Железная Настя

Айсулу Тойшибекова, Vласть

Фото Жанары Каримовой и автора

В Казахстане нет фондов, которые бы помогали собирать средства на дорогостоящее лечение взрослых людей — благотворительность касается главным образом детей. На примере одной истории мы попытались рассказать о том, как с поиском денег на лечение редкого заболевания справляется взрослый человек.

Айсулу Тойшибекова
  • Просмотров: 5735
  • Опубликовано:

Если вы встретите Анастасию Золотареву на улице, вам никогда не придет в голову мысль о том, что ей срочно нужна операция, а между тем, у девушки аномалия Арнольда-Киари первой степени. Аномалия ведет себя абсолютно непредсказуемо: может ничем себя не проявить, может быть причиной легкой головной боли, а может стремительно развиться после одного неудачного наркоза, как это произошло с нашей героиней.

Возможно, лицо Анастасии покажется вам знакомым. Вы могли видеть ее в одном из популярных баров Алматы, где она четыре дня в неделю работает официанткой; вы могли видеть ее фотографию в Facebook, где друзья собирали Насте деньги на лечение. Впервые о своем диагнозе — аномалии Арнольда-Киари, она узнала еще в 2010 году, когда невропатолог направил ее сделать МРТ из-за внутричерепного давления. Однако, изучив снимки МРТ, врачи оставили диагноз под вопросом. 

Это заболевание – следствие патологии развития головного мозга, из-за которой задняя черепная ямка недостаточно просторна для структур мозга, оно встречается в 3-8 случаях на 100 тысяч человек. Недостаточное пространство в задней черепной ямке влечет за собой опущение ствола головного мозга и миндалин мозжечка в большое затылочное отверстие, где они защемляются. 

— Дело в том, что вообще о диагнозе я узнала в 2010 году, врачи мне сказали, что аномалия не будет прогрессировать. Но в январе мне удалили аппендицит и, видимо, неправильно сделали наркоз. Это привело к тому, что болезнь начала прогрессировать – симптомы стали проявляться уже на третий день после удаления аппендицита. Начались сильные головные боли в затылке; я не могла ходить; у меня отнимались руки и ноги; почти полгода был сильный кашель, доходило до отека Квинке – я не могла дышать, приходилось принимать гормональные препараты. Тогда никто не мог сказать, с чем это связано, – вспоминает Анастасия.

В больнице ее направили сделать магнитно-резонансную томографию, которая подтвердила наличие аномалии; невропатологи посоветовали обратиться к нейрохирургу. 

— Он сказал мне, что я могу жить и без операции, снимая симптоматику лекарствами, но мне становилось хуже. Я постоянно хожу с дикой головной болью, обезболивающие, вроде «Спазмалгона» или «Цитрамона», мне не помогают. У меня немеют конечности, в глазах появляются темные пятна, стоит звон в ушах. Вообще симптоматика очень влияет на слух и зрение, дальше – больше: возможен паралич верхних и нижних конечностей. Есть ликвор – это жидкость, которая циркулирует в спинном и головном мозге. Если миндалины передавливают отток ликвора, то человека ждет паралич и другие неприятные последствия.

Не получив в Алматы ответов на вопросы, касающиеся своего диагноза и дальнейшего лечения, в сентябре Анастасия отправилась в Санкт-Петербург – сначала в институт им. Мечникова, затем в институт нейрохирургии им. Поленова:

— Я не знала куда идти, мне эту больницу посоветовала врач. Это институт имени Мечникова. Я позвонила, мне сказали, что они не берут операбельные диагнозы. «Если у вас Киари, вы должны идти в институт нейрохирургии имени Паленова». Я приехала туда, встретилась с нейрохирургом, который непосредственно занимается моим диагнозом. Выяснилось, что я теряю слух на левую сторону, а любые последствия этого заболевания необратимы. У меня постоянные боли в позвоночнике, конечности немеют, случаются перепады температур – мне то холодно, то жарко. В снег я могу спокойно выйти без верхней одежды, и мне будет жарко. Как выяснилось, это тоже была симптоматика аномалии. Обо всем этом я узнала в питерской больнице. У меня есть еще полгода максимум – до марта-апреля. Это в лучшем случае. Нейрохирург предложил мне сразу декомпрессию затылка, но без гарантии того, что после этой операции я встану. Декомпрессия затылка это рассечение затылочной части: хирурги убирают кость, освобождают сдавленное пространство, вместо кости вставляют пластину и зашивают. Это влечет за собой определенные риски, вроде отека головного мозга. Были и летальные случаи после декомпрессии. Гарантий никаких нет. Я могу умереть во время операции, могу после операции.

Идти на риски, которые несет в себе декомпрессия затылка, Настя не готова: дома ее ждет дочь Виола, для которой она должна быть живой, сильной и здоровой.

Тогда Анастасия взялась за поиск альтернативы уже заявленной операции, и нашла Барселонский институт, в котором пациентов с аномалией Арнольда-Киари оперируют более безопасным методом:

— В интернете я нашла клинику – институт Арнольда-Киари, сирингомиелии и сколиоза в Барселоне. У них современные методы лечения – в моем случае они делают операцию по рассечению концевой нити, и барселонские врачи дают гарантии того, что мне станет легче. Я связалась с пациентами этой клиники с аналогичным диагнозом, которые уже прошли через операцию. Они подтвердили: «Да, стало легче, большая часть симптоматики ушла, здоровье поправляется». Я, конечно, верю больше пациентам. Суть операции заключается в том, что через копчик врач рассекает концевую нить спинного мозга, которая соединяется с головным мозгом, нить ослабляет натяжение и перестает тянуть вниз миндалины мозжечка. Ни в Астане, ни даже в Питере за нее не берутся. 

Как правило, заболевание проявляет себе после 25 лет. Мне 25 и оно успешно развивается.

Сейчас Анастасия борется с симптомами и собирает деньги на операцию в Барселоне, стоит она 17 800 евро:

— Я отсылала свои снимки – МРТ головного мозга, грудного, шейного и позвоночного отделов, в больнице их довольно долго рассматривали, потом прислали официальное согласие — они берутся за операцию. Я очень-очень надеюсь на апрель, потому что мой срок уже подходит, а любое ухудшение будет влиять на стоимость операции.

Несмотря на то, что это еще не конец, история Анастасии вселяет оптимизм – вместе со своими друзьями и коллегами ей удалось собрать 13 тысяч евро:

— Мой молодой человек – гитарист группы «Молданазар», я знакома с Галымжаном, и как только я приехала из Питера, ребята провели благотворительный концерт в «Чукотке» и в баре Revel, собрали 892 100 тенге и 279 тысяч тенге соответственно. Также мои родственники заняли крупную сумму денег – 2 миллиона тенге. Это была максимальная сумма заема. Для нашей семьи, во всяком случае. В моем баре собрали миллион сто тысяч тенге. 

Несмотря на отзывчивость людей и пожелания выздоровления, без негатива не обошлось:

— Я иначе стала относиться к людям… Некоторые люди, они же очень странные, в принципе… например те, кто сначала кладут деньги в ящик (на первом этаже бара администрация установила бокс, куда посетители могут внести пожертвование –V), а потом поднимаются к тебе наверх (Настя работает на втором этаже бара – V) и говорят: «Девочка еще не при смерти?» То есть думают, что я должна передвигаться с капельницей, умирать и просить милостыню. Помощь – дело добровольное, спасибо вам за нее, но я не буду падать духом и показывать свою слабость. Я очень негативно к этому отношусь – не надо испытывать ко мне жалость, я полноценный человек, сама могу сумки нести, что-то сделать. Если я больна, это значит, что нужно закрыть на это глаза и относиться ко мне как к абсолютно нормальному здоровому человеку. Вся эта жалость мешает жить. Нужно быть сильным духом и бороться внутри с самим собой, чтобы не было хуже. Чувство жалости, сочувствия – это не мое. Главное, чтобы никто не жалел и ты сам себя не жалел, наверное, в первую очередь. Это самое важное.

На вопрос о том, пыталась ли она искать помощи у фондов, Настя отвечает, что нет:

—  У нас нет фондов, которые помогали бы взрослым. Взрослым в этом плане, конечно, тяжело, потому что не думаю, что я одна чем-то болею. Помимо меня есть много людей, которым некому помочь. Надо помогать всем, неважно – взрослым или маленьким, потому что не у всех есть средства делать такие операции.  Не ожидала, что столько людей мне помогут и я очень благодарна им за это. Основная часть денег собрана и осталось совсем немного, – понижая голос говорит Анастасия, – и я надеюсь, что удастся собрать всю сумму до весны.

Когда мы познакомились с Анастасией, она готовилась к поездке в Астану, там ей предстояла встреча с еще одним нейрохирургом, который мог выписать ей рецепт для лечения симптомов до операции, так как прежние препараты уже не справляются:

— Нет никакой вероятности того, что диагноз снимут. У меня нет надежды на то, что можно обойтись без операции, потому что у меня жутко сильная симптоматика: я засыпаю с головной болью, я просыпаюсь с головной болью, у меня скачет давление, я теряю равновесие, чувствую недомогание. Я думаю, он (астанинский нейрохирург – V) сможет подобрать обезболивающую терапию, которая поможет мне продержаться до апреля, чтобы симптоматика была минимальной. Сейчас мне тяжело работать и даже вставать с кровати, потому что боли не снять обычными таблетками.


Во второй раз мы встречаемся на маленькой кухне обычного панельного дома в микрорайонах. Здесь Анастасия живет со своей семьей. Под ровное гудение холодильника я спрашиваю ее о том, кто поедет вместе с ней в Барселону, она отвечает — мама. У самой Насти тоже есть дочь — Виола. Она стесняется незнакомых, но изредка все же заглядывает к нам на кухню:

— Она маленькая, никто не дает ей три года. Возможно, и у нее есть эта болезнь. Надеемся, что все обойдется, но вероятность есть. 

— Не то, чтобы «Почему я?», не то, чтобы даже отчаяние. Было какое-то неприятное ощущение, какой-то ужас – как со мной это произошло, – рассказывает Настя о своих первых ощущениях, когда она узнала о том, что ее ждет. – Я просто смирилась, подумала – что будет, то будет. Я никогда не думала, что столкнусь с этим и я никогда не думала, что столкнусь с таким количеством благотворительности. Я видела, как собирают деньги детям, знаю, что это такое. Большинство не собирают их. Даже дети. То, что столько людей откликнулись, это очень важно для меня и близких. Большое спасибо и дай бог всем здоровья.

С тем, что взрослым людям не всегда удается найти деньги на дорогостоящее и тем не менее жизненно необходимое лечение, согласна и волонтер Эльмира Алиева. Вместе с другими волонтерами инициативной группы «Корпорация добрых дел», она пришла к выводу, что нужно создать фонд, который помогал бы взрослым казахстанцам собирать деньги на лечение. В первую очередь, из числа социально-уязвимых:

— Когда мы были волонтерами, еще до создания фонда, помогали детям. Как-то к нам обратилась двадцатитрехлетняя девушка, Светлана Бабкина – бывшая выпускница детского дома. У нее был тяжелый диагноз, она нуждалась в трансплантации почек. Казахстанские врачи сказали, что ей осталось 6 месяцев, нужно будет переводить на гемодиализ – почки откажут. К сожалению, у нее не было ни родственников, никого для донорского органа. Собрать деньги без поддержки ей было очень тяжело, в основном всем детям собирают, а она – взрослая. Мы открыли сбор средств, описали ее ситуацию: сирота, отличница, прекрасно владеет казахским языком, грамоты – всё написали. На Facebook просили помочь, чтобы пройти тщательное обследование, – вспоминает девушка. 

Тогда удалось собрать около 8 тысяч долларов и отправить Светлану на обследование в Индию:

— Врачи сказали, что жить ей осталось 2 месяца. А диализ – это очень серьезно. Светлана вернулась назад, у нас был шок. Мы обратились к журналистам, сняли ток-шоу, искали родственников. Выяснилось, что ее брат умер. Нашли отца в России, он приехал, но никак не мог помочь – не подходил для трансплантации. Слава богу, с нами был доктор-трансплантолог Равиль Ибрагимов: удалось найти почку трупного донора. Этот случай стал резонансным – спасли жизнь девушки, у которой никого из близких не осталось, ее спасли люди. Светлане сделали операцию, и этот случай очень сильно на нас повлиял – мы поняли, что помогать надо не только детям, но и взрослым, оказавшимся в тяжелом положении. Ведь, например, есть мамы-одиночки и их дети могут остаться сиротами, – объясняет Эльмира Алиева.

28 ноября активисты создали фонд Help today – «Помоги сегодня»:

— До создания фонда я 2,5 года занималась общественной деятельностью, у меня на Facebook есть много подписчиков и друзей, которые знают о том, чем я занимаюсь, знают о наших волонтерах и группе «Корпорация добрых дел». У группы, кстати, есть благотворители, которые постоянно откликаются на срочные сборы. В этом году, 28 ноября мы открыли фонд. В его попечительский совет вошли люди разных профессий, «фбшники» из нашей группы: журналист Райхан Рахим, врач Равиль Ибрагимов, председатель правления страховой компании «Салем» Рамазан Асилов, заместитель директора института экономики и науки при министерстве образования и науки Аксанат Панзабекова, бизнесмен Анвар Иминов, руководитель радио «Астана» Гульмира Каракозова, она кстати и создала «Корпорацию добрых дел». Всего в команде 12 человек.

В фонде проверяют информацию о болезни, а затем начинают искать деньги на лечение: 

— Есть мужчина из Тараза, мы поддерживаем его дистанционно. У него тяжелый диагноз – онкология, а еще семья и двое детей. Он обратился к нам, сказал: «Я денег не прошу, я не могу работать по состоянию здоровья. Моя жена шьет одеяла, сам продаю обувь, бижутерию. Все деньги уходят на лечение». Он попросил поддержать его информационно, выслал нам документы. Естественно, мы информацию эту проверяем – позвонили в больницу, все подтвердилось. Мы написали о нем и люди начали покупать одеяла его жены, обувь, украшения. Я говорю это к тому, что несмотря ни на что они не жалуются на судьбу, а продолжают до последнего работать, поднимать своих детей, – поясняет Эльмира. — Сейчас мужчина лечится в Астане, фонд по-прежнему помогает ему с покупкой лекарств, которые не удается получить бесплатно. Наш фонд в первую очередь помогает социально-уязвимым людям; тем, у кого есть дети; матерям-одиночкам. У нас недавно прошла новогодняя елка в центре психического здоровья на Каблукова, в народе известном как «психушка». Так сложилось, что некоторые люди, волонтеры в том числе, ее побаиваются что ли, сторонятся. Конечно, поддержка оказывается, деньги приходят, но чтобы проводить в центре мероприятия – нет. В центре находятся пациенты от 18 лет и старше, уже второй год мы проводим для них новогодние елки. Среди них не только душевнобольные, но и пациенты с детским церебральным параличом, гидроцефалией, синдромом Дауна, есть взрослые, которые совсем как дети. И 90% – это бывшие воспитанники детских домов, то есть они живут в казенных домах всю жизнь. Их считают изгоями общества, можно сказать. Поэтому мы устроили для 650 пациентов центра новогоднюю ёлку, уже второй год поздравляем с наступающим праздником.

Ананстасия Золотарева и Эльмира Алиева уверены, помогать детям — это важно, а еще важно помнить, что все взрослые — это выросшие дети, и иногда им тоже нужна помощь. Первые шаги по пониманию этой очевидной, на первый взгляд, истины были сделаны уже давно, интуитивно, на ощупь. Теперь, с появлением фонда, обрести надежду сможет большее число казахстанцев.