7059
8 октября 2022

«За стеной». Хоспис. Смерть как табу

«Спокойной ночи, мама…»

«За стеной». Хоспис. Смерть как табу

«За стеной» - проект о людях, которых мы почти не замечаем. Проблемах, которые предпочитаем не обсуждать. Попытка понять, почему они оказались за стеной — воображаемой и настоящей.

Оксана Акулова, фото Олега Битнера, иллюстрации Константина Баркова

Место

Караганда

Герои.

Галина Косова. 59 лет.

- Хоспис! – стационарный телефон в коридоре, приходится выходить. – Хорошо, я вас поняла. Ждем.

Старшая медсестра клиники «Жансая» Галина Косова ¬ возвращается в кабинет:

- Везут пациента из Сарани – онкология, четвертая стадия.

Галина Николаевна - первая, кого я встречу, когда мы доберемся до места. Проводит к директору клиники Маргулану Сыздыкову. Он откровенно скажет:

- Я администратор. Моя задача сделать все, чтобы больница работала, довести до конца строительство нового корпуса ( вот он, напротив), а по части историй это как раз к Галине Николаевне, вам будет интереснее пообщаться с персоналом.

Галина Косова

Мы пойдем к ней: прямо по коридору, мимо палат, любопытных взглядов и людей, совершенно безучастных к происходящему.

- Здравствуйте! - протянет мне руку мужчина лет сорока.

- Здравствуйте, - отвечу.

Он так и останется сидеть на кушетке поодаль от остальных. Игорь. Новенький, узнаю чуть позже. Человек, который раз пятнадцать за те три часа, что мы пробудем в клинике, протянет мне руку и скажет:

- Здравствуйте!

Здание 1958 года постройки. В то время детский сад «Звоночек октября». Сейчас на месте игровых и комнат для тихого часа – палаты. Хоспис и больница сестринского ухода в одном помещении, водораздел условный – сестринский пост посреди коридора. Столовая общая, персонал официально раздельный, но, ясное дело, тянут на себе всех.

- Сначала здесь располагалась только больница сестринского ухода от общества Красного полумесяца. Позже переехал и хоспис - вот такое соседство, - разводит руками Галина Николаевна: мол, ничего не поделаешь. - Поначалу было сложно – специфика работы совершено разная. В хосписе тяжелые, чаще всего онкологические больные, в сестринском – пожилые, инвалиды, многие с деменцией. Привыкли. Вон, видите. Женщина в коридоре сидит? Она как меня видит: «Когда домой? Завтра? Виталик приедет, да?». Виталик – это ее сын. Отвечаю. Пять минут проходит. «Когда домой? Завтра? Виталик приедет, да?» Представляете, у персонала какое должно быть терпение? Хорошо, санитарки сутки работают и идут отдыхать. А родственникам каково?

- Многие ведь не могут или не хотят отдать близкого человека в больницу сестринского ухода или хоспис. Как у нас принято? Тяжелый крест, тащи его сам! Но разве это правильно?

Нужны хосписы, больницы сестринского ухода, чтобы дети могли работать и знать, что за их родителями ухаживают. А к нам приезжают: «Ну как же я мать отдам? Мне совесть не позволяет». И так тяжело, еще и на условия посмотрят: старое здание, маленькие палаты (дай бог, новое сдадут – там все лучше будет) - разворачиваются и уходят.

- Надо честно о проблемах говорить: сейчас мы, сотрудники хосписа, берем своим хорошим отношением к людям, пониманием, что больному нужно, и заботой. Но ведь это лишь одна из составляющих паллиативной помощи. Хоспис – это не дом смерти, это достойная жизнь до конца. И условия должны быть соответствующими! Тогда человек будет внутренне готов отдать нам на попечение свою маму, отца или брата.

- Работа изменила вас?

- Не сказала бы. Хотя… Я черствее стала, реальнее жизнь воспринимаю.

- Думала, наоборот, люди, работающие в этой сфере, мягче становится.

- Мягче я была. Теперь черствее: если каждую смерть принимать близко, не перестанешь плакать. Я в этой службе почти 25 лет. В коллективе несколько человек, которые так долго в паллиативе работают: заместитель директора клиники Гульмайра Кенжебаева, санитарка Елена Нохрина. Хотя принято: пять лет в хосписе – ищи другое место, иначе выгорание. Но у нас почти все «долгожители», большинство предпенсионного или пенсионного возраста, молодежь сюда не идет.

Вы знаете, я в последнее время стала бояться момента смерти. Наверное, это и есть выгорание. Ты подходишь к умирающему, ему надо выговориться и обязательно взять тебя за руку, вот так - ладонь в ладонь. Он подпитывается, тянется к живому. Раньше с я готовность это делала, а сейчас…

***

- Это наша кухня. Девочки тут готовят: все с пылу с жару. Любовь Шмидт, Кулия Орынбаева, - Галина Николаевна старается отметить всех, чтоб никому не обидно.

- Ой, не надо нас фотографировать! Мы же не готовились, – смеются.

- У нас кормят, как дома. Некоторые пациенты, это тоже надо признать, так хорошо только в больнице питаются. Людей в разном состоянии привозят. Некоторых пациентов родственники запустят так (обвинять никого не стану – тяжело за лежачим больным ухаживать), мы их отмоем, в чистое оденем – совершенно другой человек. Вот опять же, почему молодые не идут – неинтересно. В хосписе не лечат больных, не спасают, но то, что делаем мы, не менее важно: обезболить, раны обработать, перевернуть, постель поменять. Не все в этом смысл находят. А он есть: человек ухожен, сыт, в тепле, одет, обут. Ему спокойно.

- Если заново, все равно хоспис?

- Хоспис. Я начинала медсестрой в хирургическом отделении, потом 10 лет в реанимации. Да, вот там ты спасаешь, борешься. Здесь другое, но жизнь без хосписа не представляю. Хотя и тяжело. Физически не работаю, а устаю, не знаю как: потому что энергетика здесь такая… Даже пройдешь по отделению туда-сюда, уже чувствуется.

Чувствуется. Хотя паллиативных больных я не вижу. Они в палатах. Туда не заходим и не беспокоим.

- Галина Николаевна, с кем из пациентов можно поговорить?

- С Сашей, он в сестринском живет. Наша звезда, если кто-то приезжает – сразу к нему. Он всех знает, он все знает. Пойдемте, познакомлю.

Александр Ким. 69 лет.

На просьбу поговорить откликается с радостью. Инвалидное кресло закатывают в столовую, сам Саша даже на колесах самостоятельно передвигаться не может – ни руки, ни ноги не слушаются.

- Я здесь с 2013 года, с тех пор, как мама умерла, - рассказывает о себе. - У меня три родных брата – двое в Южной Корее, один здесь, в Кокшетау. Хотели меня к себе забрать, да какой там. Сказал им: «Обременять вас не хочу. У вас своя жизнь. Достаточно того, что вы со мной в молодые годы повозились». «Будет плохо, мы тебя в любой момент заберем». Вот на таких условиях они меня сюда устроили. Здесь хорошо. Люди здесь с понятием.

- Больница стала домом?

- Ну да. Фактически так оно и есть. Десятый год я здесь живу. Мне всего хватает: еда, крыша надо головой, планшет, телефон - больше ничего не надо.

- А то, что хоспис рядом, не тяготит?

- Первое время было тяжело. Не думал, что столько людей от онкологии умирают. Давило на психику. Потом все-таки привык: человек смертен, ничего с этим не поделаешь.

- Отношение к жизни изменили?

- Нет. Моя жизнь не изменилась. Я с раннего детства болею. Родился нормальным мальчиком, потом диагноз поставили – полиартрит, болезнь Бехтерева. Он прогрессировал. Мама за мной ухаживала - тяжело ей пришлось. Мне ее не хватает, она все время рядом была, никуда меня не пускала. Как-то прошу: «Мама, я хочу с людьми общаться». «Успеешь». Вот, сейчас все время вокруг люди. С кем-то нахожу общий язык, с кем-то трудно - у них опыт за спиной. А я что, тепличный человек. И жизнь у меня виртуальная - в интернете целыми днями: фильмы смотрю, концерты, новости, с братьями общаюсь.

- Выйти в город? Погулять?

- Ой, с моей болезнью… Это меня надо в машину посадить, вывезти. Трудно.

- А хочется?

- Желание есть, но я считаю, в моем положении это невозможно. Почему-то комплексую, когда вокруг новые люди. Наверное, из-за болезни? Тут я себя спокойно чувствую.

- О чем-то мечтаете?

- Вырваться из своей болезни. Хотя братья и врачи говорят, что мне уже ничего не поможет. Да и потом: мне почти 70 лет, куда? Понимаю, но душа рвется и ноет. Я от жизни взял не все, что мог бы, - вот это меня волнует, бродит внутри. Иногда в такую депрессию впадаю, что хоть волком вой. Я ведь даже не могу пойти на кладбище, маму проведать. Она в Долинке (поселок в Карагандинской области – О.А) лежит, там все - и дедушка, и бабушка.

- Вы родом из Долинки?

- Из Шахтинска. До десяти лет жил в Михайловке. Вы знаете, наверное?

- Нет, не знаю. Я из Алматы.

- Аааа, из Алматы. Ну как там Алматы?

- Хорошо. Вы никогда не бывали?

- Нет. Знакомые высылали снимки: природа, горы, канатная дорога - красиво! У вас там молодежи много. Я всего один раз далеко от дома уезжал, больше 40 лет назад, когда был на лечении в Украине. А так даже в Темиртау не был – Караганда и Шахтинск. Представляю, что бы я мог сделать, если бы был моложе. Эта мысль меня не покидает. Если мечтать, как вы говорите. Реально, я уже никудышный: меня же надо с кровати поднять, посадить, накормить - вот видите, как меня болезнь скрутила. И еще что хочу сказать: самые главные герои - это наши санитарочки. У них работа не скажешь, что легкая. Не все выдерживают - потаскай здоровых мужиков.

Все это время «главные герои санитарочки» стоят рядом и слушают: журналисты издалека приехали - любопытно.

- Вы знаете, когда Саша к нам поступил, он был худенький – половина нынешнего, - улыбается Валентина Панкина, одна из санитарок. - Я его принимала. Он в палате возле окошка лежал и не просто плакал – рыдал. Подошла к нему: «Саша, ты чего?» «Мама моя тяжело умирала. Спрашивала: на кого я тебя оставлю?» И я (надо же такое в голову пришло) говорю: «Посмотри, небо сегодня звездное. Там твоя мама лежит, на тебя смотрит. Видит, мы за тобой ухаживаем - ты чистенький, сытый, отдохнувший. Она улыбнулась, повернулась на другой бок и спит спокойно. И ты тоже спи». И Саша перестал плакать.

- Да. Она меня будто заговорила.

- Потом как ложился спать, на небо посмотрит: «Спокойной ночи, мама».

- И сейчас так говорите? – спрашиваю Сашу.

- Нет. Сейчас потихоньку отпускает.

- Иногда у него апатия бывает, - говорит Валентина. – С кем-то из хосписа общается, потом узнает, умер человек. Как-то зашла к нему, плачет: «Надоело! Столько людей в иной мир проводил, а сам все живу и живу». «Да живи, - говорю, - сколько бог тебе дал».

- Так и будет: сколько положено, столько и проживу. Значит, зачем-то я здесь нужен.

- Комнату свою покажете?

- Конечно. Нас четверо. Моя кровать у окна.

Все стандартно – обычная палата, только чуть обжитая. Саша планшет включает.

- Это мой мир. С техникой пока сам справляюсь при помощи вот этой палочки – это моя рука. Я с ней уже 12 лет, боюсь, что сломается. Нашел ветку подходящую, наш Абылай, он за хозчасть в больнице отвечает, положил ее сушиться. Обещал, обточит, как мне надо. Говорю же, хорошие здесь люди, с понятием.

Бибигуль. Валентина. Елена. Гульнара.

- У вас живет черная кошка? – восклицаю, когда вижу котяру, вальяжно вышагивающего по коридору.

- А что, надо белую? – смеются медсестры и санитарки, которые оказываются рядом.

- Так это же плохая примета!

- Нет. Черная кошка – это хорошо. Наш питомец. Сам пришел и остался. Это кот – Вася, он от нас весь негатив забирает. Больных лечит - им радость: даже те пациенты, которые особо не соображают, видят его, погладят, покормят.

- Галина Николаевна говорила, что многие из вас давно в хосписе, - пытаюсь понять, что их здесь держит.

- Давно, - соглашается Валентина Панкина. – Я шесть лет на пенсии, ушла, а потом все равно в больницу вернулась.

- Я 25 лет в хосписе, начинала работать в те времена, когда он был в Сарани, - рассказывает санитарка Елена Нохрина. – В какой-то момент уйти хотела. И к нам поступил мальчик, 18 лет, ровесник моего сына. Однажды говорит мне: «Я подлечусь и пойду домой – мне в церковь надо, мне креститься надо». В хоспис батюшка приходит, и мулла, поэтому предложила ему: «Давай я батюшку сюда позову» «Вы будет моей крестной». Согласилась, конечно. Крестили его. Мальчик не выздоровел, но после этого случая я поняла, что мое место в хосписе. Зачем-то он мне нужен.

- Я знаю, вы на курсы казахского языка пошли, чтобы с пациентами общаться?

- Да, учу язык, стараюсь, - говорит Елена. - Людям приятнее, когда с ними на родном языке говорят.

– А вообще прикипаешь душой к пациентам, к этому месту, - произносит, как оказывается, главные слова Валентина.

- Жалко их?

- Не просто жалко. Родственники не могут за ними ухаживать, а мы подход знаем. Почти все санитарки и на дому работают. Я сегодня в отделении, а завтра пойду к женщине, которая в коме лежит. Сделали операцию, сказали, максимум месяц проживет, а уже два года прошло.

- Кто-то тебя ждет, - добавляет к рассказу коллег Гульнара Тунанбаева. – Недавно был случай. После смены пошла к бабушке, за которой ухаживаю. Она проснулась: «Гуля, я тебя жду!» «Хорошо, отвечаю, - сейчас мы искупаемся, чай попьем». Я ее приподнимаю, чтобы посадить, а она прямо на руках у меня умирает. Действительно, ждала. Три года я за ней смотрела.

- У каждой из нас есть такая история. И снятся нам наши бабушки, будто прощаются. Знаете, почему мы здесь работаем? - спрашивает меня медсестра Бибигуль Мерембаева. - Понимаешь, что ты пациентам помогаешь.

- Да. Это держит, - кивают остальные.

- Почему-то думаешь: кто, если не ты? – продолжает Бибигуль. – В хосписе текучка, приходят и уходят - это тяжелая работа. Но кто-то остается, как мы. Наверное, из-за внутреннего ощущения, что ты кому-то нужен…

Эксперт

Почему тема смерти оказалась за стеной?

Первое.

Причин множество, но в основе лежит общий для всех людей страх смерти и отношение к ней. В более традиционном обществе смерть - неотъемлемая части жизни, традиций, культуры, религии. Ее, если можно так выразиться, уважали, а сам факт умирания считался приемлем. Сейчас все иначе.

Подсознательно общество живет надеждой, что мы можем победить смерть. Об этом говорят врачи, ученые, есть какие-то исследования. Мы больше не те люди, которые в рамках своих традиций умели справляться с темой умирания. Наоборот, человек должен быть успешным! Болеть, стать беспомощным – почти что стыдно. Идет отрицание самого факта смерти – это присуще современному обществу.

Второе.

Порой знания о паллиативной помощи непросто продвигать даже в медицинской среде, говорить об этом с коллегами. Врач спасает жизни. Он должен отрицать смерть, бороться, во что бы то ни стало реанимировать. Но медицинские процедуры и манипуляции тоже могут быть избыточными. В какой-то момент лучше остановиться. Это станет благом для пациента и не продлит его ненужные страдания.

Большинству врачей сложно смириться с этой мыслью, ее осознание требует широты мировоззрения. Это тоже тесно связано со страхом умирания. Поэтому так сложно продвигать философию паллиативной помощи, один из основных принципов которой: мы не приближаем смерть и не оттягиваем ее искусственно.

К чему это приводит?

1. Нежелание говорить об умирании и смерти от тяжёлых заболеваний сдерживает развитие паллиативной помощи. Не хочу умалять значение произошедших в этой сфере перемен, но ощущение того, что этой темы избегают на всех уровнях общества, не покидает.

2. Чаще всего родственники и врачи не говорят умирающему правду. Боятся навредить, мол: надежда помогает бороться. Человек уходит в иной мир со страхом, не принимая факт умирания. На самом деле почти всегда больной понимает, что он стоит на пороге, видит, что близкие ему врут – возникает та самая стена недоверия. Важно пробивать ее, разговаривать с пациентами, с их родственниками, с медиками. Объяснять, что, солгав, мы отнимаем у умирающего право распорядиться временем, которое у него осталось. Простить кого-то, поблагодарить, исполнить мечту, дать распоряжения – да все, что угодно. Последние часы могли бы быть наполнены искренним общением с близкими, осмыслением прожитой жизни. Но возможно это станет, когда не будет табу на разговоры о смерти.

Что делать, чтобы изменить ситуацию?

1. Развивать паллиативную помощь, не забывая, что это не просто набор медицинских услуг и манипуляций. Должен быть целостный подход - медицинская, психологическая, социологическая, духовная составляющая. Паллиатив – это философия. Она возвращает в медицину человечность, которую мы утратили, когда сфера здравоохранения превратилась в бизнес.

2. Делать упор на качество, а не на количество. Минздрав разговаривает языком цифр. И пример с обеспеченностью Казахстана койками для паллиативной помощи очень показателен. По факту она даже выше, чем положено по стандартам. Но количество совершенно не говорит о качестве. Практически все, за редким исключением, хосписы в нашей стране располагаются в бросовых зданиях, которые оказались не нужны никакому другому медицинскому или социальному учреждению. Хоспис же должен быть местом, где человек достойно заканчивает свою жизнь, - красивым, уютным, максимально комфортным. Такие есть в странах СНГ, но ни одного в Казахстане – и это позор!

3. Паллиативная помощь должна быть доступна и на дому: 85 процентов людей хотят умирать в родных стенах. Если бы в Казахстане была развита выездная служба паллиатива, государству это обошлось бы дешевле, чем содержание коечных мест.

4. Обучать будущих медиков, но опять же делать упор на качество. С 2021 года в Казахстане ввели обязательные часы по паллиативной помощи в медицинских вузах и колледжах. Но о паллиативной помощи рассказывают люди, которые никогда не работали в хосписах. Это неправильно. Надо перенимать опыт у практиков, чтобы обучение не превращалось в формальность.

Проект «За стеной» стал возможным благодаря помощи американского народа, оказанной через Агентство США по международному развитию (USAID), и был подготовлен в рамках Центральноазиатской программы MediaCAMP, реализуемой Internews при финансовой поддержке USAID. Интернет-журнал Власть несёт ответственность за его содержание, которое не обязательно отражает позицию USAID или Правительства США, или Internews.