«Мне хотелось придумать сказку, в которой человек с синдромом Дауна меняет агрессивно настроенного человека»

София, как давно вам пришла идея этого сериала и какие были мотивы? Помимо того, что вы мама девочки с синдромом Дауна и для вас важна тема инклюзии.

София: Идея возникла еще до войны, до 24 февраля, я имею в виду. И, как ни странно, изначально там был антивоенный мотив. Когда я стала знакомиться с прекрасными людьми с синдромом Дауна, то у меня сразу как-то так встало: те, кто хотят войны – это один полюс, а люди с синдромом – противоположность. Как антиподы — мне сразу захотелось показать их как бы рядом, как они взаимодействуют.

То есть вам хотелось противопоставить их в рамках одного сюжета и истории?

София: Мне хотелось придумать сказку, в которой человек с синдромом Дауна меняет человека, который настроен агрессивно. Понимаю, что это изначально сказка, но Марта, моя дочь, меня поменяла. Почему это не может произойти с кем-то еще?

Азиз, а какие у вас были мотивы?

Азиз: Причин много. Первая – моя профессия, я этим зарабатываю на хлеб. Вторая – в нашем обществе, действительно ни хрена не делается для того, чтобы помочь родителям таких детей. Эти родители остаются один на один со всеми проблемами, возникающими в их положении. У моего ребенка нет синдрома Дауна, но у него так же, как и у меня, расстройство аутистического спектра (РАС – прим В.). И я на своем личном родительском опыте знаю, как ему сложно взаимодействовать с людьми. Я уже не говорю про такие виды социализации как общение с администрацией учебных заведений и в принципе с государственными структурами. Хотя ему в этом году исполнилось уже 20 лет. И все те проблемы, с которыми он сталкивается, в детстве мне казались исключительно психологическими, потом я понял, что нет. Они у меня на глазах уже почти 20 лет. И я это очень тяжело переживаю. Я могу себе представить, каково родителям детей с синдромом Дауна, с другими различными видами особенностей, когда им никто не помогает. Мы вот недавно с Соней беседовали с вашим коллегой и сидели в кафе, где был прекрасный пандус. По нему реально можно было нормально, не говорю комфортно, нормально проехать на инвалидной коляске. Это, по-моему, был первый такой пандус, который я увидел в двухмиллионном городе за те семь или восемь лет, что я тут живу… И это касается не только Алматы и Казахстана, но в принципе постсоветских стран. И это меня не то что злит, это меня бесит ужасно.

Как человек, у которого младшая сестра с синдромом Дауна, я вас очень хорошо понимаю.

Азиз: Помните фильм «Необыкновенные приключения итальянцев в России»? И вот там была инвалидная коляска, в которой персонаж Евгения Евстигнеева рассекал, — трехколесная, с такими вот рычагами. Сейчас посмотришь – это такой архаизм, такая античность. Я помню, что когда я увидел её впервые, для меня она была чем-то вроде космической ракеты. Потому что в моем детстве 70-х годов, инвалиды неходячие либо сидели дома, либо ездили на деревянных платформочках. Знаете, такие на подшипниках с утюжками деревянными, которыми они упирались в асфальт. С точки зрения меня, обычного ребенка, это было нормально, что инвалиды передвигаются вот так. Еще я помню, когда видел это, бабушка мне говорила: «Не смотри». Потому что «нельзя», «неприлично», «нехорошо». Нужно сделать вид, что их нет, чтобы им не было неудобно. Настолько люди с особенностями и с проблемами здоровья были вычеркнуты из социума вообще.

Давайте вернемся к сериалу. София рассказывала, что вы специально приезжали знакомиться с ее дочерью Мартой (героиней первой серии — прим В) до съемок. Насколько было сложно или может быть даже страшно?

Азиз: С одной стороны я, конечно, помнил, что нашему курсу говорил наш преподаватель Владимир Михайлович Шапиро: для актера самоубийство играть на одной сцене с детьми и животными. А с другой стороны я подумал: «Как будет, так будет». И как-то… не знаю. Больше всего я боялся каким-то образом Марту задеть или обидеть, потому что с детьми вообще сложно, и плюс к этому у меня нет никакого особого опыта общения с детьми с синдромом Дауна. Единственное – это совершенно такой киношный опыт, прекрасный фильм, который я обожаю – «День восьмой». Я старался быть аккуратным и осторожным. Но, слава Богу, вроде все было нормально.

София: Все было так. Но я должна сказать, что Марта просто чувствует посыл. Можно сказать ей что угодно, даже что-то плохое, она вообще не среагирует на текст, она реагирует на посыл. То есть, если она чувствует хорошее отношение – всё, её точно ничто не ранит, не заденет, она будет счастлива. С ней всё очень просто. И я была потрясена этой чуткости, которая шла от Азиза. То есть я, как мама, вначале, когда еще Азиза не знала, задала такой вопрос: «Вы вообще общались когда-нибудь с особенными детьми»? Я волновалась, конечно, потому что это мой ребенок. Но когда я увидела, как Азиз к ней относится, я вообще расслабилась и поняла, что всё отлично.

София, в других интервью вы рассказывали о методике свободной импровизации, которую вы применяли во время съемок с Мартой. Как это происходило?

София: Я пробовала с Мартой что-то заучивать дома, но это не работает. Потому что она может это произнести, но это безжизненно. А методика импровизации, когда она делает то, что ей приходит в голову, и там можно поснимать-поснимать, в этом есть жизнь.

Азиз: И потом в кино очень помогает монтаж. Можно сделать очень много разного материала, а потом выбрать именно то, что нужно. Это не театр.

То есть вы знали, как все должно развиваться и просто направляли Марту?

Азиз: Я не могу сказать, что направлял. Ну как-то… она старалась по-своему, я по-своему. Единственное – нас очень здорово подводила техника, потому что камера… По меньшей мере два дубля из трех, как выяснилось потом, просто не были записаны. Поэтому нам приходилось делать очень много дублей и я в какой-то момент начал серьезно напрягаться по поводу того, что ребенок сейчас устанет, а так нельзя.

София: И я тоже, да. Марта временами реально перегревалась эмоционально. Я же ее знаю — ее очень легко можно сорвать, она очень нежная. Но слава Богу, мы до этого не довели – все хорошо закончилось.

Азиз: На самом деле это тяжелый эмоциональный труд – это очень серьезное выгорание. Детей спасает их энергичность, но они так же быстро устают и им нужно давать возможность отдыхать.

Как Марта себя чувствовала после съемок?

София: Марте не хватило и хотелось еще. Ей понравилось. Она зашла в тему и спрашивала: «Мама, а когда съемки? А где съемки? А где дядя Саша? Где тетя Люба?». Я же ей имен настоящих не сказала, иначе бы она начала на площадке их называть.

Марта будет задействована в следующих трех сериях? Можете коротко рассказать, что в них планируется?

София: Марта будет в четвертой серии, где по задумке соберутся все дети из предыдущих серий. Все серии планируются в разных жанрах: первая — детективная, вторая — черная комедия, третья — психоделический триллер, четвертая — социальная драма со счастливым финалом.

Герои для второй серии уже утверждены?

София: Да, во второй серии у нас будет два героя с синдром Дауна, два мальчика 8-9 лет и один из них еще изначально слабослышащий, с настоящими слуховыми аппаратами. Также на роль мамы одного из героев-бандитов, такой необычной бабушки, мне удалось уговорить известную театральную актрису советского и современного казахстанского периода. Не буду пока называть ее имени, пусть это будет приятным сюрпризом.

С остальными актерами с синдромом Дауна будет использоваться такая же методика свободной импровизации, как с Мартой?

София: Иначе я и не хочу. Мне неинтересно, чтобы они шли и долбили эти фразы свои. Конечно, будет более-менее экспромт. То есть там в сцене, где будут бандиты сидеть, и дети заходят к этим бандитам, я просто скажу им, что там сидят бандиты и посмотрю, что они будут делать.

Азиз: А они не испугаются?

София: Нет, эти мальчики, которых я выбрала, фанатеют от бандитов и они сами между собой разговаривают так: «Привет, братан», «Ты гонишь». И поэтому мне хочется, чтобы так они и сказали, собственно. Я буду пытаться провоцировать на это и взрослых артистов просить провоцировать на такие фразы. То есть они должны быть с ними на одной волне по речи.

Вообще это интересно — ваш сериал не похож ни на одну из кинолент, которые я видела по теме инклюзии, как, например, «Арахисовый сокол». Везде герои с синдромом Дауна выступают как персонажи, которых все спасают. У вас иначе: вроде как герои Азиза и Галины тоже собираются их спасать, но сами дети выступают как активные персонажи.

София: Собственно, во второй серии я хочу, чтобы дети тоже вели себя как бандиты.

И мальчишки могут как и нормотипичные мальчишки и драться, и в бандитов играть, и хулиганить. Я хочу вот это все показать, чтобы это жизнь была, а не какой-то придуманный, сладенький образ. Мальчишки, которые будут играть во второй серии, они прям бешенные и я хочу чтобы они были такими и в фильме. Такие мальчики – будущие мужчины.

Как вам удалось так быстро собрать съемочную команду? Вы ведь никогда не были в Казахстане и в Алматы до марта прошлого года, а спустя 3 месяца, в июне 2022 года, приступили к съемкам первой серии?

София: Сергей (супруг Софии, в сети – special.papa — прим. В) занимается тем, что помогает заговорить особенным детям. Он ведет онлайн занятия и у него учеников уже больше тысячи по всему миру. Я ему в этом помогаю, методику мы взяли от нашего учителя Ромены Теодоровны Августовы, которая обучила Марту. Мы пропустили эту методику через себя и стараемся как можно больше распространить. Поэтому у нас в каждой стране есть контакты родителей детей с синдромом Дауна, которых мы их обучаем. И в Алматы у нас был контакт Марата Садыкова и Аллы, потому что мы помогали их сыну Дамиру. Дамир, кстати, будет сниматься во второй серии.

Марат Садыков – супруг Аллы Джан-Ша, одной из основательниц фонда «Күн бала», верно?

София: Да, мы знали об этом фонде, потому что Сергей приезжал сюда ранее на семинар для родителей детей с синдромом Дауна именно по приглашению фонда. И когда мы всей семьей приехали сюда в марте прошлого года, Сергей написал Марату о том, что я хочу снять сериал о детях с синдромом Дауна, и тогда Марат познакомил меня с Артемом Ганцевым, который впоследствии стал вторым режиссером нашего фильма. И я Артема попросила помочь с поиском актеров. Я тогда ничего не соображала, была в стрессе, потому что уехала из своей родной страны, ничего не понимала. Была в каком-то оглушенном состоянии. И Артем мне стал отправлять какие-то фото актеров, а я не понимаю, кто из них кто. По первому впечатлению отобрала несколько фотографий…

И почему вам понравился Азиз?

София: Потому что он круто сделал самопробу. На самом деле, поскольку я хотела показать агрессию России из-за того, что такое началось, я хотела, чтобы был более такого… славянского вида человек. Чтобы военный был...

Азиз: Александр…

София: Александр, да. И я выбрала по фото двух человек более славянского вида и Азиза. Но, поскольку самопроба меня, в хорошем смысле, добила, я решила, что какая разница – главное, что человек вот так делает и ты веришь, а остальное неважно.

Самопроба – это когда вы на видео записывается какие-то отрывки из сценария, верно? Что вы записывали?

Азиз: Да, самопробы, в отличие от кинопроб, которые делаются на киностудии, можно делать у друзей на кухне. Поэтому я напросился к своему хорошему другу, телеоператору и фотографу Абдуазизу Мадьярову и мы с ним записали две сцены. Одна была сольная, другая с участием персонажа Любы, ее сыграла Аля – жена Абдуазиза. Я выслал эти две сцены Соне и она меня ра-аз и утвердила!

София: Да, я даже потом спрашивала про Алю – может ее тоже как-то привлечь. Так она запомнилась мне.

Азиз: Аля была изумительна!

А отрывок был какой?

Азиз: Это была сцена приступа головной боли и попытка дозвониться до клиники «Особенный доктор».

Сейчас первая серия участвует в фестивальных конкурсах и поэтому недоступна для просмотра (одно из условий конкурса – прим В.). Когда мы сможем увидеть ее в свободном доступе?

София: Думаю, что где-то в начале 2024 года.

И следующую серию соответственно тоже?

София: Это я пока не решила. Вряд ли я буду каждую серию отдельно на конкурс отправлять. На самом деле я думаю потом из них склеить полный метр, потому что их четыре и они все по 25-30 минут. Есть такая идея – посмотрим, что из этого всего выйдет.

С нашим сообществом родителей детей с синдромом Дауна вы насколько уже познакомились и интегрировались?

София: Я познакомилась со всеми, но мне не хочется интегрироваться — мне хочется, чтобы мы все интегрировались в общее сообщество. Потому что инклюзии я пока особой не вижу. Все дети с синдромом Дауна все равно собираются вместе. И это, конечно, здорово, что к ним начали хорошо относиться, но им же надо в обычную среду и тогда у них будут результаты.

А что бы вам самой хотелось сделать для развития инклюзивного сообщества в Алматы и Казахстане?

София: Мне бы очень хотелось сделать так, чтобы в каждой школе и в каждом детском саду принимали одного ребенка с синдромом Дауна. И готова совершенно бесплатно обучать тьюторов, педагогов. Я все это знаю, у меня даже дипломы есть настоящие. Обучать тому, как обращаться с детьми с синдромом Дауна, как их интегрировать – я готова на это жизнь положить. Но нужно, чтобы их брали и педагоги готовы были обучаться.

София, первую серию вы снимали на свои деньги, насколько мне известно. Сейчас идет краудфандинг на start-time.kz на вторую серию и собрано около 10% от заявленной суммы. Что будете делать, если не соберете?

София: Пока у меня все на том уровне, что люди, с которыми я работаю и родители, которым я помогаю, жертвуют мне лично по своему желанию. Но этого мало, тем более я их сама не прошу – они сами, кто хочет и сколько может. На самом деле та сумма, которая указана на сайте start-time.kz, это лишь часть необходимых денег. В реальности на каждую серию необходимо около 7 млн тенге.

То есть в сумме около 21 млн тенге на оставшиеся три серии? Что будете делать, если необходимая сумма не соберется?

София: Да, около 21 млн тенге. Если честно, я настолько устала переживать из-за денег, что в какой-то момент расслабилась и решила делать, что могу и если Вселенной нужно, чтобы этот сериал был снят, деньги найдутся.

Если вы тоже считаете, что такой сериал необходим, то поддержать проект можно на краудфандинговом сайте start-time.kz. Сбор на съемки фильма «Особенный доктор» еще идет.