«Подари детям жизнь»

Это различные диагнозы, связанные с нейрохирургией, ретинопатией, ретинобластомой; помимо онкологических, это детки с генетическими нарушениями, различными врожденными пороками развития, орфанными заболеваниями и другими. Орфанные заболевания – это редкие заболевания, которые встречаются с частотой не более 1 случая на 10 000 человек. В каждой стране есть свой перечень заболеваний, которые относятся к редким.

При Фонде медицинского страхования действует Рабочий орган, который занимается направлением граждан Казахстана, в том числе и детей, на лечение за рубеж. Однако получить государственную квоту могут лишь те, чьи заболевания входят в утвержденный перечень. Это такие заболевания, как: артериовенозные мальформации сосудов ствола головного мозга, спинного мозга и артериальные аневризмы, артериовенозные мальформации и опухоли, требующие радиохирургического метода лечения, опухоли основания черепа, злокачественные новообразования глаза, требующие радиохирургического метода лечения, кератопротезирование, заболевания, требующие трансплантации тканей или органов, стеноз гортани, стеноз трахеи.

Ежегодно государство выделяет более 1,5 млрд тенге на лечение граждан за рубежом, в том числе и детей. Так, в 2018 году было выделено 75 квот, еще столько же в 2019-м. Однако согласно официальной статистике, в Казахстане насчитывается свыше 3000 детей только с онкологическими заболеваниями, ежегодно впервые заболевают онкологией около 600 детей. И тех усилий, которые прилагает государство, недостаточно, чтобы охватить всех, кто нуждается в лечении.

Родители, которые столкнулись с тяжелыми заболеваниями своих детей, проходят очень длинный путь от непринятия и отчаяния до смирения и упорства в борьбе за жизнь своего ребенка. В голове смятение: «Куда идти?» «Где искать помощи?» «Что будет дальше?»

«Именно с этими вопросами к нам чаще всего и обращаются», - рассказывает менеджер проекта «Подари детям жизнь» ОФ «Добровольное общество «Милосердие» Светлана Селюнина.

«Наш проект направлен на помощь детям с диагнозами, которые, к сожалению, не лечатся в Казахстане. За 14 лет мы организовали более чем 3000 операций и курсов лечения для 1826 наших маленьких соотечественников на общую сумму около 3 миллиардов 700 миллионов тенге. Истории наших пациентов – разные, кому-то врачи не давали никаких надежд, а сегодня это взрослые, самостоятельные, талантливые люди, полные жизни и здоровья», - делится Светлана.

Механизм получения помощи от Фонда «ДОМ» несложный. Он отработан до мелочей с учетом многолетней практики фонда и его сотрудников, а также многочисленными запросами, которые поступают сюда каждый день.

Первое, что нужно сделать родителям, решившим обратиться в ОФ «ДОМ», - проконсультироваться с его координаторами, которые подскажут, что нужно предпринять, какие клиники специализируются на их диагнозе и может ли фонд им помочь.

После консультации нужно собрать пакет документов, который включает в себя: медицинское заключение о невозможности операции/лечения в Казахстане, письмо-обращение, медицинские выписки и снимки, акт обследования жилищных условий семьи, справки с места работы обоих родителей с указанием заработной платы, копия свидетельства о рождении ребенка, копия удостоверения личности автора письма, цветные фотографии ребенка, контактные данные.

«Мы помогаем тем, у кого особо тяжелые диагнозы и кто не в состоянии самостоятельно оплатить лечение за границей. Прежде чем получить помощь в рамках проекта, родители предоставляют документальное подтверждение о необходимости лечения и о состоянии дел в семье. Затем мы проводим анализ клиник и специалистов, которые в состоянии помочь. После этого фонд рассматривает каждый случай и на основании предоставленных документов принимает решение, размещает информацию о ребенке на сайте фонда и начинает сбор средств», - описывает действия Светлана.

Пока идет сбор средств, родители готовятся к поездке. Фонд оплачивает исключительно лечение ребенка в клинике. Транспортные расходы и расходы на проживание родителей семья оплачивает самостоятельно.

В сборе средств участвуют как простые граждане, так и представители бизнеса, часто благотворители конкретно формулируют, кому и каким образом они хотят помочь. Каждый сам решает, какую сумму он может выделить на лечение того или иного ребенка.

«Кроме того, у нас есть постоянные партнеры, с которыми мы сотрудничаем много лет, как, к примеру, с Фондом развития социальных проектов «Samruk-Kazyna Trust». Благодаря поддержке всех наших партнеров, мы проводим системную работу по оказанию помощи детям: организовываем их лечение в зарубежных клиниках, проводим мастер-классы с участием ведущих зарубежных специалистов, приобретаем оборудование в казахстанские клиники. То есть, мы не только оказываем помощь целым группам детей, но и, повышая уровень врачей из всех регионов Казахстана, стремимся достичь главной цели, чтобы все необходимые детям методы лечения были внедрены в нашей стране», - отмечает Светлана Селюнина.

Специалисты, прошедшие мастер-классы, продолжают применять полученные теоретические и практические знания уже на местах.

«Должна отметить, что все собранные в рамках проекта средства являются целевыми и абсолютно прозрачно расходуются на лечение конкретных детей, о чем свидетельствуют отчеты, которые мы публикуем на сайте нашего фонда. Именно благодаря поддержке «Samruk-Kazyna Trust», мы имеем возможность 100% денег, привлеченных в рамках проекта «Подари детям жизнь», использовать непосредственно на оплату лечения детей», - подчеркивает менеджер проекта.

Светлана Селюнина подчеркивает, что задачей ОФ «ДОМ» являются прозрачность и, как следствие, доверие благотворителей и спонсоров.

«Хочу обратиться к тем, кто хочет помочь, но сомневается: поверьте, любое Ваше пожертвование - это шаг к спасению жизни наших маленьких соотечественников, и призываю не пытаться ругать ситуацию или уровень здравоохранения в нашей стране, а постараться оказать помощь сегодня, здесь и сейчас. Детям, которым нужна помощь, и детям, которые будут иметь возможность получить ее в будущем», - говорит Светлана.

Вот так, благодаря помощи неравнодушных казахстанцев, пятилетняя Айару смогла выйти победителем из тяжелой борьбы с раком.

Айару родилась абсолютно здоровым ребенком: росла, развивалась, играла, любила петь. Но в феврале 2017 года семье девочки выпало неожиданное испытание: у нее выявили злокачественную опухоль головного мозга.

«Болезнь оказалась очень коварной, опухоль прогрессировала и сразу дала осложнения, у Айару случился правосторонний гемипарез, то есть, отказала правая сторона. Этот диагноз застал нас врасплох, шансы на жизнь были очень малы», - вспоминает бабушка Айару – Гульнара.

«После неуспешной первой операции на головной мозг в Казахстане, врачи нас предупреждали, что вторая операция очень рискованна. Опухоль продолжала расти, малышка уже засыпала. Казахстанские врачи постановили: диагноз не подлежит лечению ни химиотерапией, ни лучевой терапией, (Лучевая терапия - лечение злокачественных опухолей, раковых образований или других патологий при помощи ионизирующей радиации) ни через оперативное вмешательство. Шансы были равны нулю, оставалось только смотреть, как наше солнышко умирает. Но вера двигала нас вперед», - продолжает Гульнара.

Мама Айару продолжала искать возможность помочь дочери и однажды увидела в соцсетях историю мальчика - ровесника Айару из Казахстана с таким же диагнозом, который лечился в клинике в Стамбуле. Благодаря его истории, семья узнала, что у нас в стране есть Фонд «Добровольное общество «Милосердие» и они направляют на лечение за рубеж детей, которым не могут помочь отечественные врачи.

«Появилась новая надежда, на счету была каждая минута. Мы обратились в Фонд «ДОМ», приложили МРТ и всю нашу историю. Нашим координатором была назначена Светлана Селюнина, которая дала четкие инструкции, благодаря которым, родители Айару собрали все документы и подали обращение в фонд. Нам помогли найти клинику, мы выкупили билеты. К этому времени Айару была практически в коме, нас предупреждали, что мы можем не долететь: высота полёта, сердце, сатурация и так далее», - делится Гульнара.

Семью ждало новое испытание: буквально перед вылетом им сообщили, что врач, который должен был оперировать Айару, срочно выслан в другую страну в командировку.

«Мы запаниковали, но решили не отступать от плана. За время полета Светлана Селюнина экстренно решила вопрос с врачом, и, когда мы долетели до Стамбула, нас уже встречали представители клиники и другой, не менее профессиональный, нейрохирург. Они сразу начали оказывать помощь», - рассказывает женщина.

Девочке провели МРТ, а на следующий день сделали операцию, удалили 80% опухоли и уже через неделю начали химиотерапию. Всего за свои 5 лет Айару перенесла три сложнейшие операции, высокодозную химиотерапию, 30 курсов лучевой терапии, и все эти испытания малышка выдержала достойно. Сегодня она здорова, с ней все хорошо. А недавно нашей героине провели обряд «тұсау кесер» (разрезание пут). Айару, которая совсем недавно не могла даже пошевелить ножками, сегодня готова идти в новую долгую и счастливую жизнь.

«Сложно сейчас вспоминать о том периоде, но я надеюсь, что наша история поможет кому-нибудь не опустить руки и спасти жизнь своего ребенка. Я благодарю Всевышнего за путь, который был нам дан и за всех добрых, отзывчивых людей, которых он нам послал», - говорит Гульнара.