«Пришел положительный результат на ВИЧ. Кстати, с днем рождения!»

Как я узнал(а) о своем статусе

Амир Шайкежанов: Это было в марте 2015 года, я пошел сдавать тест на ВИЧ: кто-то из друзей предложил сходить вместе. До этого я болел чаще, чем обычно, у меня хронический тонзиллит. Я сдал один тест, потом меня попросили прийти и еще сдать кровь на подтверждение. Меня позвали аккурат в мой день рождения, и я сижу в очереди, слушаю музыку, и в какой-то момент в плейлисте звучит Земфира: «У тебя СПИД, и, значит, мы умрем», я подумал, что очень интересная символика. Докторка позвала меня в кабинет: «Здравствуйте, Амир, присаживайтесь. Пришел положительный результат, кстати, с днем рождения! Давайте заполним анкету».

С одной стороны помогло то, что я был неплохо осведомлен в принципе о ВИЧ, с другой стороны — у меня есть врожденный разумный фатализм: если что-то уже произошло, то смысл по этому поводу лишний раз переживать? Мне кажется, что не было какого-то суперсильного неприятия, не было чувства шока, поначалу не было каких-то эмоций. Но в последующем через рефлексию, через личную терапию я выковыривал какие-то осколки того, что все-таки общественная стигма есть. Есть какие-то предубеждения, при этом накапливаются свои проблемы, свои травмы, которые ты видишь через призму заболевания. Это процесс принятия, как и любой другой процесс принятия себя вне привычного общественного контекста.

Первым о статусе рассказал друзьям, которые, собственно, и позвали меня вместе сдать тест. Я пришел из СПИД-центра (Центр по профилактике и борьбе со СПИД), сказал, что у меня положительный результат, они: «Ну, ты как?» Я: «Нормально». Они: «Ну тебе нужно же теперь вспомнить за какой период это могло быть, с кем могли быть контакты, нужно всех предупредить». Сразу включилось планирование. С семьей я не общаюсь, потому что у нас разные ценности в жизни и допустимые границы того, что считается уместным. Когда я только узнал про свой статус, то долгое время — года 3-4 мне было некомфортно о нем говорить, не знаю, почему. Была фоновая тревожность, но последние года полтора-два мне уже стало комфортно говорить о своем статусе, потому что мне показалось, что это полезно и мне, и другим.

Любовь Воронцова: Я уже 17 лет живу с ВИЧ-инфекцией. В 2004 году мне было 19 лет, я жила в Павлодаре. На тест меня отправила мой гинеколог, потому что долго не лечилось ассоциированное заболевание: различные грибковые на фоне инфекции очень тяжело излечиваются. У меня не было того, что принято считать рисковым поведением по отношению к ВИЧ-инфекции. Я вообще ничего не знала о ВИЧ, в школе мы только рисовали плакаты со смертью с косой, что СПИД — это смерть, чума.

Не было никаких планов, я тогда не думала ни о здоровье, ни о питании, ни о чем. Я просто постоянно плакала: на работе плакала, на учебе плакала. И ни с кем не могла этим поделиться, у меня просто слова не выходили изо рта. Единственные, кому я рассказала, — мама с бабушкой и старшая сестра. Они меня очень поддержали и до сих пор поддерживают, и я очень благодарна им. На тот момент поддержка заключалась даже не в том, что они начали меня подбадривать, а в том, что ничего не изменилось. Возможно, они сами проживали эту трагедию с собой наедине, может, они тоже сидели и думали, что я скоро умру, но мы это никак не обсуждали, ну есть и есть. Я не перестала быть частью семьи.

В какой-то момент я поняла, что ничего вокруг не меняется, я так же просыпаюсь, и у меня те же две руки, две ноги, я чувствую себя так же физически, как и до того, как узнала свой диагноз. В то время еще не назначалось лечение сразу после постановки ВИЧ. Для того, чтобы тебе назначили терапию, должна быть определенная стадия иммунодефицита, поэтому я ничего не принимала. Меня проконсультировали врачи в СПИД-центре, и я должна была раз в полгода приходить и сдавать анализы. Я просто поняла, что я живу дальше, постепенно пришло принятие. Но первые годы был вакуум информации. И он сохранялся, пока я не встретилась с ребятами из сообщества, с такими же людьми, живущими с ВИЧ, пока случайно не попала на тренинг по лечению, и только тогда этот вакуум начал испаряться. Это было в 2010 году, и к тому времени я родила здоровую дочку, выучилась в институте. Постепенно я пришла в норму, но это было так: я отдельно живу, ВИЧ — отдельно.

Та врач-гинеколог сразу отказалась со мной работать, она сказала: ты теперь можешь все услуги получать в СПИД-центре в Павлодаре. Мне тогда это казалось абсолютно нормальным: да, у меня же ВИЧ. По отношению ко мне не было агрессивного или яркого проявления дискриминации, но надо понимать, как формируется эта штука, про интернализированную стигму, когда я сама чувствую, что со мной что-то не так. На моем примере это происходило через жалость и через снисходительное отношение. Когда я говорила врачам о своем диагнозе, чаще всего я сталкивалась с тем, что меня жалели: «да как же так, ты бедненькая, как с тобой это произошло». Второй момент: снисходительное отношение. Я не чувствую себя человеком, которого нужно жалеть, но когда так на меня реагировали, у меня неизбежно создавалось ощущение, что со мной реально что-то не так. И я точно знаю, что это способствовало тому, что я на долгое время отказалась от врачей частной практики. Я почему-то подумала, что если у меня ВИЧ, я могу ходить только в государственные клиники, а частная практика для меня недоступна, потому что я недостаточно хороша со своим ВИЧ для хорошей качественной помощи.

Я это отследила, только когда начала работать со своим диагнозом: когда пошла на терапию, начала ходить в группу взаимопомощи. Можно подумать: ну ладно, кто-то думает, что он хуже другого, на самом деле такие штуки часто приводят к депрессиям, к низкой самооценке.

Я никогда не сталкивалась с тем, чтобы мне напрямую отказывали в услуге из-за ВИЧ, но на протяжении последних лет много работаю, в том числе и консультирую на сайте, и вижу, как это происходит, и понимаю, что мой случай скорее исключение, чем подтверждение.

О рождении ребенка

Мне повезло, что меня очень сильно опекали врачи СПИД-центра, они немного лучше осведомлены о таких вещах, они сопровождали во всем этом процессе и отстаивали меня, потому что у меня на тот момент этого ресурса не было. Например, на всех моих анализах писали про мой диагноз, мой статус транслировался всем специалистам, к которым я обращалась. В таких случаях врачи СПИД-центра включались, выясняли отношения с заведующей. Я тогда вообще не понимала, как можно со мной поступать и как нельзя. Внутренняя стигма так действовала, что я позволяла всем разглашать мой диагноз. Когда я рожала, в роддоме попались классные врачи, которые меня грамотно сопроводили, я им очень благодарна сейчас, потому что, в том числе благодаря им, у меня родилась здоровая дочь. Но потом врачи-педиатры не пускали меня к дочке, говорили, что я сама не смогу ей давать профилактический сироп, не хотели меня выпускать из роддома, сказали, что будешь сидеть здесь две недели, а мы будем давать сироп. Было такое отношение, как будто бы, если у меня есть инфекция, значит, я не могу заботиться о своем здоровье и ребенке. И когда разбираешь случаи дискриминации по отношению к женщинам, живущим с ВИЧ, то часто слышишь от врачей, что у них есть опасение, что женщина с ВИЧ за здоровьем своим не следила, ВИЧ заработала, и как она теперь будет за своим ребенком смотреть? Не усмотрит, родится ВИЧ-положительный ребенок, но там в большинстве случаев страхи не за женщину, а за ребенка. Волнует здоровье ребенка, потому что детское здоровье у нас сильно контролируется, не дай бог родится ВИЧ-положительный, это будет большая ошибка врачей.

Когда врачи роддома не выпускали меня, я позвонила в СПИД-центр своему врачу Марине Евгеньевне и сказала, что не могу уже больше там находиться, и меня сразу выпустили. Отношение к пациентам через призму несостоятельности, к сожалению, нехорошая штука, которая влияет на приверженность пациентов к этим услугам.

Нужно ли сообщать стоматологу и другим врачам о своем статусе

Любовь: По закону — да. У нас прописано, что люди с заболеваниями, которые входят в перечень опасных для окружающих, а ВИЧ еще в этом перечне, должны сообщать о своем статусе. На практике это не всегда происходит, пациент решает этот вопрос сам. Никто не консультирует в том же СПИД-центре о том, нужно ли говорить или нет о своем статусе в других медучреждениях. Мое личное мнение: говорить нужно своему лечащему врачу, потому что это клиническая картина, это препараты, которые я принимаю. У меня был разный опыт. Например, меня осматривала врач-терапевтка, которая спросила, почему запланировано кесарево сечение, я сказала: у меня ВИЧ-инфекция, и она ответила: «Ну, ничего, это пройдет». Я понимаю, что она сказала это растерявшись и хотела так поддержать. Или недавно я была на осмотре у врача-гинеколога, и она и ее помощница при обсуждении планирования и рождения ребенка говорили: ну можно же самостоятельно уже рожать, никто уже не кесарит. Я увидела, что среди врачей-гинекологов уровень, по крайней мере, в частных клиниках, стал намного выше. Если сравнивать нулевые и сейчас, то ситуация улучшилась. Но стигмы и дискриминации достаточно для того, чтобы люди продолжали умирать от ВИЧ.

О терапии при ВИЧ

Амир: Нужно понимать, что терапия при ВИЧ высокоэффективна, но она пьется пожизненно. Это какой-то стабильный уровень препарата в организме, у которого всегда есть маленькие или большие побочные эффекты, это неизбежно. В мою схему входит один из препаратов, который вызывает сильные искажения восприятия. Его обычно пьют на ночь. Мне поначалу казалось, что у меня галлюцинации, было ощущение, что я под кайфом. Я понимал, что я в комнате, но параллельно казалось, что я нахожусь где-то еще. Это активно длилось с неделю. А потом и организм привыкает к препарату, и в целом я лучше понимаю, как он взаимодействует с пищей, которую я ем, с другими препаратами и моими привычками. Это вещество, вызывающее этот прикольный эффект, осталось в моей схеме, но я пью его на ночь. Но есть с полчаса ощущение, что ты подшофе. Но я знаю людей, у которых бывают сильные изменения в организме.

Любовь: Важно подобрать комфортную схему, и это возможно, в Казахстане много препаратов, доступны и достаточно современные, и это бесплатно. 13 лет назад, когда я только начинала лечение, было всего три наименования, сейчас их около 15. Мне тогда назначили все три, и на один началась аллергия, естественно, его сразу отменили, потом я пять лет пила другую схему. Один из препаратов — алувия, тот самый, о котором все узнали благодаря коронавирусу, жутко влиял на желудочно-кишечный тракт, я себя плохо чувствовала, но тогда вариантов больше не было и надо было что-то делать, чтобы жить, и я его принимала. Потом был разный опыт, был препарат, который привел к остеопатии и перелому на позвоночнике.

Есть такое понятие — усталость от приема препаратов, когда ты каждый день на протяжении многих лет принимаешь терапию, у тебя фокус снижается, ты чувствуешь себя хорошо, и начинаются пропуски, и это тоже нужно отслеживать. По сути прием терапии сейчас никак не влияет на мое состояние. Сейчас у меня достаточно комфортная схема, и я думаю, что главное следить за симптомами. Какая-то побочка неизбежна, но ее можно регулировать. Диета, здоровое питание, хороший сон, отсутствие жирной пищи. Просто подходить к этому как взрослый человек, думать о терапии так: это то, что помогает мне жить каждый день, и я должна просто поддерживать свой организм, который все это переваривает и со всем этим справляется.

Амир: Есть такие исследования, где сравнивались благополучные граждане среднего класса с людьми, живущими с ВИЧ-статусами. Продолжительность людей с ВИЧ была на 4-5 лет больше чему у тех, у кого его не было. Это связано с тем, что они пристально следят за здоровьем, чаще диеты соблюдают, спортом занимаются.

Почему люди отказываются от терапии

Любовь: Есть процент людей, не получающих терапию по собственному желанию. Одна из причин: ВИЧ-диссидентство, есть люди, которые не верят в существование вируса иммунодефицита человека.

Амир: Это предсказуемо, это очень удобный защитный механизм. Но если посмотреть на страны СНГ, то у нас один из самых низких уровней ВИЧ-диссидентства, например, в России есть целые сообщества, отрицающие эту болезнь.

Любовь: Есть часть пациентов, которые не способны говорить о своем диагнозе. До сих пор есть пациенты с саркомой Капоши (это заболевание чаще встречается у людей, зараженных вирусом иммунодефицита человека — прим. V), и мне удивительно об этом слышать, потому что это заболевание, которое практически сейчас не фиксируется, потому что человеку ставят диагноз ВИЧ и сразу назначают терапию. Получается, что пациент не принимал терапию. Причем это касается и социально обеспеченных людей. И здесь как раз срабатывает эта штука про стигму и дискриминацию. Люди боятся говорить о своем диагнозе, боятся посещать врачей, потому что их могут уволить с работы, выгнать из дома, они могут потерять свой высокий социальный статус, есть риск насилия со стороны партнера. А если я буду принимать лечение, то все будут спрашивать, что ты пьешь. Были случаи, когда кто-то на работе видел таблетки и гуглил, что это такое. На мой взгляд, учитывая то, как сейчас выстроены медицинские сервисы, да, не все идеально, но и как для других пациентов в Казахстане, можно получать лечение и своевременную диагностику. Но из-за стигмы и дискриминации есть люди, которые не лечатся и умирают.

Амир: Есть много групп, которые могут быть уязвимы дополнительно. Например, женщины — они не очень часто субъект права. Есть проблема с подростками: у нас возраст сексуального согласия с 16 лет, но по новому кодексу о здоровье до 18 лет без родителя или опекуна ему не могут выставить диагноз, и зачастую даже не тестируют. Это парадоксальная история. Я сексом могу заниматься с 16 лет, но еще два года не могу знать свой ВИЧ-статус самостоятельно. Есть категория, связанная с ориентацией и гендерной идентичностью, когда люди просто никогда не пойдут к врачу.

К тому же у всех, в принципе, единственное, что вбили в школе в голову: дважды два = четыре и СПИД — чума 20 века. И эта история, когда через страх пытались отбить людей от болезни, это не работает, здесь надо работать с рисками, а не запрещать. Но этот страх перед ВИЧ умножается, когда ты боишься, что узнают о твоей сексуальной ориентации или практике, а если, например, это женатый мужчина, которого заразил любовник, то это же катастрофа. Всё друг на друга наслаивается, и как раз стигма и дискриминация один из факторов, которые пока что мы обсуждаем на уровне разных сообществ, но пока они не воспринимаются государством как что-то критическое, как что-то, что может повлиять на распространение ВИЧ. Но если бы мы с этим справились, то людям было бы легче пойти сдать тест.

При этом министерство юстиции Казахстана категорически отказывается давать определение некоторым ключевым группам. Например, не признает категорию секс-работниц или работниц коммерческого секса, мужчин, практикующих секс с мужчинами, потому что ну как бы у нас в Казахстане такого нет. Если на бумаге этой категории нет, то, соответственно, как с ней взаимодействовать, как ее условно оформлять, как продумывать профилактические программы?

Как работает доконтактная и постконтактная профилактика ВИЧ

Любовь: Принцип действия антиретровирусной терапии — снижение вирусной нагрузки. Человек, принимающий АРТ, при половом контакте перестает передавать вирус. В принципе, мы это давно знали. Даже на моем примере: дочке сейчас 14 лет, то, что у нее нет ВИЧ-инфекции, это результат профилактики антиретровирусными препаратами, потому что я получала терапию, снизила уровень вируса в крови и не передала его своему ребенку.

Поэтому сейчас беременным женщинам достаточно принимать АРТ и можно рожать, и как дополнительная мера профилактики — не кормить грудью, хотя сейчас для определенных стран, где нет чистой питьевой воды, есть рекомендация даже кормить грудью. Если вирусная нагрузка неопределяемая, я вообще не передаю ВИЧ даже при половом контакте без презерватива. Как работает постконтактная профилактика, мы тоже давно знали. Но применяется это в основном к медикам, которые попали в аварийные ситуации.

Амир: В каждом медучреждении есть так называемый аварийный набор, и зачастую врач может не знать, что это называется постконтактная профилактика. К счастью, сейчас во всех СПИД-центрах он доступен всем гражданам РК и тем, у кого есть вид на жительство. Они могут получить два вида профилактики: первый — постконтактный, если в течение 72 часов после любого рискованного поведения, будь то общий инъекционный аппарат, будь то незащищенный секс, будь то факты сексуализированного насилия, вообще не важно, что произошло. Если я зафиксировал, что у меня есть сейчас риск заразиться, то я иду в СПИД-центр, врач делает несколько простых вещей: проверяется мой статус ВИЧ, потому что важно, чтобы на момент получения постконтактной профилактики у меня был отрицательный статус. А затем назначает курс препаратов на месяц. Если в течение этого периода я регулярно их пью, согласно рекомендации, то с большой долей вероятности вирус не приживется в моем организме. Эффективность препарата порядка 92-95%. Есть еще более хитрая схема: доконтактная профилактика — это курс препаратов, которые можно пить либо ежедневно, если у меня есть какой-то регулярный риск, например, активное наркопотребление, или у меня большое количество сексуальных партнеров, и по каким-то причинам я не хочу или не могу использовать презерватив.

Любовь: Сами препараты не уничтожают вирус, они не дают ему размножаться, они действуют на определенных циклах размножения вируса. Соответственно если я принимаю доконтактную профилактику несколько дней, у меня уже есть накопленное количество препарата, и когда вирус попадает ко мне в организм, он просто не может размножаться. Цель вируса — не убить организм, цель вируса — размножиться.

Наказание за раскрытие диагноза

Любовь: Это скорее исключение, чем правило. Но в Алматы есть кейс, когда закрыли стоматологию, в которой молодому человеку отказали в услугах из-за того, что у него ВИЧ. При помощи юриста была оформлена жалоба, и стоматологию просто лишили лицензии. Я с сомнением пойду к любому специалисту, контактирующему с кровью, который не будет оказывать услуги людям с ВИЧ или гепатитом, потому что, скорее всего, правила безопасности там не соблюдаются.

По правилам, у нас нужно сдавать тест на ВИЧ перед хирургическим вмешательством. Это самый бесполезный тест, это создает иллюзию безопасности как для хирурга, так и для пациента, потому что может быть период окна, а скрининговые тесты всегда только на антитела. И что, если у меня отрицательный тест, будет меньше мер безопасности? Вообще хирурги должны работать с каждым пациентом так, как будто у него есть ВИЧ или гепатит.

Возвращаясь к вопросу о судах: да, это малоиспользуемая практика. За мою десятилетнюю практику это один-два случая. Но у нас есть практика досудебных обращений. В основном это все разбирается на уровне жалоб и решается на уровне контролирующих комитетов и департаментов, но по правде каждый этот кейс мог бы быть судебным делом. Но судебное разбирательство — дополнительное раскрытие диагноза, как бы мы ни консультировали, ни говорили, что по вашей просьбе могут быть все материалы закрыты, все равно люди очень редко соглашаются идти в суд. Сейчас мы ведем два кейса, один по усыновлению ВИЧ-положительной женщиной своего пасынка, Ей не дают это сделать, хотя в Кодексе о здоровье прописано, что ВИЧ-положительные люди могут усыновлять детей. Второй: девушке в государственной клинике отказали в проведении процедуры ЭКО, хотя в Кодексе написано, что ВИЧ-положительные люди имеют право на все репродуктивные технологии, которые существуют.

Амир: У нас люди боятся идти наперекор государственной машине, потому что есть убеждение, что это все равно не сработает. У нас были печальные случаи, когда раскрывался статус человека. Буквально год назад была история, когда медсестры из СПИД-центра не смогли выйти на пациента, они передали дело в поликлинику, медсестры поликлиники пришли к нему домой, не застали его, рассказали родителям. Сказали так: «Вашему сыну срочно нужно прийти в СПИД-центр». Конечно, технически они не совсем сказали, что произошло, но тут не слишком много вариантов того, что случилось, вряд ли он выиграл «тойоту короллу». Последствия были для пациента чудовищные, потому что у отца случился инсульт, он умер, у него самого потом произошел инсульт, он год назад скончался от коронавирусной инфекции. Он упорно отказывался даже от того, чтобы мы написали жалобу от его имени. У человека были серьезные проблемы: его из дома выгнали, ему негде было жить, мы помогали найти места для ночлега. Я не страдаю реваншизмом, но права человека были нарушены, и это стоило очень дорого всей семье. По-хорошему, медработницы, которые так поступили, должны понести ответственность.

Передача ВИЧ — уголовное преступление. Почему эту норму надо убрать

Любовь: Во всем мире были приняты такие законы, и сейчас их поменяли всего несколько государств. Канада вписала, что при судебных разбирательствах учитывается прием АРТ-терапии. То есть появляются какие-то пояснения к применению, где-то убирается первый пункт — постановка в опасность ВИЧ-инфекции. Это значит, что я нарушаю Уголовный кодекс, занимаясь сексом без презерватива. В Казахстане эта статья достаточно нерабочая, за все время её использования очень мало кейсов. Когда мы разговаривали с адвокатами, они говорили, что на практике все это очень тяжело доказать. Два человека занимались сексом, и как доказать, что ты говорил о своем диагнозе или нет, использовался презерватив или нет. У нас происходят нехорошие случаи, когда инициаторами процесса становятся врачи СПИД-центра. Есть пациенты, которые не принимают АРТ и приходят новые пациенты, которые говорят, что имели контакт именно с этим пациентом. Врачи понимают, что передача произошла от этого пациента и вместо того, чтобы начинать работать с ним по профилактике, вовлекать его в программу лечения, говорят: «А давай подадим на него в суд!» К счастью, таких случаев в Казахстане очень мало.

Человеку ставят достаточно серьезный диагноз, с которым ему жить всю жизнь, но при этом ему еще говорят: слушай, ты еще и уголовно преследуемый теперь. И это очень влияет на интернализированную стигму, о которой я говорила.

В Таджикистане эта статья УК долгое время не работала, пока президент не сказал: что-то мы плохо боремся с ВИЧ-инфекцией и дал всем министерствам приказ на усиление работы. Естественно, если Минздрав руководствуется кодексом о здоровье и лечении, то чем руководствуется МВД? Уголовным кодексом. У них есть статья по ВИЧ, и они усилили работу в этом направлении: пошел огромный всплеск уголовного преследования людей, живущих с ВИЧ. Но так как это Таджикистан, где очень высокий уровень патриархата, там сейчас преследуются женщины: секс-работницы и женщины в дискордантных парах (когда один партнер ВИЧ-положительный, а другой — отрицательный). Когда я слушаю их истории, я понимаю, что это все может произойти в моей стране, потому что у нас низкая правовая грамотность и нет навыков обращения и защиты своих прав.

Криминализация — это однозначно зло. Мы сейчас готовим блок рекомендаций и ждем исследований. Сначала мы думали, что, может, стоить убрать первую часть — постановка в опасность, оставить передачу, но мы пришли к выводу, что нужно вообще убирать статью. Потому что если действительно человек преднамеренно заражает ВИЧ, то в УК есть для этого статья — нанесение тяжкого вреда здоровью.

Почему нужно проверяться на ВИЧ

Амир: Нужно быть взрослыми в своей жизни. Это ответственность за себя и свое здоровье. Понятно, что это страшно, всегда тревожно, а вдруг результат будет положительный. Страхи и тревоги есть всегда, но оттого, что мы будем сидеть и откладывать это решение, это проблему никак не решит. Если нужно, можно дать себе время побояться, потревожиться: день-два, неделю, месяц. Но потом в какой-то момент понять, что я — единственный взрослый в своей жизни, который может повлиять на все процессы своей жизни. И если я это сделаю, то, возможно, я смогу защитить себя и своих близких.

Любовь: Тестирование на ВИЧ — не конец твоей жизни, это про то, что ты будешь знать, что дальше с этим делать и как себя сохранять и поддерживать. А если мы будем транслировать неправду про то, что все люди с ВИЧ умирают, это неправда. Это хроническое заболевание, с которым при нужной поддержке можно рожать здоровых детей, путешествовать, заниматься тяжелым видом спорта и дожить до старости.

Амир: Но здесь есть небольшой спойлер: люди с ВИЧ тоже умирают, как и все остальные, это неизбежный процесс.