С мамой мальчика — Нуржамал Утеевой, мы беседуем по скайпу. Я в Алматы, она — в палате сына в израильской клинике. Нуржамал поворачивает камеру — показывает Алихана, который сидит в больничной койке и разговаривает с домашними по интернету.

Алихан самый младший из четырех детей, до прививки, которую сделали в конце 2012 года, болел редко, даже когда начал ходить в садик, его иммунитет успешно справлялся с разными детскими хворями. Три года назад я делала материал с родителями, потерявшими детей из-за онкологии, большинство из них говорили, что жизнь ребенка была поделена на «до» и «после» прививки. Когда мы говорим о прививке как причине онкологии, я чувствую сомнение в голосе Нуржамал: «Может быть это совпадение, но после прививки он стал сразу простывать, из носа шла кровь». Затем полгода хождения по врачам в Актобе, в надежде поставить диагноз — медики говорили, что это ангина, и лечили соответствующе — разными видами антибиотиков. Но постепенно стало ясно, что у мальчика проблемы именно с кровью. 19 июня 2013 года ребенка перевели в областную детскую больницу, там у него взяли костный мозг на анализ. Это очень болезненная процедура — даже для взрослого человека, и почему-то в странах бывшего СНГ она берется без анестезии. Представьте, что в тазовую кость вводят огромную иглу, которая еще и проворачивается. В тот день у Алихана этот анализ брали дважды. «Это очень страшно, когда ребенок кричит, а пять человек его держат, — вспоминает Нуржамал. — Меня прямо вытолкнули из комнаты, взяли у него этот анализ, но он не получился – смешался с кровью, потом у меня вырвали из рук сына и взяли вторично анализ. Я не знаю, для кого они этого делали, ведь у нас в Актобе нет соответствующей лаборатории, нет детской онкологии». Была получена квота на лечение в Алматы, но мальчика не брали, потому что в больнице был объявлен карантин. Алихану становилось хуже, и родители на свои деньги повезли его в израильскую клинику Тель Хашомер. До этого там успешно прошел лечение другой мальчик из Актобе. Там у трехлетнего Алихана анализы брали уже под анестезией и через 9 дней врачи поставили диагноз: острый миелоидный лейкоз и начали химиотерапию. Чтобы оплатить лечение, семья продала свое имущество, часть денег перечислили неравнодушные люди и два иностранных благотворительных фонда: немецкий и российский, но после года лечения стало ясно, что без помощи государства с болезнью не справиться. В июле 2014 года у Алихана начался рецидив, повезло, что минздрав к тому времени решил выдать квоту в размере 270 тысяч долларов на лечение. Но неожиданно возникла проблема с донором: у Алихана оказался очень редкий генотип. «Мы много чего боялись, больше всего того, что денег не найдем, но даже не предполагали, что не найдем донора», — вспоминает Нуржамал.

Пришлось идти на крайние меры — использовать в качестве донора одного из родителей Алихана. Из-за этого стоимость операции увеличилась на 100 тысяч долларов. «Требуется очень дорогое оборудование, через которое делается очищение и выделяются нужные стволовые клетки», — коротко пытается объяснить процедуру Нуржамал.

В начале января этого года Алихану сделали операцию в израильской клинике, весной минздрав перевел часть суммы больнице — 189 тысяч, это 70% . Это был единственный платеж от министерства здравоохранения. Почти полгода анализы были хорошие, но в июне малышу стало хуже: произошла реакция РТПХ в острой форме. «Такая реакция встречается в 80% случаев после пересадки. Сейчас острое течение этой реакции нам сняли, очень медленно идет восстановительный процесс, и нам требуется досадка, — говорит мама Алихана. — Ее нам не делают, поскольку у нас очень большой долг перед клиникой. Честно сказать, израильские врачи более чем по-человечески к нам относятся, несмотря на наш огромнейший долг. Они нас продолжают лечить, только не могут сделать пересадку, хотя заведующий отделением профессор Торрен, хотел сделать это бесплатно, был у него такой порыв, но финансовый директор клиники не разрешил».

По словам Нуржамал, как только пошла реакция, они связались с министерством здравоохранения, однако там резко изменилось отношение к судьбе Алихана. Нуржамал связывает это с тем, что если раньше внештатным онкогематологом была Риза Боранбаева, и она писала заключения для минздрава, то теперь за это отвечает профессор из Германии Гюнтер Хенце.

«Летом мы предоставили смету на лечение, Риза Зулкарнаевна написала положительное заключение, а потом все стало затягиваться, на комиссии почему-то рассмотрели совсем другие вопросы. Я не знаю, либо это как-то намеренно искажается, как бы вводятся в заблуждение члены комиссии, либо это система у нас такая в министерстве. Они выносят какие-то решения, а когда мы просим копию заключения, нам говорят, что мы не имеем права ее получать. Но ведь это решается судьба нашего ребенка!»

Пока министерство не может принять решение, долг растет ежедневно, он уже больше 500 тысяч долларов. На 13 октября долг перед израильской клиникой был 486 тысяч, а сейчас перевалил за 500. Один день пребывания стоит 1750 долларов. В общей сумме долга находится остаток по пересадке, которая была сделана в январе.

«Нас периодически вызывают и спрашивают, почему Казахстан не отправляет деньги. Сейчас министерство ссылается на немецкого профессора Хенце, что он будет решать судьбу Алихана. От него есть письмо, он настроен очень негативно, ощущение, что у него неприязнь к этой клинике, и к тем, кто здесь лечится. Профессор пишет, что выписки израильских врачей неуважительные, он попросил какие-то пункты описать подробнее, описать перспективы и планы лечения. А какие могут быть планы, когда у нас такой долг? Я не совсем понимаю эту ситуацию, мы висим между небом и землей, и время работает против нас, руки опускаются. Сумма растет неконтролируемо. Благо еще нас просто не выкинули на улицу. Не хочется говорить плохо, но становится обидно. В министерстве считают нерентабельным лечение, которое зашкаливает за 100 тысяч долларов». При последней встрече финансовый директор больницы спросил, как мы будем решать этот вопрос, не прибегая к суду?»

Но даже если клиника обратится в суд, у семьи Утеевых нет ничего.

«В первый год мы практически все продали, сейчас живем в дачном доме. Мы вернемся в Казахстан, и нам все придется начинать с нуля. Но, честно говоря, это все не важно. Важно здоровье, и когда все дома, все вместе. А у нас семья уже три года как разделилась. Дети там, мы здесь. Я иногда вспоминаю прошлое и думаю – на какие же мелочи мы тогда обижались! Это все было ничто по сравнению с тем, что бывает в жизни. Не дай Бог никому оказаться в чужой стране, в постоянном поиске денег и переживании за ребенка».

Сейчас Алихану срочно необходима досадка и иммунотерапия. Вернуться в Казахстан подобно смерти: сам путь домой опасен инфекциями, которые могут перечеркнуть все эти годы лечений.

Редакция Vласти направила запрос в Министерство здравоохранения и социальной защиты Республики Казахстан с просьбой разъяснить сложившуюся ситуацию.

В Facebook есть группа помощи Алихану, там его родители отчитываются по всем поступившим средствам.