«Мүгедектігі бар балалардың санын қолдан өсіріп отырмыз»

Майра Сүлеева-Хамзинаның қызы Алина 20 жаста. Даун синдромы деген диагноз қойылған қызды Майра 16 жыл бұрын асырап алған. Алинаның туған ата-анасы кейін іздеп қала ма деп, тегін де ауыстырмаған екен. Алайда, ата-анасы іздемепті.

«Іздеп келсе де, берейін деп тұрған жоқпын», – дейді Майра күліп. Алинаның ендігі өсіп қалғанын және өз бетінше тірлік істегісі келетінін айтты. Алайда Майра қызын еркіндікке жібере салудан қорқады. «Жалғыз дүкенге барып келуіне рұқсат берер-ақ едім, бірақ оны ренжіте ме деп алаңдаймын, алдап кете ме деп қорқамын», – дейді ол.

Майра Сүлеева он жыл бұрын ерекше балалардың ата-анасы аса қатты қиналмағанын айтады: ол кезде адамдар қазіргіден мейірімді еді, жақындап келіп, амандасып, жылы сөзін де аямайтын. Ал қазір мәдениет те, аяушылық та біраз төмендеген.

«Баяғы таз қалпымызға қайтып келдік. Мұндай балалармен дұрыс сөйлесу мәдениетінің болмауы, келемеждеу, мазақтау бар – мен бұған жол бермеймін, қасқайып қарсы тұрамын. Себебі Алинаның ешқандай жазығы жоқ әрі сол адамдардың көбінен ақылдырақ».

«Мамандар өзімен-өзі»

Майра Сүлеева – «Кеңес» кешенді оңалту орталығының жетекшісі. Қазір мұнда у-шу жоқ, бала аз, небәрі үш топ бар. Жыл басынан бері «Кеңес» орталығы мемлекеттік тапсырыспен жұмыс істеуін тоқтатты. Қазіргі келіп жүрген балалар орталыққа ақы төлейді. Майра болашақта қалыпты балаларға арналған топ ашуды жоспарлап отыр.

Қауіп тобында болған қызын дүниеге әкелгенде Майра Сүлеева 23-ақ жаста еді. Қызына көмектесе алатын маман таба алмай қиналған. Содан кейін өзі дефектолог мамандығын оқып алып, қызын «құтқарды», ал 1992 жылы «Кеңес» орталығын ашты.

Бұл елдегі күндіз қалуға болатын алғашқы орталық, ал 2006 жылы ол мемлекеттік интернаттан осындай орталық ашты. Бұл мүгедектігі бар балаларға арналған интернаттардың санын азайтуға мүмкіндік берді, ата-аналар баласын күндіз мамандардың бақылауына қалдырып, өз тірлігімен айналыса алатын болды.

2008–2010 жылдары Майра Сүлеева мүгедектігі бар балаларға әлеуметтік көмек көрсетуге бағытталған заң жобаларын әзірледі. Сол кезде бәрін ескеріп, бір нәрсені назардан тыс қалдырыппыз дейді. Маман даярлау назардан тыс қалғандықтан, қазір әркім өз бетінше әрекет етіп жүргенін айтады.

Бұл – жүйелі мәселе, сондықтан оны мамандар, мемлекет пен үкіметтік емес сектор бірге шешуі керек. Шенеуніктер үнемі ауыса беретіндіктен, мәселені шешу мүмкін емес. Әлеуметтік қорғау жүйесі ақсап тұр, оның негізгі себебі лауазымды шенеуніктердің көбіне қарапайым халықтың мәселесінен бейхабар болуы.

«Жұмыс істеуге ешқандай ниеті жоқ, уақытша отырып, басқа қызметке кетіп қалуды көздейтін жастар келеді. Ал әлеуметтік қорғау деген ең маңызды мәселе. Бұл істе шынайы серіктестік, бірлескен жұмыс қажет. Бұрын мәселені әкімдік пен үкіметтік емес ұйымдар бірлесе шешуге тырысатын, қазір осы байланыс үзіліп қалды», – дейді Майра Сүлеева.

Мамандар өңірлерге жиі барады, ондағы ата-аналардан неліктен қоғамдастық құрмайтынын сұрайды: «Мемлекетке бар екенімізді ескертіп отыру керек, біз айтпасақ, олар бар екенімізді ұмытып кетеді. Қалай айтсаңыз да, осы. Әлеуметтік қорғау институтын құрсақ, бәрі басқаша болар еді. Мемлекет өзімен-өзі жұмыс істейтін сияқты. Жұмыс оңай емес екенін түсінемін, өзім де түнгі 3-4-ке дейін жұмыс істегенмін. Қалай болғанда да, адамдардан, олардың проблемасынан, қиындықтарынан алшақ жұмыс істеуге, оны көрмей-білмей жүруге болмайды».

Стандарттар 2009 жылы енгізілді, алайда сол стандарт бойынша жұмыс істейтін маман даярлау әлі күнге проблема. 2021 жылы министрліктің тапсырмасы бойынша «Кеңестің» мамандары тоғыз өңірге барып, бір апталық семинарлар өткізді. Алайда бұл жеткіліксіз», – дейді Майра Сүлеева. Биыл оқыту шаралары 21 мемлекеттік интернатта өтеді.

«Ол жақтағы балалардың жағдайы ауырлау, әрі ата-анасы да мұндайға төтеп бере алмайды. Бұл балаларға кәсіби көмек керек. Баға беріп, балалармен қалай жұмыс істеу керегін көрсетеміз. Сол кезде мамандардың санасында төңкеріс болады. Кез келген қиындықты жеңуге болады. Бастысы – баланың жағдайын бағалау, оның не нәрседен қиналатынын түсіну. Сонда сен оның жағдайына келеді-ау деген стратегия құрасың. Бұл оларды қиындықтан алып шығуға көмектеседі. Стандарттың жаңа форматын әзірлеуге, мамандар қай бағытта жұмыс істеуі керек екенін түсінуі үшін сол стандарттарды реформалауға көп күш жұмсап жатырмын. Ол жерде стандарттың соңғы нәтижесі көрініп тұрады. Ал қазір жұмыс істемей-ақ қоюға болады, өйткені стандарт қай бағытқа күш салу қажет екенін көрсетпейді. Ал бұл – көрсетілген қызметті бағалаудың басты критерийі».

Неге үш жастан кейін көп бала мүгедек болып шығады?

Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігінің дерегі бойынша, 2018 жылы Қазақстанда жыл сайын үш жасқа дейінгі жеті мыңға жуық бала мүгедектік алған. Бұл балалардың орталық жүйке жүйесінде ақау бар.

«Бірақ үш жастан асқан соң мүгедектігі бар бала саны қатты артып кетеді, 3–7 жас аралығында – 42 838 бала, 7–18 жас аралығында – 97 617 бала, – дейді Майра Сүлеева. – Бұл балалар қайдан шықты? Бала генетикалық ауытқумен туса, оны перзентханада анықтайды. Органикалық ауытқумен туған балалар да солай, дәрігерлер сол кезде-ақ баланың дамуында қиындықтар болатынын білуі қажет. Церебралды сал ауруымен туған баланы басынан біледі. Сонда бір жасқа дейін-ақ диагноз қоюға болады деген сөз, онда неге көп бала үш жастан кейін мүгедек болып шығады?»

Оның айтуынша, дамуында тежеу бар балалар мүгедектігі бар балалар қатарын толтырып тұр. Демек, жылына жеті мың бала болса, бұл – органикалық ауытқуы бар балалар. Қалғаны – мамандар ауруын дер кезінде анықтамаған, сәйкесінше қажет көмекті алмаған балалар.

«Негізі мамандар арасында мұның уақытша екені, ерекше жағдай жасап, кешенді көмек берсе, бала түзеліп кететіні айтылады. Балабақшаға барғанға дейін көмектесіп үлгермесе, мектепте көмектеседі, бірақ, өкінішке қарай, бұл балалар тиісті көмек алмаған соң, оларды балабақшаға да қабылдамайды», – деді мәселені түсіндіруге тырысқан Майра Сүлеева.

Мұндай балаларда аутизм белгілері бар және кейбір ата-аналар шарасыздықтан мүгедектік алуға бел буады, өйткені балаға да, ата-анаға да жәрдемақы төленеді. Ал енді біреу мәселе шешіліп кетер деп үміттенеді. Баланы балабақшаға апарса да, онда баламен дұрыс жұмыс істемейді, ондағы педагогтердің басқа да міндеттері бар.

«Ми қызметінің белсенділігі деген нәрсе бар, ондай балаларда бұл болмайды. Өсіп келе жатқан қалыпты бала бұл әлемді зерттейді, еңбектейді, өрмелейді, ал әлгіндей балаларда моториканың бұзылуы бар. Әрине, ерекше балаларда мұндай тәжірибе болмайды, содан да олар епсіз болады, өзін-өзі күту дағдысын меңгермейді, өйткені ата-анасы оларға ауру бала сияқты қарайды. Олардың үйде ешқандай міндеті жоқ».

Баланың дамуында проблема бар екені аздай, әлеуметтік орта оған жеткілікті деңгейде әсер етпейді және психологиялық түзету бағытында көмек көрсетілмейді.

«Кез келген бала биологиялық, психологиялық және әлеуметтік фактор негізінде дамиды. Демек, дәрігерлер тек биологиялық факторға қарайды деген сөз, қызуы көтеріліп тұрған жоқ па, онда біз көмектесе алмаймыз деп шығарып салады. Сондықтан ведомстовоаралық серіктестік орнату қажет. Ондай жұмыс қолға алынбаса, осылай мүгедектігі бар балалардың санын қолдан өсіріп отыра береміз. Ақыл-ойы дұрыс дамымаған баланың агрессив болуы сирек кездеседі, олар көбіне бейқам, ұшқалақтау болады. Ал дамуы тежелген балалар біршама агрессивті болады, мінез-құлқы қиындау келеді, оларды топқа кіріктіру де қиын. Оларға қарап, аутизм бар шығар деген ой келеді, дәрігерлер де көбіне осы диагнозды қояды...

Бұл жағдайда ерте араласу қызметі көмектесе алады. Майра Сүлеева мұндай қызметтің тиімді екеніне «Кеңес» әзірлеген әрбір жоба кезінде көзі жеткенін айтады. Баланы мүгедектіктен құтқарып қалудың арқасында қанша миллион теңге үнемделгені өз алдына.

«Кеңестің» тәжірибесіне сүйене отырып, Майра Сүлеева кез келген балаға көмектесуге болатынына сенімді. «Мысалы, Алинаға ризамын, үй шаруасын атқарады, дұрыс шешім қабылдай алады, бұл оның үшінші ми блогы қазірдің өзінде белсенді екенін көрсетеді. Алайда, тура осындай диагнозы бар балалар мұның бәрін істей алмайды, себебі олар басқа форматта жұмыс істеген. «Кеңес» орталығы 30 жылдан бері жұмыс істеп келеді, мұнда болған балалардың барлығы қоғамға араласты. Бізде ерте араласу қызметі болуын талап еттім, сол үшін күрестім. Былтыр бұл қызмет іске қосылды, бірақ олардан көмек алған бірде-бір баланы білмеймін. Бізде кәсіби маман жоқ, әр жерден келгендер жүр. Кімнің кәсіби маман екенін, ал кімге баланы мүлдем сеніп тапсыруға болмайтынын түсіну керек».

Диагноз аса маңызды емес

Әдетте 3–5 жасқа дейін ерекше баланың анасы сиқырлы дәрі іздейді, болмаса диагноз қойылғанын күтеді, сөйтіп жүріп уақыт жоғалтады. Майра Сүлеева диагноз ең маңызды дүние емес деп есептейді, оның сөзінше, маңыздысы – мамандардың бірлесе жұмыс істеуі және шыдамдылық.

«Ата-аналардың шыдамы жете бермейді, ақыр соңында баласы перденің артына барып дәретке отырып кеткеніне шағынады. Бұл – аутизмі бар баланың белгісі. Ал шын мәнінде бала бұған дейін шалбарын бүлдіріп қойғаны үшін ұрыс естігеннен осылай істеп қойған болуы мүмкін. Жаманатты болғысы келмегеннен көзге түскісі келмейді. Сондықтан ата-аналарды сабырлы, шыдамды болуға шақырамыз, балаға мүлдем ұрыспау керек. Балаңызға көмек керек, бастысы, ата-ана уақытында көмек көрсету керегін түсінуі керек. Себебі үш жасқа дейін мидың 80%-ы жетілуі керек, ал бұл балаларда ми әлі жетілмеген. Ми жетіледі, бірақ ол кезде тым кеш болады, себебі мектепке қабылдамайды».

Майра Сүлеева жұмысын инклюзив білім беру саласынан бастаған. Бұл салада да бәрі керемет емес. Инклюзия деген – пандус салу ғана емес. Ол пандустардың пайдалануға қолайсыз екені өз алдына бөлек мәселе.

«Пандус салу арқылы ғана бұл балалардың қоғаммен араласу мәселесін шеше алмаймыз. Мінезі қиын болғандықтан, ешкім алғысы келмейді. Бұған қоса, қалыпты балалардың ата-анасы қарсы шығады, өйткені олар бала көргенін істейді, әлгіндей балалардың әрекетін қайталайды деп қорқады. Инклюзияға ерте бастан дайындалу керек. Ерекшелігі бар бала дүниеге келді ме, бірден оны бақылауға алу қажет».

Балаға ұялы телефон беруге болмайды

Мамандар көмегіне жүгінуге болады, бірақ Майра Сүлеева ата-ананың да жұмыс істеуі маңызды деп санайды.

«Бірінші ұстаз – ана, анасы үш жасқа дейін баласымен сөйлеспесе, оған кітап оқып бермесе, әлем жайлы, қоршаған орта туралы айтпаса, балаға әлемді сезінуге мүмкіндік бермейді. Осыдан бала да тұйықталып қалады. Баланың қолына телефон беріп қоя салған оңай. Себебі қолы тимейді, уақыты жоқ. Мұндайды көргенде жүрегім ауырады. Кейде айғайлап ұрсып бергің келеді. Үш жасқа дейін бала мүлдем қолына телефон алмауы керек, смартфонның арқасында балам ағылшынша біледі деп масаттанудың керегі жоқ. Ол ештеңе де білмейді, оның миында бірде-бір нейрондық тізбек құрылмаған. Себебі мұны телефон істей алмайды, бұл тек ананың қолынан келеді, себебі бұл жерде сенсорлық компоненттер қосылады. Бала өзін жақсы көретінін, оны қажет ететінін сезеді, түсінеді».

«Медицина біздің мәселеміз емес деп теріс айналады, білім саласы да бұл балаларды құшақ жайып күтіп отырған жоқ. Екінші бір маңызды мәселе осы. Балалар үш жастан асқаннан кейін білім беру жүйесіне қабылданады ғой, соның бәрі көбіне аты бар да, заты жоқ болып шығады. Балабақшаға бармай, аптасына екі рет дәріске барса, оның тиімділігі шамалы. Дәріс күнде, жүйелі түрде өтуі керек, сонымен қатар баланың қажеттілігі ескерілуі керек, яғни балаға не қажет екеніне баға беріп, оны дәл сол бағытта дамытуға күш салу керек. Ал бізде бәрін бірден істегісі келеді», – дейді Майра Сүлеева.

Майраның айтуынша, әлі мүгедектік алмаған балаларды бұдан сақтап қалуға болады. «Кеңес» орталығына былтыр дамуы тежелген 65 бала аптасына бес рет келіп отырған. Олармен мамандар күніне төрт сағаттан жұмыс істеген. Тоғыз айдан соң 45 бала балабақшаға барған, ал 18 бала қазір мектепке дайындалып жатыр екен.

Бар болғаның үшін ғана жақсы көреді

Майра Сүлеева дәл он жыл бұрынғыдай бізге ерекше балалар не үшін «жіберілгені» жайлы ойланып отыр:

«Бұл балалар ешқандай шартсыз жақсы көреді, олардікі сөзсіз махаббат. Қалыпты балалар нақты бірнәрсе үшін жақсы көреді. Әдемі киім, жақсы телефон үшін жақсы көреді, қазір әлем материалдық иігілікке негізделген. Ал ерекше балалар басқаша, олар сені жанында болғаның үшін, бар болғаның үшін ғана жақсы көреді. Бізге қазір осы нәрсе жетіспейді, демек, олар бізге осының орнын толтыру үшін жіберілген болар».

Біз сұхбат құрған күні Әзиз Заиров өмірден өтті. Майра оның орны ойсырап қалатынын айтып, жабығып қалды. Майраның оқушысы, әріптесі әрі досы Вениамин Алаевтың дүниеден өткеніне екі жыл болғанын еске алдық.

«Бұл істі кімге тапсырып кетерімді білмеймін. Жасым болса келіп қалды, кәдімгідей алаңдаймын. Демалғың келеді, бірақ қазір өңірлерге бару да кезек күттірмей тұр, бір жағынан Алина бар – ол да оңай жұмыс емес. Бір рет орталықтан кетіп те көргенмін, бірақ қайтадан оралуға тура келді».

Майра Сүлеева Алинаны жанынан қарыс қадам тастамайды. Бүгін кешке концертке шақырған, бірақ бара алмайды. Себебі режим маңыздырақ – сағат 9-да қызы ұйқыға жатуы керек. «16 жылдан бері осы: кешіріңіз, бара алмаймын».