«Мы так и будем искусственно взращивать детей с инвалидностью»

Алине, дочери Майры Сулеевой-Хамзиной, уже 20 лет. Девочку с синдромом Дауна Сулеева удочерила 16 лет назад. Тогда она решила не менять фамилию Алины на случай, если ее биологические родители захотят найти девочку. Не захотели.

«Но и я ее никому не отдам», - смеется Сулеева, отмечая, что Алина уже выросла и хочет большей самостоятельности. Но отпускать ее в этот мир страшно: «Я бы позволила ей сходить одной в магазин, но боюсь, что ее обидят, обманут».

По словам Сулеевой, 10 лет назад было самое спокойное время для родителей с особенными детьми: люди были менее жестоки, чем сейчас, подходили, здоровались, находили приятные слова. Сейчас же, по ее оценке, уровень культуры и эмпатии заметно упал.

«Мы вернулись к тому, с чего когда-то начинали. Отсутствие культуры, как общаться с такими детьми, какие-то смешки, хихиканья, - я не позволю, я грудью встану на защиту, потому что Алина этого не заслуживает, она умнее и порядочнее многих из них».

«Специалисты варятся в собственном соку»

Майра Сулеева руководит центром комплексной реабилитации «Кенес». Сейчас в его коридорах непривычно тихо - детей мало - всего три группы. С начала этого года «Кенес» перестал работать с госзаказом и те дети, что сейчас здесь, находятся на платной основе. В будущем Сулеева думает открыть группу для нормотипичных детей.

Когда Майре Сулеевой было 23 года, у нее раньше срока родилась дочь, оказавшаяся в группе риска, тогда она не смогла найти специалистов, которые могли бы ей помочь, получила сама образование дефектолога, «вытащила» дочь и в 1992 году открыла «Кенес».

Это был первый центр дневного пребывания в стране, потом в 2006 году она создала такой центр уже на базе государственного интерната. Это помогло сократить количество детей в казенных учреждениях: родители оставляли малышей на целый день под присмотром специалистов и могли заниматься своими делами.

В 2008-2010 годах Майра Сулеева занималась разработкой законопроектов, рассчитанных на социальную помощь детям-инвалидам. Сейчас она говорит, что тогда учли почти всё, но не предусмотрели главного: надо было обучать специалистов и сейчас они «варятся в собственном соку».

Это системная проблема и решать ее нужно сообща: специалистам, государству и НПО. Но это невозможно из-за постоянной ротации чиновников. Хромает система социальной защиты и из-за того, что в высоких коридорах чиновники зачастую далеки от проблем простых людей:

«Совершенно отстраненные молодые люди, у которых свои задачи - временно пересидеть и решить какие-то карьерные планы, а социальная защита - это ведь самое главное. Это такой пласт, где действительно нужно сотрудничество. Раньше была проблема, и акимат и неправительственные организации старались ее вместе решать, сейчас эти связи порушились», - рассказывает о нынешней ситуации Сулеева.

Специалисты часто выезжают в регионы и она спрашивает там родителей, почему они не объединяются в сообщества: «Государству нужно напоминать о том, что мы есть, если мы не скажем, что мы тут есть, то о нас забудут. И я чётко на этом стою. Если бы мы построили институт социальной работы, у нас бы все иначе было. У меня такое впечатление, что государство работает само на себя. Я понимаю, там работа не сахар, сама работала до 3 до 4 ночи, тем не менее нельзя работать отстраненно от людей, от их проблем, от их трудностей».

Стандарты ввели еще в 2009 году, а как подготовить специалистов, которые по ним бы работали - до сих пор проблема. В 2021 году по заказу министерства специалисты «Кенеса» ездили в 9 регионов, проводили там недельные семинары, но «это все полумеры», говорит Сулеева. В этом году обучение проведут в 21 государственном интернате.

«Проблема в том, что там и детки тяжелые, и родители не выдерживают. Этим детям нужна очень мощная профессиональная поддержка. Мы проводим оценку и показываем занятия с детьми. Вот тогда у специалистов происходит переворот в сознании. Все можно преодолеть. Самое главное - оценка состояния ребенка, нужно понимать, в чем заключаются его трудности. Тогда ты выстраиваешь стратегию, наиболее близкую к его потребностям. Это позволяет “вытаскивать” их. Я очень много усилий направляю на то, чтобы подготовить новый формат стандарта, реформировать его для того, чтобы работающие специалисты понимали куда двигаться. Там будет обозначен конечный результат стандарта. То есть сегодня можно и не работать, потому что стандарт не обозначает на что направлять усилия, что является критерием качества оказанных услуг».

Почему так много детей становятся инвалидами после трех лет?

По данным министерства труда и социальной защиты за 2018 год, в Казахстане ежегодно около 7 тысяч детей в возрасте до трех лет получают инвалидность. Это дети с органическими нарушениями центральной нервной системы.

«Но потом, после трех лет, происходит очень большой рост детей с инвалидностью: с 3 до 7 лет - 42 838 детей, с 7 до 18 лет - 97 617, - обращает внимание на статистику Сулеева. - Откуда они? Если ребёнок родился с генетическими патологиями, то они определяются еще в роддоме. То же самое дети с органическими нарушениями - при рождении врачи уже должны насторожиться, что у ребенка будут проблемы в развитии. И деток с церебральными параличами тоже изначально видно. То есть, в возрасте до одного года уже можно поставить диагноз, тогда почему же у нас так много детей после трех лет становятся инвалидами?»

По ее словам, именно малыши с задержкой развития пополняют ряды детей с инвалидностью. То есть, если 7 тысяч в год - это дети с органическими нарушениями, то все остальные - это дети, которых своевременно не выявили, которые не получили помощь.

«Вообще у профессионалов считается, что это временное явление, что при создании особых условий, при оказании комплексной помощи, ребёнок “выровняется”. Если не успеют ему помочь до детского сада, то к школе однозначно (помогут), но, к сожалению, поскольку эти дети не получают необходимую помощь, то им отказывают в поступлении в детский сад», - обрисовывает проблему Майра Сулеева.

У таких детей есть аутичная симптоматика и некоторые родители, отчаявшись, идут на то, чтобы получить инвалидность, потому что это означает пособие и на ребёнка и для родителей. А кто-то всё-таки надеется, что обойдется. Даже если ребенка все же взяли в детский сад, то там с ним должным образом не занимаются, там у педагогов стоят другие задачи.

«Есть такое понятие как активность функций мозга, она не запущена. Взрослея, нормотипичный ребенок исследует этот мир, ползает, лазает, а здесь, как правило, двигательные нарушения почти у всех. Естественно, у не нормотипичных детей такого опыта нет и в итоге они неумелые, навыками самообслуживания не овладевают, потому что родители относятся к ним как к больным деткам. Нет у них дома обязанностей - убирать обувь или посуду со стола».

Мало того, что у ребенка есть проблемы в развитии, плюс социальная среда не оказала должного влияния и отсутствует психо-коррекционная помощь.

«Любой ребенок развивается в третичной форме: это биологический фактор, психологический и социальный. И получается, что врачи смотрят только на биологический фактор, ну нет температуры - мы ничем помочь не можем. Поэтому необходима межведомственная коллаборация. Если у нас этого не будет, то мы так и будем взращивать искусственно детей с инвалидностью. Ребенок с умственной отсталостью очень редко бывает агрессивным, он больше инфантильный - что воля, что не воля, а у детей с задержками развития более сохранный интеллект и они достаточно агрессивны, у них поведенческие отклонения очень сложные, их трудно ввести в группу. Они производят впечатление детей с аутизмом, зачастую им и ставят этот диагноз…

Помочь в этой ситуации могли бы службы раннего вмешательства. Сулеева говорит, что их эффективность доказана на практике, по каждому проекту, который делал “Кенес”, в конце года делали расчёты: сколько миллионов тенге было сэкономлено благодаря тому, что ребенка «вытащили» и он не стал инвалидом.

На опыте «Кенеса» Сулеева знает, что можно помочь любому ребёнку: «Я, например, очень довольна Алиной, потому что она и дома хозяйка, может принять достаточно верное решение, это говорит о том, что у неё уже третий блок мозга запущен. У неё есть внутренняя речь, она о чём-то думает, мыслит, какие-то планы строит. А большинство детей с таким же диагнозом этого не умеют, потому что они работали в другом формате. Центр “Кенес” работает 30 лет, и те дети, которые здесь находились, они все социализированы. Я воевала, настаивала на том, чтобы у нас были службы раннего вмешательства, в этом году объявили, создали, ни одного ребенка не знаю, которому бы помогли. У нас нет обученных специалистов, какие-то заезжие гастролеры отовсюду к нам едут, но надо же понимать, кто действительно профессионал, а кому-то может быть даже и нельзя доверять детей».

Диагноз - не самое важное

Обычно до 3-5 лет мама особенного ребенка находится в поисках либо волшебной таблетки, либо постановки диагноза и теряет время. Сулеева считает, что диагноз - не самое главное, самое главное - командная работа специалистов. И терпение.

«А у родителей часто его не хватает, и вот у нас так бывает, что мамы говорят, что ребенок какает за шторкой. Это как бы симптоматика детей с аутизмом. А дело очень часто бывает в том, что ребёнка наругали за грязные штанишки. А кто хочет быть плохим, он думает, лучше уйти с глаз подальше. Поэтому мы призываем наших родителей быть терпеливыми, ни в коем случае не ругать малышей. Вашему ребенку помощь нужна, и самое главное, родители должны понимать, что помощь должна быть своевременной. Потому что 80% мозга к трем годам уже должны быть созревшими, а у этих детей он ещё не созрел. Он созреет, но будет поздно, потому что школа его уже не возьмёт».

Работа Сулеевой началась с инклюзивного образования. Но и в этой области не все гладко. Инклюзия - это не только строительство пандусов, с доступностью которых у нас до сих пор проблемы.

«Построив пандусы, мы не решим вопросы внедрения этих детей. Кто его с проблемами поведения возьмет? Родители нормотипичных детей будут воевать, у детей же зеркальные нейроны очень активно работают, и родители боятся, что их дети плохие поведенческие проявления будут повторять. К инклюзии нужно готовиться заранее, для этого нужно, чтобы как только родился ребенок с особенностями, его сразу же отслеживали».

Ребенок не должен держать в руках сотовый телефон

Можно надеяться на помощь специалистов, но важна работа и самих родителей, повторяет Сулеева:

«Самый первый учитель - это мама, если мама до 3 лет с ребёнком не разговаривает, не читает ему книжки, не рассказывает ему вообще об этом мире, о том, что его окружает, она не даёт ему почувствовать этот мир, то, естественно, ребенок будет замыкаться в себе. Маме легче сунуть ребенку сотовый телефон в руки, причём у неё свой, а у него свой. Потому что ей некогда, где бы я не была, мне больно на это смотреть. Мне иногда хочется встать и кричать: что вы делаете? Маленький ребёнок до 3 лет вообще не должен в руках держать телефон, а ещё этим бравировать, что он уже там и английский знает, да он ничего он не знает, у него ни одной нейронной связи не сформировано. Потому что телефон не способен это сделать, это способна сделать только мама, потому что здесь подключаются все сенсорные компоненты. Ребенок чувствует, понимает, что его любят, что он нужен».

«Следующая проблема в том, что медицина отнекивается - это не наша проблема, дальше - образование тоже не очень жалует этих детей. Все, что с трех лет наши дети получают по системе образования, оно больше формального характера. Если в детский сад не ходят, но ходят на занятия два раза в неделю - это не эффективно. Занятия должны быть ежедневными, системными, с учетом потребностей ребенка, то есть нужно провести тщательную оценку того, в чем он нуждается, и в этой области его подтягивать. А у нас принято сразу сунуть пирамидку - собирай ее», - говорит Сулеева.

По ее мнению, дети, еще не имеющие инвалидности, могут избежать ее. Так, в «Кенес» в прошлом году пять раз в неделю посещали 65 детей с задержками развития. С ними занимались по 4 часа в день. После 9 месяцев работы специалистов 45 детей пошли в детские сады, 18 готовят к школе.

Тебя любят за то, что ты просто есть

Как и 10 лет назад, Сулеева размышляет о том, почему «нам посланы» особенные дети:

«Эта безусловная любовь подкупает, ее нет у нормотипичных детей, которые любят за что-то. За то, что красиво оделся или за то, что у тебя сотка там какая-то, мир сейчас очень материальный, и дети такие. А особые дети - нет, они тебя любят, потому что ты рядом, как данность. Этого не хватает нам сейчас, значит, они должны быть с нами рядом».

Мы разговариваем в день, когда стало известно о смерти режиссера Азиза Заирова, Сулеева расстроена - «нам еще много лет не будет хватать его». Вспоминаем, что прошло два года со смерти Вениамина Алаева, ученика, коллеги и друга Сулеевой.

«Я в поиске, кому передать дело. Меня это очень волнует, потому что возраст не скроешь. Хочется и отдохнуть, но сейчас вынуждена по регионам ездить в командировки, и здесь быть и плюс Алина - это тоже работа, это нагрузка непомерная. Уже был один опыт, когда я оставила центр, пришлось вернуться».

Без Алины Сулеева никуда не выходит. Ее позвали поздно вечером на концерт, но она не пойдет, потому что важнее всего режим - в 9 вечера дочь уже спит. «И так 16 лет: извините, я не свободна».