«За стеной». Стигма: Ментальные нарушения

Оксана Акулова, фото Жанары Каримовой, иллюстрации Константина Баркова

Место

Алматы.

Официально — центр самостоятельного поддерживаемого проживания для инвалидов старше 18 лет с психоневрологическими заболеваниями.

Неофициально — семейный дом РУХ.

Герои

Зарина Нурмухаметова, 33 года

Жмурится — солнечные зайчики по лицу. Вижу, что смущается,— вот-вот будут о чем-то спрашивать. Улыбается — я в ответ.

— Зарина, сколько лет вы в проекте? — формулирую четко и просто, как посоветовали.

— Четыре года. Даже больше.

— Где вы жили раньше?

— В интернате.

Поясню: в алматинском городском доме-интернате для инвалидов и лиц с психоневрологическими расстройствами. Том самом, что сейчас на улице Абиша Кекилбаева, раньше — всем в городе известной и не так давно переименованной Каблукова.

-— Сначала я попала в интернат для детей, мне тогда было 11 лет, — рассказывает. — Потом меня перевели в другой... это... во взрослый интернат.

— Думали, останетесь там навсегда?

— Да, я так думала. Останусь там навсегда. Потом меня из интерната вытащили. Забрали в проект.

Проект — это и есть семейный дом Рух. Здесь его только так и называют.

— Как вы узнали о проекте?

— Все в интернате о нем говорили. Ко мне подходили: «Вот, Зарина, тебя насовсем заберут. Ты здесь жить не будешь». Я мечтала уйти оттуда. На свободу я...

Молчит.

— На свободу? Вы не могли выходить за стены интерната, когда там жили?

— Там нет... Никуда же там я...никуда.

— В город гулять не выходили? — уточняю.

— В город выходили, но не одни — с американцами только.

— Американцы — это волонтеры?

— Да, волонтеры.

— Часто выходили?

— Ну, не так часто...

— О чем тогда мечтали?

— На свободу выйти, чтоб работу найти, самостоятельно жить, что-то делать, шить. А там же ничего... Хотя в интернате тоже работа — из бисера поделки делала, шила. Там тоже, как у нас здесь, — руками, все делала.

— Чем «там» отличается от «здесь»? Почему здесь по-другому? Растерялась.

— Что изменилось? — помогаю.

— А-а-а... что изменилось? Мы выезжаем гулять — в Мегу, на природу, куда захотим. У нас есть работа в общественном фонде – поделки делаем, рисуем. Помогаю поварам, смотрю, как они готовят — режу, на стол накрываю. Мне это нравится.

— Жизнь изменилась, а вы?

— Да, тоже изменилась... Я здесь чуть-чуть посвободнее стала. Ну... помогаю я.

— Я знаю, что у вас есть мама. Вы с ней видитесь?

— Она тоже жила в интернате, мы вместе жили. Но теперь ее забрали в проект, похожий на наш. Мама самостоятельная, все умеет делать. Пока мы с ней только созваниваемся. Я ходила к ней в интернат, но сказали, что мамы уже нет - забрали.

— Вы по городу можете ходить в одиночку?

— Это как понять?

— Вот захотели вы в парк, собрались и пошли - и никого из проекта рядом нет.

— Могу отпроситься и пойти – погулять, что-нибудь купить себе. Я себе одежду покупаю, все, что захочу. У меня косметика есть - тени тушь. В интернате я не красилась, а здесь могу – просто сегодня забыла.

Смотрит на меня. Улыбка в пол лица. Ждет, что дальше, и край рубашки теребит. Рассказывает, когда жила в интернате, просила сотрудников (были те, кто помогал) покупать ей новую одежду — эта рубашка и джинсы с тех времен.

— Зарина, о чем вы сейчас мечтаете?

— Жить самостоятельно. Дееспособность восстановить. Говорят, можно.

Можно! Я тоже об этом спрашивала. Зарина — первый кандидат.

Анар Балабаева, 31 год

Говорит быстро, будто боится перестанут слушать. В глаза почти не смотрит. Задаю вопросы о личном — близко не подпускает, закрывается.

— Сколько лет вы в проекте, Анар?

— Сначала была на Бегалина, потом меня отправили на Лебедева, после Лебедева – на Каблукова. Там было ужасно. Не хочу вспоминать. Я там долго была. Здесь три года, как живу.

Расшифрую: «на Лебедева» — в Алматинском городском детском психоневрологическом доме-интернате, на улице Бегалина располагается специализированный комплекс для детей-сирот «Жануя».

— Чем вы занимались в интернате?

— Ничем не занимались, даже не гуляли, просто сидели за решеткой... А я хотела в парке погулять, с друзьями по детскому дому встречаться.

— Почему вы оказались в детском доме? — на тонкий лед ступаю.

— Родители меня бросили, когда я маленькая была.

Спокойно — ноль эмоций. Но взгляд в сторону отводит...

— Вы их не пытались найти?

— Нет, не хочу. Никогда об этом не просила. Мне обидно, что они меня бросили. Даже не хочу знать, какие они. Говорят, я копия мамы. Вроде, у нее еще дети есть, она с ними живет. Больше ничего не знаю. Ни с кем из них не общаюсь.

Руководитель проекта Алма Бекпан рассказывает, что некоторые из ребят думают, что искать родных, значит, предать ее, человека, который забрал их из интерната. Объясняют, что это не так. Знают, в душе все ходят встретиться с близкими.

— В проект хотели попасть? — теперь о хорошем.

— Хотела. Радовалась, когда сюда переехала. Раньше в гости приезжала, здесь мне нравилось. Потом меня забрали.

«В гости», потому что в проект берут не всех — не каждому он походит.

Здесь вывели такую формулу: 10% людей, которые находятся в спецучреждениях, могут жить без посторонней помощи - ухаживать за собой, работать, передвигаться по городу. У проекта есть выпускники: в августе 2020 четыре девушки ушли из РУХ и теперь живут самостоятельно. В 2017 году их тоже забрали из интерната. Несколько лет работы специалистов, суд по восстановлению дееспособности — теперь свои дом и работа. Это редкость, но не исключение. Чтобы таких историй было больше, нужны служба наставников, помощь с жильем и трудоустройством.

Еще 30% пациентов специализированных учреждений никогда не смогут покинуть их стены — им нужны уход и паллиативная помощь. Но система должна измениться: вместо громоздких человейников, адреса которых становятся нарицательными, - дома малой вместимости с высококвалифицированным персоналом.

Оставшиеся 60% - люди с серьезными ментальными нарушениями, но не без шанса измениться и изменить свою жизнь. Такие, как в семейном доме РУХ. Они могут жить вместе и работать. Для это нужно создавать коммуны семейного типа, инклюзивные фермы, небольшие производственные комплексы, где они бы могли бы разводить птицу, ухаживать за садом или огородом.

У кого-то из них есть шанс выйти из проекта и под патронажем наставников жить самостоятельно. Подтверждение — выпускники центра: в августе 2020 три девушки и один юноша вышли из РУХ и теперь живут самостоятельно, пусть и под присмотром наставников. В доме инвалидов такого шанса у них не было бы.

Анар несколько раз повторяет, что здесь, в проекте, все по-другому.

— Что именно по-другому? — уточняю.

— Свобода! Мы здесь гуляем, работаем все вместе в мастерской. Я много всего умею делать. Меня учат читать и писать, на Каблукова со мной этим не занимались. Там вообще скучно было, а здесь не скучно. Недавно в парикмахерскую ходили, видите, мне мелирование сделали, как захотела. Я сама здесь изменилась. Раньше, когда там жила, ругалась со всеми, сейчас спокойнее стала.

— Анар, о чем вы мечтаете?

— О чем я мечтаю? — Задумывается. — Научиться читать и писать.

Рассказали, как старается. И память хорошая — многие события из жизни воспроизводит до мелочей. Садится учить алфавит — легко, на следующий день спрашивают — чистый лист...

Олег Кравченко. 22 года

Ведет нас уверенно, по-мужски, — ни разу не оступился. Хотя, знаю, почти ничего не видит. Садится — ладони на колени, спинка ровная — отличник перед строгой училкой. Замер — готов к разговору.

- Олег, где вы жили до проекта?

- В детском доме на Лебедева. Туда меня отправили из центра «Жануя». Сказали, что я не смогу жить на воле, потому что плохо вижу. Я не хотел идти в дом инвалидов.

- Боялись?

- Вдруг там плохо будет? Был весь в слезах - так плакал, так хотел остаться в Жануе. Но меня отправили...

- Как вы попали в проект?

- Здесь уже были мои друзья из детского дома. Они рассказали Алме Шынбергеновне про меня. И она меня забрала.

- Почему вы попали в детский дом?

- Не знаю. Я туда попал с маленьких лет. Когда жил в «Жануе», она приходила ко мне. Мне тогда было 11. Она зимой ко мне приходила. Я ее просил: «Заберите меня».

- Она – это мама?

- Мама. Я точно не знаю, где она живет.

- Запомнили ее?

- Нет. Только то, что она в шубе была и ее черные волосы. Лицо не запомнил – я тогда уже плохо видел. Просил у нее номер телефона. Она сказала: «Завтра приду и заберу тебя». На следующий день не пришла – обманула меня. Я ждал.

- Вы хотите маму найти?

- Сейчас ее не найдешь, она уже не здесь – в другом мире. Я это знаю. Поэтому она и не приходит. Если бы была жива, пришла бы ко мне. Найти родных хочу.

Это больной вопрос — больше всего Олег хочет найти родных. Как я уже писала, все хотят — верят, что они хорошие. А в детском доме их не оставили — потеряли. Алма Бекпан признается: «Я даже хотела сделать программу на телевидении про сирот с ментальными нарушениями, чтобы показать, как они изменились! Может, тогда родственники перестали бы их бояться — у многих ведь они есть, но не хотят общаться».

— Как вы думаете, можно найти моих родных? — теперь уже мне задает вопрос Олег.

— Попробовать можно. Важно, что вы про себя знаете. Расскажите.

— Я знаю, что родился в Алматы, 3 мая 2000 года. Если у меня отчество Геннадьевич, значит, папу зовут Гена, а маму, я знаю, Мария. Кравченко Мария. Не знаю, есть ли у меня братья и сестры. Напишите, вдруг кто-то увидит, и они откликнутся. Я бы с ними поговорил. Спросил, почему со мной так поступили? Это некрасиво, это большой грех. Ребенок же живое существо. Близких людей лучше не терять, но они, видите, поступили так, что бросили меня. Может, судьба еще лучше мне что-то даст. Сейчас у меня есть люди, которые обо мне заботятся.

— Вам здесь нравится?

— Да, нравится. Здесь все можно: гулять, выходить, свежим воздухом дышать. А на Лебедева – пошел, тебя сразу остановили: "Ты куда?" Сразу врачей зовут. Укольчик. Спи. Я один не хожу – с друзьями. Недавно в музее были, там нам рассказывали про военных. Здесь вкусно готовят.

— Когда вы выходите погулять или в магазин, нет страха, что вас не поймут, могут сказать что-то обидное?

— Нет. Я знаю, что все люди хорошие. Если мне нужна будет помощь, подойду к ним, и они мне помогут. А я им скажу: «Спасибо».

Несколько раз переспрашиваю, а он не поймет, в чем подвох. Отступаю, он просто искренне верит в людей.

— Вы здесь чем занимаетесь?

— Уборкой занимаюсь. Телевизор смотрю. Музыку слушаю – мне планшет подарили, из бисера плету.

— Чему бы хотели научиться?

— Копилку делать из бисера. Оказывается, можно, я недавно узнал. Чтобы деньги накопить, а потом что-нибудь себе купить.

— Что, например?

— Например, я хочу себе купить часы сенсорные. Можно измерять давление, пульс, узнать, сколько ты шагов прошел, сколько пробежал. Я спортом занимаюсь.

— О чем вы мечтаете, Олег?

— Если честно, найти себе вторую половинку и выйти за нее. Но пока не нашел...

«Выйти за нее» — не буду исправлять, оставлю и пожелаю Олегу найти ее, вторую половинку...

Почему люди с ментальными нарушениями оказались за стеной?

Первое. Предубеждения и стереотипы

Чаще всего, родители и сотрудники спецучреждений нагнетают: рассказывают страшилки о таких людях, говорят только о трудностях, нередко оправдывая собственные промахи, нежелание работать и заниматься людьми с ментальными нарушениями. Эти истории уходят в СМИ — и вот, готовый образ чудовища.

Второе. Уверенность в том, что люди с ментальными нарушениями забирают часть благ у здоровой части общества.

До тех пор пока такие люди, а также все, имеющие инвалидность, находятся в позиции вечно просящих и несчастных, отношение общества к ним не изменится. Не могут стоять на одном уровне милость дающий и милость берущий. Обществу все время кажется, что на них тратят кучу денег. На самом деле это далеко не так. Многое изменится только когда перестанут культивировать образ людей с инвалидностью, сидящих на шее у общества,.

Третье. Люди с ментальными изменениями в основном физически здоровы. Их проблемы нужно решать, исходя из этого.

Само общество сделало их иждивенцами, складировав их в спецучреждениях и не спросив, хотят ли они этого. Нужно предлагать им не курсы парикмахеров или программистов и т.п., а создавать формы семейного бизнеса в секторе сельского хозяйства. Так возможна взаимозаменяемость, когда в период обострения кто-то может не выйти на работу, не причиняя проблем общему бизнесу.

Почему не получается изменить ситуацию?

В Казахстане сильное лобби домов инвалидов и спецучреждений — там крутятся колоссальные деньги. В первую очередь, представителям этого лобби выгодно держать общество в страхе перед людьми с ментальными изменениями. Представьте, на 690 людей с инвалидностью — 450 сотрудников, из которых только 100 — специалисты, остальные— обслуживающий персонал: банщицы, вахтеры, уборщицы, санитарки. При том, что 70 процентов людей с ментальными изменениями все это могут делать сами (у нас нет санитаров, уборщиков, кастелянш). Сегодня они спрятаны от общества, но могут жить среди нас и приносить пользу не только себе, но и окружающим.

Проект «За стеной» стал возможным благодаря помощи американского народа, оказанной через Агентство США по международному развитию (USAID), и был подготовлен в рамках Центральноазиатской программы MediaCAMP, реализуемой Internews при финансовой поддержке USAID. Интернет-журнал Власть несёт ответственность за его содержание, которое не обязательно отражает позицию USAID или Правительства США, или Internews.