4771
14 февраля 2024
Оксана Акулова, фотографии Владимира Третьякова

Пусть не продлить, но сделать жизнь качественной

Паллиативную помощь получает лишь треть нуждающихся в ней тяжелобольных казахстанцев. Можно ли изменить ситуацию?

Пусть не продлить, но сделать жизнь качественной

Ежегодно в паллиативной помощи - стационарной и на дому - нуждаются около 107 000 взрослых и 5 000-6000 маленьких казахстанцев. Получают ее примерно 38 000 человек - меньше 35 процентов. Медицинская, психологическая, социальная поддержка нужна не только тяжелобольным людям, но их близким. Одно из решений - мобильные бригады паллиативной помощи. Врачи, психологи, медсестры, социальные работники, которые на дому помогают пациентам. По официальным данным, они работают во всех регионах Казахстана, но статистика не отражает реальную картину. Что нужно сделать, чтобы изменить ситуацию?

Попытки создать мобильные бригады паллиативной помощи неправительственные организации предпринимали еще в середине нулевых. Тогда проекты существовали на деньги международных организаций и закрывались, как только заканчивалось финансирование.

Первая в Казахстане мобильная бригада, которая работала за счет бюджета здравоохранения появилась на базе городского онкологического центра в Алматы. Было это в 2014 году. Начинали с малого: одна машина, врач и медсестра на полставки. Теперь в городе есть специализированная служба паллиативной помощи на дому: шесть медсестер и медбратьев, два врача, психолог, социальные работники.

«Десять лет назад не было нормативной базы, касающейся работы мобильных бригад, стандартов оказания такого вида помощи, тарифов, по которым бы эту работу мог оплачивать фонд медицинского страхования, - вспоминает те времена главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава, президент Ассоциации паллиативной помощи Казахстана Гульнара Кунирова. - Мы вместе с онкологами шаг за шагом решали эти вопросы и добились, чтобы финансирование службы домашнего паллиатива включили в комплексный план по борьбе с онкологическими заболеваниями. Этот документ правительство утвердило в 2018 году. С этого момента во всех регионах Казахстана начали появляться мобильные бригады».

Сейчас они обслуживают только онкологических больных четвертой клинической группы. В Алматы их создали на базе онкологического центра. Где-то, как, например, в Павлодаре, выездные паллиативные службы работают при хосписах. В Астане и во многих других городах функции службы домашнего паллиатива передали поликлиникам. Действуют они так: участковый обходит (или, если есть машина, выезжает) к пациентам с ОРВИ и ангиной, и параллельно обслуживает паллиативных больных.

«По данным нашей ассоциации, в Казахстане 214 бригад паллиативной помощи на дому. Но давайте ориентироваться не на количественные, а на качественные показатели, - призывает Гульнара Кунирова. - Из двух сотен мобильных бригад всего лишь пять процентов являются специализированными, то есть имеют подготовленный персонал и необходимое оснащение - это о многом говорит. Обучение основам паллиативной помощи прошли не более 25 процентов сотрудников этих служб. Да, в регионах пытаются создать такие бригады, это лучше чем ничего. Но мы не должны довольствоваться существующим положением. Нужно развивать эту службу».

Глава профильной ассоциации считает, что необязательно привязываться к какой-то конкретной модели паллиативной помощи и предлагает внести в государственный стандарт два понятия: специализированная (полный комплекс услуг) и первичная (консультативные услуги) паллиативная помощь на дому.

В крупных городах с большой плотностью населения нужны специализированные бригады. На уровнях района с огромной территорией, на которой рассредоточены пациенты, - консультативные.

Исходить из особенностей и возможностей региона - финансовых и кадровых, и в зависимости от этого, искать варианты. Не имеет практического смысла создавать специализированную паллиативную бригаду в областях, где поселки находятся на расстоянии 100-200 километров друг от друга. Бригада будет тратить уйму времени только на то, чтобы доехать от одной точки до другой. Важно обучать районных онкологов, которые в свою очередь станут менторами для фельдшеров и медсестер в селах, где есть паллиативные пациенты. Так строят помощь на дому в Туркестанской области.

Гульнара Жайлигалиевна добавляет, что в 2022 году из 11 977 онкологических пациентов с четвертой клинической группой на патронаж мобильных бригад взяли 5937 человек. «То есть охватили помощью около 42 процентов. Но количественные показатели не обязательно отражают качество и объем оказываемой помощи. Чем именно им помогли и помогли ли вообще? Мы можем узнать об этом узнать, если родственники позвонят на номер нашей “горячей линии”. Нет пока индикаторов качества паллиативной помощи на дому. Поэтому нужно переходить от цифр к качеству. А чтобы это произошло, руководители регионов, хотя бы на уровне управлений здравоохранения, должны сесть и решить, как организовать эффективную и доступную службу паллиативной помощи на дому. Сделать так, чтобы люди не страдали. И модель выездной службы обязательно найдется».

Один из успешных примеров - служба паллиативной помощи на дому в Алматы. Кандидат психологических наук, доцент, психолог мобильной бригады Ильмира Хусаинова вспоминает, как приходилось работать десять лет назад:

«Это был период информационного вакуума - даже сами онкологи мало знали про паллиативную помощь. Мы проводили обучение, рассказывали коллегам, что такое мобильные бригады, терапия боли, психологическая поддержка. Разработали брошюры для пациентов и их семей: как питаться? как следить за кожными покровами? как делать санитарно-гигиенические процедуры? Появился проект “Школа пациентов”, в котором мы учим родственников ухаживать за больным близкими. Показываем им, как заполнять дневник пациента, чтобы видеть динамику его физического и эмоционального состояния. Это огромная работа! Сейчас о мобильных бригадах, по крайней мере в Алматы, знают многие, и охотно принимают помощь. А 2014 году нам часто приходилось объяснять, кто мы и и зачем приехали».

Паллиативную помощь на дому получают пациенты с четвертой клинической группой онкологии, которые не могут или не хотят находиться в стационаре (или его попросту нет поблизости). Куратор мобильных бригад на связи с районными онкологами - они рассказывают людям о паллиативе на дому. Благодаря поддержке Казахстанской ассоциации паллиативной помощи, фондов «Вместе против рака», “Амила” семьи могут бесплатно взять функциональные кровати для лежачих больных, противопролежневые матрасы, кислородные концентраторы, специальное питание. Это важно, ведь многие истощены морально, физически и финансово.

«Мы приезжаем: врач осматривает и обезболивает пациента, психолог проводит беседу, социальный работник рассказывает родственникам, какие услуги они могут получить, медсестра выполняет все манипуляции, - говорит Хусаинова. - И жизнь уже не кажется страшной и непонятной. Формируется новая реальность. Пациенты и их близкие не чувствуют себя брошенными. Бывает вокруг больного много людей, и они хотят помочь, но не знают чем и как. Учу: разделите обязанности, один отвечают за лекарства, другой за транспорт. Распределите дежурства, скиньтесь деньгами и наймите сиделку и т.д.

Я всегда повторяю: мы не можем продлить жизнь наших пациентов, но в наших силах сделать ее качественной. Паллиативная помощь ориентирована именно на жизнь, независимо от того, сколько времени осталось у человека. С этим понимание нужно работать и развивать эту сферу, в том числе мобильные бригады».

В 2021 году маме алматинца Андрея Бровкина поставили диагноз «саркома мягких тканей». После очередной химиотерапии (женщина перенесла ее тяжело, но лучше не стало), врачи посоветовали забрать ее домой.

«Напрямую нам не говорили, но мы поняли, что смысла в дальнейшем лечении нет: возраст - 81 год, ослабленный организм. Лечащий онколог оставался на связи, но мы с супругой сами ухаживали за мамой - тяжело приходилось, - не скрывает мужчина. - В тот момент, это был август прошлого года, к нам в первый раз приехала мобильная бригада паллиативной помощи. Врачи провели осмотр, объяснили, что и как делать, какие препараты для обезболивания нужны маме, с какой периодичностью их принимать. Оставили памятки и потом навещали нас два-три раза в неделю. Если возникали проблемы или маме становилось хуже, мы могли позвонить и спросить, как ей помочь. Никто нам не говорил: Давайте потом. Ждите, пока мы приедем”. И медсестры сами узнавали, как наши дела. Из-за метастазов в легких маме трудно было дышать самостоятельно. Врач оценила ситуацию и сказала, чтобы я приехал и взял аппарат кислородный аппарат. Потом нам выдали еще и инвалидную коляску. Я ничего не платил, просто оставил расписку. Где бы я это взял, если бы не бригада?»

Андрей не скрывает: сначала человека накрывает ощущение беспомощности. Ты растерян. Ты хочешь помочь близкому, но не знаешь, как: что делать? К кому обращаться? Появляется паллиативная бригада, поддерживает тебя - и психологически, в том числе, даёт советы, и уже не так тяжело.

«Мобильные бригады паллиативной помощи должны быть во всех регионах - это не просто важно, это архиважно. Если бы не они, мы с супругой, наверное бы, сломались в какой-то момент, - говорит Андрей. - В последний раз бригада приезжала 26 декабря, в день смерти мамы. Мы не смогли попрощаться - мама не приходила в сознание, но до последнего мгновения оставались рядом. Не знаю, если бы не девчонки из паллиативной бригады, может быть, мама ушла бы раньше. Они, как могли, старались облегчить ее состояние. Сейчас я иногда вижу их “дамасик” на улицах Алматы. Когда встречаю их, благодарю. Низкий поклон этим людям…»

Лидер по количеству мобильных бригад в Казахстане - 34 на весь регион - Актюбинская область. Сейчас здесь пытаются создать специализированную службу паллиативной помощи на дому на базе клиники семейной медицины. Бригаду уже сформировали. Сейчас обучают специалистов, которые в нее вошли, создают компьютерную базу, чтобы вести учет работы и координировать ее деятельность, - говорит директор филиала «Ассоциации семейных врачей Казахстана» в Актюбинской области, кандидат медицинских наук Татьяна Острецова. - Однако по мере реализации этой идеи, оказалось, что остаётся очень много вопросов - методика организации и работы таких бригад не продуманы до конца. Остается много вопросов, которые необходимо решать. Например, сегодня мобильная бригада даже не может оказать помощь при выраженном болевом синдроме, так как в ее арсенале нет сильных обезболивающих препаратов. А ведь, по-настоящему, она должна иметь набор лекарственных средств, инструментов и оборудования, чтобы действительно помогать людям, а не просто писать отчеты, как это у нас сейчас принято.

Татьяна Петровна обращает внимание еще на одну проблему: в помощи на дому нуждаются не только онкологические больные, но и люди с другими диагнозами.

В Казахстане нет реестра паллиативных пациентов, но если судить по международным данным, 60-70 процентов из них - не онкологические. Но в нашей стране они не могут рассчитывать на поддержку мобильных бригад.

Эксперты объясняют: паллиативные онкологические пациенты отличаются от остальных. Как правило, они быстро уходят из жизни. Состояние их здоровья ухудшается стремительно, отказывают все органы, как говорят врачи, их страдания комплексны, и важно облегчить их боль. Людям после тяжелых инсультов, с легочными заболеваниями, тяжелой формой сахарного диабета тоже нужна паллиативная помощь, но консультативная. Важно рассказать им и их близким, как улучшить их качество жизни, помочь психологически.

«Мы хотим выяснить, сколько в Актобе не онкологических паллиативных пациентов, какие у них диагнозы и в чем они нуждаются, - делится планами Острецова. - Нужно с чего-то начинать, подключать пациентские организации, профильные ассоциации, врачей этих специализаций. И, конечно, говорить о паллиативных детях…»

«В конце января в Министерстве здравоохранения создали рабочую группу по развитию детской паллиативной помощи. Наш фонд передал большое исследование, касающееся состояния этой сферы в нашей стране. Мы очень надеемся, что вскоре начнутся реальные изменения, - рассказывает директор проектов Ассоциации паллиативной помощи детскому населению Казахстана Алия Кадралиева. - Пока же в Казахстане нет даже критериев, опираясь на которые можно было бы определить, относится ли тяжелобольной ребенок к категории паллиативных пациентов. Соответственно, нет статистики, и никто не знает, сколько семей нуждаются в такой поддержке. Как только она появится, Минздрав сможет разрабатывать тарифы для фонда медстрахования, определять бюджет и создавать детские паллиативные стационарные и мобильные бригады».

Хороший домашний паллиатив для детей - это обученные родители, возможность получить необходимое для качественной жизни ребенка оборудование и лекарственные препараты, систематический выезд паллиативной бригады.

Детский паллиатив отличается от взрослого. Разные диагнозы и прогноз жизни, препараты и дозировки, технические средства поддержки, соответственно, и врачи мобильной бригады должны иметь компетенции именно детского паллиатива. И еще одна особенность: когда в доме есть тяжело больной ребенок, в уход за ним вовлекаются все члены семьи.

«Поэтому очень важна не только медицинская, но социальная и психологическая поддержка таких семей. Наш фонд пытается компенсировать это хотя бы частично - мы устраиваем праздники не только для больных деток, но и для их братьев и сестер, проводим мастер-классы для мам. Стараемся помочь, если семье нужна функциональная кровать, ходунки и инвалидное кресло. Но все это только в Алматы и Алматинской области, на волонтерских началах и за счет благотворителей. Наши возможности весьма ограничены, а в в паллиативной помощи нуждаются тысячи детей по всей стране», - заключает Алия Кадралиева.

Данный материал создан в жанре журналистики решений в рамках проекта Solutions Journalism Lab и выражает личное мнение и позицию автора.