Сначала немного об аутизме. Расстройства аутистического спектра (РАС) – так называют поведенческие и неврологические нарушения, объединенные термином «аутизм». Существует множество симптомов этого состояния, около 400 (гипотетических) причин развития – от прививок до экологического состояния – многое здесь остается неизученным. В одном специалисты сходятся: каждый случай уникален. У каждого аутиста – свой путь, свой прогноз развития, свои особенности.
Откуда взялся термин? От латинского слова “auto”, которое переводится как “сам”, ведь людей с РАС отличает погруженность в себя, уход от социальных контактов. Но не только это. Если вы при слове «аутизм» представляете себе персонажа Дастина Хоффмана, это поверхностное представление. «Человек дождя», скорее всего, был пациентом с синдромом Аспергера. Это одна из форм РАС, при которой сохраняется высокий уровень интеллекта и речевые функции, так называемый высокофункциональный аутизм.
Но у аутизма много лиц – это и невербальные дети, которые могут сказать первое слово в 10 лет, а могут не сказать никогда (при этом их мыслительный процесс такой же нормальный, как и у всех остальных). Это ребенок, который повторяет один и тот же паттерн поведения, например, машет руками, на протяжение часов, потому что его мозг посылает неправильные сигналы телу. Это младенец, который совсем-совсем не плачет и не мешает родителям спать по ночам. Это ребенок, который начинает громко кричать в общественном транспорте или магазине по той причине, что аутисты во много раз более чувствительны к сенсорным сигналам – звукам, изображениям, запахам – чем обычные люди, и при скоплении народа им плохо.
Пару десятилетий назад аутизм в нашей стране приравнивали чуть ли не к шизофрении. Сегодня аутизмом занимаются не психиатры, а педагоги и невропатологи, потому что установлено: это не психиатрический, а неврологический диагноз. Диагноз малоизученный, оставляющий больше вопросов чем ответов, но вот это известно абсолютно точно: аутисты, как и другие люди с особенностями развития, имеют тот же набор прав, что и остальные граждане. И одно из этих прав – не быть изолированными от общества.
Инклюзия, вовлечение людей с ограниченными возможностями в образовательный процесс и жизнь общества в целом – как раз об этом. О том, что ценность человека не зависит от его способностей и достижений. О том, что люди нуждаются друг в друге. О том, что разнообразие укрепляет и украшает все сферы жизни. Это не всем кажется очевидным, но инклюзия нужна так называемым «нормальным детям» не меньше, чем детям с особенностями.
Семейный горнолыжный курорт «Пионер» – это инклюзивный проект, который помогает детям с РАС и другими состояниями компенсировать свои физические и психические дефициты. Его основательница Жанна уверена: спорт, развивая тело, укрепляет разум. Но только ли аутистам полезно проводить время в компании обычных людей? Нет! Это процесс двусторонний.
Жанна Каратай, социальный предприниматель, мама пятерых детей возрастом от 4 до 22 лет, один из которых диагностирован РАС. В 2010-м с единомышленниками создала общественный фонд «Ашык Алем», – цитирую: «с целью помогать детям и подросткам Казахстана, страдающим синдромом аутизма, а также разрушать стереотипы о неизлечимости аутизма». В 2015-м вместе с мужем основала Семейный горный курорт Pioneer.
Майя: Как происходит постановка диагноза РАС в Казахстане?
Жанна: Команда – психологи, врач ЛФК, невропатологи – наблюдают за ребенком: как он играет, с родителями разговаривает. На основании наблюдений выставляют диагноз. Но тут есть казус. Диагноз до сих пор считался у нас психиатрическим, но сейчас по международной классификации его переводят из психиатрии в неврологию и педагогику. То есть, это неврологическое нарушение. Все сложно. Детей много. Не все родители догадываются, что у их ребенка аутизм. До родителя же должен эти свои опасения донести педиатр, который сталкивается с ребенком. Значит, педиатр должен владеть навыками скрининга. Мы как родители-инициаторы разработали дорожную карту, по которой следует двигаться государству, чтобы наладить эту работу. Процесс долгий. Сейчас Министерство здравоохранения совместно с НПО начало его отрабатывать.
Майя: Значит, речь об институциональных изменениях?
Жанна: Государство – большая махина, неповоротливая. Но что-то меняется. Последние пару лет открываются инклюзивные школы, ресурсные классы. Я сконцентрировалась на горнолыжной реабилитации, потому что в основе умственного развития ребенка лежит пласт физический. Знаете, какую ошибку совершают родители? Хотят, чтобы ребенок скорее попал в школу. Его сажают за стол к логопеду, дефектологу, исправляя дефекты речи, поведенческие проблемы, не понимая, что он еще не сделал важных шагов в своем физическом развитии. У него должно быть «простроено» тело. У детей с аутизмом голова не связана с руками и ногами. (У них в голове какой-то свой мир, интересный, притягательный, возможно, поэтому им не хочется выходить в наш).
Благодаря горным лыжам, горным походам мы простраиваем связь – руки-ноги-голова, ведь без контроля над своими конечностями он не сможет съехать со склона. Параллельно проводим психоэмоциональную разгрузку ребенку, устанавливаем с ним контакт, ребенку весело, и вообще лыжи – это кайфовый зимний отдых. Чем я только ни занималась с сыном – плавание, бокс, шахматы – и нигде не видела такого моментального эффекта. За одно-два занятия ребенок включается в реальность и удерживает внимание на текущей ситуации намного дольше. Это очень ценно.
Майя: Какие еще виды спорта влияют положительно?
Жанна: Любой спорт.
Майя: Я читала, что людям с РАС сложно в командных видах спорта участвовать.
Жанна: Сначала нужны индивидуальные занятия, чтобы тренер мог впоследствии включить ребенка с аутизмом в группу. Когда он в группе начинает заниматься, там на более высоком уровне идут тренировки, человек должен откликаться на действия партнеров по игре. Это очень хорошо действует на ребенка, через игру простраивается социализация, как и у всех детей. Но когда ребенка сразу помещают в условия школы, некогда уделять внимание таким вещам.
В школе не понимают, что детям нужно выбеситься. Они целых сорок пять минут сидят за партами в скрюченном положении, пишут и читают. Им обязательно нужно делать длиннее перемены. Это обычным детям, а нашим тем более. Нужно вообще вырывать их из учебного процесса, отправлять пробегаться, чтобы у них концентрация улучшилась.
Майя: Это только детям помогает?
Жанна: Я одного мальчика с синдромом Аспергера знаю с 10 лет. Сейчас он на гранте в университете в США учится, какими-то космическими теориями занимается, я в этом мало понимаю. Когда он к нам пришел в Pioneer, ему было 23 года. Адияр в шок ввел наших инструкторов, потому что сказал на первом же занятии, что не понимает, где у него руки и ноги находятся, и что ему сейчас надо делать. Получилось у него только три-четыре раза приехать, он особо не включился. Научился только на лыжах держаться. А потом мама сказала, что у него улучшилась координация и крупная моторика. Раньше ходил и сбивал все на пути.
Адияр вернулся к нам на летнюю программу на каникулах, а потом уже как вожатый у нас работал, и это было поразительно. Он попал в условия, где полное понимание и принятие идет. Мы всем объясняем, что такое аутизм, и детям, и вожатым, и инструкторам. Они все в курсе, что людям с аутизмом нужна прежде всего моральная и эмоциональная поддержка. Энергия здоровых человеческих отношений.
Майя: Как и любому человеку, независимо от его статуса. Я два месяца читаю форум родителей детей с РАС, чтобы понять, что острее всего волнует людей в этой ситуации. Но информация очень противоречивая. Ведь каждый случай аутизма не похож на другой. Как вы думаете, какие простые, базовые вещи об аутизме должны знать здоровые люди, чтобы осознавать важность инклюзии? И вообще, может ли идти речь об инклюзии, если образовательная система такая ригидная? Моего сына в первом классе вызывали к завучу за то, что он бегал по коридору на переменах. Детям нельзя бегать. Даже на переменах. Такая естественная для ребенка вещь считается нарушением нормы поведения. А еще – удивительно – я прочитала на форуме, что некоторые родители аутистов против инклюзии.
Жанна: Потому что не готова система. Зачем помещать ребенка в условия, где стресс? Я вчера была на родительском собрании у мальчика, который у нас в лагере лето провел. Когда он к нам приехал, у него были страшные поведенческие проблемы, при этом тонна информации в голове. Мы его скорректировали, он стал обычным гиперактивным ребенком без агрессивных выпадов, но потом опять попал в школу. Ни один предметник не понимал, что с ним такое. Родители одноклассников были категорически против, чтобы в классе был такой ребенок. Была агрессия с их стороны.
Они говорили: мальчик никого не слушается, всех материт. Их невербальные сигналы показывали, что его отторгают без желания понять и помочь. Школьный психолог заявил: наверное, у него в семье все матерятся и позволяют делать, что хочешь. А я знаю, какие титанические усилия прикладываются в семье. Я спросила:
- Уважаемый психолог, вы были на курсах по работе с аутистами?
- Нет, нас этому не учили. Почему я должна об этом знать? Это все, извините, платное.
- Я говорю: это все, извините, бесплатное. И задачей директора школы было отправить вас на соответствующие курсы, которые проводит САТР (прим. ред. – Центр социальной адаптации и трудовой реабилитации детей и подростков с нарушениями умственного и физического развития).
Мы с правозащитником Айгуль Шекебаевой сразу обозначили, что государство движется в направлении инклюзивного образования, и ребенку надо оказать помощь. Это политика государства. И учителя как государственные служащие должны реализовать эту политику.
Я объяснила: у вас нет соответствующих инструментов, вас не готовили. Вас можно понять. Но вместе с тем я рассказала о своем сыне, который учился в той же школе. Семь лет назад ему повезло встретиться с прекрасным учителем, которая ничего не знала об аутизме, но сумела так организовать работу, что было комфортно всем.
Учительница сказала классу: смотрите, Алибек лепит из пластилина, он столько всего знает о динозаврах, он историю древнего мира знает так, как никто из вас не знает. Он особенный в этом. Но он такой же как и все, потому что он ребенок. Он учится в нашем классе, и мы должны ему помогать. Очень простые слова. Такие же слова мы говорим детям в начале сезона в нашем лагере. И дети понимают.
Майя: И как дальше складывалась учеба у Алибека?
Жанна: После окончания начального звена начались проблемы, буллинг со стороны других детей. Но сын проучился в этой школе до 9-го класса и пошел в колледж. У нас не было задачи, чтобы Алибек добился академических высот. Как-то он перебивался с тройки на четверку. Он уникально научился копировать. Переписывать большие тексты, заучивать большие отрывки, не понимая их.
У нас семья предпринимателей, нам было важнее, чтобы он научился работать руками. В итоге Алибек умеет стричь газон, выращивать животных, потому что работал на ферме. Он стал делать покупки в магазине. И через них научился считать. Он раньше считал столбиком, не понимая, для чего это нужно. А когда понял, что у него есть пятьсот тенге и нужно купить гамбургер и бутылку колы, это был уже другой вопрос. Потому что это был жизненный навык. Без абстракций. А вообще ребенок с РАС как и любой другой ребенок формируется своим окружением.
Майя: И, так как вы с мужем – лыжники, вы поставили сына на лыжи.
Жанна: Да, мы катаемся всей семьей. Но Алибек катается на сноуборде с 11 лет. Мы кое-как нашли тренера, который не побоялся взять такого ребенка. Он учился нудно, долго, но когда понял, что это кайфово, стал подниматься пешком дальше канатки и теперь катается почти с подножья Пионерского пика. И когда он катается, он много вещей в своей голове прорабатывает. Потому что тело напрямую связано с головным мозгом.
Майя: Как правильно сказать – спортивная реабилитация или адаптация?
Жанна: Я называю это реабилитацией, потому что детям становится лучше. Они катаются и кайфуют. Глобальная цель – чтобы тренер в любом виде спорта владел методами работы с людьми с ограниченными возможностями. Чтобы понимал, как можно поддержать ребенка на первых шагах и впоследствии приблизить его к тому, чтобы он занимался с нормальной группой. В процессе у ребенка простраивается тело. Постепенно он становится все больше похож на норму. Вы же знаете историю олимпийского чемпиона Майкла Фелпса?
Майя: Он тоже аутист.
Жанна: Да, у него была проблема с речью. Мама отдала его на плавание, потому что понимала, что в этих занятия есть структура, ритм, которые ему необходимы. В итоге начали таять его телесные дефициты. Потом он начал ставить цели. Дальше вы знаете.
Майя: Вы давно занимаетесь вопросами помощи детям с аутизмом. Как это дело организовано в Казахстане?
Жанна: В Казахстане нет государственной политики по аутизму. И в результате в страну хлынуло много спорных и иногда даже опасных методик.
Майя: Что именно вы считаете спорным или опасным?
Жанна: Можно без этого?
Майя: Вы не думаете, что открытый разговор об этом может помочь?
Жанна: Нет, не думаю… Хорошо, пример. Экзотическая методика. Некая бабка утверждает, что может излечить от аутизма, тряся голову ребенка особым способом. К ней идут люди. Есть еще одна методика, очень жестокая по отношению к детям. Заключается в том, чтобы заставлять их делать вещи, которые они не хотят делать. Например, аутисты очень привередливы в еде. Ребенка тошнит от соусов, а его заставляют есть, чтобы преодолеть этот порог.
Я параллельно с воспитанием детей бизнесом занималась. Так вот, я увидела в этой системе бизнес-процесс. Обыкновенный бизнес-процесс. Приходит ребенок, его тестируют, видят дефициты, делят на мелкие задачи и последовательно отрабатывают каждую до автоматизма, пока не добьются качества. Они думают, что в конце, когда ребенок освоит все навыки на отлично, это будет нормальный человек. Обученный.
Был такой бизнесмен японский в 60-х, который заметил, что на автомобильном заводе происходит большая выбраковка по качеству. Он поступил так же: разделил производство на этапы и каждый этап отрабатывал, добиваясь 100% качества – от сырья до запчастей. Но в нашем случае речь о людях, а не механизмах.
Полностью невербальный мальчик-аутист, который не управляет своим телом, написал книгу, в которой говорит о том, что до семи лет у него не было возможности дать окружающим понять, что он все нормально понимает, несмотря на отсутствие речи. Я об этом родителям говорю: если ребенок не говорит, не думайте, что он не мыслит. Да он по-другому видит мир, но он не животное. И не инопланетянин. Он такой же человек. У него происходит мыслительный процесс. У него внутренний мир. Не надо ориентироваться лишь на то, что видно снаружи. Все, что нужно – это строить человеческие отношения с ребенком, входить с ним в контакт.
Дети, которые проводят годы в реабилитационных центрах, оказываются не приспособленными к реальности. Не происходит переноса приобретенного навыка в естественные условия с множеством неизвестных факторов. Они всю жизнь учатся как жить, вместо того, чтобы жить по-настоящему. Только реальное взаимодействие с социумом может помочь аутисту адаптироваться. Если говорить о нашем опыте, то в одном заезде у нас отдыхает 40-50 детей и только трое из них с аутизмом. К каждому аутисту мы прикрепляем вожатого. Лагерь работает круглый год. Пока лежит снег, это горнолыжный курорт, а летом – база для горного туризма. Дети-аутисты получают возможность жить в обществе.
Майя: А для чего вы вчера встречались с акиматом?
Жана: Меня попросили дать консультацию по адаптации детей с РАС. Я попала в поле их видимости со своим проектом, поэтому ко мне обратились. Они вообще не знают, что у нас творится в этой сфере.
Майя: Вы упомянули, что государство стало активнее интересоваться вопросами людей с РАС. В чем это заключается?
Жанна: Посмотрите, к нашему курорту, например, постелили отличный асфальт. До этого была страшная дорогая с выбоинами. Кстати создан специальный вотсап-чат, в нем заместитель министра здравоохранения и руководители всех НПО, которые работают с аутизмом, со всех регионов.
Майя: У вас позади – проведенный лыжный сезон и еще один на носу. Что позволяет говорить о том, что спортивная адаптация работает?
Жанна: В прошлом году у нас за зиму было 23 ребенка с РАС. Только один из них не встал на лыжи. А еще такой пример. Я впервые в жизни встретилась со случаем регрессивного аутизма. Ребенок – отличник, чемпион, олимпиадник. Видимо его перегрузили. Все выше и выше, все лучше и лучше. И в 12 лет он отказался от всего. Три года периодически в психиатрической больнице проходил лечение. Отсутствовала речь, не мог самостоятельно есть. И вот его вынесли из машины. Я была в шоке – кости и остатки мышц, началась мышечная дистрофия, потому что мало двигался.
Папа говорит: научите его на лыжах кататься. Мне страшно стало. Но мы дали мальчику самого опытного нашего инструктора, который очень хотел попытаться. И раз от раза я видела, что парень втягивается. Когда на третьем занятии он сам шел в тяжелых ботинках вверх по склону, отец смотрел и плакал. Летом звонят мне родители: «Можно мы его в лагерь привезем?» Я говорю: «А как?» Они: «Жанна, у нас уже все в порядке. Он в школу пошел опять». В итоге мальчик провел у нас все лето и даже участвовал в молодежных сборах для взрослых.
Майя: Кто, кроме детей с РАС может к вам обратиться?
Жанна: Вообще кто угодно. Мы функционируем как обычный горнолыжный курорт. Но пока кроме аутистов у нас были дети с ЗПР, олигофренией, легкой формой ДЦП.
Майя: У нейротипичных детей и детей с особенностями разные программы?
Жанна: Одна и та же. Особенные дети участвуют настолько, насколько сами могут. Зимой у каждого свой инструктор, а летом в походы вместе ходят.
Майя: Это является дополнительным плюсом для родителей нейротипичных детей?
Жанна: Они мне благодарны. Но я не сообщаю, что беру в лагерь аутистов. У нас общество еще не готово. Я обеспечиваю безопасность всем детям, что обычным, что аутистам. Поэтому я здесь постоянно нахожусь. Все инструкторы знают, каких детей надо особенно поддерживать.
Майя: Я уверена, что это будет плюсом, потому что у нейротипичного ребенка повышается эмпатия. Человек должен понимать, что мир разный.
Жанна: Об этом я говорила вчера на родительском собрании. Я сказала: вы готовите себе комфортную мягкую старость. Потому что ваши дети уже знают, что такое сострадание, милосердие и взаимодействие. Вам повезло что у вас в классе есть ребенок с аутизмом, потому что если ему будет комфортно, значит у всех детей высокий уровень эмпатии. Значит, все друг друга понимают и принимают. Аутисты – как раки в речке. Раки живут только в очень чистой воде.
Майя: Алибек участвует в процессе?
Жанна: Он мой помощник. На кухне в лагере помогает, работает по хозяйству. Это – семейный бизнес. Дочь Айша работает в кафе. Сын Аманали как-то шашлыки жарил, продавал, на билетах в кассе стоял. Это семейный бизнес. Им некогда с клиентами баловаться.
Майя: У вас есть спонсоры?
Жанна: Нет. Но в прошлом году я подала на конкурс Reach for Change и выиграла 4 миллиона тенге. У меня появились деньги на административные расходы, на то, чтобы сделать нормальный сайт, провести несколько акций по привлечению внимания к проблеме. Из бизнеса я не могла эти деньги вытаскивать. Я обрадовалась, что вы хотите писать о «Пионере». Что люди узнают, приедут сюда сами, привезут детей и, таким образом, помогут нашему развитию.
Над нами друзья прикалываются: ни один казах не может похвастаться, что катается на собственной лыжной базе. А ведь мы не олигархи. Просто нам было дешевле купить эту заброшенную базу на территории «Алматау», благоустроить ее, чем каждую зиму кататься всемером на «Шымбулаке» (смеется). Мне хочется как-то донести до людей, что есть бюджетный вариант. И дорога – что до нас, что до «Шымбулака» одинаковая по времени. Это только психологически кажется, что это другое ущелье, далеко.
Ребята из Reach for Change меня и консультационно поддерживают. Благодаря этой помощи я разгрузилась. У меня появилось время на диалог с государственным органами. Кстати Управление по туризму нам заказало организовать школу адаптивного катания. В «Пионере» мы будем обучать инструкторов других горнолыжных баз и курортов. Впервые в Казахстане. Только «Шымбулак» забронировал шесть мест, обучение бесплатное благодаря поддержке Управления.
Майя: То есть, задача такая, чтобы хотя бы один инструктор на каждой базе умел работать с особенными детьми?
Жанна: А в идеале – все.
Подробнее о лагере по ссылке
