8322
20 мая 2024
Оксана Акулова, специально для Власти, фотографии и коллаж Данияра Мусирова

«Важно понимать, что ты не одна»

У кого ищут поддержку пациенты с онкологией

«Важно понимать, что ты не одна»

Мы продолжаем проект «Вопрос жизни и смерти» - о тяжелых диагнозах и паллиативной помощи. Мы рассказываем истории людей, которые прошли или только ступили на этот путь. Это попытка понять, как живут и что чувствуют пациенты, победившие болезнь, или только узнавшие про свой диагноз. О каких проблемах они говорят. Через что приходится проходить родственникам тяжелобольных, как наше общество воспринимает тему смерти и умирания?

Динара Абеуова прочитала первую статью проекта и написала мне: «Год назад я узнала, что больна. Мне 29 лет и у меня рак молочной железы, вторая стадия. Я ещё прохожу лечение. Хочу внести вклад в проект и рассказать свою историю».

Мы решили прогуляться по проспекту Абая в Алматы недалеко от НИИ онкологии и радиологии. Здесь Динара лечилась - восемь курсов «химии», потом операция и лучевая терапия.

- И сейчас волнительно проходить мимо этого здания – не самые приятные ощущения. Помню, смотришь в окно, люди куда-то спешат, жизнь кипит, а ты здесь, в четырех стенах, и наблюдать за другими чуть ли не единственное (книги и фильмы не в счет) твое развлечение.

В конце июня ей сдавать анализы, тогда станет ясно, отступил ли рак. С этой мыслью она встает, завтракает, идет на работу, едет домой, засыпает. Мысль не отпускает, хотя Динара и старается вернуться в привычное русло: снова ученики, - Динара - преподаватель японского языка в образовательном центре, плотный график и минимум свободного времени. И все равно она говорит, что хочет помогать - вести паблик в соцсетях, поддерживать людей, которые недавно узнали про свой диагноз.

- В какие-то моменты у меня возникало ощущение, будто ты покинут. Я даже не смогу точно сформулировать, с чем именно оно связано – много причин. Вот, скажем, в твоей голове миллион вопросов. Казалось бы, в интернете можно найти все, но не тут-то было - информации не хватает. Она общая, часто не адаптированная под казахстанские реалии. Теперь я по опыту знаю, как много подводных камней ждет пациента во время лечения, но не было человека, который бы тогда мне об этом рассказал.

Врачи? У них на все и на всех не хватает времени. Я их прекрасно понимаю – прием к госклинике длится 15 минут, нужно успеть обговорить основные моменты. И ты перед приемом ранжируешь вопросы: этот задать обязательно, а остальную информацию буду искать сама. Где? У кого? Ты как слепой котенок, которого кинули в воду. Отсюда и родилась идея вести паблик и рассказывать о лечении онкологических пациентов – может, так кто-то не набьет мои шишки.

Получается, существующая система не настроена на человека, медицинские аспекты оказываются в приоритете. И это данность, а не чья-то вина. Нет той теплоты и заботы, в которой нуждается пациент. Хотя не так, она есть, ее дают медсестры, когда ты лежишь в больнице, но все равно это немного про другое. Человек, который узнал про диагноз и начинает лечение, переживает такую гамму чувств, что мне сложно вам это описать.

Год назад мне больше всего хотелось, чтобы меня выслушали. Поделиться чувствами, переживаниями, страхами. Обняться, посидеть рядом, вместе посмеяться, погрустить. Это очень простые, но в тоже время поддерживающие действия. Я благодарна своим близким, которые давали мне эту теплоту. Важно понимать, что ты не одна. В тоже время эти ощущения сменяются периодами, когда ты хочешь изолироваться от окружающих. Видимо, чтобы психологически как-то удерживаться на плаву, нужно их чередовать. И люди, оказавшиеся рядом, должны постараться это принять.

Я понимаю, что у всех по-разному, кому-то и эти слова нужны, но меня от них, если честно, подташнивало от: «Не унывай! Держись! Борись! Ты справишься, ты сильная». Я не сильная, я в голос рыдаю сейчас, лежу безвольной тряпочкой.

Не надо мне так говорить. Просто подойти: «Я рядом. Если что-то нужно, спрашивай». Такие вещи во мне больше откликаются.

- Профессиональная психологическая помощь в этот момент важна?

- Очень. Я сначала ходила к психологине, с которой работала и до того, как мне поставили диагноз. Но из-за лечения я потеряла привычный доход, денег на сеансы не хватало, и я прервала наши встречи, хотя на первых порах они меня вытаскивали.

Потом я иногда ловила себя на мысли, будто бы психологиня не до конца понимает, о чем я говорю, и что хочу услышать. Возможно, мне нужен был именно онкопсихолог, но к ней я попасть так и не смогла - мы по времени не могли состыковаться. Пациентов много, а онкопсихологов можно по пальцам пересчитать. И у них график работы, выходные. Это тоже вопрос доступности такой помощи.

Я помню, как одна женщина, вместе с которой мы лежали в отделении, не выдержала ментально. Она рыдала, кричала, что покончит с собой – жутко все это слышать, но мы ничем не могли помочь. Просто не знали, как. Это была суббота или воскресенье – у онкопсихолога выходной, и все просто ждали, когда женщина успокоится. Я потом прорабатывала этот момент с психологиней – так он на меня подействовал. Кстати, тогда я уже ходила на бесплатные консультации в поликлинике - это выход, если не хватает денег.

И постарайтесь найти смысл – так как-то сразу легче становится. Есть что-то, ради чего ты через это проходишь. Я видела людей, у которых не было смысла. И сама себе периодически задавала вопрос: зачем вообще бороться? Может, сдаться? От тебя требуется очень много стойкости.

Ты постоянно падаешь, хочешь сдаться, опустить руки, просто ничего не делать, полежать калачиком, а не вот это всё. Без опоры очень легко потеряться во всех тревогах и сложностях.

- А поддержка таких же пациентов, как ты, важна?

- Конечно, это тоже важно. Поддержка окружающих, таких же женщин, как ты, психологов профессиональных, возможность остаться с самой собой. Это должно вкупе работать, по очереди, переключаясь с одного на другое. Не все рассказывают о болезни близким. Наверное, боятся, что их начнут раньше времени хоронить. Я знаю такие истории. Родственники потихоньку что-то между собой обсуждают, а женщина все слышит - к смерти ее готовятся. А она сама иначе настроена, знает, что болезнь излечима, а близкие выбивают почву из-под ног.

Мы старались друг друга поддерживать, когда лежали в больнице. Всегда найдутся инициативные пациентки, которые тормошат остальных. Посмотрим вместе фильм, а потом обсуждаем. Однажды даже дискотеку, хотя, конечно, это громко сказано, устраивали. Ты делаешь всё, чтобы не загонять себя только в болезнь и лечение, ищешь любой способ отвлечься. В определенный промежуток времени это очень помогает.

Периодически накатывает: никто из тех, кто рядом, даже самые близкие, не поймут, что ты испытываешь. Потому важно чувствовать поддержку и со стороны женщин, которые прошли лечение. Это и обмен информацией – врач что-то забыл сказать, тебе есть, у кого спросить, и эмоциональная подпитка.

Я слышала, что они собираются в кофейнях, проводят арт-терапевтические сессии, на природу выезжают. Есть группы в WhatsApp. Но опять же, как их найти? Это немного трудный путь. Должно быть проще: узнал о диагнозе – тебе сразу говорят, есть разные варианты психологической помощи – выбирайте. Важно понимать, что ты не одна…

***

- Вызывали?

- Садись, Саруханова!

- Посссстою.

- Я сказала «садись», значит садись…Между прочим, ты в общежитии живёшь.

- Ну, живу.

- А как ты живёшь? Ты пьёшь, Саруханова! Ты каждый день пьёшь.

В пьесе Марка Розовского «Красный уголок» всего две женские роли, но сегодня ее вчетвером читают Полина Юрченко, Галия Бегембетова, Зита Якубоглы, Асия Мекешева. Это выпускной, уже третий по счету, спектакль актерского курса арт-терапевтической группы пациентов, которые боролись или борются с онкологией. Полина, Асия и Зита – в ремиссии, Галия проходит очередной курс «химии». Это не все актеры, есть еще несколько человек – костяк труппы. Это часть арт-терапевтического проекта «Научно-медицинского общества» и врача-онколога Сурии Есентаевой. Она много говорит о том, как важна психологическая поддержка людей с онкологией. А такие встречи как раз тот случай, когда сами пациенты помогают друг другу.

Сегодня репетиция. Этот спектакль никак не связан с онкологией – такой в их репертуаре уже был. В прошлом году его с большим успехом сначала показали в Алматы, потом в Астане. В этот раз решили не привязываться к «больной» теме и пока не знают, увидит ли ее зритель. Главное другое – общение и поддержка.

- Идея наших курсов, я для себя так определяю, не выйти на сцену, чтобы огни рампы, аплодисменты и цветы, а окунуться в эту сферу, что-то понять для себя, - определяет Галия Бегембетова.

– Почему вы пришли в эту группу?

- У каждого свое. Я на тот момент почти не работала, лечение уже заканчивалось, мне хотелось какой-то активности, кайфа, чего-то нового, - отвечает Асия. - От врача я узнала, что это групп арт-терапии и когда пришла, даже не понимала до конца, что именно мы будем делать. Мы рисовали, занимались телесными практиками – почувствовать себя молодым, здоровым - потом появился театральный кружок. Я бралась за все, только чтобы отвлечься от темы онкологии.

- Я на тот момент проходила химию, в очередной раз была лысой, чувствовался себя очень плохо, но не пропустила практически ни одного занятия, - это уже история Галии Бегембетовой. - Сине-зеленая, после «химии», но приходила. Меня сюда тянуло, потому что здесь были девочки, которые понимали, что мне не очень хорошо. Бывало, эти два-три часа я смеялась так, как не смеялась нигде и никогда - до боли в лице. Ты выходишь с таким кайфом: конечно, я приду сюда еще раз, обязательно приду. И после того, как мы показали на сцене спектакль, мы сами попросили: хотим продолжения. Не важно, какая пьеса, увидит ли ее зритель, главное, встретиться.

А вообще, то, о чем вы пишете, очень важно. Мы об этом тоже часто говорим. Ты сама пациент, сидишь в очереди, рядом с тобой - женщина, страдающая от страха, ей непонятно, что будет дальше. И ты начинаешь общаться с совершенно незнакомым человеком. Потом она благодарит: спасибо, что проговорили. Я ее понимаю: каждая из нас в какой-то момент испытывала подобные чувства. Слава Аллаху, девочки уже в ремиссии, а у меня лечение продолжается. Я встречаюсь на процедурах с разными людьми, рассказываю про наши встречи, приглашаю, но не все решаются прийти.

- Почему?

- Разные причины. Кому-то тяжело физически, сил нет или желания. Кто-то стесняется. Сказывается и специфика Казахстана, - размышляет Асия Мекешева. - Многие вообще не готовы делиться тем, что больны.

Когда я узнала, что у меня рак, стала искать пациентские чаты – их полно, но почти все они российские. Почему у нас такого нет? Мне сказали: наши люди, в основном, полагаются на родственников. Они поэтому даже к психологам не обращаются.

Я сейчас поддерживаю свою маму, и прекрасно понимаю, насколько это тяжело обычному человеку. Даже при том, что у меня у самой диагноз. На самом деле это очень серьезно и нужно что-то делать, чтобы помочь людям.

***

Это не просто слова. Женщины объединяются не только, чтобы поддержать друг друга, они пытаются что-то изменить. Зарегистрировали пациентский общественный фонд Onco Senim Fund, который будет продвигать и эти темы. Полина Юрченко несколько недель назад закончила обучение, и теперь она равный консультант.

- Кто такой равный консультант? – спрашиваю Полину.

- Человек, в багаже которого есть положительная история лечения от онкологии. У него был диагноз, он прошел лечение и минимум год (кто-то считает два) находится в ремиссии. Равный консультант не дает медицинских советов, четких рекомендаций и не принимает решения за человека. Он взывает к традиционным методам лечения, но ничего не навязывает. Может что-то подсказать, подставить плечо, но при этом не проходит этот путь вместо пациента.

Равные консультанты берут на себя часть работы врача, связанной именно с информированием: какие побочки могут быть после химиотерапии? Как с ними справляться? Где купить парик? Белье корректирующее? Человеку проще довериться тому, кто сам через это прошел.

Начать верить: я живая и здоровая, значит, и у тебя все получится. Люди нуждаются в поддержке. У нас есть группа в WhatsApp, там почти 200 человек, и все время добавляются участники.

Сейчас институт равных консультантов активно продвигают в России, этим занимается фонд «Александра» - именно здесь проходила обучение Полина. Она нашла контакты фонда, написала, попросила принять ее в группу. Обучение равных консультантов бесплатное, но и работа волонтерская.

- Я была единственной участницей курса из Казахстана, меня взяли в порядке исключения. Теперь я могу консультировать пациентов, встает вопрос, где и как это делать? – говорит Полина. - В России сейчас добиваются, чтобы равные консультанты становились сотрудниками онкоцентров. Мы пытались найти профессиональных равных консультантов в Казахстане. С тобой поговорит женщина, которая так же, как и ты сидит в очереди на прием к врачу, но вот, чтобы это был человек, который прошел обучение, понимал, по каким правилам и этическим нормам работает такой специалист, таких в нашей стране пока нет. Развивать равное консультирование – одна из целей нашего фонда. Есть врач-онколог, психолог, социальный работник и равный консультант – каждый важен, и один дополняет другого.

Я сейчас пытаюсь понять, насколько люди готовы идти к таким консультантам и становиться ими. Пока к этой теме настороженно относятся даже врачи, они не совсем понимают, зачем это нужно. Поэтому важно обсуждать эту тему, объяснять. Я могу рассказывать, как правильно разговаривать с человеком, выстраивать границы, не погружаться в каждую историю. Пациенты разные, и ты должен сохранить себя, избежать выгорания. Посвящать этому несколько часов в неделю, не хвататься за все, не пытаться перевернуть мир.

- Почему вы это делаете? Вы психолог?

- По профессии я переводчик и к психологии не имею отношения. Просто чувствую: у меня есть время, у меня есть желание помочь. А еще потому, что человек, даже вошедший в ремиссию, в любом случае сталкивается со своими мыслями, страхами: а вдруг болезнь вернется? Общение с другими людьми тоже способ принять эти мысли...

Пациенты сами создают группы в WhatsApp, ищут психологов, поддержку таких же пациентов, но пока это происходит стихийно – один найдет, а у другого не получится, потому что нет системы. Это мы и хотим изменить и будем рады любой поддержке.

***

Первое, что я сделала после встречи с Полиной, Галией, Зитой и Асией, скинула их телефон Динаре. Это маленький шажок к тому, чтобы неравнодушные люди объединились. Следующий можете сделать вы.

Если у вас есть своя история, вы хотите поделиться, помочь или попасть в группу поддержки пациентов, пишите на электронную почту: oksana179550@gmail.com, или отправляйте сообщение в мессенджеры по номеру: +7 705 454 6844.