Синдром непонимания

Роддом города Костанай, 2008 год.

Врачи забирают у Айгуль Шакибаевой новорожденного ребенка для осмотра, потому что он не кричит. Врач неонатолог и заведующий отделением внимательно смотрят на мальчика, а потом переглядываются. Айгуль, лежащей на кушетке для рожениц, становится не по себе, у нее екает сердце. Она думает, что обычно все происходит не так, что этого переглядывания между врачами быть не должно. Она обращается к ним:

- Что-то не так?

Айгуль очень хочет, чтобы все было как надо, потому что они с мужем давно хотели ребенка. Ее супруг работает в правоохранительной системе, ему тридцать лет и до этого у него детей не было – в отличие от его коллег, чьи отпрыски, здоровые и крепкие, уже пошли в школу. Айгуль едва успевает подумать об этом, как врачи говорят, что у ее мальчика подозрение на синдром Дауна. Они выходят, и женщина остается наедине со своим безмолвным ребенком.

Айгуль думает только об одном: что она скажет мужу? Она растерянна и чувствует беспомощность. Она не может смотреть на своего сына, и хочет, чтобы его забрали в другую комнату. Она просит вычеркнуть ее имя из списка рожениц, который висит в коридоре.

Когда ее муж приезжает в роддом, он видит, что имя его жены перечеркнуто. Вскоре он понимает почему. У него, сотрудника правоохранительных органов и представителя уважаемой семьи, родился нездоровый мальчик. Не такой, как у его коллег. Ему и его жене предлагают отказаться от ребенка.

Центр оказания специальных социальных услуг №2. Алматы, 2019 год.

В центре оказания специальных социальных услуг живут люди с психоневрологическими расстройствами в возрасте от 3 до 18 лет. Сегодня там находятся 133 ребенка, 72 из них не имеют никакого попечения со стороны родителей; от них отказались раз и навсегда. Именно сюда попадают дети с синдромом Дауна, которых родители решили оставить в роддоме – на волю государства.

В 2013 году, когда центр назывался по-другому (КГУ «Алматинский городской Дом-интернат для детей-инвалидов с психоневрологическими патологиями»), прокуратура Ауэзовского района выявила здесь закупку токсичного белья и одежды. Три года спустя, в 2016-м, одна из родительниц, оставившая ребенка на попечение государству, уверяла СМИ, что детей в интернате «на Лебедева» периодически избивают. В 2017 году, давая комментарий агентству «Спутник-Казахстан», региональный директор международной тюремной реформы (PRI) в Центральной Азии Азамат Шамбилов заявил: «Анализ ситуации в детских учреждениях, особенно в учреждениях закрытого типа, вызывает обеспокоенность, поскольку в большинстве случаев не все права ребенка, которые должны гарантироваться ему государством, соблюдаются».

Сегодня, на первый взгляд, в центре очень чисто, а пол на первом этаже уложен кафелем. Стены выкрашены в теплые спокойные тона. Дети свободно ходят по коридорам – и группками, и поодиночке. Заместитель директора по социальной работе Умут Кенжебекова охотно рассказывает, как здесь живут дети с синдромом Дауна, и спешит показать кабинет дефектолога.

Перед входом в кабинет слышится звонкий удар по струнам. Это Вера, девочка одиннадцати лет. Как и все, от кого отказались родители, она оказалась здесь в возрасте трех лет. Вера очень любит музыку и танцы. А еще – учиться. Отложив гусли – она била по их струнам – Вера идет к обучающей игре: на мягком вышитом шаре нарисованы матрешки и звери, а Вера должна сообразить, что к чему подходит.

- Матрешке сердечко, ежику – яблочки и грибочки, - говорит дефектолог Эльмира Букина, обращаясь к ребенку; ребенок ее понимает и делает, что сказали – прикрепляет сердечко к матрешке, а яблочки и грибочки – к ежику.

По хорошо поставленной интонации и тому, как ловко дефектолог обращается с детьми, можно подумать, что у нее очень большой опыт. «После десятого класса поступила на факультет дефектологии в КазПИ (сегодня – Казахский национальный педагогический университет имени Абая – V), закончила. Поняла, что это мое. Больше тридцати лет этим занимаюсь», - говорит Букина.

Ее день начинается с того, что в районе девяти утра она заходит в спальню к детям, которые, по ее словам, встречают ее восторженно: обучение простейшим вещам – различению цветов, форм и фигур – дети воспринимают как приключение. «Приходишь к ним утром, - говорит Букина, - чтобы взять на занятие, они выкрикивают: “я, я, я!”. Мы берем не всех сразу, по порядку, согласно расписанию, но на занятие хотят идти все. Мы видим развитие детей. Даже взять Юру, мальчика с внутренней гидроцефалией. Смотрите, он доску Сегена уже собирает».

Занятия с дефектологом проходят с девяти утра до половины шестого вечера. Основная задача дефектолога – научить ребенка с синдромом Дауна концентрировать внимание, чтобы затем он смог обучиться грамоте. Для этого в ее кабинете есть все необходимое: доска Сегена (доска с выемками, которая помогает научиться различать формы, укрепляет логику и помогает детям получать удовольствие от осознания выполненной задачи – V), дидактические пособия, сенсорный уголок.

Этот важнейший для качественной работы инвентарь центру предоставили частные спонсоры, а не государство. На него, впрочем, в центре уже не особо надеются, хотя учреждение это находится на балансе у государства. В учебном классе, куда дети попадают, пройдя обучение у дефектолога, тоже практически все куплено частными спонсорами; то же самое – в кабинете физкультуры, где двое брошенных «солнечных» (так часто называют людей с синдромом Дауна – V) детей играют в настольный теннис. В центре есть кабинет, где детей обучают ремеслам и искусствам, вышивке и рисованию; эта аудитория тоже обставлена благодаря спонсорам, а еще – самим детям. «Мы вывозим работы детей на выставки. Люди покупают их работы, а на вырученные деньги кабинет пополняется новым инвентарем. На кабинет деньги не выделяют, а дети очень любят работать. Им все время надо покупать новый инвентарь», - говорит замдиректора по социальной работе Умут Кенжебекова.

По ее интонации понятно, что работники центра готовы покупать новый инвентарь и на свои деньги, но учитывая размер их зарплат это было бы затруднительно.

- Что у вас с зарплатами? Сколько получает дефектолог? Мне кажется, что она любит свою работу.

- У дефектолога ставка 57 тысяч тенге, - говорит Кенжебекова. - Она работает с нагрузкой, на полторы ставки. С утра до шести вечера ежедневно. На руки получает около 93 тысяч. У педагога, к которому дети идут учиться читать и писать после дефектолога, ставка 58-60 тысяч. У нас есть работники, которые работают на полставки. У них 27 тысяч зарплата. Вы видели, сейчас везде пишут, что средняя зарплата казахстанцев 500 тысяч? Вы слышали, наверное, да?

- А министры знают об этом? Они здесь вообще бывали?

- Министры [труда и соцзащиты] приезжали, Бердибек Сапарбеков приезжал. Абылкасымова еще не приезжала. Они всегда признавали, что у нас действительно тяжелая работа… Мы своих детей дома оставляем, идем сюда. Душа болит, хочется, чтобы эти дети тоже что-то знали, что-то умели.

- Когда министры приезжали, вы им говорили про зарплаты?

- Мы говорили и говорим о своих зарплатах. Все время ждем, надеемся. Хочется, чтобы о нас тоже знали, что у нас тяжелый труд. Но зарплату не повышают. Нам даже директор говорит: раз вы здесь остались работать за такую маленькую зарплату, значит, это ваша миссия. Хотя давно можно было уйти в частный сектор, сейчас очень много структур. И платят там лучше. Но мы уже прикипели к этому детскому дому, к этим детям. Если мы уйдем, кто ими займется?

Эльмира Букина, тем временем, соглашается, что у нее небольшой оклад, но говорит об этом неохотно; ее больше занимают дети, она рассказывает об их качествах, которые не всегда присущи здоровым людям: «Я поняла, что эти дети очень добрые, очень отзывчивые. Я не говорю, что дети без расстройств плохие. Но эти очень-очень отзывчивые. Они замечают каждую мелочь. Придешь с новой сумочкой – они заметят. Они понимают твое настроение. Мы устраиваем чаепитие, наливаем чай, конфеты. Они очень благодарны – обязательно говорят “спасибо”, если могут (у детей с синдромом Дауна бывают проблемы с речью – V)».

Несмотря на преданность работе и детям, Букина признает, что они, работники центра, никогда не заменят детям родителей. «Наступает вечер – и мы идем домой. А дети здесь круглые сутки», - говорит дефектолог, подчеркивая, что родителям, у которых родился ребенок с синдром Дауна, стоит как следует подумать, прежде чем отдавать его на попечение государству. «Есть, например, у нас мальчик Куаныш. Это такой светлый ребенок! Жил бы он дома, не принес бы родителям никаких неприятностей. Он замечательный, кушал бы самостоятельно, где-то даже помогал бы родителям. Мама бы увидела, какой у нее ребенок, может, и оставила бы. Смотрите, какие хорошие детки! Почему бы им не жить дома?», - говорит Букина.

По ее словам, от детей с синдром Дауна часто отказываются из-за незнания:

Алматы, 2019 год.

Восьмилетний Асад бодро бегает по квартире, слушая детскую английскую песенку на смартфоне и подпевая ей. Иногда он подбегает к матери, отвлекая ее от интервью – то прижмется к ней, то покажет что-то на смартфоне; потом, не церемонясь, включает телевизор и смотрит познавательную передачу. Айгуль Шакибаева, мать Асада, говорит, что английский язык – большая страсть мальчика. «Ему нравится смотреть детские ролики в You Tube на английском. А в школе он выучил английский алфавит, составляет слова из букв. Ему, знаете, вообще слова нравятся. У нас есть кубики, он составляет из них слова, приносит мне и читает», - говорит Шакибаева. Скоро она поведет Асада в школу, где у него есть друзья. Она смотрит на сына с любовью и теплом.

Но раньше, девять лет назад, она не была так уверенна в своих чувствах к ребенку. Когда ей и мужу сказали, что мальчика можно оставить в роддоме, она задумалась. Айгуль Шакибаева привыкла быть перфекционисткой, рождение ребенка с инвалидностью она тогда восприняла, как выполнение задания на «два». У нее в голове мелькала мысль: «Все будут говорить, что у меня родился даун».

«Я боялась выглядеть двоечницей. Так я размышляла. У меня, как у казахской женщины, были именно таки мысли. Я не думала о себе, о своих чувствах, а лишь о том, что я скажу мужу», - вспоминает Шакибаева.

Тем не менее, когда первое неприятие прошло, Айгуль подумала, что если она откажется от младенца, он останется совсем один; в женщине зародилось сочувствие, которое некоторое время спустя переросло в материнскую любовь. Перед выпиской, когда надо было решать судьбу ребенка, свекровь сказала Айгуль, что оставить мальчика – это её решение и её крест. «Перед выпиской надо было решать. Свекровь сразу меня предупредила: забирай, но это будет твой крест. Она сразу дала это понять. Я была на всё согласна. Муж молчал. В браке мы прожили недолго», - говорит Шакибаева.

Жизнь для неё на этом не только не закончилась, напротив, началась по-новому: Айгуль Шакибаева занялась правозащитной деятельностью. Её цель проста: она хочет, чтобы женщинам, как в её случае, не предлагали бросать детей, чтобы их не воспринимали как обузу или кару небес.

Но пока дела обстоят именно так. В своем исследовании «Врачебная этика как фактор институализации детей с особыми нуждами», которое Шакибаева подготовила вместе с социологом Сериком Джаксылыковым при поддержке фонда Сорос-Казахстан, она ссылается на «Доклад о положении детей в Казахстане», заказанный Комитетом по охране прав детей (входит в министерство образования и науки – V). В докладе, среди прочего, сообщается:

Почему так происходит?

Этот вопрос, по сути, стал основным в исследовании Шакибаевой и Жаксылыкова. В результате работы над ним правозащитница и социолог пришли к выводу, что нередко причина отказа родителей от детей с синдромом Дауна и детским церебральным параличом кроется в нынешнем состоянии медицинской системы Казахстана. «В случае с детьми с СД или ДЦП главным источником институционализации детей является добровольный отказ родителей от ребенка. Мы попытались изучить эту проблему, чтобы понять, что может сделать государство для того, чтобы сократить число отказов родителей от детей с названными диагнозами. Предварительное изучение проблемы показало, что в Казахстане к решению родителей передать ребенка с СД или ДЦП в специализированное учреждение часто подталкивают врачи», - говорится в исследовании.

Авторы исследования ЮНИСЕФ «Анализ положения детей с инвалидностью: развитие инклюзивного общества в Республике Казахстан» сообщают: «Отчеты показывают, что инвалидность является одной из основных причин, почему родители в Казахстане бросают детей в государственных учреждениях, ограничивая их право расти в семейном окружении (Голомолзина Т.В.с соавт., 2011 г.)». В этом докладе говорится, что почти 32% брошенных детей имеют болезни и врожденные патологии.

По наблюдениям Шакибаевой и Жаксылыкова в последнее время в Казахстане все чаще говорят о необходимости менять действующую систему институтов для детей-сирот и детей-инвалидов. «Одной из наиболее радикальных альтернатив можно считать идею отказа от практики государственного содержания детских приютов (детских домов) и перехода к патронажной системе. Независимо от того, какой путь будет выбран, и как будет развиваться эта сфера в Казахстане, пока остается актуальным вопрос не сокращения спроса на такие институты и услуги. Меняя действующую систему, лица, принимающие решения должны постараться свести к минимуму риск возникновения ситуации, в результате которой дети оказываются без родителей», - говорится в исследовании.

В рамках своей работы исследователи направили запросы в министерство здравоохранения, министерство труда и социальной защиты и в министерство образования, чтобы узнать: действуют ли какие-либо нормы, регламентирующие поведение медицинских работников в отношении родителей детей-инвалидов. «Из ответа Министерства здравоохранения РК можно заключить, что каких-либо инструкций, регламентирующих поведение врачей и медицинских работников в отношении родителей детей-инвалидов, в ведомстве нет. В то же время в ответе министерства говорится о проведении “мероприятий по профилактике отказов от детей”. В частности, к числу таких мероприятий относят в первую очередь раннюю диагностику патологий развития плода у беременных женщин, а также беседы с врачами-психологами для профилактики отказа от ребенка», - говорится в исследовании.

В министерстве образования и науки ответили, что «отдельной инструкции по работе с данной категорией детей не имеется».

Генеральный директор Центра комплексной реабилитации «Кенес» Майра Сулеева, на которую ссылаются исследователи, считает, что «такие рекомендации (отказаться от ребенка с инвалидностью – V) со стороны врачей являются проявлением совокупности их профессионального опыта и знаний, их взглядов на жизнь».

«Она считает, что врачи, оказываясь в ситуации, когда им предстоит сообщить о диагнозе ребенка родителям, ведут себя соответственно своим личным и профессиональным представлениям о жизни людей с инвалидностью и их семей. То есть при одинаковом сценарии (например, диагноз – синдром Дауна) врачи могут вести себя совершенно по-разному: один врач может порекомендовать матери отказаться от ребенка с таким диагнозом, другой – попытаться рассказать, что с таким диагнозом дети могут расти в семье и даже ходить в общую школу», - говорится в исследовании.

Шакибаева и Жаксылыков провели интервью, зафиксировав свидетельства того, как врачи в своей практике рекомендуют матери или обоим родителям отказаться от ребенка с синдромом Дауна или ДЦП. «Об этом сообщали не только опрошенные матери, но и сами врачи, вспоминая случаи из своей практики или практики своих коллег», - утверждают исследователи.

Такое поведение и советы бросить ребенка могут иметь несколько причин. И дело не в злом умысле, а скорее – в устаревших взглядах на жизнь. Во-первых, согласно данным исследования, «это в какой-то мере наследие советского общества, где считалось, что каждый гражданин должен трудиться, а заботу о детях с ограниченными возможностями, которые требуют особого ухода и большого количества времени, возьмет на себя государство в лице специализированных институтов». Один из опрошенных, врач-неонатолог из Алматинской области, по этому поводу сказал: «Женщина, у которой родился ребенок с СД или ДЦП, должна большую часть времени посвящать уходу за ребенком... Раньше говорили, что из-за этого она уже не может полноценно работать, не может быть полноценной единицей общества. В советское время это было неприемлемо»

Во-вторых, позиция врача или медработника может быть связана с его собственными взглядами на жизнь и ценностями. Нередко женщинам советуют отказаться от ребенка-инвалида как бы из лучших побуждений: один из опрошенных врачей заметил, что, выбрав больного ребенка, женщина якобы поставит крест на своей личной жизни. «У такой женщины не остается времени и сил на личную жизнь. На этом фоне часто мужья бросают жен. Выбрав ребенка, не отказавшись от него, она ставит крест на своей дальнейшей жизни», - сказал врач-неонатолог из Алматинской области.

В-третьих, врачам приходится иметь дело с целым букетом заболеваний и врожденных пороков. В самых тяжелых случаях такой ребенок может жить только благодаря искусственным системам жизнеобеспечения организма. «Тогда врачу приходится говорить родителям о том, какой уход нужен ребенку, а иногда о невозможности жизни ребенка без специального оборудования, вне клиники. Вероятно, этот опыт не проходит бесследно, у врачей может стираться граница между тяжелыми диагнозами и легкими», - поясняют исследователи.

В-четвертых, согласно проведенным исследователями интервью, можно с большой уверенностью утверждать, что многие казахстанские педиатры и неонатологи не знают о последних достижениях в реабилитации и развитии детей с СД и ДЦП. «Незнание приводит к тому, что названные выше три причины продолжают формировать линию поведения врачей», - подчеркнули Шакибаева и Жаксылыков.

В специализированные государственные учреждения, в жизнь без родителей и настоящей любви попадает по-прежнему большое количество детей с инвалидностью, в том числе с синдромом Дауна. Согласно официальной статистике, в общей численности детей, находящихся в интернатных учреждениях, 51% (3712 человек) составляют дети с психическими или физиологическими отклонениями.

Полностью почитать исследование можно здесь.

Как это исправить?

Начиная с 2003 года, Комитет ООН по правам ребенка и Совет ООН по правам человека неоднократно рекомендовал правительству Казахстана:

- провести исследования по выявлению причин и поиску путей предотвращения инвалидности среди детей;

- принять все эффективные меры, включая разработку стратегий и просветительских мероприятий, по ограничению и недопущению практики отказа от детей;

- проводить информационно-пропагандистские кампании для повышения уровня осведомлённости населения о положении и правах детей-инвалидов и противодействия негативным взглядам, которые препятствуют реализации этих прав;

- обеспечить употребление такой лексики, которая не приводила бы к стигматизации детей инвалидов.

«В государственной системе обучения и подготовки врачей должно уделяться больше внимания последним достижениям в области изучения СД и ДЦП, в том числе современному передовому опыту в области реабилитации и развития детей с этими заболеваниями. К примеру, даже информация о том, какую социальную жизнь ведут люди с СД в развитых западных странах, может заставить врачей по-другому описывать родителям перспективы жизни ребенка с СД и перестать советовать передать такого ребенка в специализированное учреждение», - подчеркивается в исследовании.

Самоорганизация

- Не переживай, через год умрет! – сказала медсестра Елене Куцаковой, когда она родила своего первенца – мальчика с синдром Дауна.

Эти слова врезались женщине в сознание, утверждает она годы спустя. Куцакова называет себя сильным человеком, но даже она, невзирая на свой характер, первое время была ошарашена, хотела спрятаться, забиться в угол. «Но был и человек, который меня поддержал. Это врач-гинеколог. Она подошла через два дня, сказала, чтобы я не переживала, что такие дети добрые, что если его развивать, то вырастет замечательный ребенок. Это будет луч солнца, от которого ты будешь получать добро. Эти слова мне тоже запомнились. С ними я из больницы и ушла», - добавляет Куцакова.

Еще ее поддержал муж. Благодаря этому, а также собственному характеру, она не сомневалась – и сразу решила, что оставит мальчика. «Я не думала, оставить ребенка или нет. Конечно, решила оставить. Мне, правда, было трудно принять, что мой ребенок инвалид. Не его было трудно принять, а сам факт его болезни. Для меня это было сложно. Муж поддержал. Я благодарна ему», - говорит Куцакова.

Поддержка мужа сильно помогла, но это было еще не все: Куцакова, идя по улице, то и дело искала взглядом мать с таким же ребенком, ей хотелось найти таких же, как она, найти сообщество родителей с похожей ситуацией. Это получилось не сразу. Говоря о первых годах сына, она часто вспоминает хорошее – поддержку семьи, некоторых врачей, – но были и проявления отторжения по отношению к мальчику. «Был эпизод в детском мини-детсаде. Воспитательница сказала, что будет заниматься с сыном, если я буду платить за пятерых, потому что ему нужно больше внимания», - вспоминает Куцакова.

Тогда она еще более остро захотела найти «своих». Вскоре в Алматы появился чат родителей детей с синдромом Дауна. Куцакова подключилась к нему. «Подключили меня к чату. Начали общаться. Было какое-то мероприятие, где мы каждый за свой счет посидели. Познакомились воочию. Нас было человек тридцать. Для меня это был глоток свежего воздуха. Когда у меня родился ребенок, я искала глазами такого же ребенка – все время хотелось посоветоваться с мамой, посмотреть, как развивается ребенок, сравнить со своим», - говорит Куцакова.

Общение с другими родителями детей с синдромом Дауна переросло в нечто более системное и важное – в создание фонда. «В дальнейшем одной из наших соучредителей Светлане Савиной пришла идея создать фонд. Мы с мужем давно об этом мечтали. Хотели зарегистрировать фонд, заниматься этим. Но у меня после Владика родилось еще двое детей, поэтому мы все время это откладывали. Некогда было. Но мне очень хотелось заниматься как-раз чем-то таким. Я даже на нейропсихолога отучилась», - вспоминает Куцакова.

В итоге Куцакова и две другие матери – Светлана Савина и Алла Джан-Ша – воплотили свое желание в жизнь. В городе появился фонд «Кун бала», где детей с синдром Дауна учат и помогают им – буквально – встать на ноги. В этом направлении работает Ильяс Бадалов – молодой инструктор по лечебной физкультуре (ЛФК). Как и многие, кто занимается фондом, Бадалов знает о нуждах инвалидов не понаслышке – его родной младший брат живет с диагнозом ДЦП. «На протяжении жизни часто встречал детей-инвалидов. Я отношусь к ним как к здоровым. Но до сих пор на них нередко смотрят с презрением. Мир почему-то еще сложно принимает этих детей. Есть прогресс, но хотелось бы, чтобы для наших детей открывались дороги всегда и везде», - говорит Бадалов.

Двери фонда «Кун бала» открыты, время там проводят не только дети, которых учат, лечат и готовят к жизни в обществе, но и их родители; «Кун бала» стал своего рода клубом, организацией людей, объединенных общей целью. «Одна из главных целей, - говорит Куцакова, – чтобы люди знали, какие наши дети, чтобы не боялись их. Ведь это, помимо прочего, большой плюс для обычного ребенка: он учится состраданию, учится помогать, жить с людьми, не похожими на тебя». В помещении фонда домашняя атмосфера, родители хорошо знают друг друга, вместе пьют чай и советуются. Покупают необходимый для учебы инвентарь.

Кроме того, здесь поддержку могут получить и те, кому еще сложнее – родители детей с синдромом Дауна из регионов. Надежда Баранова приехала в Алматы из Экибастуза как раз ради того, что может дать фонд и чего она не могла получить дома, самое главное для ребенка – коррекцию и реабилитацию. «Медперсонал был добр и в Экибастузе и в Павлодаре, куда нас отправили, когда появились подозрения на синдром, - вспоминает Баранова. - К сожалению, нет специалистов в маленьком городе. Это проявилось в том, что они не смогли разглядеть патологию сразу. Малышей досконально не исследуют. На ребенка обратили внимание, когда начались проблемы с кишечником. На вторые сутки поняли, что он слабеет. У меня нет претензий к врачам в этом смысле. Врач говорил, что может понадобиться резать кишечник, что гарантий он дать не может. Тем не менее, была поддержка, это чувствовалось. В Павлодаре женщина-генетик была отзывчивой. Хотя она четко всё сказала, сухие факты. Но она держала меня за руку, пыталась помочь. Говорила, чтобы мы не переживали, что мы будем счастливы. Но для нас очень важный вопрос – это реабилитация и коррекции. Реабилитация малышам с таким диагнозом необходима, без неё нельзя».

Сегодня, по словам Барановой, в ее родном городе этим толком никто не занимается. «Коррекцией занимаются в старой школе по старым советским представлениям. В Экибастузе один кабинет коррекции на весь город. На данный момент там такая очередь, что мы попадаем только через несколько месяцев. А с ребенком надо заниматься с самого рождения. Ему нужен ежедневный массаж, развивающие процедуры. Как правило, это гимнастика. Она хорошо развивает вестибулярный аппарат. Нет грудничкового плавания. Мы ходим на аквареабилитацию в Алматы. А в Экибастузе никакой реабилитации не рекомендуют даже, хотя она особенно важна в первые годы жизни ребенка», - говорит Надежда, подчеркивая, что без алматинского фонда – одного из немногих на всю страну – им бы пришлось очень тяжело.

«Кун бала» – это свет наш. Специализированного центра в Экибастузе нет, не говоря о фонде, - говорит Надежда. - В Павлодаре может и есть, но там они объединенные – как для детей с аутизмом, так и с синдромом Дауна. Для всех патологий. Узкой специализации, как правило, нет. В связи с этим у многих родителей просто нет понимания, что ребенок может развиваться. Детей просто прячут. Они в устаревших книгах начитаются, что это овощ. Они его жалеют, кормят, но он как лежал, так и лежит. Родители не начинают бороться. В итоге с детьми просто сюсюкаются. Потом, когда поймут, что можно развивать, к четырем годам, бывает, ребенок уже не может даже голову держать. В советских книгах так и писали – ребенок не будет развиваться и точка. Он, мол, овощ. Но, извините, какой же это овощ?»

Популярность фонда, распространившаяся по всей стране, имеет и обратную сторону – сюда приходит все больше людей и вскоре, судя по всему, им придется искать новое помещение, более просторное: сейчас фонд расположен в маленьком пространстве в три-четыре комнатки, которое в свое время выделило государство; общий размер – 85 квадратных метров. В самом начале, по словам Куцаковой, помещение было «убитым»; они искали спонсора, чтобы сделать ремонт. Сегодня там есть кабинет ЛФК, кабинеты коррекции и психолога, но этого объективно мало. «Деткам постарше здесь тесно, - говорит Куцакова. - Еще года два и я не знаю, что делать. Им нужны танцы, музыка, театр. Это очень важно и мы хотим, чтобы у нас были аудитории и для таких занятий. Их пора учить новому – готовить еду, танцевать, социализироваться. А это очень важно, чтобы они могли стать частью общества. Пока они дети – это вполне возможно. Я помню первые занятия, дети друг друга стеснялись, а теперь сблизились… Но знаете в чем проблема? Да, наши дети социализируются, я везде хожу с ребенком, все хорошо. Он играет со сверстниками на детской площадке. Но когда они становятся старше, когда закончилась школа – наступает пустота. Есть международная организация социальных проектов. Наши ребята ходят в пекарню, торты пекут. Они сдружились, общаются, веселятся. Но им все равно не хватает общения. Им надо учиться жить более самостоятельно. Родительские организации хороши, потому что мы знаем, что надо детям. Но чтобы он развивался дальше, чтобы я могла оставить сына одного, чтобы он мог работать – этому надо обучаться. Сейчас это очень большой вопрос. Из всех наших ребят только один парень отучился на сапожника».

«Они не объяснили причину. Просто сказали, что она не сможет работать на производстве»

В возрасте тринадцати лет Анна Екименко впервые в жизни полетела на самолете. Она летела в Лос-Анджелес, чтобы выиграть там серебро и бронзу на специальных олимпийских играх. Анна Екименко играет в бочче (итальянская игра, родственная кеглям – V) и катается на лыжах – и диагноз - синдром Дауна - ей не помеха. Когда она вернулась из своей первой поездки, из Калифорнии, она сильно изменилась в лучшую сторону – стала более раскрепощенной, более взрослой. «Она до сих пор все вспоминает – аллею звезд в Голливуде, океан, ракушек на берегу, волны», - говорит мать Анны Любовь Екименко.

Позже девочка занялась лыжами. «Потом мы ездили в Италию, - говорит Любовь Екименко, - тоже не соревнования. Ездили в Монте-Катино, это под Флоренцией. Она принимала участие в зимних олимпийских играх по лыжным гонкам».

К занятиям спортом ее привлекла директор Special Olympics Kazakhstan, вспоминает Любовь Екименко, потому что отметила трудолюбие девочки. Помимо золота и бронзы на специальной олимпиаде в Лос-Анджелесе, Аня завоевала серебро по лыжным гонкам на зимних соревнованиях в Австрии. «Я отправляла ее на игры, чтобы она посмотрела своими глазами, что по всему миру есть такие же люди, как она. Ведь сначала она не понимала, что она не такая, как все, но потом начала понимать», - говорит Любовь Екименко.

Однако успехи в спорте, к сожалению, не гарантируют ее дочери полноценной социализации и самостоятельного будущего. Для этого надо получить специальность. Но в Казахстане детям с синдромом Дауна это удается не всегда. Недавно Аню не приняли в колледж.

«В мае закончили специализированную школу, - говорит Любовь Екименко. - В начале июля сдавали документы в Алматинский колледж технологии и флористики. Это единственный колледж, в котором учатся, в том числе, дети с синдромом Дауна. Когда мы сдавали документы, нам сказали, что все будет хорошо, что мой ребенок будет учиться. Потом нас вызвали на тестирование. Мы показали свои работы. Звоним, нам говорят, что не прошли. Не прошли два ребенка – моя дочь и один мальчик (у него другое ментальное расстройство). Они не объяснили причину. Сказали просто, что она не сможет работать на производстве. Может, она и не будет там стоять, может, мы что-то другое найдем. Но вы поймите, нам нужна учеба, чтобы она не выбивалась из колеи, чтобы она общалась с другими людьми! Ну и, в конце концов, мы же не вечные. Ребенку нужна профессия».

От автора

Сегодня во многих странах мира людям с синдромом Дауна удается не просто получить профессию, но и блистать. Мой любимый пример – это Джейми Брюэр, американская актриса, наиболее известная по ролям в замечательном сериале-антологии «Американская история ужасов». Брюэр играет в нескольких сезонах, но мне больше всего нравится ее образ в третьей части киноальманаха – образ, на первый взгляд, скромной ведьмы, которая на деле оказывается умнее своих сверстниц. Но, несмотря на свой ум, героиня Брюэр становится жертвой подлого обмана, и попадает в ад. Там она устраивается помощницей Папы Легбы, вудуистского божества, бок о бок с которыми подавляет бунты грешников.

Я бы очень хотел, чтобы в Казахстане появлялись свои Джейми Брюэр, которые будут подавлять бунты грешников вместе с Папой Легбой.