2503
25 сентября 2018
Айсулу Тойшибекова, Vласть/фото автора

«Я говорила себе: «Я буду жить тогда, когда я встану»

История о принятии себя и жизни без героизма и жертвенности

«Я говорила себе: «Я буду жить тогда, когда я встану»

Меруерт Кухахметова в 15 лет, как и многие из нас, не могла представить, насколько сильно может измениться ее жизнь. В 15 лет у нее диагностировали заболевание крови. Из-за неправильного лечения у Меруерт развился остеопороз – заболевание, из-за которого кости становятся ломкими. В течение двух лет болезнь прогрессировала настолько быстро, что ей пришлось начать пользоваться инвалидным креслом. Спустя много лет Меруерт рассказывает эту историю в своей комнате, временно оборудованной как кабинет – она начала свое дело и сейчас трудоустраивает девушек с инвалидностью, чтобы они могли работать, обеспечивать себя и развиваться.

— Мне совсем не нравится, что нас выставляют или жертвами или героями. Мы не герои, но и не жертвы. Мы такие же люди, как и все, у нас просто есть некоторые особенности. Почему мы каждый раз вынуждены доказывать, что мы такие же?, – рассуждает девушка. – Как только будут созданы условия и безбарьерная среда, мы будем жить так же, как и вы, платить налоги, жить, работать, учиться.

— Я сама столкнулась с проблемой трудоустройства до этого, поэтому сейчас я хочу трудоустраивать женщин с инвалидностью и вообще людей с инвалидностью. Из-за нашей маломобильности это такой оптимальный вариант, – рассказывает она.

Меруерт много лет проработала бухгалтером в ассоциации женщин с инвалидностью «Шырак» и о том, как трудно найти работу знает не понаслышке:

— Мне было сложно адаптироваться, где-то пять лет я вообще не выходила, находилась в изоляции, привыкала к своему новому положению. Это был сложный период, я ко всему еще была подростком. Принять все было очень сложно. Я никогда прежде не думала, что мне придется сесть в коляску, что такое вообще может произойти. Был такой период адаптации. Затем я начала работать на дому: сначала в колл-центре, потом менеджером по страхованию. С работой сначала мне помогали родственники. У меня было неполное среднее образование, продолжить учиться не было возможности. Когда я уже начала работать в «Шырак», я поняла, что мне нужно продолжить получать образование. Я окончила вечернюю школу, посещала курсы, сейчас дистанционно обучаюсь в московском университете.

Помимо бухгалтерской работы, Меруерт работает тренером и вместе с коллегами проводит занятия по сексуальному и репродуктивному здоровью для девушек с инвалидностью со всего Казахстана и других центрально-азиатских стран:

— На протяжении 5-6 дней девочки живут самостоятельно и независимо от родителей. Мы рассказываем о репродуктивном и сексуальном здоровье, что в этой сфере есть проблемы. Эти темы для нас – табу. Из-за того, что о них не говорят, кажется, что ничего и нет. Кажется – зачем девушке с инвалидностью рассказывать о репродуктивном и сексуальном здоровье? Такие у людей понятия. Женщины с инвалидностью дискриминируются по половому признаку и по наличию инвалидности. Никто не может отменить право женщины на материнство. Это естественно, это физиология и женщина должна знать об этом, несмотря на то, что у нее есть инвалидность. У нас это замалчивается. К сожалению, стереотип о том, что женщина с инвалидностью вообще не должна рожать – очень популярен. Хотя статистика показывает, что много женщин рожают здоровых детей. Конечно, по сравнению с тем, что было, ситуация сдвинулась с мертвой точки: открываются кабинеты, появляются специальные гинекологические кресла, чтобы женщина могла показаться врачу. Но это все еще остается на зачаточном уровне. Конечно, я понимаю, что каждая ситуация очень индивидуальна. У кого-то инвалидность вследствие аварии, у кого-то по болезни. И каждый случай должен рассматриваться отдельно. В основном врачи стараются отговорить девушек от материнства. Многие врачи даже не знают, как себя вести с такими пациентками. Недавно одна девушка приехала в Алматы из Тараза, потому что там врачи не хотели брать на себя ответственность за жизнь и здоровье матери и ребенка. Они вели беременность, но не рискнули принимать роды.

В своей практике Меруерт сталкивалась с рассказами девушек о насилии. Об этих случаях ей рассказывали девушки в Узбекистане и Кыргызстане, но, несмотря на то, что казахстанские девушки об этом не говорили, она уверена, что подобное происходит и в Казахстане:

— Бывает, что семьи отказываются от ребенка с инвалидностью, их забирает другая семья, а в этой семье есть мужчина… Это говорится между строк самими девушками в лагерях, которые мы проводим. В основном, они говорят об этом лично, потому что доверяют нам. При этом я не могу консультировать их, потому что я сама с этим не сталкивалась и я не специалист. Я могу только подсказать, куда можно обратиться. Думаю, в Казахстане тоже такое есть, и с этим надо работать. Это очень деликатная тема. Девочки настолько забиты, что рассказывать об этом очень-очень сложно. Некоторые из них могут даже не понимать, что это насилие, будь оно физическое или моральное. Они понимают, что это неправильно. Это не только сексуальное насилие, но и бытовое, контроль действий, психологическое давление. Мы были в этом году в Кыргызстане, составили опросник, чтобы строить план о дальнейшей работе с девочками. Многие на вопрос о том, какие темы были бы вам интересны, попросили в опроснике рассказать о насилии. Это ведь не просто так.

В этом году Меруерт отправилась в Великобританию вместе с группой городских активистов. Эта поездка очень повлияла на нее и позволила взглянуть на то, как устроена доступная среда на Западе:

— Я узнала, что Британский совет собирает гражданских активистов, которые хотят что-то изменить в городе, показать свою позицию. Было немного сложно, потому что я единственная пользовалась инвалидной коляской, но в любом случае, это стало очень интересным опытом. Был небольшой барьер, но вскоре мы подружились. Я начала вносить идеи о том, как сделать город Алматы удобным для всех. Видя меня, ребята понимали, что в городах живут люди с разными потребностями и запросами.

— Мы каждый день сталкиваемся с неприспособленной городской средой, мы каждую минуту продумываем свой маршрут: как туда добраться, удобный ли подъезд, лестница или пандус, есть ли лифт. Каждый день мы сталкиваемся с препятствиями в своем городе. В Англии я впервые после получения инвалидности почувствовала себя свободным человеком. Там настолько все доступно и это возведено в стандарт, не как у нас – для галочки. Я не занимаю позицию, что все мне должны. Я, скорее, думаю о том, что я могу сделать, чтобы ситуация в городе улучшилась. Город должен быть удобным для всех: для слабослышащих, слабовидящих, мам с колясками, пожилых людей. Ведь на самом деле очень много маломобильных людей и необязательно, что все они – люди с инвалидностью. К тому же в любой момент человек может стать маломобильным. Это жизнь. Нам есть к чему стремиться, – говорит она.

На улице просит милостыню человек с инвалидностью, кто-то дает «садака» (добровольная милостыня – V) и думает, что ему от этого станет легче, ведь он сделал доброе дело. Даже помогая, человек думает о себе

Меруерт признается, что прошла долгий путь. На вопрос о том, что бы она могла сказать молодым девушкам, она говорит, что самое главное – принятие себя:

— Жизнь – твоя, а что подумают другие – это их забота. С годами понимаешь, что все начинается с принятия себя. Пока ты будешь думать о своей инвалидности, что ты обделена, задаваться вопросами, почему это произошло с тобой - никаких изменений не будет. Я очень долго жила ожиданиями: что я встану. Я говорила себе: «Я буду жить тогда, когда я встану», «Я сделаю что-то, когда я встану». Я не встала. Прошло 10 лет, 15 лет… Только когда я приняла себя, познакомилась со своими наставницами, я начала жить. Мое окружение очень мне помогло. Мои коллеги по «Шырак» – это мои ролевые модели. Пока ты жалеешь себя, тебя будут жалеть другие. Так уж случилось, надо жить дальше с этим, наслаждаться жизнью.

Материал подготовлен в рамках проекта «МыАлматы», реализуемого Британским Советом, акиматом г. Алматы, АО «Центр развития Алматы» и Казахстанско-Британским техническим университетом при финансовой поддержке Европейского Союза.

Рекомендовано для вас