Веронике Чикиной 37 лет и она живет в Кызылорде. Сахарный диабет первого типа ей поставили 27 лет назад. «Мне было 10 лет, это еще был Советский Союз. Металлические шприцы, ужасные иголки и свиной инсулин», — вспоминает Вероника.
Тогда, в 1990 году, Вероника сперва переболела гепатитом А, затем неделю походила в школу, и подхватила грипп – очень тяжелый, Вероника считает, что именно он привел к диабету. До нее в семье не было ни диабетиков, ни гипертоников. Три дня держалась температура в 40 градусов, когда она спала, легче не стало — постоянно тошнило и рвало. Вызвали участкового врача, он сказал, что это осложнение после гриппа, и надо пить чай с малиной и медом. Никто тогда не знал, что у 10-летней девочки сахар уже был 29 (норма — 6). Бабушка Вероники проработала 40 лет медсестрой в инфекционной больнице, и именно она предложила взять кровь на сахар, хотя в больнице считали, что это воспаление легких. Когда брали кровь, Вероника уже впала в кому. Месяц в реанимации, затем направление в Алма-Ату, где ее научили ставить инсулин и соблюдать диету. «Помню, как зашла в процедурный кабинет, и там сидели дети и кололи себе инсулин — кто в руку, кто в ногу, у меня был шок, тряслись руки, когда я пыталась сделать укол. Мне сказали, что не выпустят из больницы, пока не научусь колоть инсулин. Это нужно было, чтобы жить дальше».
Тогда еще было время многоразовых шприцев. После выписки ассоциация диабетиков выдала Веронике коробку с сотней одноразовых шприцов, и девочка старалась делать несколько уколов одним шприцом – пока иголка не притуплялась. Потом одноразовые шприцы стали привычным делом, теперь же больные диабетом пользуются шприцами-ручками.
В 80-х годах и в начале 90-х диабет воспринимался как ЧП, поэтому у Вероники было освобождение от физкультуры и экзаменов. В классе все ученики относились к ней по-особенному. Вероника вспоминает: «Когда мальчики всех девчонок в классе начинали мылить, то вдруг останавливались: «Тихо, Вероника идет!», я проходила, а в следующую девочку летел снежок».
Вероника до сих пор живет в Кызылорде, но лечится в Алматы: приезжает и ложится на десятидневное обследование раз в полгода: стаж болезни 27 лет, и уже есть осложнения. Диабет как бомба замедленного действия в организме, в основном поражает сосуды, потихоньку «ест» каждый орган. У Вероники была отслойка сетчатки, которую 9 лет назад «штопали» лазером.
Вероника объясняет, что в Кызылорде тяжело с врачами. К себе в поликлинику она ходит только за инсулином и всякими приборами, а так анализы идут в Алматы.
Диабет не помешал Веронике родить двоих здоровых детей: в 21 год появилась дочь, в 29 — сын. «Мне говорили, что рожать нельзя, потому что у меня диабет, но я забеременела. Пошла по всем нашим врачам в Кызылорде, просила взять меня на учет. Одна врач уговаривала прервать беременность, я просто встала и ушла. Я сама родила дочку. На второго, конечно, пошла не сразу. Спросила врача в Алматы: «Я могу еще родить?» «А желание есть?», — уточнил он. И меня подготовили, прокололи то, что нужно, и я забеременела. И с сыном было то же самое: «Давайте прервем, будут осложнения». Меня не оставили рожать в Кызылорде, потому что в живых там бы оставили или меня или ребенка. У нас в одном роддоме педиатры сидели, в другом – эндокринологи. Поехала в Астану и там сделали кесарево».
Вероника работает в салоне красоты мастером по маникюру и педикюру. На работе все в курсе ее болезни. Первое время, конечно, были в шоке, когда видели, как она колет инсулин в руку. А сейчас привыкли, и часто уточняют, не забыла ли она про укол.
Вероника не особо ограничивает себя в еде: «Если я хочу съесть конфету или пирожное, подкалываю лишние единички. Конечно, я не ем торт кусками и конфеты килограммами, но немного себе позволяю. Колю три раза в день: перед едой, если что-то хочу съесть, то еще докалываю. У меня в сумке всегда лежат карамельки и инсулин. Конфеты на случай, если упадет сахар. Если чувствую слабость, холодный пот, то сразу достаю конфетку. Если я в городе, то стараюсь взять сладкий газированный напиток, он быстро поднимает сахар. Но только нужно сразу сесть и выпить, а если я буду идти и пить, то сахар все равно упадет, потому что физическая нагрузка».
«Нас стало лишком много»
55-летнему Нуржану Шадырову из поселка Мынбай, что в 40 километрах от Алматы, диабет поставили 7 лет назад. Он вспоминает, что сидел на работе, и вдруг пошла кровь из носа, думал, что это давление, пошел в поликлинику, там предложили проверить сахар, он оказался 21.
«Я тогда пил много воды – летом казалось, что это нормально. До болезни толком не знал о диабете, у нас в семье его не было. А сейчас чуть ли не каждый второй диабетчик. В районной больнице иду к эндокринологу, а там все время очередь. Людей так много, уже дети даже пошли».
Нуржан Шадыров считает, что заболел из-за стресса: в 2010 году стал акимом поселка, много нервничал, и буквально через несколько месяцев «получил сахар». Говорит, что в 2009 году, незадолго до назначения, лежал в больнице в Калкамане и тогда анализы были в норме. С поста он не ушел, проработал там семь лет, теперь его перевели в другое место.
Семь лет Нуржан Шадыров пил лекарства, а четыре месяца назад его перевели на инсулин. «Врачи сказали, что лекарства уже не помогают. Сейчас сахар нормальный —7,7. Знаю, что многие боятся инсулинозависимости, но врачи мне все объяснили — чем пить лекарство, которое портит почки, лучше колоть инсулин», — поясняет мужчина.
За эти семь лет с диабетом он перенес шунтирование сердца, операции на почки и глаза.
Инсулин для больных, которые зарегистрированы в поликлиниках, бесплатный, но людям не дают инвалидность. «Нас стало лишком много», — объясняет мужчина.
Когда он заболел, то сразу купил глюкометр, но для него нужны специальные тест-полоски – 50 штук стоят 5 тысяч. «Они продаются только в городе. Нам сказали, что тем, кто на инсулине, это все дают бесплатно, но сейчас их нет в аптеках. Если измерять сахар три раза в день, то получается дорого, поэтому я иногда пропускаю проверку».
О том, что у главы поселка диабет, на работе знали — скрыть это было невозможно, потому что официально оформлялись все больничные листы. Но вообще эту болезнь не принято афишировать. Когда в поселке врачи позвали жителей на прием к эндокринологу, то Нуржан Шадыров с удивлением увидел в больнице человек 40 знакомых, у которых оказался диабет.
При подготовке этого материала мы несколько раз сталкивались с тем, что люди, которым мы предлагали стать героями публикации, отказывались, потому что «стыдно перед знакомыми».
До болезни Нуржан был сладкоежкой, но теперь от сладкого пришлось отказаться, и оказалось, что без сахара вполне можно прожить. Теперь основной рацион: овощи, фрукты, и немного сливочного масла на завтрак. «Раньше нам говорили, что жир вреден, но в последнее время оказалось, что и он нужен для организма», — говорит мужчина.
«Инвалидность первой группы дадут, только если будет одна треть ноги»
Жительница Талгара 79-летняя Нина Васильева (имя изменено - прим. V) заболела диабетом второго типа в 1992 году. Она проработала медсестрой 43 года, и вспоминает, что впервые о диабете услышала в 60-х, когда мужчина впал в кому, и приезжий врач сказала, что это сахар. «А потом, словно узел развязался, стало много пациентов с диабетом. Прежде даже врачи про него не знали — впал в кому и все, а тут начали сразу же проверять на сахар».
Женщина говорит, что незадолго до того, как ей поставили диабет, она упала и получила сотрясение мозга, возможно, это спровоцировало болезнь. Когда ела сладкое, то начинало чесаться лицо. Чуть позже ставила пациенту капельницу и упала в обморок. Измерили сахар — 17.
«Когда меня впервые поставили на учет, прочитала в газете, что принимает профессор, я ноги в руки и бегом туда. Он посмотрел, объяснил и сказал: все ешь помаленьку, наедаться не надо. И чтобы все, что в огороде растет, было в салате. И я выращивала клевер, топинамбур, добавляла в салаты одуванчики. Если бы я это не ела, да не пила травы, то уже бы давно… Кто со мной тогда, в 1992-ом, на учет вставал, тех уже нет».
В 2000 году Нине Васильевой сделали операцию по удалению катаракты, постепенно начались проблемы с левой ногой — постоянно болел и не заживал палец. В ноябре 2015 года она попала в автомобильную аварию, и с ногами стало еще хуже. В феврале 2016 года из-за гангрены ампутировали левую ногу, дали инвалидность второй группы, а в августе того же года пришлось отнимать и правую. «Все это происходило в частной клинике, и врач был хороший, боролся за ноги до конца», — вспоминает женщина. Но при этом — никакой работы с психологом — как справиться со случившимся, никакой моральной помощи в адаптации. Ампутировали ноги — отправили домой. Сейчас она передвигается на коляске и живет у единственного оставшегося родного человека — у сестры.
Культя на левой ноге зажила быстро, а правая затягивалась очень долго, прошел почти год, но до сих пор еще осталась ранка. «Ноги мне заживила младшая сестра — делала перевязки целый год. Если бы не сестра, не знаю, где бы я сейчас была».
Помощь, которую получает от государства: лекарства, две коляски - для дома и для улицы - и ходунки. После ампутации правой ноги все медики говорили, что женщине должны оформить инвалидность первой группы, это бы означало прибавку к пенсии, государство бы оплачивало помощника — сиделку, и выдавало памперсы. Но на ВТЭК (Врачебно-трудовая экспертная комиссия) в Талгаре сказали, что инвалидность первой группы дадут, только если будет одна третья часть ноги. А так как у женщины сохранилось чуть более одной третей ног, то ей должны изготовить протез, при этом неизвестно, сможет ли она в принципе встать на него.
Одна из больших проблем, с которой сталкиваются люди, оказавшиеся в такой ситуации, как Нина Васильева — это отсутствие информации. К примеру, на лечение в Алматы в Клинику внутренних болезней она попала после того, как ей уже ампутировали ноги. «До этого врач в Талгаре говорил, что там, в Алматы, таких, как я, не лечат, хотя, как оказалось, лечат. Я не понимаю, почему она не хотела открыть портал для меня».
«Если мы не примем национальную программу по профилактике диабета, мы легко получим миллион больных к 2030 году»
Жанай Аканов, директор Клиники внутренних болезней КазНМУ им. С.Д. Асфендиярова рассказывает, что невозможно сказать, сколько на самом деле больных диабетом в Казахстане: если верить Всемирной организации здравоохранения, то это 11,5% населения страны. Жанай Аканов говорит, что по логике ВОЗ выходит, что 1 миллион 800 тысяч казахстанцев больны диабетом, но врачи такой нагрузки не чувствуют. Вызывает сомнения и официальная статистика— 289 тысяч на 2016 год, это 1,7% от популяции. «Правда где-то посередине: 4,5-5,5% действительно имеют проблемы с углеводным обменом в той или иной степени. Любо это сахарный диабет, либо преддиабет, — говорит врач. — Большинство людей вообще не подозревают, что больны, они длительное время ходят с высоким сахаром.
Первые, кто сталкиваются с диабетом — смежные специалисты. Чаще всего это стоматолог и гинеколог.
К примеру, пациент приходит и жалуется, что десны не заживают, постоянно кровят, если стоматолог грамотный, то он обязательно попросит сдать кровь на сахар. В советское время было понятие «онкологическая настороженность», как бы не пропустить онкологию. Потом в переходный период — «туберкулезная настороженность», как бы не пропустить у пациента туберкулез, потому что это ЧП и нонсенс. Сейчас, если мы не примем национальную программу по профилактике диабета, мы легко получим миллион больных к 2030 году».
Если посмотреть на официальную статистику в разрезе областей, то больше всего больных диабетом в ЮКО, ВКО, Алматы и Карагандинской области. Если показатели в Южно-Казахстанской области, Алматинской области и Алматы можно объяснить плотностью населения, то с ВКО все иначе. Высокая статистика в Восточном Казахстане связана с тем, что в регионе хорошо развита медицинская служба, люди, пережившие испытания на полигоне, постоянно проходят обследования. Правительство обратило внимание на эту область еще в 90-е годы, бросив туда лучшие силы и средства. В результате выявляемость по всем заболеваниям там выше. «Если мы сравним население ВКО и количество выявленных больных, мы можем говорить о средней экспоненте по стране — 3,3%. Это в два раза выше, чем официальная статистика и это больше похоже на правду», — говорит Аканов.
У медиков есть понятие «черный диабет» и «серый диабет». Первый — это когда человек не знает, что он болен, второй — когда знает, но не состоит на учете — чаще всего это военные, которые вынуждены скрывать недуг от государства, иначе потеряют работу.
«Если мы, к примеру, возьмем всю дивизию внутренних войск, которая охраняет Алматы, и проверим ее на гликемический гемоглобин, то мы выявим огромное количество больных сахарным диабетом, которые нигде не фигурируют. Если мы возьмем пожарных, КНБ, все наши силовые ведомства, мы ахнем, сколько там диабетиков. Диабет какой-то «умный» врач где-то в 80-х или в 90-х представил как болезнь, с которой человек не имеет права работать в силовых ведомствах. Да, в 80-х годах диабет был ЧП, потому что тогда на весь Казахстан больных было тысяч 30 или даже меньше. А в наше время никто не догадался вынести сахарный диабет из противопоказаний к несению службы. Если его уберут из списка, то люди хотя бы легализуются. Они стараются до выслуги лет работать, а потом приходят и говорят: а вот у меня диабет. Если бы я был законодателем, я бы что-нибудь сделал, но я не законодатель», — разводит руками Жанай Аканов.
В Казахстане на диабет второго типа приходится 90-91% больных. Остальные 9-10% —первого типа, и это в основном дети. Нередко диабет начинается во время беременности (гестационный тип), и затем переходит в сахарный диабет первого типа. «Диабет первого типа — это классическое повреждение бета клеток, они больше не вырабатывают инсулин и погибают в силу различных причин: аутоиммунных, генетических факторов, — поясняет Жанай Аканов. — Диабет второго типа – это уже проблема управления своим здоровьем. Избыточная масса тела, вредные привычки. Конечно, есть генетический фактор – если бабушки и дедушки болели диабетом, то можно представить, что их потомство будет иметь проблемы, но все управляемо».
Чаще всего в зоне риска находятся дети и старики. 13% казахстанцев имеют ожирение, это не такие большие цифры, если сравнивать с другими странами, но если копнуть глубже, то можно увидеть, что увеличение индекса массы тела происходит за счет детей. Связано это с неправильным питанием и гиподинамией.
«Хуже всего, что мы растим диабет с детства. Если сейчас принимать громадную профилактическую работу, то надо начинать с детства.
Нужно опять возвращаться назад: культ физкультуры, бесплатные спортивные секции, соревнования между школами.
В чем проблема фаст-фуда? Не в том, что там трансгенные жиры, а в том, что по уровню калорий он превышает то, что человек может потратить за целый день. Естественно, дети поели фаст-фуд, и пока у них есть способности бегать, они это сжигают. Но как только они жирком обрастают, бегать уже не хотят. Что касается стариков, то наши люди в возрасте предпочитают не двигаться. Гиподинамия: поел и полежал. Проводя исследования, мы каждый раз удивлялись тому, насколько люди, понимая, что у них нездоровый образ жизни, продолжают его придерживаться».
Сейчас без особых проблем можно сделать анализ на предрасположенность к диабету, но как показывает практика, даже при подтверждении опасений, поведение человека, его образ жизни не меняются.
«Важен настрой и четкий контроль»
— Когда человек узнает, что у него диабет…
— Шок. Первая реакция. Сразу играют стереотипы: гангрена, слепота, инфаркт и инсульт. Самое интересное, первое время человек боится. Потом вторая фаза – ожидание смерти хуже самой смерти, и пациент пускается во все тяжкие и понимает: о, не умер, ничего, с сахарами можно договориться! А потом проходят два-три года и возникают первые тяжелые осложнения: болят ноги, зрение ухудшается, появляются боли в сердце и человек начинает думать: все же диабет меня доканает. Мы провели еще одно исследование: все крупные осложнения появляются в течение 7-15 лет после начала болезни.
— Сколько примерно процентов пациентов диабет доводит до ампутации ног?
— У нас нет регистра по сахарному диабету и ампутации нижних конечностей. Мы можем только предположить, что около трех тысяч ампутаций пальцев, стоп, ног в год. Мы знаем, что 74% больных, переживших ампутацию, умрут в течение пяти лет после нее. Это хирург должен понимать. Когда он ампутирует ногу, это отсроченное убийство. А когда мы начали узнавать причины смерти, мы нашли, в том числе, и суицид. Так что теперь, рассчитывать ампутацию конечностей как доведение до самоубийства? А алкоголизм, который развивается после ампутации нижних конечностей, особенно у мужчин, и приводит к циррозу печени? У нас общество не приемлет нездоровых людей, хотя само здоровым быть не хочет.
— Как избежать всего этого?
— Если ты обучил пациента, и он все знает про свою болезнь — это 55% успеха в лечении. Мы открыли бесплатные школы диабета для тех, кто с ним столкнулся. Но проблема в том, что люди найдут время погулять, поехать в Турцию, но время на семидневный курс, который длится всего лишь 1 час 20 минут в день, люди не находят. То есть государство за это готово платить, но люди не ходят. Они знают, что у них диабет, что они могут ослепнуть, что у них гангрена, инфаркт и инсульт, но все равно не пойдут на обучение.
— Насколько мы продвинулись вперед в лечении диабета?
— Весь мир ушел вперед, есть целая индустрия управления сахарным диабетом. В Казахстане уходит полтора года на то, чтобы зарегистрировать новое лекарство. Чтобы зарегистрировать изделия медицинского направления (аппараты) уходит год. Медицина шагает вперед семимильными шагами, а наша бюрократическая машина отстает. Плюс пока препарат войдет в клинический протокол, пройдет еще пять лет. Соответственно в диабетологии мы отстаем от Европы как минимум на 5-6 лет, если не на 8. Потому что те препараты, которые мы сейчас собираемся исследовать, в 2008 году уже были в Европе и во всем мире.
— Уже несколько лет говорят о нехватке эндокринологов в стране. Ситуация не изменилась?
— В 2016 году картина не изменилась вообще, на 10 тысяч населения у нас 0,4 эндокринолога. Показатель должен быть от 2 до 3. А если мы присмотримся, то на западе Казахстана у нас вообще 0,2 эндокринолога. Если мы посмотрим таблицу по выявляемости диабета, то заметим, что на западе у нас ситуация очень хорошая – там практически нет диабета. Потому что нет врачей — нет диабета. Для сравнения: в Алматы – 1,1 , в Алматинской – 0,2 врачей. И то в Алматы дефицит врачей-эндокринологов составляет около 30%. В некоторых поликлиниках эндокринолог вообще отсутствует, есть приходящий из другой поликлиники.
— Сколько обходится государству лечение одного больного диабетом?
— Государство тратит на одного больного в среднем 500 тысяч тенге. Только на один инсулин уходит 11 млрд. в год. Если смотреть без госпитализации, то есть когда пациент сам управляет своим сахарным диабетом, то это тысяч 90. Сейчас наша страна закупает помпы. Программы 0-18 нигде в мире нет, это действительно факт. Детей обеспечивают помпами, расходниками, это колоссальная нагрузка на бюджет.
— Диабет — это все еще приговор?
— Если человек все соблюдает, он и здоровых переживет, у нас есть дедушки, которым по 80 лет, они заболели еще в 70-х годах и до сих пор живы. Просто важен настрой и четкий контроль. 20-25 лет назад диабет, поставленный ребенку, был большой проблемой, сейчас это не приговор. В 2012 году, когда мы открывали центр диабета, мы сделали проект «Диабет беременности». После 50-й родившей женщины мы перестали считать количество родов. Сейчас беременная женщина с диабетом — это рутина, а пять лет назад была большая проблема.
Да, мы проиграли войну с диабетом второго типа, но с диабетом первого типа идет большая борьба, все медицинское сообщество пытается с ним что-то сделать. Уже придумывают искусственную поджелудочную железу, какие-то стимуляторы бета клеток. При втором типе диабета нужно менять что-то в голове и, соответственно, в образе жизни. Надо хорошо питаться, избегать холециститов. Где холецистит, там панкреатит. А холециститом у нас страдает каждая третья женщина. Если посмотреть статистику операций желчекаменной болезни в Казахстане, то из 10 человек 8 — женщины. Женщины не могут переносить большое количество застолий и пищи. Женский организм устроен сложнее, чем мужской, а чем сложнее система, тем больше поломок.
В прошлом году министерство здравоохранения приняло дорожную карту по сахарному диабету, и ситуация немного изменилась. Сейчас центры сахарного диабета существуют в Алматы, Талдыкоргане, Шымкенте, в Кызылорде и скоро этот список пополнит Актобе. Региональные центры диабета должны открываться по территориальным принципам — там, где недостаточное количество эндокринологов, высокий уровень региональной выявляемости и распространенности. Грубо говоря, это север-юг-запад-восток и отдельно Астана, потому что это быстрорастущий мегаполис и Алматинская область — как густонаселенная. Должно быть 7-8 центров на страну.
Дорожная карта была принята в прошлом году, срок ее реализации – год. Сейчас мы находимся на стадии создания службы, дальше – больше. Сейчас мы должны понять, какие силы и средства есть и где разместить эти центры. Все сделано ради пациентов, и это не громкие слова. Вы представляете – ехать с Атырау по жаре, в поезде, в Алматы на 8 дней, чтобы лечить сахарный диабет? Это несколько дней колоть себе инсулин в антисанитарных условиях – в туалетах, потому что больные стесняются делать это в купе. Человек должен получать помощь адресно, по месту жительства. Сейчас идёт работа над этим. Министерство здравоохранения старается, но нужно, чтобы и население было социально ответственно в области диабета. В конце концов, для определения наличия диабета (гликированный гемоглобин) нужно всего три минуты.