с синдромом нужно встать на учет в ПМПК (психолого-медико-педагогическая консультация – V). Я об этом узнала, когда Даниилу было года полтора. В этом плане безумная нехватка информации, поэтому здесь работать и работать. Внутри этого чата мы это проблему решили. Каждый месяц у нас появляются по 5-6 новых семей. Сейчас мы будем выходить на новый уровень – приглашать их сюда, чтобы уже с рождения работать с малышом. К нам стали приходить детки, которым 4 месяца. 

Какой совет вы бы дали родителям, которые впервые сталкиваются с этим диагнозом?

Какое-то время маме и папе нужно взять тайм-аут и просто побыть в этом состоянии. Эту кризисную стадию проходим мы все, вопрос в том, как долго мы ней и как легко мы из нее выходим? Это нужно переварить. Да, жизнь меняется, меняется кардинально, но это не значит, что она меняется к худшему. Да, конечно, всё совсем не так, как прежде, но и не так страшно. Это просто по-другому. К тому же информации о синдроме много в Интернете, на российских ресурсах; есть сайт downsideup.ru, где четко прописано, как работать с ребенком, как приучать его к горшку, приучать его есть ложкой, вилкой, как выстроить комплекс занятий. Родителям нужно просто не лениться и искать эту информацию. Мы стараемся рассказывать о себе, аналогичные фонды открылись в Астане, в Петропавловске. Информацию найти уже можно.

В центре у вас занимаются как с обычными детьми, так и с особыми. Они пересекаются как-то, работают вместе?

Есть инклюзия, к которой мы очень стремимся, но здесь достаточно сложная ситуация. Многие дети у нас с хорошим потенциалом, но их по умолчанию не берут в общегосударственные детские сады. 

Я понимаю, не берут, потому что нашим детям, помимо нахождения в среде, нужна выстроенная коррекционная работа.

А этого в детских садах нет, а они отнекиваются. Более сильные дети эту программу потянут, впишутся, а другие не потянут, но в итоге получается, что ни те, ни другие не попадают. Здесь мы стараемся своими силами создавать такое общение – между особыми детками и обычными. В принципе, есть хорошая тенденция – за последние два года люди уже стали бояться выразиться некорректно, они начали думать перед тем, как высказаться. Есть и другая сторона. Буквально на днях я искала поблизости детский садик, хотела предложить взять на себя коррекционную работу, чтобы они, в свою очередь, взяли в группу одного нашего ребенка. Мне отказали, сказали, что боятся реакции родителей – как они это воспримут. Смена стереотипов – процесс не быстрый, но, тем не менее, он уже запущен.

Какие стереотипы о синдроме Дауна самые распространенные?

Что дети рождаются в неблагополучных семьях - однозначно первый стереотип. Второй – это дети сугубо старородящих мам, но у нас много молодых родителей. Стереотип, что это умственно отсталые дети. Я не буду скрывать, что да, у нас нарушена ментальная составляющая, и дети, естественно, отстают. Развиваются они по абсолютно таким же законам, что и обычные дети, но немного медленнее. И нам, родителям, нужно не ждать этого от природы, а вести ребенка. Мы перед собой ставим задачу максимально развить ребенка. Есть стереотип, что они овощи, но они не овощи. Мы стараемся рассказывать о наших детях, наша задача, изменить отношение общества, чтобы такие стереотипы ушли в прошлое. 

Наде 2 года и 8 месяцев. В центре ее мама работает бухгалтером, поэтому Надюша, как ее ласково зовет Светлана, остается здесь на полный день.

К вопросу социальной адаптации. Идут ли государственные учреждения навстречу таким предложениям по инклюзии? Если с частными понятно, то государственные учреждения должны придерживаться государственной политики.

С прошлой осени мы активно писали в акимат, просили предоставить экспериментальную площадку – детский сад, на базе которого мы могли бы сделать коррекционную группу. С нашей стороны мы предложили полностью взять на себя оснащение этой группы: поиск специалистов, оплату их работы. Нам нужна была просто площадка, где находились бы нормативные дети и наши дети. На это мне ответили: «Простите, кого я должна подвинуть ради вас? У нас безумная очередность в детские сады и почему я должна других детей ради вас двигать?» Соответственно, меня просто выпроводили. Я понимаю, что это вопрос системный. Не хватает детских садов, кто будет ради нас стараться? Нас легче загнать в коррекционный детский сад. Но и коррекционных детских садов у нас мало – всего один.

Насколько этот коррекционный сад соответствует тем общепринятым стандартам, по которым с детьми работают по всему миру?

В коррекционном саду, в который ходит мой сын, очень хорошие педагоги. У меня нет претензий к профессионализму персонала, но ввиду того, что занятий мало, меня это не устраивает как маму. Мой сын второй месяц ходит в коррекционный садик (Республиканский центр научно-практической педагогики), я его подумываю забрать сюда. Насколько он соответствует стандартам, я не знаю, я не варюсь внутри этой кухни. Меня не устраивает просто количество занятий, программы, хотя я вижу, что люди стараются выстроить работу с мамами, мероприятия проводят. Как мама, я не могу ждать когда они до этого дойдут, я это сама буду делать параллельно. Для меня этот вопрос спорный. Я убеждена, что никто, кроме родителей, эту тему не сможет развить. Только мама может знать, как развивается ее ребенок, как выстроить программу, как перейти на уровень дошкольного и школьного образования. А ждать когда нам это будет давать в школах… Я не могу себе этого позволить. К тому же я знаю, что в коррекционных школах с этого года очень упростили, вообще свели ее на «нет». У нас будет встреча на эту тему встреча с заведующей коррекционной школы, мы хотим попробовать организовать у нас что-то подобное школе. Не хочу ругать, но меня по-человечески беспокоит существующая система. То есть, если бы я была уверена в будущем ребенка, что он без проблем пойдет в садик, в школу, в университет, устроится на работу, наверное, я бы ничего этого не делала.

У нас работает мальчик с синдромом Дауна - Коля, ему 20 лет. Он окончил колледж и все, он не у дел. Мы приглашаем его к нам 3 раза в день, он помогает нам делать уборку, помогает убирать листья. Его адаптировать не надо, он говорит, он умеет писать, читать. И если раньше мама его возила, устраивала, то его сейчас уже некуда возить, он остался не у дел. Сейчас с фондом сделали проект пекарни совместно с социальной организацией МАПС: два раза в неделю дети имеют возможность посещать пекарню, готовить. Это для детей от 14 лет, сейчас мы подключили к нему детей младшего возраста – с 7 лет. У меня нет иллюзий. Я понимаю, что с нашими детьми нужна индивидуальная работа, но совместное общение для нас – это как глоток воздуха.

Во время интервью в центр заходит женщина с ребенком, интересуется программой центра и стоимостью занятий:

— Тоже очень щепетильный вопрос – цена, – поясняет Светлана, – На самом деле мы позиционируемся не как платный центр, а именно как центр, созданный самими родителями, заинтересованными в поддержании таких проектов. Сюда своих детей водят родители, которые понимают, что все это нужно оплачивать. Мы не коммерческий проект. Он для меня и моей компаньонки разве коммерческий? Мы свои деньги вкладываем, это все приобретаем мы. Цели зарабатывать здесь никакой, у нас недостаточно для этого детей. Этот дом мы арендуем, материалы мы сами приобрели, часть других вещей мы будем докупать при помощи The Rotary Club of Almaty – это благотворительная организация, которая приобретёт для нас оставшиеся монтессори материала и установит детскую площадку. Они нас не содержат, это не в их политике, они нам частично материально помогли. Мы на той стадии, когда мы ищем людей, которые могли бы нам социально помочь. Неважно как, мы благодарны любой помощи, которую нам оказывают, – говорит она.

Какое максимальное количество детей, с которыми вы можете работать в центре?

Мы рассчитывали количество, это от 35 до 50 детей с синдромом. В принципе, этого достаточно для нашего города. Другая большая задача – это все-таки подготовка дошкольного и школьного образования. Мы не претендуем на то, чтобы носить звание образовательной организации на данном этапе, но выстроить грамотную программу обучения своего ребенка для нас важно.

Если бы наши дети были заразны, мы бы тогда все тут такими были, у нас ведь есть и другие дети. У этих ребят старший брат с синдромом Дауна, и что? Никто никого не тянет вниз, дети не деградируют. Они общаются, играют, развиваются каждый в своем ритме. Никаких проблем здесь нет. Я благодарна родителям здоровых детей, которые приводят своих детей к нам. Они видят, они нормально к этому относятся – нет ни агрессии, ни закрытости, страхов, предубеждений. Мы общаемся и все нормально.

Как изменилась ваша жизнь с рождением Даниила? Вы ушли с работы?

Да, она изменилась. Сейчас у меня много обязанностей, связанных с фондом. Я не ушла с работы. Я по образованию финансист и фронт своей работы я значительно сократила, чтобы высвободить время на этот проект, но скажу откровенно – заработанные деньги вкладываются сюда. Пока так. Это напряженно, но внутри вера, что у нас получится вывести этот проект, сделать из него формат социального предприятия; есть вера, что когда-нибудь мы научимся зарабатывать и обеспечивать себя сами.

Да, стало больше ответственности, но вместе с тем стало и больше возможностей для развития – я погружаюсь в педагогическую среду, может быть, где-то вынужденно, но я столько плюсов для себя нахожу. Это вообще другое – то ли тебе дебиты-кредиты, то ли творчество (улыбается).

Как в Алматы обстоит вопрос с кадрами: дефектологи, логопеды, воспитатели, способные на должном уровне работать в группах и понимающие необходимость индивидуального подхода к каждому ребенку?

(Вздыхает) Для меня лично их не хватает, кадров таких. Опять-таки, это не мои слова, мне об этом сообщили специалисты коррекционных центров, идет тенденция. Ввиду невысоких зарплат у бюджетников есть текучесть кадров. И для того, чтобы заниматься с ребенком коррекцией, с ним нужно какое-то время поработать, пообщаться, понять, что умеет ребенок. Когда ты один день приходишь к одному дефектологу, а через полгода к другому дефектологу, которому нужно время, чтобы вникнуть. Простите, я под сомнение такое ставлю. Некоторые мамы ходят в районный ПМПК, где с детьми просто собирают карточки. Что я могу сказать? Я вижу перед собой человека, который не знает, что умеет мой ребенок и делает поверхностные выводы. Для меня это не очень правильно, не очень профессионально. Не хочу ругать, видимо, есть какие-то свои проблемы, задачи, но они меня качественно не устраивают. У меня другие планки и приоритеты. Хотя подчеркну, что в таких учреждениях много профессионалов, мы с ними сотрудничаем в частном порядке, мы без них все равно никуда.

Октябрь – месяц осведомленности о синдроме Дауна. Что бы вы хотели, чтобы знали и понимали наши читатели об этом диагнозе?

Знаете, это не о синдроме Дауна. Это в общем. Когда ты понимаешь, что ты неидеален, что у тебя есть минусы и плюсы… Надо терпимее относиться к любому человеку, принимать его таким, какой он есть. Он ведь не обязан соответствовать твоим взглядам на жизнь и твоим требованиям. Надо уважать любую разность: культурную, национальную, разность способностей физических, да любых. Когда у тебя есть это внутреннее качество, то ты и к людям с особыми потребностями относишься нормально. Правда, это испытание, это вызов. Это не проблема, не люблю этого слово. Это тебе для чего-то дано. Как правило, люди с такими детьми в разы мудрее и сильнее, терпимее. Синдромные детки, они… Я не люблю определение «солнечные», они со своими характерами, такими, что мама не горюй (улыбается). Они как любые обычные дети. Они как эмоциональный камертон: ты к ним с душей – всё, они возле тебя. Настолько чувствительны к эмоциям.