9817
10 августа 2021
Светлана Ромашкина, Vласть, фотографии Данияра Мусирова

«Мы ожидаем примерно 150-200 тысяч больных деменцией и болезнью Альцгеймера»

Почему диагноз должны ставить в поликлиниках

«Мы ожидаем примерно 150-200 тысяч больных деменцией и болезнью Альцгеймера»

26 июля психотерапевт Жибек Жолдасова объявила об открытии общественного фонда «Көп жаса», его работа будет посвящена болезни Альцгеймера. Чаще всего подобные фонды учреждают люди, столкнувшиеся с заболеваниями, или их родственники, но это объединение создано самими медиками. Учредители: Жибек Жолдасова и психолог из Павлодара Алтынай Мурзатаева, плюс еще есть два человека из попечительского совета. Фонд уже вступил в Международную ассоциацию болезни Альцгеймера. Мы поговорили с Жибек Жолдасовой об обратной стороне долгожительства, о том, почему именно в поликлиниках должны ставить диагноз «деменция», как коронавирус влияет на группу риска и о начале эры препаратов от болезни Альцгеймера.

Обратная сторона долгожительства

— Какие главные задачи Фонд ставит перед собой?

— Мы хотим популяризировать тему болезни Альцгеймера, здорового старения, показать людям, что активное долголетие — это то, к чему мы должны стремиться, то есть, продуктивный возраст можно сохранять не только до выхода на пенсию, но и много десятилетий после. Естественно, нужно соблюдать условия, проводить меры профилактики, вовремя лечить заболевания и т.д. У нас в ментальности есть такое, особенно для казахов характерно: если человек вышел на пенсию, дети уже взрослые, дома появились снохи, и они берут на себя заботу о ежедневном быте, о каких-то важных вопросах. А пожилой человек уже всё, просто сидит перед телевизором и ходит периодически в гости к родственникам. Это неправильно, потому что тот огромный опыт, который есть у пожилых людей, нужно как-то осваивать, передавать. Обратная сторона долгожительства — это, к сожалению, дегенеративные заболевания головного мозга вроде болезни Альцгеймера. От этого мы никуда не денемся, поэтому об этом надо говорить.

Если бы не сегодняшняя пандемия, в которой мы уже живем больше года, то эпидемией считали бы как раз-таки болезнь Альцгеймера и деменции.

Потому что с каждым годом они набирают все большие обороты. Если два года назад ожидалось, что к 2050 году будет 150 млн человек с таким диагнозом, то на конференции, которая была в начале этой недели, сказали, что 152 млн человек с болезнью Альцгеймера ожидается к 2030 году, то есть, в ближайшие 8-9 лет.

Естественно, это состояние усугубилось и за счет пандемии. Коронавирусная инфекция поражает ослабленные организмы, и пожилые люди, имеющие несколько различных соматических заболеваний, как раз входят в группу риска. Коронавирусная инфекция сгущает кровь, повышая риски тромбообразования, то есть инсультов и инфарктов, а это тоже снижает активность головного мозга. И поэтому случаев деменции, болезни Альцгеймера становится еще больше за счет ковида. Многие специалисты говорят, что пошел наплыв новых пациентов, у которых раньше, до пандемии, симптомов не было.

— Можно сказать, что из-за коронавируса идет наплыв людей более молодого возраста?

— Именно в отношении деменции это люди старшего возраста. Согласно одной из теорий болезни Альцгеймера, этот процесс начинается с 35-40 лет и может длиться 15-20 лет без симптомов. Допустим, есть 60-70-80-летние люди, у которых процесс Альцгеймера уже начался в головном мозге лет 10 назад, но они жили относительно благополучно, были в умеренной степени активности, и поэтому симптомов не было, и, возможно, еще бы несколько лет не было бы, но перенесенный ковид снизил мозговое кровообращение, и, возможно, вызвал инсульт, ухудшил память за счет снижения активности мозга, и первые симптомы Альцгеймера выстрелили. То есть, ковид оказался триггером, который запустил более активное прогрессирование болезни. Люди помладше тоже жалуются на снижение когнитивных функций, — трудно сосредоточиться, ощущение тумана в голове, постоянная рассеянность, замедление любой деятельности, которую они выполняли раньше дома и на работе. Из-за инфекции идет нарушение активности головного.

У нас нет в чистом виде геронтологов

— В начале 2020 года вы говорили о том, что в Казахстане нет нормальной статистики по болезни Альцгеймера. Недавно Минздрав дал вам официальные цифры. Насколько они реалистичны?

— Они отражают максимум 5-10% того, что есть на самом деле: ситуация в 10 раз хуже. Получается, что в Казахстане около 10 тысяч людей имеют диагноз того или иного вида деменции, причем чаще всего его у нас выставляют психиатры, хотя бесплатные лекарства выдают, наоборот, невропатологи. «Ножниц» очень много, надо это выяснять. И плюс еще среди официально зарегистрированных людей с деменцией антидементное базовое лечение получают всего около тысячи человек. То есть, даже имеющим официальный диагноз до сих пор не назначают нормальное лечение, которое есть во всем мире и у нас в стране.

— С чем это связано?

— Скорее всего, с неосведомлённостью врачей о том, чем лечат деменцию и как положено её лечить. Протокол лечения деменции есть, но он проходит по психиатрии, по специальности «неврология» протоколов лечения болезни еще нет. Но не суть важно, даже психиатры не назначают лечение. Мы как фонд попытаемся разобраться в этом.

— Как представителю фонда, вам, теперь, видимо, легче общаться с чиновниками?

— Да! Прошло 10 лет, как я занимаюсь этой проблемой, одного врача слышат с трудом, отмахиваются, хотя Минздрав прекрасно знает, кто я такая, они раздают мои телефоны направо и налево, но, тем не менее, ничего особо не делается. Фонд — это уже юридическое лицо, и я уже официальный представитель, поэтому общение с госструктурами перешло на другой уровень.

— Судя по тому, что вы писали, вы хотите, чтобы выявляемость деменции происходила в поликлиниках, в первичном звене.

— Конечно, так проще. Мы ожидаем примерно 150-200 тысяч больных в стране, и если они будут выявлены, тогда государство точно задумается над этой проблемой. Допустим, для людей с наркозависимостью, которых чуть больше 100 тысяч, есть наркодиспансер, наркологические кабинеты, развитая сеть платных наркологических специалистов, а в отношении пациентов с деменцией — нет ничего. Я ходила в комитет труда и соцзащиты, спрашивала, какие льготы есть при диагнозе «деменция», выясняется, что только медицинская часть обеспечивается: подгузники, изделия медназначения, но в санаторий таких пациентов отправить не могут, потому что их нет. Те санатории, что имеются, не подойдут, потому что нужен специализированный уход, другая забота, специальные занятия. И нам еще предстоит это разрабатывать.

— Еще вы говорили о необходимости геронтологической службы. У нас ее вообще нет?

— У нас формально геронтологи есть, даже обновили пару недель назад 822-ой приказ о геронтологической помощи, прописали там когнитивные функции. Но все равно он остается недоработанным, у нас геронтолог — это чаще всего терапевт или ВОП, который совмещает полставки или четверть ставки геронтолога, в чистом виде геронтологов нет. Но даже те геронтологи, которые есть, тоже абсолютно не осведомлены о том, что есть люди с деменцией, что есть базовая терапия деменции, которая у нас обеспечена бесплатными средствами от государства, и в итоге пациентам ничего не назначается.

— Как быть с подготовкой специалистов для поликлиник — если предположить, что там должны обнаруживать болезнь?

— Когда внедрили врачей общей практики, большинство стандартных алгоритмов стали внедряться хорошо. То есть, ВОПы прекрасно занимаются стандартными случаями сахарного диабета, беременными, — в случаях без осложнений, гипертониками и всеми остальными. И только если вдруг их компетенции не хватает, они направляют пациента к узкому специалисту, то же самое может произойти с деменцией. Если мы начнем ее рано выявлять, к чему стремится весь мир, то большая часть преддементных состояний, деменции легкой степени, и даже средней степени будут прекрасно лечиться врачами общей практики и терапевтами, потому что у таких пациентов еще нет психиатрических осложнений, агрессии, галлюцинации, нарушений сна и т.д. Большая часть вопросов, которая может решиться у этих пациентов, находится в компетенции обычного терапевта и ВОПа. Последнее десятилетие мир говорит о том, что выявление деменции нужно переводить на уровень первичной медико-санитарной помощи, и у нас на фоне непаханого поля был бы хороший повод сделать это во всей стране и показать, как это может быть по-хорошему.

— Тут для врачей нужна какая-то особая подготовка или достаточно нескольких часов курсов?

— Это не несколько часов, да, нужна особая подготовка, причем я иду в горздрав это презентовать. У меня есть предложения по тому, как это можно усовершенствовать, при этом не нужно дополнительных бюджетных вливаний. Если надо, психологов в поликлиниках я обучу, как правильно выявлять таких больных. Врачей в поликлиниках я тоже могу обучить, даже нашла спонсоров, которые могут мне в этом помочь и обеспечить тех же психологов и врачей материалом, предназначенным для диагностики деменции. Учебную программу мне писать не впервой, я уже давно читаю лекции, провожу семинары, мастер-классы, тренинги. Когда до этого я два письма относила в горздрав, я так и говорила: бюджетных средств не нужно! Это самое главное, потому что всегда первая отговорка связана с финансами: «ой, не в этом году, давайте на следующий год заложим».

— Вы писали, что вам нужны волонтеры. Для чего? И откликнулись ли уже люди?

— Да, поступали предложения, например, педагоги-психологи говорят: мы придем со студентами, только скажите, что нам делать. Но пока в период пандемии всё ограничено. Акций у фонда много, но они рассчитаны именно на свободное передвижение, общение, собрание. Все эти мероприятия давно уже расписаны. Международная ассоциация болезни Альцгеймера все уже разработала, просто их можно переносить на ту или иную страну с определенной адаптацией, и все это можно реализовывать. Та же Россия прекрасно внедрила проект Альцгеймер-кафе и способствует его активизации по разным городам. У нас это тоже было бы очень актуально, предварительные переговоры я, в принципе, провела. С общепитами у меня уже устная договоренность есть, люди идут навстречу, говорят, да, это интересно, здорово. Но пока ждем окончания пандемии.

— Это формат встреч в кофейне?

— Да, так у людей с болезнью Альцгеймера идет социализация. Им дается возможность живого общения друг с другом, с музыкой, с просмотрами фильмов, допустим, вместе можно налепить пирожки, вареники, все это испечь, сварить и тут же съесть или взять с собой гостинцы. Есть очень большой ежегодный проект «Пешком от Альцгеймера»: 21 сентября огромное количество пожилых людей в разных городах и странах собираются и интенсивным пешим шагом проходят расстояния в честь того, что, меняя свой образ жизни и активность, мы можем отсрочить появление первых симптомов. Акций и проектов очень много. Пока же я выясняю на уровне госорганов, возможно ли хотя бы начать диагностику, потому что в каждой семье есть пожилые родственники, родители, бабушки-дедушки, которые особо никому не нужны, кроме того, у нас очень много одиноких стариков.

После 85 лет этот диагноз уже касается каждого второго

— Вы сделали быстрые тесты для определения деменции. Есть ли какая-то подвижка с тем, чтобы они где-то внедрялись, например, в поликлиниках?

— Мы рассчитываем на это, но пока тест будет платным, дальше мы посмотрим. Сейчас мы его тестируем в режиме реального времени, то есть сопоставляем, насколько он экономит время врача, насколько он информативный. Вчера я провела несколько консультаций контрольной группы, прошедшей тестирование. У них были выявлены изменения по этому тесту, и я сопоставляла это с реальной консультацией врача. Получается, что тест экономит время в три раза. Если у меня средний прием первичного пациента с жалобами на память идет в пределах часа, то с помощью этого теста я трачу 15-20 минут. То есть большая часть информации уже заложена, и мне не нужно задавать лишние вопросы пациенту, чтобы что-то выяснить. Я задаю только уточняющие или наводящие вопросы и провожу уточняющие исследования, на этом всё.

— Сколько такой тест может стоить?

— В пределах пяти тысяч тенге. Это тест для самодиагностики, заполнить его может любой человек, либо опекун, дети могут заполнить его о своих родителях и уже сделать выводы, стоит обращаться к врачу или все пока в порядке.

— Когда вы рассказали о создании фонда, то объявили сбор денег для него. Насколько люди активно откликнулись?

— Честно — вяло. Я, понимаю, может быть, сейчас не самое лучшее время для открытия фонда: пандемия, многие бизнесы закрылись, люди теряют работу, но есть и другая сторона медали. Когда пандемия пройдет, может быть поздно, — количество людей с деменцией подскочит в несколько раз и сейчас надо что-то делать, хотя бы частично к этому подготовить систему здравоохранения. Пока все идет за мои личные средства. Хотелось бы, чтобы люди откликались более активно, еще раз говорю, — мы все когда-то состаримся.

— Сколько из нас могут столкнуться с деменцией к концу жизни?

— Общая распространенность — около 1% среди всего населения, но с возрастом этот процент увеличивается. Считается, что после 85 лет этот диагноз уже касается каждого второго. То есть, половина 85-летних уже имеет симптомы деменции. Японцы, у которых много долгожителей, выдали несколько лет назад информацию о том, что в возрасте 100 лет риск развития деменции 99%. Чем старше возраст, тем выше риски.

— Недавно была новость о том, что в США зарегистрировано первое лекарство от болезни Альцгеймера — адуканумаб фармкомпании «Биоген». Но потом оказалось, что это не совсем то, на что рассчитывали. Это новая надежда, или это просто сделано для того, чтобы как-то стимулировать производителей?

— В 2015 году на Экономическом форуме бизнесмены подняли тему деменции, было заявлено, что к 2025 году нужно найти лекарство, возможно, эта некоторая спешка идет именно из этого заявления. В конце 2020 года препарат утвердили, в принципе, он дает определенные надежды. Скандал с первым утверждением был связан с тем, что в аннотации прописали не все показания для применения препарата. После этого дополнили, что он поможет только пациентам на стадии преддеменций и легкой стадии деменции. Некоторые крупные больницы в США уже закупили адуканумаб для того, чтобы его внедрить. Стоимость высокая — 56 тысяч долларов за годовой курс, но, по крайней мере, за счет страховых средств они смогли себе это позволить. FDA поставила условия перед фармкомпанией «Биоген», что она проведет еще один этап клинических исследований и по их результатам уже будет окончательно ясно, оставят его или нет. Нам, кончено, лекарства пока не видать, но параллельно еще три похожих препарата проходят исследования. Самый ближайший на утверждение — донанемаб. В принципе, эра препаратов от болезни Альцгеймера уже открыта, и это хорошо.

Для тех, кто хочет помочь Фонду «Көп жаса»:

Номер карты Kaspi bank: 4400 4301 5451 3706, перевод подпишите словом «Добро»;

Для тех, кто имеет карту ForteBank – в платежах найдите рубрику «Благотворительность» и там есть Общественный фонд «Көп жаса».

Реквизиты для юридических лиц:

Общественный фонд «Көп жаса»

Банк: Филиал АО "ForteBank" в г. Алматы

БИК: IRTYKZKA

БИН: 210440006303

ИИК: KZ2596502F0013216035