«Всё ещё я»

Айсулу Тойшибекова, Vласть

Фото автора

Еще несколько лет назад болезнь Альцгеймера для многих казахстанцев была далеким, выхваченным из сюжетов голливудского кино, термином. На самом деле, эта болезнь всегда была рядом. Она крадучись, день за днем, меняла характер и поведение людей, пока их близкие принимали ее за старость, чтобы в какой-то момент безвозвратно перевернуть привычный уклад семьи.

  • Просмотров: 5622
  • Опубликовано:

Зимой 2017 года алматинская журналистка Жанна Байтелова рассказала историю своей 67-летней тети – сильной и властной женщины, воспитывавшей Жанну с 12 лет. Пару лет назад она начала меняться до неузнаваемости, временами переставая узнавать родных. Спустя время ей диагностировали болезнь Альцгеймера, тогда обычная жизнь Жанны кардинально изменилась и временами становилась просто невыносимой. Сегодня Жанна вспоминает, что той же зимой она приняла непростое для себя решение – оставить близкого человека жить в пансионате для пожилых людей:

—Я была в трехнедельной командировке в Штатах и оставила тетю в частном пансионате в Каскелене. Я собиралась отвезти ее на три недели, а потом подумала, что, наверное, лучше оставить ее в пансионате. Это решение далось мне очень тяжело, потому что мне казалось, что я ее предаю, бросаю. Просто я поняла, что невозможно дальше с ней жить, у меня еще маленький ребенок, всё на нервах… В быту очень сложно. Я в какой-то момент просто стала чувствовать себя психически нездоровым человеком, – объясняет свое решение она.

Спустя три недели, вернувшись в Казахстан, Жанна изменила свое решение:

— Думала, что оставлю ее там, но когда я вернулась в Казахстан, произошла смена обстановки, переосмысление ценностей, я поняла – нет, я справлюсь.

Тогда Жанна не просто решила бороться за тетю, но и изменить отношение людей к болезни Альцгеймера, которые все проявление недуга списывают на старческий маразм. Она хотела показать своим примером, что несмотря на болезнь, очень важно быть рядом с близким. 

всем доброго утра и прекрасного дня!

Жанна завела для своей тети акканунт в Instagram – Мой Альцгеймер, чтобы рассказывать о жизни с тетей подписчикам. Вдвоем за это время они посетили не одно мероприятие:

— Когда я написала о своей проблеме для Esquire, то получила много отзывов, выяснилось, что у многих моих знакомых есть родственники с такой болезнью, но они это скрывали. Не принято в нашем обществе говорить, что в семье есть невменяемый человек. Я бы хотела, чтобы люди этого не стеснялись и говорили об этом, потому что люди с Альцгеймером есть, – объясняет Жанна.

На закрытии выставки Сауле Сулейменовой "Устоять бы на ветре, прочищающем ребра". Тетушке понравились маки. Работа называется "Ала дала. Жетісу". (на фоне) #альцгеймерНеПроказа #мойАльцгеймер #myAlzheimer

Публикация от MyAlzheimer (@myalzheimer)

Главной трудностью Жанна называет смирение и принятие диагноза:

— Самая первая трудность, с которой я столкнулась – это перестроиться. Первое время ты все еще думаешь, что перед тобой здоровый человек. Моя тетя всегда была очень властной женщиной, я ее в шутку называла «Сталин в юбке». Ты не можешь перестроиться и думаешь: «Она издевается, что ли?». На это мне понадобился год. Второй момент – физический уход на стадии, когда они уже не понимают, хотят они в туалет или нет. Хорошо, что моя работа позволяет быть постоянно рядом с ней и работать из дома, потому что сиделку она выгоняет.

Фото Владимира Третьякова

В Казахстане статистики по болезни Альцгеймера нет, поэтому казахстанские врачи опираются на мировую статистику, которая определяет среднюю цифру -  в 1% от общего населения. Основным фактором развития болезни Альцгеймера врачи называют возраст, по данным директора клиники лечения неврозов и болезни Альцгеймера Жибек Жолдасовой, в возрасте от 80 лет болезнь диагностируют у каждого второго:

— Статистики по Казахстану у нас, к сожалению, никакой нет, она не выделяется. Дело в том, что болезнь Альцгеймера включается в большую группу органических расстройств и статданные считаются вместе. Мировая статистика говорит о том, что примерно 1% от общего населения страдает болезнью Альцгеймера, и чем старше человек, тем больше вероятность постановки этого диагноза. Например, в возрасте 80 лет почти половина пожилых людей имеет симптомы болезни Альцгеймера. Бывают случаи, когда болезнь рано себя проявляет. Той же первой пациентке Алоиса Альцгеймера был всего 51 год, – рассказывает она. 

Жибек Жолдасова ведет на своей странице в Facebook своеобразный блог, в котором она рассказывает о работе мозга и болезни Альцгеймера, которую в Казахстане диагностируют с помощью проверки памяти, рефлексов и внимания, а также магнитно-резонансной томографии мозга:

— При постановке диагноза в нашей клинике мы проводим нейропсихологическое обследование, то есть тестируем, проверяем память и интеллект, внимание и другие психические процессы, опрашиваем родных об изменениях в поведении. А после отправляем на МРТ головного мозга, чтобы выявить признаки атрофии гиппокампа – отдела головного мозга, который отвечает за память, настроение, поведение и пространственную ориентацию. Если гиппокамп уменьшился в объеме, значит, это, скорее всего болезнь Альцгеймера. Иначе в Казахстане мы это подтвердить не можем, пока других анализов у нас в стране не делают. На Западе, конечно, есть исследовательские анализы, но это дорогостоящее удовольствие, – объясняет врач.

Болезнь Альцгеймера начинается незаметно, ее первые симптомы: забывчивость, пренебрежение гигиеной, снижение концентрации внимания. Всё это обычно списывают на возраст:

— Старость это не показатель для того, чтобы ухудшалась память. Если память ухудшилась, значит, страдают мозговые процессы и надо провести обследование. Обычно люди обращаются к врачу тогда, когда появляются расстройство сна и расстройство поведения: появляется агрессия или, напротив, апатично-подавленное депрессивное состояние. Антидепрессанты и неврологическое лечение в таких случаях уже не помогают. Считается, что после постановки диагноза, продолжительность жизни примерно составляет 5-7 лет. У кого-то больше, у кого-то меньше. Это зависит от скорости прогрессирования болезни, при быстрой прогрессии счет может идти на недели и месяцы, – рассказывает Жибек Жолдасова.

Самое тяжелое в этом диагнозе это то, что человек постепенно теряет себя как личность – в тяжелой стадии человек не помнит свое имя, забывает свой возраст, не узнает своих детей, внуков и правнуков. 

На Западе болезнь Альцгеймера и причины ее появления продолжают изучать. Предотвратить развитие болезни можно занимаясь активным спортом, например, футболом, теннисом, плаваньем или бегом, танцами. Физическая активность способствует кровообращению и питает мозг, таким образом, замедляя прогресс отмирания клеток мозга:

— Чем больше мы способствуем тому, чтобы человек сохранял свою бытовую самостоятельность и активность, тем лучше. Нельзя ограничивать пожилого человека в активности, вроде «сиди, отдыхай, ничего не делай», – объясняет она.


Фото Владимира Третьякова

— В умеренной и выраженной стадии мы не рекомендуем делать дома ремонт и перестановки. Даже переставленная тумбочка вызовет состояние фрустрации и стресса, человек просто перестанет ориентироваться в этой комнате. Люди с Альцгеймером могут не узнавать себя в зеркале, но это не потому что они стали такими злобными и вредными, а потому что болезнь такая. Каждый новый конфликт, каждая новая агрессия будет раздражать человека с болезнью еще больше. Нет смысла противоречить. Когда к родным приходит понимание того, что это болезнь, обстановка становится намного легче. 

Сая Асанова вместе с семьей наблюдали практически все стадии болезни – ее бабушка – Зейнаб апа, живет с этим диагнозом уже многие годы:

— Спохватились тогда, когда у бабушки была 2-ая стадия. Мы проанализировали произошедшее задним числом и поняли, что первые признаки начали появляться еще 15 лет назад, когда бабушка спонтанно решила переехать из Учарала в Костанай. Тогда мы оправдывали это тем, что она уже на пенсии и ей скучно. В Костанае она прожила 1,5-2 года, а после приняла решение вернуться обратно в Учарал. Позже, лет 5 назад, у бабушки стали случаться судороги, которые врачи путали с инсультом, а после обследований ссылались на возрастные изменения.

Сая согласна с тем, что труднее всего родным дается смирение с диагнозом:

— Психологически сложно находиться с таким человеком дома, для этого должен быть резерв душевных сил. Тяжело принять деградацию человека, сознание родных сопротивляется этому. Думаешь, что бабушка это сделала назло. Мы беседовали с ней, ругались, умоляли ее, уговаривали, но она забывала это. На то, чтобы принять факт того, что у бабушки болезнь Альцгеймера, у нас ушло 2 месяца. Понимаешь, что, сколько бы усилий не было вложено, конец будет другим, и он от твоих усилий никак не зависит. Здесь идет работа над качеством жизни, то есть если человека нельзя излечить, это не значит, что ему нельзя помочь, – объясняет девушка. 

Тогда семья Саи решила открыть центр дневного пребывания для пожилых людей и в первую очередь для таких, как ее бабушка – Зейнаб апа. Подобные центры помогают не только дементным больным, но и их семьям:

— В феврале 16-го мы стартанули с этим проектом. За весь период у нас было 10 бабушек, которые посещали нас. По своей специфике, это не медицинский, а больше досуговый центр с небольшой реабилитацией. Здесь бабушки занимаются упражнениями на концентрацию внимания, развитие моторики, памяти. Эти методики не вылечат человека, но они могут поддерживать состояние человека, не давая ему ухудшиться. У нас три медсестры, среди них Раушан, она пять лет проработала в доме ветеранов, и достаточно хорошо знает психологию пожилых людей. Она работает днем, другие две – ночью. Мой папа работает своеобразным водителем – привозит и увозит бабушек, я взяла на себя административные обязанности.

За время существования центра «Асар», Сая неоднократно сталкивалась с агрессией посторонних. В социальных сетях к идее пансионата для пожилых людей относились с осуждением:

— У нас люди думают, что лучше бабушку закрыть дома, но не дай бог, кто-то узнает, что вы ее куда-то «сдали». Существует не лучшая ассоциация нашего центра с домом престарелых, но мы пытаемся изменить это восприятие. Взять, к примеру, детей. Детский дом и детский сад – это ведь разные вещи, то же самое дом престарелых и наш центр. Приходя к нам, семья не снимает с себя ответственности, а прибегает к сторонней помощи и это во благо самого пожилого человека. Когда приводишь примеры безопасности общества, тогда люди начинают воспринимать эту болезнь серьезно. Пока это проблема отдельной семьи, то общество считает нормальным поучать семью, как поступить со своей бабушкой. Бабушка с Альцгеймером может упасть с балкона, забыть выключить воду или газ. Полтора года назад я бы тоже с пеной у рта доказывала, что дом престарелых – это зло. Я по-прежнему не считаю, что это хорошо, но я допускаю, что это вариант решения для семьи, когда она находится в сложной ситуации. Был такой случай, когда мне позвонила одна женщина, измученная этим состоянием «День сурка», она уточняла условия нашего центра, а после обещала перезвонить. Она пропала и я решила перезвонить сама, женщина ответила, что семья сказала «нет», – заключает Сая. 

Сейчас Зейнаб апа 87 лет, она уже не ходит:

— Год назад бабушка еще вязала, перебирала фасоль. Месяц назад она могла сматывать клубки пряжи, сейчас она уже и этого не может сделать. Бабушка сильно сдала после этого Нового года. До этого она самостоятельно передвигалась. Она переболела гриппом, но уже не смогла выйти из этого состояния полностью. Меня она не узнает, мою маму – свою дочь, она уже тоже не узнает. 

Пока мы беседуем, Зейнаб апа возвращается с прогулки. Сейчас она находится в центре 5 дней в неделю, а на выходных родные забирают ее домой. Вместе с Зейнаб апа центр посещает и Валентина Ивановна. После прогулки она и Аминэ апа заходят позаниматься. «С этой головоломкой – «Рыбкой», мы мучились 3 дня, вчера только правильно собрали», – говорит Раушан, пока Валентина Ивановна сосредоточено собирает паззл:

— Я сюда уже года три хожу. У меня три внука, – закончив с паззлом, говорит она, – дочь зовут Нина, забыла, как зятя зовут (смеется) он поздно приходит, а я-то с ними не живу – у меня всё своё. Внуков зовут Никита и Елисей.

— А как зовут третьего внука?, – уточняю я.

— А у меня их два всего, – как ни в чем ни бывало отвечает Валентина Ивановна.

Валентине Ивановне 76 лет, она живет с дочерью и ее семьей уже давно, а центр «Асар» посещает около полугода. Она часто рассказывает то, чего на самом деле нет. Диагноз «болезнь Альцгеймера» ей поставили в мае 2016 года после двух курсов лечения от неверно диагностированной энцефалопатии. 

— В мае 2016 года невропатолог в заключении написала диагноз – энцефалопатия, сказав при этом, что на самом деле у мамы болезнь Альцгеймера. Лечение, назначенное невропатологом по неверному диагнозу, в конечном счете, нанесло больше вреда, чем пользы. Тогда она еще узнавала внуков, ориентировалась в пространстве. Началась осень, перемены в погоде и простуды усугубляли состояние мамы – в октябре она начала уходила из дома, терялась, мы искали ее. Мы посоветовались с семьей и пришли к решению, что ей нужен присмотр, причем присмотр не родственников или внуков, а именно медперсонала, – вспоминает дочь Валентины Ивановны Нина Медведева.

По словам дочери, нахождение в центре помогает Валентине Ивановне не чувствовать себя неполноценной – ее окружают ровесники, оказавшиеся в похожей ситуации. Атмосфера в доме тоже заметно разрядилась:

— Она воспитала своих внуков, и им морально было тяжело принять новое поведение бабушки. У старшего даже начались проблемы со здоровьем на нервной почве, поэтому близкие восприняли это (посещение центра – V) положительно. Чтобы для нее самой пребывание в центре было комфортным, мы сказали, что она едет туда на работу, она восприняла это на ура. Ее сестра и друзья, то есть люди старшего поколения, отнеслись к этому со скепсисом, просто в силу того, что не находятся с мамой постоянно. Ее сестра приехала, пообщалась с мамой 2 дня и поняла, что это уже другой человек и ему нужен уход. Этот уход 24 часа в сутки для других членов семьи болезнен психологически. Тогда она поняла, что центр – это лучший выход, – объясняет Нина Медведева.

Кадр из художественного фильма М. Ханеке «Любовь», рассказывающего историю Жоржа и его супруги Анны, потерявшей сначала память, а затем - способность передвигаться 

В последнее время компаний, предлагающих услуги сестринского ухода и сиделок, становится больше. Среди них – компания Meir, которая как и в случае Саи Асановой, открылась от безвыходности. Наталья Серегина и ее сестра нанимали сиделок через частные объявления – после химиотерапии их мать нуждалась в присмотре. Зачастую случалось так, что необремененные заботой о своей репутации сиделки просто пропадали и, получив оплату, не выходили на работу:

— Я открыла компанию, потому что моя мама внезапно стала немощной – из-за рака кожи, после терапии жизненные силы ее оставили. Для нас с сестрой это стало шоком, мы не знали, что делать в таком случае. Начали искать сиделку и столкнулись с тем, что сиделки по объявлениям могут внезапно не выйти на работу и при этом не брать трубку. В такие моменты приходилось все бросать, иначе мама осталась бы голодной. Столкнувшись с безответственными сиделками, мы поняли, что нужна гарантия и ответственность. Спустя какое-то время мы решили создать компанию Meir. Мы организуем уход на дому; у нас есть услуга «Компаньонка», когда мы предлагаем пожилым людям, еще деятельным, собеседника, – объясняет Серегина.

Если раньше большую часть клиентов составляли онкологическими больные и пожилые люди с переломом шейки бедра, то со временем число обращений по уходу с дементными больными, в том числе с болезнью Альцгеймера и Паркинсона, стало расти. Компания предоставляет услуги выездных сиделок, от идеи создать центр дневного пребывания с медперсоналом пришлось отказаться из-за девальвации тенге:

— Сейчас люди выживают и еле зарабатывают на кусок хлеба. Наша целевая аудитория – это средний класс и он больше всех пострадал, – резюмирует Серегина.

С тем, что уход за пожилыми людьми – это не бизнес, согласна и Шолпан Абдрахманова. В 2008 году она открыла службу сестринского ухода «Мейрим», которая со временем переросла в пансионат для пожилых людей:

— Пожилые люди могут находиться в пансионате на постоянной основе, у родных есть часы посещения. Сейчас у нас находятся 25 человек, среди них - больные с сосудистой деменцией, болезнью Альцгеймера и Паркинсона. В Астане у нас есть филиал, но это не пансионат, а выездная сестринская служба. 

За минувшие 20 лет количество людей с различными формами деменции выросло практически вдвое. В 2015 году их количество во всем мире достигло 46,8 млн. человек, согласно прогнозу Alzheimer's disease international, к 2050 году это число достигнет 131,5 млн. Рост количества пациентов с болезнью Альцгеймера и другими формами деменции становится дополнительной нагрузкой на экономику. За последние 5 лет так называемая стоимость деменции выросла с $604 млрд до $818 млрд. Эта цифра формируется на основе стоимости трех параметров: медицинской помощи, социальной помощи (сиделка, пансионаты), неоплачиваемой заботы (вынужденное увольнение членов семья, для ухода за больными родственниками). В 2015 году было зафиксировано более 9,9 млн. новых случаев деменции. Цифры разнятся от региона к региону, например, на перенаселенную Азию приходится 4,9 млн (49%) новых случаев деменции, в то время, как на Африку – 0,8 млн (8%). 

В Казахстане подобной статистикой не занимаются, а болезнь Альцгеймера все еще не рассматривается всерьез. Все это приводит к неправильно поставленным диагнозам и, как следствие, потерянному времени на той стадии недуга, когда человек все еще оставался собой.