6426
25 августа 2022

«За стеной». Стигма: Люди, живущие с ВИЧ

«Диагноз изменил мою жизнь – и не скажу, что к худшему»

«За стеной». Стигма: Люди, живущие с ВИЧ

«За стеной» - проект о людях, которых мы почти не замечаем. Проблемах, которые предпочитаем не обсуждать. Попытка понять, почему они оказались за стеной — воображаемой и настоящей.

Оксана Акулова, фото Владимира Третьякова, иллюстрации Константина Баркова

Место

Шымкент.

В 2006 году 149 детей заразили ВИЧ в больницах города и области. Некоторым из них тогда не было и года. Сейчас эти дети оканчивают школу, учатся в вузах.

Суды проходили только по факту передачи ВИЧ детям. Заболевших женщин потерпевшими официально не признавали. Дело называли «шымкентской трагедией».

Героиня

Индира Отжанова 39 лет.

- Ты что будешь, кофе или чай? - мы давно знакомы, поэтому на «ты».

- Чай!

- Новый дастархан к вашему приезду купила, - над чашкой пар от горячего напитка.

- Когда мы с тобой последний раз виделись, ты призналась, что мечтаешь открыть свое дело и родить или усыновить ребенка. Все сбылось?

- Сбылось. Открыла швейную мастерскую, правда, сейчас передала дело сестре – она его развивает. Родила Димаша – ему вчера два года исполнилось. Допоздна гуляли, поэтому он спит до сих пор (десять утра на часах – В.). Переживала: старшему сыну Дастану 15 лет, думала, как он младшего примет. Принесла Димаша домой, Дастан посмотрел: «Наш!»

- Ты была уверена, что ребенок родится здоровым?

- Почему-то да. Хотя, конечно, риск – пусть минимальный, не больше двух процентов, есть всегда. Не сомневались в себе – аккуратно принимаю таблетки, вовремя сдаю анализы, уровень вируса в крови неопределяемый - значит, я не могу передать ВИЧ другому человеку. Это помогло перебороть страх и тревожность. У Димаша сразу после рождения взяли анализ на ВИЧ. Недели две ждала, волновалась – отрицательный. Потом еще раз – такой же результат. Тогда я окончательно успокоилась, хотя вирус может проявиться и в полтора года, но уже все позади.

А страх? Страх есть всегда, отношения с ним - отдельная история. Это теперь не боюсь, но как же долго к этому пришлось идти. В какой-то момент мне казалось: все, статус приняла! У меня ВИЧ, с ним живут, идем дальше. Потом приходили журналисты, рассказывала им свою историю, интервью заканчивалось, и меня накрывали эмоции. Значит, не прошло. Болит, хотя я себя в обратном убеждаю. Десять лет шла к тому, чтобы по-настоящему осознать, принять, успокоиться. Но тогда, в 2006 году, приходилось задвигать страх глубоко внутрь. Не до него: ребенок маленький, семья на тебя смотрит – и все разом навалилось, и надо как-то жить...

Сын Индиры Дастан – перешел в 11 класс. Кем хочет стать, пока не определился – год в запасе есть. С нами встречаться не захотел, фотографироваться – тем более. Хватило ему и журналистов, и внимания. Дастан - один из 149 детей, которых в 2006 году заразили ВИЧ. Тогда ему и года не исполнилось. Заболел. Увезли с мамой в больницу в Кентау. Уколы делали, системы – Индира до сих пор не знает, в какой момент Дастану занесли ВИЧ. Он тогда был на грудном вскармливании, грудь прикусывал, иногда до крови, через эти ранки, так думает Индира, вирус передался ей. Когда Дастан выздоровел, вернулись домой. Примерно через полгода пришли врачи: «Возможно, у вашего ребенка ВИЧ». Тогда уже полным ходом шло расследование, область бурлила слухами: в больницах на юге Казахстана детей заражали ВИЧ! Индира сначала не верила, но оказалось всё именно так, как говорили на улицах: у Дастана подтвердился диагноз. Потом к ней пришли еще раз: «Возможно, и у вас ВИЧ». И снова не пронесло. Индира рассказывает об этом спокойно. Она всегда сдержана, настолько, что человек со стороны подумает: эта история точно про нее?

— Меня на одной из программ на телевидении (раньше часто приглашали, сейчас отказываюсь, никуда не хожу) спросили: «Вы вообще плачете?» Плачу, но дома, когда никто не видит. Но это сейчас. В первые годы, когда рассказывала о себе, могла зарыдать.

— Сейчас это может вызвать такие же сильные эмоции?

— Нет, что ты. Время лечит. Давно осознала: у меня ВИЧ, этого не изменить, разве что вакцину придумают. Все так, как должно быть. Помнишь, я тебе как-то сказала: «Если бы не ВИЧ, я бы так и осталась бессловесной келинкой». Так и есть: диагноз изменил мою жизнь – и не скажу, что к худшему.

Почти сразу Индира ушла от мужа. Разошлись не только из-за ВИЧ. Признается, отношения и до этого были натянутыми. Дастан слабеньким родился, в больнице, той самой, долго лежали. Потом эта история с заражением.

— Ничего я тогда про ВИЧ не знала. Родственники мужа испугались: не того, что могут заразиться – что скажут люди. Вот это меня резануло. Думала: поймут, примут. Не поняли. Не приняли. И я уехала из Кентау, где мы жили, в Шымкент. Меня пригласили работать консультантом в фонд, который помогал ВИЧ инфицированным.

— Ты никогда не жалела о том, что ушла от мужа?

— Были моменты, не из-за себя — из-за сына. Ему не хватало отца. Они встречались, я никогда не препятствовала их общению, но все равно, одно дело вместе, другое – врозь. У нас давно нормальные отношения с бывшим супругом. Он женился, у него двое детей. Я тоже встретила другого мужчину, отца Димаша. Про ВИЧ ему сразу рассказала. Но он не любит, когда я про него говорю. Да и про себя тоже.

— Но ты все равно про себя рассказываешь?

— Рассказываю. Я единственная из женщин в южном Казахстане, заразившихся ВИЧ от своих детей, живу с открытым лицом. Кто-то говорит о диагнозе самым близким, друзьям. Кто-то скрывает ото всех. Это и стигма, но в большей степени самостигма. Люди боятся: что скажут окружающие?

— Ты не жалела, что стала открыто говорить о своем статусе?

— Никогда.

— А Дастан не говорил, став взрослее: «Мама, зачем ты это сделала?»

— Не говорил. Мелькали мысли, вдруг завтра он именно так и скажет: «Зачем ты это сделала?». Обсуждала с ним эту тему. Объяснила: мы говорим о себе, и тем самым помогаем другим, тем, кто только узнал про свой статус, пережить кризис. «Ты сердишься на меня?» «Нет, я тоже считаю, надо быть открытым». И многие, действительно, говорят, глядя на нас: «У сына, еще и у тебя ВИЧ. Как вы все это пережили!?». С собой сравнивают. И им проще. Неосознанно мы помогаем многим людям.

— Дастан не хочет быть публичным, лишний раз обращать на себя внимание – это его право. Такой характер, не думаю, что это связано с ВИЧ. Я его понимаю, сама теперь стараюсь не общаться с журналистами, от общественных дел отошла, тренинги не провожу. Находят люди мой телефон, пишут – всегда отвечу, но так, чтобы специально…

— Почему?

— Устала. Хочешь — не хочешь, а все равно через себя каждую историю пропускаешь – тяжело эмоционально. Потом я поняла, что некоторые выдумывают проблемы, живут в них. ВИЧ — это жупел, который они несут перед собой. Зацикливаются на болезни. Нельзя так. ВИЧ — давно не чума XX века.

Да, понимаю, сначала страшно. В первую очередь ты не должна заразить кого-то еще – это ответственность, и за чужое, и за свое здоровье. Остальное потихоньку придет – с информацией, со знаниями, с принятием. Иногда мне говорят: на тебя посмотришь, будто у тебя проблем никаких. Достаточно, просто я не транслирую их на весь мир.

— Ты всегда была такая?

— Всегда.

— ВИЧ тебя не изменил?

— Друзья, которые давно меня знают, говорят, что я вообще не изменилась. Моя жизнь изменилась кардинально, да. Личностный рост пошел, но я никогда не оказывалась на дне…

— И ситуация, когда твоего ребенка заразили ВИЧ, а он заразил тебя, не казалась дном?

— Нет, крахом не была точно. Это история, которую тоже можно пережить переболеть, осознать. Такое отношение помогло мне открыть статус. Это я такой человек. Всегда повторяю: прежде чем рассказать другим, что у вас ВИЧ, подумайте тысячу раз. Это внимание, постоянное напряжение и, что бы я ни говорила, - лишняя ответственность и груз. Все равно на тебя пристальнее смотрят, говорят шепотом, шушукаются, иногда осуждают. В таком случае, зачем мне это? Просто в какой-то момент я осознала, что нужно не просто рассказывать о ВИЧ-инфицированных – показывать их. Это совершенно другое восприятие. Потихоньку стала говорить о себе и увидела - доброжелателей больше. Поняла, правильно все делаю – пусть люди видят и эту сторону. Позже осознала, что косвенно помогаю своему ребенку. Постепенно меняю мнение людей. Сейчас в него не тыкают пальцем. Встречала немало тех, кто мне так и говорил: «Вы изменили мое отношение к ВИЧ-инфицированным». Некоторые чуть ли не героем меня считаю. Но это, конечно, чересчур.

-—После истории в Шымкенте общество стало проще относиться к теме ВИЧ и людям, которые живут с этим диагнозом?

— Многих это изменило. Знают про ВИЧ больше, относятся проще, особенно молодые. Сравнить ситуацию 10, тем более 15 лет назад, и сейчас – небо и земля. Я в то время ездила по области, проводила тренинги для врачей, с обычными людьми встречалась. Иногда из зала кричали: «Замолчи! Нельзя об этом говорить! Это наша боль!» Будто ВИЧ — это чума. Мужчины, в основном так себя вели. Их уже не изменить. Но я так думаю: отношение общества зависит от моего отношения к себе. Я о своем статусе везде говорю спокойно и агрессии не замечаю.

— Должно ли тех, кто, как и ты, живет с открытым лицом, быть больше?

-— У меня, если можно так выразиться, положительная история. Я не секс-работница, не наркоманка – простая учительница из Кентау, сына которой заразили ВИЧ в больнице. Когда я рассказываю свою историю, сочувствуют. Другое дело, когда перед тобой бывший наркоман. Люди отмахнуться: «Сам виноват». Поэтому я и решила использовать ситуацию и хоть в чем-то поменять отношение общества к людям с ВИЧ.

— Есть или когда-то было ощущение, что ты другая? Или это отношение навязывают извне?

— Жизнь, конечно, разделилась на «до» и «после». Ограничения есть. Вечером я выйти на улицу не могу – из-за препаратов, которые я должна принимать каждый день, чувствую себя не очень хорошо, тяжело, плохо может стать. И то сейчас в себя более-менее пришла. Пила другие таблетки – на них практически до дистрофии дошла, утром встать не могла – не было сил. И психологически изматывает. Сколько раз в жизни приходилось начинать все с нуля. Поэтому не хочется растрачиваться – тишины хочется, стабильности, дом, дети. Только этого хочу.

Не думаю, что настанет момент, когда в обществе любом, не только в Казахстане, совершенно не будет стигматизации. Мне кажется, это невозможно. Сколько людей – столько мнений. Поэтому мы должны ориентироваться не на общество, оно слишком большое, а на сообщество ВИЧ-инфицированных. Они сами себя стесняются, сами себя стигматизируют, им нужно научиться относиться к своему статусу спокойнее. Не сразу это получится, понимаю, со временем. Не всем нужно открывать лицо. У каждого своя жизнь. Главное, самому себя принять - это сложнее всего. Меняясь внутренне, ты, может быть, изменишь и восприятие общества. И стигмы станет меньше.

Эксперт

Почему люди с ВИЧ оказались за стеной?

Первое.

Общество по-прежнему недостаточно информировано – отсюда страхи и стереотипы, нарушение прав ВИЧ-инфицированных.

Второе.

Один из самых устойчивых стереотипов: ВИЧ - болезнь наркопотребителей и секс-работниц, я не из их числа – значит, меня она не коснется. Это влияет на отношение общества к таким людям. На самом деле в Казахстане не первый год преобладает половой путь передачи ВИЧ, и заболеть может каждый.

Третье.

В законодательстве Казахстана есть нормативные акты, которые криминализируют ВИЧ-инфицированных людей, ограничивают их права.

Четвертое.

Самостигма. Люди с ВИЧ не принимают сами себя - это мешает им жить без страха, бороться за свои права и место в обществе. Чаще всего это происходит из-за боязни, что открытый статус отразится на отношении к их близким – детям, родителям и т.д.

Что сделать, чтобы изменить ситуацию?

— Информировать людей. Говорить о том, что есть лекарство от ВИЧ. Принимая его, человек безопасен для партнера, а женщина в 99 процентов случаев родит здорового ребенка.

— Декриминализировать статьи, связанные с ограничением прав ВИЧ-инфицированных. Например, нормы, из-за которых таких людей не принимают в кризисные центры, дома престарелых и т.д.

— Повышать правовую грамотность ВИЧ-инфицированных, они сами должны уметь себя защитить.

— Повышать знания, особенно среди медиков и сотрудников правоохранительных органов, о последствиях стигмы и дискриминации. Каждый человек должен четко понимать: чем выше стигма в обществе, тем меньше приверженность к лечению и больше ВИЧ-инфицированных людей, который могут передать инфекцию другим.

— Воспитывать лидеров среди людей, живущих с ВИЧ – они могут стать примером для других.

Почему не получается изменить ситуацию?

ВИЧ-инфекции теперь не уделяют столько внимания, как, скажем, 10 или 15 лет назад. Есть ощущение, и у ответственных за эту сферу чиновников, в том числе, что ситуация с ВИЧ стабильна, общество информировано и можно расслабиться. Но это обманчивое впечатление. Статистика показывает, что количество выявленных случаев ВИЧ растет, а многие казахстанцы по-прежнему относятся к ВИЧ как к «чуме XX века». Это что-то страшное, неизлечимое, от чего стоит держаться подальше. В итоге человек интуитивно отгораживается от того, что его пугает.

Еще одна большая проблема – самостигматизации. Это тоже приводит к отрицанию диагноза, отказу от приема лечения и возможным тяжелым последствиям не только для человека, живущего с ВИЧ.

Проект «За стеной» стал возможным благодаря помощи американского народа, оказанной через Агентство США по международному развитию (USAID), и был подготовлен в рамках Центральноазиатской программы MediaCAMP, реализуемой Internews при финансовой поддержке USAID. Интернет-журнал Власть несёт ответственность за его содержание, которое не обязательно отражает позицию USAID или Правительства США, или Internews.