Ауыр дерт пен паллиативтік көмек туралы«Өмір мен өлім мәселесі» жобасын жалғастырамыз. Осы жолды жүріп өткен немесе оған енді түскен адамдардың оқиғасын баяндаймыз. Ауруды жеңген немесе диагнозын енді ғана білген науқастар қалай өмір сүріп жатқанын және қандай сезімде жүргенін түсінуге тырысамыз. Олар қандай мәселемен бетпе-бет келеді? Ауыр дертке шалдыққандардың туыстары қандай қиындықты бастан өткереді? Біздің қоғам өлім мен өлу тақырыбын қалай қабылдайды?
Жамбыл облыстық көппрофильді онкология және хирургия орталығының жетінші корпусының табалдырығында Анжелика Сарьян бізге қол бұлғап тұр. Жаңа, заманауи, соңғы үлгідегі құрылғылармен жабдықталған стационар. Енді мұнда онкологиямен ауыратын науқастарды қолдайтын, 2011 жылы құрылған«Амазонка» қорының, Анжеликаның сөзімен айтсақ, «ұяшығы» бар:
– Бәрі бір-бірімен дос, өсек-аяң жоқ, дәл үйдегідей жайлы әрі әдемі жер болса деп армандайтын едім. Бұл менің қолымнан келген сияқты. Мұны қызыл сөз үшін айтып отырған жоқпын, біз расында да «біріміз бәріміз үшін, бәріміз біріміз үшін» деген принциппен өмір сүріп жатырмыз. Ұжымда жұмыс істеймін дегендерге үш ай сынақ мерзімі бар. Маман ретінде жақсы, ал адам ретінде ондай болмаса, бірге жұмыс істей алмаймыз.
Қазір «Амазонкада» 21 адам жұмыс істейді. Бұл – Қазақстандағы паллиатив көмек бойынша осындай қызмет түрлерін көрсететін бірінші мобильді бригада. Ресми түрде мұндай орталық бүкіл ел көлемінде бар, бірақ қаншалықты белсенді жұмыс істеп жатқаны басқа мәселе. Әрі қазір, ашығын айтқанда, ел көлемінде олар еш жерде жұмыс істеп тұрған жоқ. Басқалармен салыстырғанда, Тараздың жолы болды: дәрігерлер мен психологтар жағдайы ауыр науқастарға барады, көмектеседі, кеңес береді, медбикелер дәрісін құяды, әңгімелеседі – науқастардың жағдайын жеңілдету үшін қолдан келгеннің бәрін жасайды.
Бастапқыда төрт адам болып бастаған. Бір кабинет, Михалычтың (әріптестері Олег Михайлович Крымцевті осылай атайды, ол кісімен алда сөйлесеміз – О.А.) «Фольксваген пассаты» ғана бар еді. Науқастарға да сол көлікпен баратын, кейін оның күл-талқаны шықты. 2014 жылы қордың алғашқы арнайы көлігі пайда болды. Қазір ондай көлік екеу, әлі үшіншісі керек, өйткені барлық науқасқа баруға қол да, «аяқ» та жете бермейді.
Қазір 146 науқас бар. Жыл сайын бригада 240 адамды қамқорлыққа алуға тиіс. Бұрын қор паллиатив көмекке мұқтаж науқастарды өзі іздейтін. Қазір онкологиямен ауыратын ең соңғы сатыдағы науқастар туралы деректі стационарлар мен емханалар береді (Денсаулық сақтау министрлігінің стандарты бойынша, мобильді бригадалар соларға ғана қызмет көрсетеді). Әзірге тек Таразда ғана. «Амазонкаға» аудандардан жиі хабарласады, ресурс болмаса да, ауылдағы науқастарды қолдасақ деген ой бар екенін айтып, мобильді бригада құрып беруді сұрайды. Қанша қиын болса да, Анжелика басынан бастайды. 2012 жылы, осы жобаны жаңа бастағанда, қолынан келеріне ешкім аса сене қоймаған еді.
– Өзі кезекті химия терапиядан шыққан науқастың арманы мен қиялы болатын, – деп еске алады қазір. – Мен өзім де науқастар қатарында болатынмын, әлі де солай. 18 жылдан бері ауырамын, 2006 жылы маған «сүт безінің қатерлі ісігі» деген диагноз қойды. Ақпан айы болатын, ал наурызда 36 жасқа толдым. Қазірге дейін жарты жылда бір рет «химия» алып тұрамын. Емделіп шыққаннан кейін басқаларға қолдау көрсетемін деп ойладым. Нақты қалай көмектесетінімді білген жоқпын, оның медицинамен еш байланысы жоқ еді. Мұндай қорлар қалай жұмыс істейтіні туралы еміс-еміс білетінім бар, дегенмен басқаларға көмектесемін деген ниет шешуші сәт болды...
Ауруханада науқас дәрігерлердің бақылауында жатады. Ал үйге шыққаннан кейін өзі не істеуі керек, жақындары қалай әрекет етуі керек? Міне, осы сәтте біз керекпіз – мобильді бригада керек. Мұндай қызметтің дәл осылай аталатынын білмесек те, жұмысты бастап кеттік. Шамасы, басқаларды соңымнан ерте білетін қабілетім болса керек, маған басқалар ілесті.
Анжеликаға сеніп, оның соңынан ергендердің бірі – Александр Тин. Қазір ол Жамбыл облыстық көппрофильді онкология және хирургия орталығы бас дәрігерінің орынбасары. «Амазонканың» кеңсесі орналасқан жер. Тин – облыстағы танымал онколог. Ол уақытта үлкен бастық болмағанымен, қазір тек қатардағы дәрігер емес, бөлімше бастығы.
– Ол кездегіні қоя тұрайық, ал қазір сізге бұл не үшін керек? – деймін мен.
– Бұл менің жұмысым, белгілі бір дәрежеде әдет деуге болады. Әрі бір кездері Анжеликамен бірге бастаған жұмысты тастап кеткім келмейді. Мобильді бригада екі ауысыммен жұмыс істейді: күндіз 9:00-ден 18:00-ге дейін, кешкісін – жетіден кейін. Мен әдетте екіші ауысымға барамын, бұл кезде клиникадағы жұмысым аяқталады. Кейде өзімді зорлап көндіргендей боламын: паллиатив науқастармен және олардың туыстарымен сөйлесу көп күшті талап етеді, эмоция керек. Үйге құр сүлдеріңді сүйретіп келесің, мұндай жағдай ұнай бермейтіні түсінікті.
– Үйдегілерге де ұнамайтын болар?
– Отбасым түсінеді. Әйелім де қосымша мобильді бригадада дәрігер. Баяғыда кетіп қалуына болушы еді, әлі істеп жүр. Бұл сендерге неменеге керек дейтіндер бар. Осы жерден қырғын пайда көріп отыр деп ойлайды. Ал шын мәнінде алатын ақшамыз ондай мардымды да емес. Жоғарғы материя (парыз, альтруизм, өзіңді құрбан ету) туралы айтпай-ақ қояйын, бірақ адамдарға көмегім тиіп жатыр деген сезім бар, сол сезімнің өзі көңілге медет сыйлайды.
– Адамдар өлім, өлу тақырыбын талқылауға дайын ба?
– Бұл бір табу тақырып – талқыламақ түгілі, ойлаудың өзі қорқынышты. Бірақ мұндай әңгіме керек. Паллиатив көмек деген не, ол не үшін керек екенін неғұрлым көп адам білуі үшін де керек. Біртіндеп медицинаға деген көзқарас қана емес, науқастармен әңгіме-дүкен құру принциптері де өзгеріп келеді, – Александр Леонидович бұрынғы мен қазіргіні салыстырып отыр. – 20 жыл бұрын науқастың өзіне не болып жатқанын өте сирек айтатынбыз, тек туыстарына айтатын едік. Қазір бұл мейлінше ашық.
– Өмірден өтіп бара жатқан адамға не қажет? Бұл сұрақты айналып келіп бірнеше рет қоюыма тура келді.
– Тап басып айту қиын, – дейді ойланып. – Бәрінен де жанындағылардың қолдауына мұқтаж шығар. Мұндай жағдайда жалғыз қалу – ең қиын әрі қорқынышты нәрсе. Кейде тіпті туыстарын да көргісі келмейді, өмірінің соңғы сәтінде адамның психикалық жай-күйі тұрақсыз келеді. Солай болған күнде де, оларға қолдау керек.
– Ал олардың туыстарына не керек?
– Оларға ауыр дертке шалдыққан жақынын қалай күтіп-баптауды, олармен қалай сөйлесуді, өзінің күш-қуатын қалпына келтіруді үйрететін мектеп керек. Өкінішке қарай, Қазақстанда мұндай мектеп жоқ. Аймақтарда паллиатив бөлімшелер бар, мобильді бригадалар пайда болып жатыр, бірақ барлық жерде бар деп айту қиын әрі науқастарды күту мен қарау көбінесе жақындарының мойнына түседі. Ал оларға көмектесу керек.
Аралап көмек көрсететін хоспис психологы Светлана Махмұт адамдарға тигізіп жатқан пайдасы туралы емес, борыш пен міндет туралы айтады.
– Біз бұл әлемге мейірімнің бір бөлшегін әкеліп жатырмыз. Мен мұны миссия деп бағалаймын. Жұмыс емес, қызмет ету деп қараймын.
Светлана «Амазонка» қорында 2015 жылдан бері жұмыс істеп келе жатыр. «Ең алғаш барған науқасыңыз есіңізде ме?» – деп сұрадым.
– Әйел адам еді. Есі кіресілі-шығасылы болды. Қолынан ұстап отырдым. Мұндай кезде ол өте маңызды, адам өзінің керек екенін сезінеді, басқалар өзін жақсы көретінін біледі. Біз кеткеннен кейін жарты сағаттан соң кетіп қалды.
Біз ешқашан «өлді» деген сөзді айтпаймыз. Тек қана осылай, «кетті», «кетіп қалды» дейміз. Бұл сөздің мағынасы өте тереңде жатыр. Туғанда біз осы өмірге келеміз, ал күніміз біткенде кетеміз. АНА ЖАҚТА не бар екенін ешкім білмейді. Адам кетеді, қайда кетеді?..
– Адам өзінің кететінін мойындауға дайын ба?
– Бір байқағаным, қандай дін өкілі болса да, Құдайға сенімі бар адамдардың мұны мойындауы оңай. Мұндайда тіпті адамның жасы маңызды емес...
– Олардың өкініші қандай болады?
– Өмір сүріп үлгермедім деп өкінеді. Өмір бойы жұмыстың соңында жүріп, зейнетке шығады, енді өмір сүремін бе дегенде...
– Өмірден өтіп бара жатқан адамға не керек деп ойлайсыз?
– Қамқорлық, көңіл бөлу, ауырғанға дейінгідей қарым-қатынас. Жақыныңа деген көзқарасың өзгермеуі маңызды. Әдетте туыстар сыбырласып сөйлесуге көшеді, аяушылықпен қарайды, мазасын алмайық дейді немесе, одан да сорақысы, бұрынғыдай әңгімелесуді қояды, тіпті назар аудармайды. Науқас тіпті өзі жүріп-тұрып, оны-мұны тірлігін істей алатын сәтте де өз отбасында жат біреуге айналады. Бұл дұрыс емес, науқаспен әңгімелесу керек, бірдеңе істеуіне, өзін пайдам тиіп жатыр деп сезінуіне мүмкіндік беру керек. «Жалғыздықтан жапа шегіп жатқанымды білсеңіз ғой...» деген сөзді талай естідім.
– Өлім аузында жатқан адамның туыстарына не керек?
– Оларға қолдау керек. Ауыр дертке шалдыққан науқасқа жалғыз адам қарай алмайды, бұл өте қиын, адам титықтайды, шаршайды, өзі ауырып қалуы мүмкін...
Шақыру бойынша жолға шықтық. Рульде бір кездері, бригаданың көлігі жоқ кезде өзінің «Фольксвагенін» берген Михалыч. Олег Крымцев – дененің ойылған жерін емдейді, дәрігердің көмекшісі. Ал қазір жай ғана жүргізуші. Бұған қоса, сондай ашық-жарқын күлетін (бұл туралы жазбай тұра алмадым), мұңаюға мүмкіндік бермейтін адам.
– Бәрі қалай басталғаны есіңізде ме? – деймін Тараздың бір басынан екінші басына бара жатқан жолда.
– Аты-жөндерін былай қойғанда, алғашқы науқастардың мекен-жайына дейін есімде. Жыл өткен сайын адамның бойы үйренеді, еті өледі, ал алғашқылар естен кетпейді. Әл үстінде жатқан адамды көресің, әне-міне жантәсілім ететінін білесің... Әрі ол кезде әкем өмірден өтіп, өзімнің де жаным жаралы еді.
– Мобильді бригадаға да әкеңіз үшін келген бе едіңіз?
– Грантовнамен (достық пейілмен осылай атайды, ол – Михалыч, Анжелика – Грантовна) баяғыдан таныспыз, бір рет достық көмек сұрады, екінші рет, сөйтіп тартып әкетті. Әкем ауырды, оның қандай азап шеккенін көрдім, бірақ қалай көмектесерімді білмедім. Дәрігерлермен сөйлесесің, сол кезде мен кездескен дәрігерлерге бәрібір еді. Содан кейін Анжеликамен науқастарға бара бастадық. Оның адамдарға қалай қарайтынын көрдім, өзі де науқас болғандықтан, басқаша қабылдайды.
Көп нәрсе үйрендім, қазір өзімнің туыстарымды үйретіп жүрмін.Ойық жараларды емдейтін маманмын, өзімнің технологиям бар: терең емес жаралар бір аптада жазылады. Үйіне шығарып тастағаннан кейін науқас ешкімге сенбейді. «Сен кімсің, маған тіпті дәрігерлер де көмектесе алған жоқ!» деп ашуланады. Бастапқыда солай қабылдағанмен, жағдайы жақсарғандай болғанда күтіп жатады. Қалай күтетінін білсеңіз ғой... Бір әжейге бардық, денесі сұмдық ойылып кеткен. Жарасы аздап жазылғаннан кейін: «Маған қалпақ сатып әкеп бер, көкке шығамын!» – деп келініне маза бермегені есімде. Тән ауруы басылғанда адамның сенімі оянады.
Ауруын мойындамайтындар соңғы сәтке дейін ашудың жетегінде болады. Соны көре тұра, тілін табуға тырысасың. Мен науқастардан ұялмаймын, оларға аяушылықпен қарамаймын, қалжыңдасамын.
– Талқаны таусылуға айналған адамға шындықты айту керек пе?
– Өмірден өтетінін бе? Айтудың керегі жоқ, онсыз да бәрін түсініп жатады. Тіпті тәуір болып қалғандай болса да, іштей аз қалғанын біледі. Жас па, кәрі ме, маңызды емес, мұны науқастың көзінен көресің...
– Ал өзіңіздің өмірге деген көзқарасыңыз өзгерді ме?
– Ой, жоқ, бұрын да өміріме риза болатынмын, қазір де ризамын. Өзіме де онкология деді ғой. Бастапқыда тас деген, ота жасайтын болды. Жұлыннан наркоз жіберді, есімді біліп жатырмын. Экраннан бәрін көріп жатырмын. Хирург сыртқы қабатын алды, тас ыршып шықты, ал ар жағында... Дәрігер біресе маған, біресе экранға қарайды. «Ісік пе?» – дедім. Жиырылып кеткен...
– Еш қиналыссыз айтып отырсыз ғой?
– Енді не істеуім керек? Маңдайға жазса, өмір сүремін. Жазбаса, амал жоқ. Қуықтың қатерлі ісігі, екінші стадия. Алты курс «химия» алдым, үш ай демалдым. Тағы үш курс алдым, қазір демалып жатырмын...
– Сонда демалып жүргеніңіз осы ма?
– Иә, – дейді ол. – 1 тамызда кезекті емге барамын. Қорқатын түк те жоқ.
– «Олег, сен өзіңе жағымсыз энергияны тартып алдың» деп ешкім айтпады ма?
– Тіпті туған анам солай дейді. «Бұл жұмыстың саған керегі не, ауру жұқтырып тындың» дейді. Жұқтырдың дейді! Кейбір дәрігерлер менің диагнозымды естігенде бірден бойын тарта қояды. Бұл миыма сыймайды. Дәрігердің оқуын оқыған адам онкология деген вирус емес екенін, оның адамнан адамға жұқпайтынын білуі керек қой. Ой, мұны тіпті айтқым да келмейді, оданда жұмыс туралы айтайық...
– Бір нәрсе сұрайыншы: өмірінің соңғы сәтіндегі адамға не керек?
– Жаны қиналмай кету. Соңғы сәт өте ауыр...
– Адамға махаббат керек! Махаббат! Жан-жақты, жайлы, мейірімді, түсіністікке құрылған, жылы, құс жастықтай жұмсақ, кейде тіпті аңғал махаббат керек. Дәрменсіз адам бала сияқты болып кетеді, – дейді Анжелика қайталап қойған сұрағыма жауап беріп жатып.
– Науқасқа өмірінің соңғы сағаты соғып жатқанын айтуымыз керек пе?
– Жоқ, хақымыз жоқ. Өмірін қысқартамыз. Қорқынышын үдейміз. «Қоштасып қалу керек емес пе? Артындағы дүние-мүлкін қалдырмай ма? Шетелде бұл мәселеге қалай қарайтынын көрмейсіңдер ме?» – деп қарсы шығатындар бар. Кешірерсіз, шетелде туғаннан бастап өлім туралы айтады. Оларда солай қалыптасқан. Ал біз кеңестік қоғамның адамдарымыз, миымыздан мұндай тақырыпты өшіріп тастаған. Біз мүлдем басқа құндылықтармен өстік. Өлім туралы еш қиындықсыз айту үшін әлі бірнеше ұрпақ ауысуы керек.
Ауыр дертке шалдыққан науқас онсыз да бәрін біледі, маған сеніңіз. Дегенмен, жылт еткен үміт оты бар, оны сөндіруге біздің хақымыз жоқ. Бұл – моральдық садизм. Өзім де әл үстінде жаттым, сонда маған біреу өлім туралы айтса, азапқа түсіп кетер едім. Жан азабының жанында тәннің азабы деген түк емес. Жанды сақтау керек. Дегенмен, өлім, өлу туралы айту да керек. Өмір мен өлім егіз ұғым, оларды бір-бірінен ажыратуға болмайды.
– Сіз өлімнен қорқасыз ба?
– Өлердей қорқамын, өйткені АНА ЖАҚТА не бар екенін білмеймін. Біреу алай дейді, біреу былай дейді. ОЛ ЖАҚТА өмір бар екеніне сенгім келеді, бірақ...
– Ауруым алмай қоймайтынын білгім келмес еді, қашан өлетінімді шамамен болса да білгім жоқ. Өлімнен қорықпаймын дейтіндерге сенбеймін, ол жай сөз. Уыс-уыс дәрі ішемін, түрлі диагнозым бар, жүрегім де мәз емес, неше химия алу қайдан оңай болсын. Сондықтан кез келген сәтте өліп қалуым мүмкін екенін түсінемін. Шынымды айтайын, өсиетхат та жазып қойғам. Соңғы сапарға қалай шығарып салу керегін ешкіммен талқылағам жоқ, бірақ өзімше бірдеңелер жазып қойдым. Әзірге ешкімге көрсеткем жоқ. Өсиетхат туралы да Михалыч қана біледі. Суретіме дейін дайындап қойғанмын. Бірақ, түсінесіз бе, мен бұған өзім жеттім. Ал сіз айту керек пе дейсіз. Айтудың қажеті жоқ. Мұндай ойға итермелеу де дұрыс емес.
– Сурет туралы біреу-міреу біле ме? Дәл сол сурет екенін?..
– Ешкім білмейді. Тіпті ең жақын адамым, туған бауырым да білмейді. Онымен бұл тақырыпта сөйлесуге қорқамын. Өзіме көзім тие ме деген қорқыныш бар...
Егер ауыр дертке шалдығу немесе паллиатив көмек туралы өз оқиғаңызды айтып бергіңіз, көмектескіңіз немесе науқастарды қолдау тобына қосылғыңыз келсе,oksana179550@gmail.com электронды поштасына жазыңыз немесе +7 705 454 6844 нөміріне мессенджерге хат жазыңыз.
Поддержите журналистику, которой доверяют.
