Общественный деятель из России Александр Гезалов знает о детских домах не понаслышке, он сам 16 лет воспитывался в одном из советских детских домов. В своем выступлении на конференции, организованной Ассоциацией социальных предпринимателей и проектом SocialProject, он акцентирует внимание на ответственности благотворителей перед теми, кому они помогают.
— Я называю это «мимими благотворительность», когда благотворительность построена не на грамотном воздействии и взаимодействии с обществом, а на одноразовой эмоции. Появление всевозможных боксов с полуголым ребенком является показателем того, что общественные организации не всегда этично относятся к посылу, через который собираются деньги. Появляются трогательные фотографии детей, эксплуатация чувств, информация на боксах чаще всего общая. Буквально вчера захожу в один магазин: набросана куча денег, картинка благотворительного фонда, которое держит сердечко. Ни названия, ни того, на что собираются деньги. Просто написано: «Помогаем детям». Человек не задумываясь, при виде страдающего лица делает пожертвование. Это не совсем то, что нам надо, потому что благотворительность – это не откуп.
Задача общественной организации – учить благотворителя, подсказывать, развивать идею умной правильной благотворительности. Думающий благотворитель стремится не откупиться, а реально присоединиться и вложиться, осмыслить нравственную моральную сторону благотворительности, - говорит Гезалов.
Он отмечает сложившиеся в обществе стереотипы, с которыми, по его словам, нужно бороться:
— 80% пожертвований в России – это государственные корпорации, крупные организации и всего лишь 20% - частные лица. Есть такой миф, что благотворительностью должно заниматься государство или, на крайний случай, богатые люди. На самом деле это вопрос каждого человека, который решает - помогать или не помогать. Если он решил помогать – хорошо, это, возможно, изменит его, а его ресурсы помогут изменить тех, к кому он обратился.
Благотворительность – это продвижение каких-то светлых идей, продукт изменения качества жизни социального клиента. Граждане – двигатель всех этих процессов, потому что деньги, на самом деле, - не главное в благотворительности, это только способ, объясняет общественный деятель.
Уже долгие годы уровень понимания благотворительности большинством находится в замороженном состоянии. Люди не доверяют благотворительным организациям и предпочитают действовать самостоятельно, направляя помощь напрямую.
— Часто слышу о том, что надо оказать адресную помощь. Особенно на Новый год у нас детские дома ломятся от адресной помощи. Дети участвуют в 40 новогодних концертах. Это говорит о том, что нет понимания того, что нужно социальному клиенту. Есть желание засветиться, поставить галочку, засвидетельствовать это в социальных сетях. Как можно не понимать, что нужно ребенку? Ведь 15 января закончатся все праздники, все разъедутся, а дети останутся, они будут слоняться по учреждению и не знать чем себя занять. Тут нужно проявить максимальную заботу: направить детей в лагерь, сходить в поход, организовать культурную или образовательную программу. К сожалению, в России считают, что важнее что-то ощутимое передать, например, мандарины, апельсины или матрасы, чем вкладываться в знания ребенка. Бывает так, что иногда это где-то порождает потребительство со стороны социальных групп, возникает зависимость, говорит Гезалов.
Александр считает, что иждивенческие настроения - это одна из причин трудностей, с которыми выпускники детских домов сталкиваются в самостоятельной взрослой жизни:
— Возникает вакуум, потому что они живут в патоке и вате, и вдруг им говорят: «Тебе в общежитии нужно будет поднять свои булки и пойти вперед. Ты не будешь готов, потому что привык, что тебя здесь кто-то пнет, а ты в ответ: «Чо пристала, Галина Васильевна? Ты мне не мать!» Все.
Иждивение – это бич. Сами добровольцы в этом иждивении активно участвуют. Есть история, когда девочка в Москве за два дня спустила 700 тысяч рублей. Когда я спросил, зачем она это сделала, она ответила: «Это круто». Прекрасно, рассказывает Гезалов.
- Детям сиротам дается материальная помощь государством, в достатке или не в достатке – это другой вопрос. Люди думают, что надо помогать детским домам, они знают, что необходимо сиротам. За 16 лет практики и работы с детскими домами, могу сказать одно – детские дома не знают, что нужно ребенку. Их ресурсный потенциал построен не на работу, связанную с качеством выпускника детского дома. Не хватает инструментов, педагогических кадров. Задача детского дома – допасти ребенка до выхода. Мы же должны помочь учреждениям справиться с теми трудностями, которые появятся у выпускника потом, отмечает эксперт.
Он приводит в пример случай в детском доме в Ярославской области, где каждому ребенку благотворители подарили по плееру: Дети пошли и продали их в ближайшем пивном ларьке. Только два мальчика не сделали этого. Весь детдом гонялся потом за ними, чтобы отобрать эти два плеера. Подарки в последнюю очередь, в первую очередь - образование и развитие, подготовка к выходу из детского дома. Надо инвестировать в ребенка.
Руководитель томского проекта «Партнеры по радости», организации, которая устраивает праздники детям, находящимся на лечении, рассказала в ходе конференции о том, как работает их проект.
— Каждую неделю рабочие пары клоунов посещают детей в палатах, у них нет готового сценария, потому что мы никогда не знаем, что ждет нас за дверью палаты. Очень часто встречаешь одинаковую картинку: каталка, белая простыня, ребенок готовится к операции и находится совершенно один. Для любого человека, даже взрослого, всегда страшна неизвестность. В этот момент может подойти клоун, рассказать что-нибудь, мы используем терапевтические сказки. Ребенку не так страшно. Мы не брали больницы по тяжести заболевания. Для нас интересны все дети, попадающие в больницу.
Люди, работающие у нас – это люди не с улицы. Они проходят серьезное обучение, с ними работают психологи, более опытные больничные клоуны, кукольники, объясняет Наталья
К Наталье стали обращаться родители с просьбой организовать визиты клоунов на дом, к детям, которые находятся на домашнем обучении. Они выбрали 15 семей:
— У нас есть девочка Лида. Когда мы с ней познакомились, меня удивило, что в доме на стенах висят указатели: «ванная», «туалет», «стол», «стул». Мы спросили у мамы, в чем дело, она ответила: «Лида глухонемая».
Несмотря на нюансы работы с глухонемой девочкой, группа клоунов не переставала ее навещать, для нее они выучили несколько фраз и слов на языке жестов:
— Лида не ходила и не стояла, но пыталась. Однажды она подготовила нам сюрприз. Буквально 26 декабря, когда мы делали новогодний проезд с Дедом Морозом и подарками, она встретила нас на своих ногах. Она стояла на своих ногах. У меня был шок. Ее мама объяснила, что Лида всегда грустила, когда все выходили провожать нас в коридор. У нее была такая мечта, что она встретит клоунов на ножках. Эта мотивация дала ей такой импульс, что она не капризничала и делала зарядку, не скрывая радости, вспоминает Наталья.
Позднее, организация проводила исследование, которое показало, что когда начали работать больничные клоуны, дети выписывались на 2-3 дня раньше.
В конце выступления Наталье задали вопрос о том, как она начала выступать перед детьми и создала нынешний коллектив:
— Я с детства терпеть не могу клоунов. Я очень их боялась, потому что мне казалось очень неестественным, когда у клоуна льются слезы, грим, он постоянно издевается. Я была главным редактором трех издательств в Томске. Как-то меня пригласили на благотворительное мероприятие, осветить тему. В 26 лет впервые столкнулась с таким количеством детей с особенностями развития. Я стала этим интересоваться и случайно на очередном празднике познакомилась с сумасшедшим клоуном Лепочка Сосиськин. Клоун оказался совершенно замечательной женщиной Мариной Мыриной. Она предложила пойти с ней в больницу. К нам вышел один ребенок – Ваня, 2,5 года, в маске, только глаза видно. Марина начала с ним как-то взаимодействовать, я наблюдала за этим. Увидев маму мальчика, у которой просто стеной слезы катятся, я подумала, что мы сделали что-то не то. Я подошла к маме извиниться. Она ответила: «Нет. Вы знаете, за последние полгода, которые мы здесь лежим с Ваней, я вижу его первые эмоции. Он ни на что не реагировал».
Через неделю после этого был случай в травматологии, когда мальчик неделю уже не разговаривал. Я опять просто пошла поддержать Марину. Лежит мальчик девяти лет, не разговаривает. Дети из палаты говорят: «А вы к Леше подойдите», а мы опасаемся к Леше подходить, у нас на руках кролик вислоухий, которого все гладят, кормят. И тут Леша, который в болевом шоке, не разговаривает, шепотом говорит нам: «А можно я тоже покормлю?». Когда мы вышли, Марина мне сказала: «Наташа, все. Одна я сюда больше не пойду, мне тяжело, нужен партнер». Мой первый выход был в образе большой грустной серой мыши. Мы прошли 4 этажа в больнице, и я думала, что прошло минут 20. Когда мы вышли из больницы, оказалось, что прошло два с половиной часа. С этого момента мы стали интересоваться этим. Узнали, что в Европе это направление существует уже 30 лет, – вспоминает Наталья.
Наталья также рассказала о том, что первая клоунесса, пришедшая работать с детьми – Марина Мырина сама перенесла рак:
— Она проработала 2 года в нашей организации, она очень много работала с онкобольными детьми. Два года назад, в 40 лет, ей поставили диагноз рак крови. Она прошла очень серьезный путь лечения. Она сказала, что если бы она не знала как это преодолевали дети, то сама бы с этим не справилась. Такие истории, – заключает Наталья.
Журналист и публицист Валерий Панюшкин в своем докладе затронул очень серьезную проблему, с которой они столкнулись в благотворительном фонде «Русфонд» - системная или единовременная помощь детям со ложными заболеваниями:
— Давным-давно, лет 20 назад, мы в «Русфонде» начинали заниматься благотворительностью в ответ на запрос благотворителя, в ответ на то, что читатели газеты «Коммерсантъ» хотели ощущать себя благотворителями. Это, собственно говоря, первая возможность, которую любая благотворительная организация или фонд, предлагает благотворителю. Вы предлагаете благотворителю возможность хорошо себя чувствовать.
Мы быстро поняли, что есть спрос на особый вид благотворительности. То есть читатель лично хочет помогать пятилетней хорошенькой девочке с пороком сердца. Почему пятилетней девочке? Потому что это наиболее понятный образ ребенка. Вы представляете себе маленькую девочку, если вы думаете про помощь детям, вы вряд ли воображаете себе четырнадцатилетнего подростка в пирсинге, татуировках и так далее. Почему порок сердца? Потому что он лечится. Вот вам показывают девочку с пороком сердца, вы собираете деньги, отправляете на операцию в Германию. Через месяц она возвращается и записывается в секцию художественной гимнастики, допустим. Абсолютно вылеченная. Вы можете показать людям, которые дали деньги на операцию, абсолютно здорового ребенка. Что на самом деле далеко не так. Есть огромное количество разных заболеваний, которые не лечатся или детей, которых вылечить невозможно, что не значит, что им нельзя помочь.
— Примерно за последние 15 лет мы постепенно привели нашего благотворителя к мысли о том, что можно помогать не только пятилетнему ребенку с пороком сердца, но и пятнадцатилетнему ребенку с мукополисахаридозом, который не лечится совсем и требует постоянных денежных вливаний и медикаментов. Вероятно, такая возможность возникла у нас потому, что это были скучные годы. Действительно, у людей было много лишних денег. Постепенно нам удалось расширить этот спектр проблем, на который мы собираем деньги. Но тут возникла следующая проблема. Проблема заключается в том, что мы стали немножко соображать в том, чем мы занимаемся: в медицинских, педагогических проблемах. Вдруг выяснилось, что деньги, которые мы собираем, можно потратить значительно эффективней. С 1998 года «Русфонд» занимается помощью детям, больным раком. Довольно часто дети, больные раком, умирают не от рака, а от осложнений, которые возникают во время лечения. Одно из распространенных осложнений – это аспергилез. Обычная плесень на стенах для больных раком, получающих химиотерапию или трансплантацию костного мозга, является смертельной. Лекарство от аспергилеза стоит примерно 25 тысяч долларов на одного ребенка. Главный способ, которым плесень попадает в организм – через уколы и катетер. В год аспергилезом заболевает 4 000 детей. Вдруг выясняется, что если использовать современный расходный материал: современные катетеры, иголки, переходники для капельниц, то заболеваемость падает со страшной силой почти до нуля. Таким образом, для всех этих 4 000 тысяч детей по разным учреждениям, на то, чтобы купить все эти современные расходные материалы уходит 100 000 долларов в год. Несложно подсчитать, что на 100 000 долларов можно предотвратить аспергилез у 4 000 тысяч детей, а можно на эти же 100 000 купить лекарства для четверых. Возникает вопрос о том, насколько благотворительность эффективна.
Мы с легкостью собираем деньги для ребенка, который уже заболел аспергилезом, но мы отдаем себе отчет, что это четверть денег, на которые можно вообще уйти от проблемы аспергилеза. Если вы объявляете, что вы собираете деньги не на ребенка, то вы мгновенно попадаете в ситуацию, когда сложно объяснить для чего, на что и для кого вы просите деньги. Вы просите деньги не на конкретного Ваню, а на пластмасски и иголки. Это довольно сложная задача.
В России идет довольно активная дискуссия про то, должна ли благотворительность сконцентрироваться на таких конкретных задачах, либо благотворительность должна продолжать адресную помощь, называть имя человека, которому помогают и показывать его фото.
Системная благотворительность значительно эффективнее, потому что лучше потратить деньги на оборудование операционной в кардиоцентре, в котором смогут оперироваться любые дети с любыми кардиозаболеваниями. Лучше оборудовать операционную, чем каждого ребенка в отдельности отправлять в Германию оперироваться.
Проблема заключается в том, что системные изменения, которые мы стараемся проводить, требуют время. Если мы сейчас вкладываем деньги на оборудование операционной, то первый ребенок будет прооперирован в ней только через год. Что делать с теми детьми, которым нужна операция сейчас? Здесь важен баланс между сиюминутными потребностями и стратегическим видением. К сожалению, эти две вещи приходится делать одновременно.
Кроме проблем с оборудованием, Панюшкин обращает внимание на нехватку специализированных кадров и устаревшие методы реабилитации детей с детским церебральным параличом:
— Физический терапевт – это такой специалист, которого в России практически не бывает, нет такой медицинской профессии. Поскольку физический терапевт нужен не только детям с ДЦП, но и взрослым, которые перенесли инсульт, мы посчитали, что России нужно 50 000 физических терапевтов. Я знаю двух, знаю, что есть еще несколько. Ну, скажем, десять. Не десять тысяч, а всего десять.
Мы занимаемся тем, что мы обучаем специалистов, собираем людей, которые хотят быть физическими терапевтами и имеют медицинскую базу. Это довольно долгое обучение – 506 часов или примерно полгода. В результате мы получаем не выздоровшего ребенка, а специалиста, который поедет в Воронеж. Это объяснить довольно сложно благотворителю, который сидит перед телевизором и отправляет смс или читает в газете текст, заходит в интернет отправить благотворительное пожертвование.
Системная форма благотворительности является куда более сложной и более эффективной, – заканчивает свое выступление Панюшкин.