С Майрой Сулеевой в последний раз мы виделись недели три назад, и я замечаю, что что-то в ней изменилось: новая стрижка. «Да, я состригла кудри», - Майра Сулеева радостно касается руками кончиков волос, чувствуется, что прическа еще в новинку, и мы неожиданно начинаем говорить о счастье:

— Я очень довольна своей жизнью, я тот самый редкий экземпляр счастливого человека, хотя нет личной жизни, она вся отдана на плаху «Кенеса» и приемной дочери Алины. Вроде бы и моя старшая дочь, у которой сегодня день рождения, далеко, и внука я не могу часто видеть, но, тем не менее, я счастлива. Я нашла возможность направить свою энергию в нужное русло, заниматься тем, что у меня получается.

Мы встречаемся в центре «Кенес», в здании бывшего детского сада, которое каким-то чудом Майра Сулеева получила в 1992 году. И не только получила, но и сумела сохранить - с помощью поистине невероятных событий и человеческих поступков. Но об этом позже. Вообще в этой истории будет немало чудес. Майра Магауяновна точно знает: ничего в жизни не бывает просто так, события происходят, когда почва для них готова. Когда ей было 23 года, то показалось, что мир под ногами рушится. Но на самом деле судьба так непросто вела ее к делу всей жизни. В 23 года Майра была скрипачкой, работала у Розы Баглановой и ждала ребенка. Дочь родилась на два месяца раньше положенного срока.

— Когда я родила дочь, она находилась в группе риска. В тот момент рядом со мной не было ни одного врача, ни одного специалиста, который бы меня поддержал и оказал помощь. Мне говорили: ну, все, жди задержки в развитии, тебе не на что надеяться. Когда я все это пережила, я поняла, что необходимо учиться самой, получить знания, накопить опыт и найти решение вопроса изменения системы. Когда рождается ребенок группы риска или с патологией развития, рядом с его мамой должен быть человек, который скажет: «Я вас поздравляю! У вас родилась дочь! Да, что-то не так, но он рядом с вами и мы сделаем все для того, чтобы ваш ребенок развивался».

Каждый надеется, что если что-то случится, то не с ним. Вот и сейчас все люди живут по этому принципу: со мной этого не будет, но никто от этого не застрахован.

Так меня подтолкнули к тому, чтобы я занималась особыми детками. Сначала я «вытащила» дочь, она выросла совершенно здоровой, стала художницей. Тогда из-за рождения дочери я не могла ездить на гастроли, и пошла работать в музыкальную школу и к своему удивлению обнаружила, что все дети разные. Читала учебную программу и понимала, что она рассчитана на какого-то усредненного ребенка. Тогда я поняла, что к каждому ребенку нужен свой ключик. Каждого нужно развивать. Потом я начала работать интуитивно, окончила КазПи им. Абая, получила диплом олигофренопедагога/логопеда. Своего ребенка я подняла, она успешно училась, но мне хотелось идти дальше, меня увлекла психология и работа с умственно отсталыми детьми.

Майра Сулеева работала во вспомогательной школе, но этого было мало, хотелось чего-то большего, и в 1992 году она вместе с единомышленниками открыла этот Центр. Единомышленников тогда было много, но со временем, постепенно они ушли: кому-то надо было зарабатывать деньги, у кого-то поменялись приоритеты. И многие проблемы Майре Сулеевой пришлось решать в одиночестве. И тут наступило время чудес.

Чудо № 1

— Был год, когда нечем было платить за отопление здания «Кенеса». Накопился долг в 1 млн. 260 тысяч. Сегодня это кажется мало, а в 1995 году это была немыслимая цифра. Я пошла в компанию Трактебель, добилась встречи с ее президентом Марком Жосзом, объяснила ситуацию, попросила дать отсрочку, он ответил: «Ничего вам не могу сказать, завтра к вам приедут представители компании, посмотрят, а потом я приму решение». На следующий день пришла иностранка с переводчицей. Мы ей все показали, рассказали. Через 2-3 дня меня вызывают в Трактебель, все сотрудники выстроились, смотрят на меня с любопытством. Захожу к Жосзу, у него полный кабинет народу. «Присаживайтесь» и дает бумажку: «Ознакомьтесь, пожалуйста». Я читаю бумагу, а это договор о списании всех средств по накопившемуся долгу. Я читаю, не верю своим глазам, слезы льются. А он мне говорит: «У вас вчера была моя жена. Дело в том, что у меня сестра с синдромом Дауна и в свое время мы искали для нее центр. И когда жена приехала от вас, то сказала, что если бы мы знали о вашем центре раньше, мы бы выбрали его для сестры. В нем есть сердце». Жосз списал с меня всю сумму. Он мне сказал, что я должна дать ему гарантию, что у меня впредь не будет долгов. И с тех пор у нас их нет.

Чудо №2

— Вышел закон о приватизации зданий в рамках адресной продажи. И я со зданием центра как раз попала под этот закон и начала процесс: и разрешение дали, и сумма копеечная. Иду и плачу, потому что сумма не значительная, но даже и ее нет. По дороге зашла в иностранную фирму, в которой работали друзья моего мужа и рассказала им, что есть возможность за смешные деньги выкупить здание и уже работать, ничего не боясь. Ребята пришли через два дня с юристом и деньгами и попросили, чтобы мы продержались хотя бы 10 лет. Я до сих пор с ними на связи. Таких историй в моей жизни было много.

В 90-е годы было очень тяжело. И тогда Майра Сулеева пошла в Минсоцзащиты, к Наталье Коржовой. Рассказала ей про Центр и про то, что нужна финансовая помощь государства.

— Наталья Артемовна сказала: «Майра, ты понимаешь, что твои дети золотые в плане финансирования? Но я готова тебя поддержать бюджетом». Тут же собрала людей, они приехали к нам в Центр, им понравилось место, и они сказали: «Мы можем создать здесь 250 койко-мест». И вот когда я услышала «койко-мест», то пришла в ужас. Но Наталья Артемовна очень умная женщина, она мне сказала: «Вы подумайте, вам это надо? Мне не сложно взять центр на содержание, но это будет очередной дом инвалидов, потому что есть определенные стандарты и нормативно-правовые акты, на которые государство ориентируется». Ночь я не спала, переживала. Муж мне сказал: «Знаешь что, с голым задом, но свободная». Утром пришла и сказала: «Спасибо вам, Наталья Артемовна. Я нашла спонсора». Она ответила: «Отлично, я в тебе не сомневалась». И «Кенес» пошел дальше. Без государственной поддержки.

Постепенно все наладилось, и теперь «Кенес» на самоокупаемости. Позже Майра Сулеева участвовала в разработке законопроектов, рассчитанных на социальную помощь детям-инвалидам. Больше 10 лет назад ее дочь вышла замуж и уехала жить в Канаду. И тогда Майра Магауяновна взяла на патронатное воспитание девочку с синдромом Дауна. Алину она увидела в доме малютки, куда специалисты центра «Кенес» приходили помогать медикам реабилитировать детей с синдромом Дауна.

— Алина сама меня выбрала. Ей было 3 года и 8 месяцев, она весила 7 кг. Я та соломинка, которая помогла ей выжить. Я понимала, что как специалист смогу ее вытащить, помочь ей состояться в жизни. Сегодня она может делать все, она веселая, забавная девочка. Самое главное, у нее есть интерес к жизни. Может быть, благодаря ей я и держусь. Это же огромный, постоянный труд над собой. Алина на патронате, договор продлевается каждый год. Думаю, что для Алины так лучше – ведь я уже на пенсии. И фамилия осталась, может быть ее родители будут искать. Я не верю, что родители не думают о ней. Это же часть тебя, это то, что от тебя отделилось, оно живет где-то в параллельном мире. Они опомнятся, найдут ее и увидят какая Алина красивая, самодостаточная, какая она звезда, и ахнут! Моя Алиночка не семи пядей во лбу: она не знает таблицу умножения, она не умеет читать, но как она артистично делает вид что читает! А какая она актриса, как танцует!

Несколько недель назад я видела, как Алина танцует – на сцене она чувствует себя настоящей примой, а сойдя с нее, обязательно подойдет и обнимет благодарных зрителей. Алина полностью изменила жизнь Майры Сулеевой и дала понять главное: развитие ребенка во многом зависит от родителей и профессиональной помощи специалистов на раннем этапе развития ребенка, желательно до 3 лет. Но самое основное - родители в первую очередь должны менять себя, а не ребенка.

— В Астане я возила Алину в государственный интернат, в отделение дневного пребывания. В автобусе я испытывала дискомфорт, мне казалось, что на нас все смотрят. Я дергала Алину: «Убери язык! Не облизывай стекло». И все обращали внимание на меня, а не на нее. Тогда я поняла, что должна сама поменяться. В автобусе я сажала ее так, чтобы она была подальше от стекла, держала ее руки и занимала: «Давай посмотрим на улицу. Давай сосчитаем деревья, давай посмотрим, какого цвета машина». И все. Алинка счастлива: я ее не дергаю, общаюсь с ней. Заходит в автобус, всех обнимает, и я объясняю: «Не каждого мой ребенок обнимает, вы удостоились такой чести». И выходим из автобуса, и все пассажиры сияют и машут нам рукой. И я понимаю, что это работа над собой. Поэтому сейчас не постесняюсь остановиться попросить улыбнуться моему ребенку. Улыбнитесь ей, и она вам в ответ улыбнется.

На данный момент более трехсот детей пошли учиться во вспомогательные школы, более 30 интегрированы в среду обычных детей благодаря проекту «Раннее вмешательство». Сейчас у Майры Сулеевой две мечты: внедрить программу раннего вмешательства и создать социальную гостиницу.

— Каждую среду к нам приходят на консультацию 4-5 детей и среди них много детей с задержками развития. Ребенку 3-4 года, а он не говорит, спрашиваю маму: почему вы раньше не пришли? Отвечает, что врачи говорили подождать, что еще не время. Врачей же не учат тому, что есть социальная сторона развития ребенка, а она важна. Если мы внедрим программу раннего вмешательства, то для страны будет важен социальный и экономический эффект: малыш живет в семье, не нужно тратить деньги на его содержание в доме ребенка. И к тому же не все станут тяжелыми инвалидами. Ребенок способен преодолеть множество препятствий и успешно развиваться при помощи команды специалистов. Казахстан мог бы внедрить государственную систему комплексного сопровождения: малыш родился и если он уже в группе риска, значит, его должны наблюдать специалисты. Так у нас бы было более здоровое поколение. Мы пытаемся найти спонсора этого важного проекта, но пока не нашли человека, который бы нас поддержал. Вы понимаете, насколько это для страны важно? Мне кажется, что сегодня важнее ничего нет.

Майра Сулеева хочет показать на примере «Кенеса» эффективность программы раннего вмешательства. На «доказательство» уйдет три года, но на выходе будут более успешные дети и готовый проект – со всеми выкладками, подсчетами и цифрами, без которых поход в Астану невозможен.

— Мы — мелкие винтики, мы заставляем государство двигаться. Если бы не было «Кенеса», вряд ли бы сейчас в Казахстане работали отделения дневного пребывания, так бы и были интернаты, которые обеспечивали только уход. Сейчас же в медико-социальных учреждениях Казахстана осуществляют не только уход, но и комплексное сопровождение, на их базе открылись отделения дневного пребывания. Что касается гостиницы, то идея проекта заключается в том, что уже взрослый человек – инвалид будет иметь возможность какое-то время пожить самостоятельно. Например, у меня есть ребята, которым за 40 лет, очень часто думаю об их мамах. Есть такое понятие как «эмоциональное выгорание». Мы раньше говорили, что оно сопутствует только тем, кто работает с особыми категориями граждан, с инвалидами, престарелыми и т.д. Но эмоциональное выгорание есть и у родителей, которые взяли на себя эту ношу. У них практически нет отдыха, отпусков и выходных. Они круглосуточно живут в этом и психика не выдерживает. Если бы мы давали родителям возможность полноценно отдохнуть – хочешь дома валяйся с книжкой, хочешь, поезжай на ГОА, если есть возможность, хочешь – займись своей личной жизнью, это твое время. И самое главное, человек знает, что у него есть такая возможность. Тогда он по-другому включается в работу, по-другому относится к своей проблеме. А так он чувствует себя изгоем, так как не может быть как все.

В «Кенесе» работают люди с ограниченными возможностями, к ним у Майры Сулеевой особенное отношение:

— Я нахожу в них больше ценностей, чем в обычных людях. Есть в них какой-то внутренний стержень доброты, щедрости, которой порой нет в обычных людях. Я не знаю с чем это связано. Они и свои функции выполняют хорошо и вместе с тем показывают пример необыкновенной силы воли, стремления к жизни, преодоление препятствий, чего не встретишь у обычных людей. Каждый день осознание этого заставляет идти и что-то делать, понимать, что Бог тебя всем наградил – руки и ноги есть, значит, ты должен и обязан идти и работать.

В «Кенесе» есть проект «Школа семьи», здесь работают с родителями особенных детей, проводят специальные тренинги, учат решать психологические проблемы и самое главное – договариваться с детьми.

— Наше общество не позволяет показывать любовь родителей в своим особым детям. Вот вышли мама и малыш из нашего центра, смотрю, идет она, а ребенок следом за ней, и она как бы показывает: он не мой. Это не потому что она его не любит, это общество заставило ее так относиться к собственному ребенку. Потому что раз у нее такой малыш, значит она кем-то или чем-то наказана. Такая ерунда! Это может случиться с каждым. Надо посмотреть на это по-другому, значит, вы должны чему-то научиться, что-то осознать. Многие родители говорили мне, что с рождением таких деток у них в семье все менялось. Например, в материальном плане появляется благополучие. Есть какая-то компенсация, да, тяжело, но есть и что-то другое.

Самое частое, с чем сталкиваются семьи: это проблема лишней опеки, когда родители особенного ребенка (в «Кенесе» никогда не говорят слов «инвалид» или «больной») берут на себя больше чем надо, когда ребенок расслабляется и ощущает себя царьком. И каждый раз Майра Магауяновна убеждает родителей, что они не имеют права проживать жизнь своего ребенка. Их задача лишь в том, чтобы помочь прожить ему какую-то грань своей жизни самостоятельно.

— В этом отношении у меня с Алиной бывают конфликтные ситуации. Сегодня: «Мама, помоги застегнуть сапоги!» «Сама!» «Не могу». «Хорошо, у тебя это новые сапоги. Я понимаю, что молния не разработана. Сегодня я тебе помогу, завтра ты это сделаешь сама. Хорошо?» «Хорошо». Договорились.

Весь наш разговор я пытаюсь понять, откуда у Майры Сулеевой такой высокий заряд энергии и оптимизма. Она вспоминает, что очень давно учитель по классу скрипки сказал, что она смотрит на мир через розовые очки. С тех пор ничего не изменилось. Жизнь в розовых тонах: несмотря на все трудности и каждодневное соприкосновение с чужими страданиями.

Но есть и небольшие комплексы. Например, с казахским языком.

— Я родилась в ауле и до 3 лет не знала русского, а потом мы переехали в город. Когда у меня были попытки говорить на родном языке, мои родственники и молодые люди и аула смеялись надо мной. И я решила: буду говорить только по-русски. А потом я выработала такое: «Ну и что, что я не говорю на казахском, зато я отлично говорю на русском». А позже и на английском заговорила. Пусть плохо, но зато как радуются англоговорящие! Мне предлагали работать вахтовым методом в США – полгода там, полгода в Казахстане. До сих пор удивляюсь тому, какая я патриотка. Это же Казахстан, это моя Родина! Я должна сюда вкладывать. А потом я пожалела об этом решении, потому что туда уехала моя дочь! И теперь думаю: «Майра, какую глупость ты сделала! Ты бы сейчас рядом с внуком была». Вот поэтому иногда нужно слушать, а не быть упрямой. Но видимо я вся в папу. Он упрямо играл кюи Таттимбета и Ашимтая, несмотря на то, что в ту эпоху заказ был на Курмангазы. Папа ставил условия: «Хорошо, я сыграю Курмангазы, но тогда и исполню два кюя Таттимбета». Он договаривался. Благодаря отцу эти кюи сохранились. Папа был очень добрым, мягким, щедрым и я понимаю, что это тоже от него. То, что я несу, это его школа. Он мой основной главный учитель. Иногда меня посещает такая мысль: «Почему я не богатая?». Я бы людей одаривала. Люблю готовить подарки, сюрпризы. Помню, моей дочери было лет 18, мы сидели на кухне и вдруг она сказала: «Мам, представляешь, как бы мы хорошо жили, если бы у тебя не было «Кенеса»? У нас бы был особняк, машины». Она понимала, сколько денег уходит на центр. Я спросила: «А ты не думала, какие бы мы с тобой были? Я бы, наверное, была гулящая, ходила бы по дорогим ресторанам, курила, пила бы шампанское и позволяла бы себе какие-то неблаговидные поступки. Так что хорошо, что у нас есть Центр. Когда мы уходим из этого мира, мы с собой забираем не дома и машины, а осознание жизни, полученный нами опыт. Со стороны папы это целый пласт культуры для народа, с моей – надеюсь, будет не только авторская программа комплексной реабилитации, но и самый социальный проект для страны «Раннее вмешательство».