4897
18 июня 2018
Алпамыс Уалбеков, Vласть. Фото Жанары Каримовой

«Если мы продержимся до конца года...»

Репортаж из детского хосписа, который работает благодаря поддержке казахстанцев

«Если мы продержимся до конца года...»

Слово «хоспис» вызывает дрожь. Мысль о детском хосписе, где только пришедшие в этот мир, ни в чем не повинные дети по какой-то вселенской несправедливости ожидают неминуемого исхода, может повергнуть в тоску. Неудивительно, что все и представляют хоспис как дом смерти, откуда уже нет возврата. И это огромное заблуждение. Нагима Плохих, руководитель детского паллиативного центра «Я с тобой», рассказывает, что хоспис – это светлый, награждающий любовью феномен, который особенно сильно нуждается в поддержке в век безразличия.

Село Кыргаулды встречает нас пасмурной погодой. В воздухе - непривычная чистота: отдаленность от загазованного мегаполиса дает о себе знать. Сделав несколько глубоких вдохов, я нажал на звонок, но звукового сигнала не последовало. Решив не ждать подарка судьбы, мы открыли незапертую дверь ворот и направились к дому персикового цвета.

Внутри встречает пугающая тишина. Небольшой снаружи дом оказывается просторным внутри. Когда мы думаем о хосписе, мы представляем себе больницу с узкими коридорами, где измученные пациенты лежат под капельницей в холодных палатах с ржавыми разводами на стенах, но это совершенно не то, что ты видишь в детском хосписе в Кыргаулды.

Это настоящий дом – будто крепость счастливой семьи. Все стены увешаны фотографиями детей и картинами, ими же нарисованными. Со вкусом сделанный ремонт и общий интерьер дают чувство уюта и безопасности, а в воздухе висит приятный запах выпечки.

Пока мы удивляемся увиденному, по лестнице к нам спускается Нагима Плохих – директор первого хосписа для детей в Казахстане. Она без лишних разговоров заходит за приемную стойку и вручает нам две пары бахил, интересуется, не болеем ли мы, потому что у нее «чувствительные детки». Услышав, что не болеем, улыбается и приглашает к себе в кабинет.

Кабинет оказывается светлым, небольшим и скромно обставленным, в отличии от всего остального дома. Между ее кабинетом и ее личностью легко провести параллели, потому что в ходе разговора сразу становится ясно, что она часто отдает намного больше, чем получает.

Нагима Плохих занимается детским центром паллиативной помощи уже 9 лет. В 2009 году, когда она только начинала, онкобольных детей отправляли за паллиативной помощью заграницу. В Казахстане могли предоставить квалифицированную медицинскую помощь, но никакой другой помощи детям не оказывалось. Именно тогда появилось первое паллиативное отделение в санатории Алатау, и, несмотря на то, что он был передан на баланс государства, а паллиативный центр съехал в другое здание, отделение успешно работает и в настоящий момент.

Плохих против того, чтобы детей отправляли на лечение за границу. По ее мнению, детей, у которых последняя стадия болезни, ужасные социальные условия и плохая наследственность, не вылечат ни одни врачи мира. Особенно, когда детей по результатам тендеров отправляют в самые дешевые клиники.

«Они же не отправляют на лечение в Израиль и в Швейцарию, отправляют в Индию, Китай, Турцию», – говорит она. По ее мнению эти страны отличаются от Казахстана только тем, что они умеют выхаживать пациентов и это именно то, чему мы должны научиться. Все деньги, которые уходят за границу, Плохих предлагает вкладывать в раннюю диагностику, на организацию дополнительных кабинетов гематологов, на развитие педиатрической службы. Она считает, что при развитии паллиатива выживаемость от рака в 95% - вполне достижимый показатель.

Паллиативный центр «Я с тобой» занимается не только детьми, находящимися в самом учреждении. В центре составили список детей, которых они периодически посещают с помощью выездной службы. В основном, это дети из социально уязвимых слоев населения, и центр поддерживает их всем, чем только может, не ограничиваясь медицинской помощью. Они привозят им еду, одежду, элементарные предметы быта, помогают с заполнением документов на получение льгот. При особо тяжких ситуациях они могут забрать ребенка к себе на временное попечение, давая возможность родителям наладить ситуацию. «Помощь часто оказывается такого плана, что просто отвозятся мешками мука, сахар, масло. Покупаем уголь, дрова, если это зима. Иногда, если на складе есть только рожки, то возятся только рожки. Больно смотреть на это все», – рассказывает Нагима Плохих.

Текущее состояние дел хосписа тоже не самое радужное. Центр паллиативной помощи полгода получал лицензию для проведения медицинской деятельности для того, чтобы полноценно оказывать стационарную помощь детям. Ради этой лицензии им пришлось прорываться через государственную бюрократию и даже регистрироваться как новое учреждение. В конце концов они получили лицензию, но тут появились новые проблемы. «Выяснилось, что на все полгода мы уже с госсоцзаказами опоздали, гранты уже все раздали, и к тому же фонду 15 лет, а центру паллиативной помощи теперь по документам всего 4 месяца, то есть мы еще целый год нигде не можем участвовать», – объясняет Плохих. Таким образом, хоспис оказался совершенно без какого-либо финансирования со стороны государства.

«Мы теперь полностью на окупаемости нашего казахского народа», – говорит она.

Центр сейчас существует только за счет пожертвований, которые отправляют неравнодушные люди. «В прошлом году наш счет аккумулировал порядка 9 миллионов 860 тысяч тенге, именно для детей. Из них 8 миллионов 725 тысяч мы выдали в виде благотворительной помощи детям, а оставшаяся сумма была направлена на проведение мероприятий, покупку методического материала и на поддержку деятельности центра, – рассказывает Нагима Плохих. – Я здесь не говорю о фонде заработной платы, потому что это совершенно другие деньги».

Насущной проблемой центра паллиативной помощи сейчас является поддержка выездной службы. Выездная служба – это машина скорой помощи, которая ежедневно посещает семьи больных детей по всей Алматинской области и городу Алматы. Они оказывают не только медицинскую помощь, но и психологическую и социальную. «Бюджет выездной службы – 560 тысяч тенге в месяц – это бензин, амортизация машины и зарплата сотрудников этой службы», – объясняет Нагима. В прошлом году данную службу поддерживали средства спонсора, но в этом году они уже не могут их финансировать. В таких условиях Нагиме Плохих и сотрудникам иногда приходилось заливать бензин за свои деньги, чтобы выехать к болеющему ребенку. «И, тем не менее, не было ни одного дня, чтобы мы простаивали», – улыбаясь, говорит она.

Сейчас в центре проживают 8 детей. Это дети не только с онкозаболеваниями, но и дети с ДЦП. Все они содержатся в хосписе совершенно бесплатно. Брать в центр не только онкобольных начали по просьбам родителей: дети из социально уязвимых слоев населения не могут правильно питаться, а их жилищные условия оставляют желать лучшего. В центре дети получают необходимый им уход, начинают жить по расписанию, правильно питаться и, самое главное, у них появляется возможность общаться с детьми, оказавшимися в такой же ситуации.

Нагима Плохих приглашает нас на небольшую экскурсию по центру. На первом этаже кроме ее кабинета еще две комнаты. Первая из них столовая. Её стены выкрашены в пастельные тона, по всему помещению расставлены около дюжины столиков, а вокруг них расположены стульчики самых разных форм и размеров. «У нас пятиразовое питание: завтрак, полдник, обед, послеобеденный полдник, ужин и послеужинный кефир – все это обязательно», – рассказывает директор центра.

Дальше она ведет нас ко второй комнате, пространство которой разделено на три части. В первой находятся выставленные полукругом парты разных цветов, а за ними – книжные полки, заполненные большим количеством самых разных книг. В этой части дети, проживающие в центре, учатся и делают уроки. «К нам приходят методисты, волонтеры, психологи и проводят поддерживающие занятия по математике, чтению, прописи, – рассказывает Нагима Плохих. – У нас были дети, которые совершенно не умели читать, даже если им было уже по 9 лет». Перед партами на небольшом столе - аквариум, но во время нашего визита он пуст. «Сейчас он пустой из-за того, что рыбки что-то приболели» – объясняет она. На противоположной стороне - белая доска, на которой магнитами удерживаются листки с режимом дня.

Следующая часть помещения - для малышей. Тут тоже расставлены парты и стульчики, но уже совсем миниатюрные, а на полках - игрушки и настольные игры. Над полками висит несколько картин. «Эту картину нарисовала Катя Микушина, – взяв в руки одну из картин, рассказывает Плохих, – у ее брата была опухоль почки, и он после операции лежал на химиотерапии, а она вместе с ним. Она ухаживала за ним, замещая собой маму, которой нужно было работать. Он боролся за выздоровление, а она за него. Вот такими бывают дети».

Последняя часть помещения - самая большая. Здесь размещены диван, телевизор и расположенные напротив друг друга книжные полки. По полу разбросаны несколько книг. Нижние отделения одного их книжных шкафов заполнены разнообразными книгами и журналами, а на верхних, к нашему удивлению, расставлена религиозная литература. «Тут у нас библиотека, которая объединена с молитвенной комнатой, потому что некоторые наши дети читают намаз», – объясняет Нагима Плохих. На полках с противоположной стороны расположились иконы. «У нас тут две конфессии: мусульманская и православная. Все необходимое нам сюда мечеть собрала, а тут церковь», – поясняет она.

В паллиативном центре серьезно относятся к досугу подопечных. Фильмы детям показывают психологи, кабельное телевидение в центре отсутствует, дети находятся там без телефонов и других гаджетов. «Мы все это запрещаем, в свободное время они играют, читают и занимаются по предметам арт-терапии», – рассказывает Нагима Джумашевна.

Нагима Плохих ведет нас на второй этаж центра. Пролеты деревянной лестницы увешаны фотографиями. «Это наша жизнь», – говорит она, останавливаясь у одной из фотографий. - Это был коллаж, составленный из фотографий детей, сотрудников и мероприятий». Паллиативный центр устраивают множество мероприятий для детей. На ежегодный новогодний бал мальчики приходят в смокингах, а девочки в вечерних платьях. Каждому ребенку вручается подарок от Деда Мороза.

А уже в этом году они планируют провести первые национальные игры кочевников. «Мы решили так назвать, ведь они у нас действительно кочевники. Это слово как никогда к ним подходит. Сейчас у них есть возможность путешествовать как кочевники по этой земле, если вдруг кто-то уйдет, они станут небесными кочевниками и будут путешествовать уже там», – объясняет Нагима Плохих.

«Это наши маленькие победители», – говорит она, указывая на следующую фотографию. На ней дети стоят с медалями, накрывшись флагом Казахстана. Центр старается каждый год вывозить детей в Москву на всемирные игры победителей. Эти игры организуются фондом «Подари жизнь» Дины Корзун и Чулпан Хаматовой. В них дети, перенесшие онкозаболевания, участвуют в спортивных состязаниях.

«Мы просим о поддержке каждого? кто может ее оказать, и достойно вывозим наших детей – всегда в командной форме и полностью экипированных. В благодарность, наверное, наши дети так стараются. В прошлом году мы привезли 22 медали – больше, чем наша олимпийская сборная», – улыбается Нагима Плохих.

На втором этаже – полумрак, все двери комнат закрыты - только что закончился тихий час и дети только начинают просыпаться.

Нагима Плохих подводит нас к первой двери. Прежде чем открыть ее, она рассказывает, что в этой комнате живут сенсорные дети с онкологией четвертой стадии. Она аккуратно открывает дверь, и мы видим трех девочек, сидящих на своих кроватях. Увидев Нагиму Джумашевну, они подбежали к ней и начали обнимать, но, уже заметив нас, немного оторопели. Самая старшая из них, Сымбат, сделала шаг вперед и с удивительной грациозностью поздоровалась с нами. «Может что-нибудь станцуете, принцессы мои? – спрашивает у них Плохих, – они у меня и танцуют, и поют». Девочки с присущей только детям застенчивостью, продолжают тихо на нас смотреть. Нагима улыбается и обнимает их. Она просит их спуститься и поесть, раз уж проснулись, но прежде собрать свои волосы.

Когда мы подходим к следующей комнате, Плохих сообщает, что там спит самая маленькая пациентка – ей нет и года. В такой же комнате, как и у девочек, на полу спит крохотная малютка. «Она уже привыкла спать так дома и на кровати спать не может», – рассказывает нам одна из сотрудниц центра. «У нее нет одной почки, опухоль почки была, ее прооперировали, убрали, будем надеяться, что все обойдется. Очень хотим, чтобы она жила», – тихо говорит Нагима Плохих.

Все время, пока мы находимся на втором этаже, кто-то не переставал плакать. Только зайдя в следующую комнату, мы поняли, кто был так расстроен. В комнате - два мальчика с ДЦП. Один из них плачет на руках у сотрудницы центра. Только стоило Нагиме Плохих подойти к нему, он неожиданно успокаивается. Она нежно гладит его по голове и, немного поговорив, выясняет, что он скучает по своей маме. Окончательно успокоив его, Плохих идет ко второму мальчику и, проведя по волосам, спрашивает у него, почему он не спал. В ответ он просто качает головой. «Они поедут домой уже в эту пятницу после очень хорошей реабилитации. Их мама, когда мы ей высылали фотографии, с такими благодарностями, слезами написала: «я не узнаю своих детей». Тут у детей улыбка до ушей, очень довольные, счастливые глаза, несмотря на то, что они не могут выразить словами какие-то вещи», – рассказывает Нагима.

«Саятик, привет!», – воскликнула Нагима, проходя в следующую комнату. Здесь, кроме Саята, лежит его сестра, а за ними присматривает одна из сотрудниц центра. «Принц наш, такой хороший мальчик», – говорит Нагима. Саят при этих словах улыбается. Когда Нагима Джумашевна подходит к старшей сестре Саята, улыбаться начинает уже она. Надия настолько была рада увидеть Нагиму, что поднимает руки от радости и начинает звать ее «апа». Нагима Плохих обещает купить ей ободок, объясняя, что у такой красавицы обязательно он должен быть. «Небо и земля, вы просто молодцы, девчонки», – говорит она, обращаясь к своим сотрудницам.

Восхищение ее объяснимо: брат и сестра Саят и Надия поступили в центр только вчера. Сотрудники выездной службы решили забрать их в центр после того, что обнаружили их голодными, в грязной одежде, которую не меняли долгое время. Уже в центре их помыли, постригли и дали новую одежду.

После встречи с Саятом и Надией, нам показывают кабинет диагностики. В небольшом кабинете по углам расcтавлены кушетка и шкаф. В шкафу на одной из полок стоит аппарат искусственной вентиляции легких. Нагима Плохих рассказывает, что благодаря своей портативности, его можно использовать в скорой помощи. Под кушеткой находится еще один аппарат ИВЛ, но появился он из-за очень грустной причины. Мальчик, для которого предназначался этот аппарат, умер и его родители решили подарить аппарат хоспису, чтобы он спасал жизни других детей.

В центре второго этажа расположился пост медсестры. На этом посту круглосуточно, посменно дежурят медсестры. Они наблюдают за состоянием здоровья детей и при необходимости оказывают им помощь.

Следующая остановка - процедурный кабинет. Облицованный белой плиткой кабинет больше напоминает операционную. Большое количество разнообразных аппаратов только усиливает это ощущение. «Здесь есть все, – говорит Плохих, показывая на аппаратуру, – кислородные концентраторы, кислородные дыхательные аппараты, все для того, чтобы произвести первую экстренную помощь, все у нас тут есть». Только этот кабинет напоминает, в каком учреждении мы находимся.

Закончив экскурсию, Нагима Плохих знакомит нас с одним из сотрудников центра. На цокольном этаже, куда она нас повела, находились рабочие места сотрудников выездной службы и программного директора. За столом последнего - Игорь Федоренко. Его работа - организация мероприятий для детей. И это только на первый взгляд она кажется излишней для хосписа.

На организованных здесь мероприятиях у детей появляется возможность быть в центре внимания в качестве ребенка, а не пациента. Праздники для детей – это еще и возможность встретиться и поговорить с другими ребятами, которые прошли не менее тяжелый путь. В большинстве случаев приглашаются не только дети, бывавшие в хосписе, но и их братья и сестры - их поддержка играет большую роль в борьбе за жизнь.

«Вот это все делали мои дети» – говорит Нагима Плохих, указывая на открытки, рисунки и поделки, расставление у нее в кабинете. Дети дарили ей их на праздники, а иногда и вовсе без повода. «Вот, что я хотела вам показать», – Плохих берет в руки фигурку обезьяны. Её подарил Вова Сторож – мальчик, который из-за болезни ослеп. Это не единственный его подарок, за обезьянкой стоит теленок и много других фигурок, сделанных им своими руками. Такому удивительному рукоделию научила Вову мама, которая объяснила ему, что потеря зрения не причина ничего не делать.

У стены мы замечаем полупрозрачный контейнер с игрушками. Хоть нам раньше и доводилось слышать о «коробке храбрости», но мы увидели ее впервые здесь. Наполненная небольшими игрушками коробка – благотворительный проект детского паллиативного центра. Детям с онкологическими заболеваниями часто приходится проходить различные диагностики, где им предстоит лежать определенное время неподвижно. Дети остаются детьми, и от волнения или, возможно, страха, у них это часто не получается. В таких ситуациях врачи вынуждены ставить наркоз, что достаточно вредно для организма ребенка. Но одна маленькая игрушка из коробки храбрости может изменить всю ситуацию к лучшему. «Когда врачи перед диагностикой говорят ребенку, что ты будешь лежать и не двигаться, потому что ты храбрец, а за храбрость мы подарим тебе игрушку из этой коробки, тогда ребенок из-за желания получить эту игрушку лежит, совершенно не двигаясь» – объясняет Нагима Плохих. Коробки расположили в кабинетах МРТ, КТ и радиотерапии, и сейчас важно продолжать заполнять их игрушками, чтобы поддержать детей на их пути к выздоровлению.

Центр детской паллиативной помощи оказался удивительным местом: дети в нем смеются и играют, персонал с особым трепетом следит за ними, а все в доме вызывает умиротворение.

И сотрудникам центра важно только одно – продолжать делать жизнь маленьких пациентов спокойнее и лучше.

На сайте хосписа вы сможете найти контакты и информацию о том, как можно помочь

Рекомендовано для вас