В узкий темный коридор вбегает девочка с внушительным портфелем наперевес. Это Аня. У нее детский церебральный паралич, но, несмотря на сложный недуг, Аня посещает школу, ходит на плаванье, играет в казахскую национальную игру «тогыз кумалак», плетет браслеты и рисует. За обычную жизнь обычного ребенка Ане и ее семье пришлось побороться. Эта борьба началась, когда Ане было четыре месяца. Именно тогда ей поставили диагноз ДЦП. Мама Ани Татьяна признается, что диагноз в четыре месяца – это счастье, потому что обычно болезнь выявляют после года, когда начинать реабилитацию уже поздно:
— Проблема в том, что у детей, не восстановленных до года, мозг активен все меньше и меньше. А мы успели до года восстановить мозг, поэтому у нас очень хорошие результаты. Нам говорили: «Все. Будет только лежать. Откажитесь. Отдайте в детдом, это уже не жилец». А вот в итоге, – Татьяна кивает в сторону Ани, которая тем временем перекладывает шарики по ячейкам, – мы плотно занимались первые два-три года. У нас постоянно был массаж, ЛФК, коньки, лошади.
Причиной ДЦП врачи назвали родовую травму, Татьяна считает, что и прививка способствовала диагнозу. Судиться с врачами семья не стала:
— Я сама по образованию юрист, и этот момент был значимым для меня как для юриста. Я попыталась обратиться в роддом. Мне сказали: «Что мы могли сделать, если у ребенка было непонятное внутреннее состояние». Врачи же толком не объясняют. Никто не дал нормального объяснения. «Тяжелые роды, она задохнулась во время родов», – так сказали позже. А когда ребенок болеет, было не до выяснений, понимаешь, что нужно искать специалистов, нужно лечение. А когда пришли в себя, то поняли, что смысла уже и нет. Мы не стали бороться с врачами, а стали бороться за жизнь (смеется). Тем не менее, у нас есть результаты.
Благодаря своевременной и интенсивной реабилитации Аня начала ходить в три года. Когда пришло время определить Аню в детский сад, ее отвели в САТР (центр социальной адаптации и трудовой реабилитации для детей и подростков – V), как и всех детей со схожим диагнозом. Однако родители пришли к решению перевести ее в обычный детсад, куда Аня могла бы ходить с обычными детьми. Они хотели, чтобы их дочь могла иметь шанс получить хорошее образование. Это было нелегко, но родителям Ани все же удалось перевести её в логопедический детский сад:
- В том (при САТР – V) детском саду дети либо ходили, либо говорили. Их там и одевают, и кормят, все делают за них. Мотивацию там не воспитывают никак. Я долго уговаривала дать нам такую возможность. Год мы посещали логопедический детсад. Еще через год мы остались на дополнительный год, – вспоминает Татьяна.
В государственную школу Аню тоже не хотели брать, ссылаясь на переполненность классов. К тому же нести ответственность за часто падающую Аню никто из учителей не решался. Другого выхода кроме как обратиться в частную школу не оставалось, так как подход в их системе больше ориентирован на ребенка:
— Мы окончили начальную младшую частную школу, встал вопрос «Куда нам дальше идти?». Мы опять пришли в государственную школу, нам говорят: «Девочка молодец, но в классе 35 детей, шум, гам. Она не выдержит». С мужем решили, что будем тянуть частную школу. По деньгам тяжеловато очень, но будем тянуть, – вспоминает Татьяна.
В этом году Аня в пятый класс перешла в новой школе – «Лидер». Это небольшая частная школа, где в параллели обычно по одному классу с 10-15 учениками. Татьяна объяснила ситуацию руководству школы и учителям. Ей пошли навстречу, сообщив, что программу можно подстроить индивидуально под Аню:
— Ребенок ходит с удовольствием. На днях они были всей школой в горах, был день hand made, когда каждый свои подделки продавал за «лидерки» – у них деньги такие, – делится с нами мама.
— «Лидерцы», – тут же поправляет ее Аня.
— В Новосибирске в прошлом году мы были на лечении, там такие же школьники, но они все учатся в обычной школе, – продолжает Татьяна, – у нас даже в школу попасть невозможно – пандусов нет, перекладин нет. Хотя есть много детей, у которых руки хорошо функционируют, интеллект сохранен, но не могут пойти в школу, потому что на инвалидной коляске. В государственные школы таких детей никак не берут. Мы не хотим в интернат, мы хотим интегрироваться в обычное общество. В школах просят принести справку от ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия – V), в комиссии говорят: «Зачем? У вас есть интернат. Идите в интернат». А в интернате на одном уроке могут сидеть третий, пятый и восьмой классы, потому что учеников не хватает. Какие знания могут быть? – продолжает Татьяна.
Сын-старшеклассник Татьяны учится сейчас в физико-математической школе при Новосибирском Государственном университете в Новосибирске. Возможно, туда же поедет учиться и Аня, потому что к текущему моменту там уже сложились все условия для обучения лиц с особыми потребностями.
Ну, а пока Аня мечтает стать инструктором ЛФК, любит учиться, дружит с девчонками. С мальчиками, говорит, еще пока рано дружить.
— О, это правильно, – соглашается мама.
— А вообще я люблю плавать и ходить с мамой в горы. Летом практически каждый день ходили гулять в парках, – признается Аня, – у меня обычно после школы всегда болит голова, а на плавании перестает болеть. Из стилей умею плавать на спине, кролем и брассом. Батерфляй пока у меня не очень получается, но это пока вопрос времени (улыбается).
Участвуя в соревнованиях по плаванию, Аня заработала три медали. Следующие соревнования будут весной, а зимой ей предстоит выступить на турнире по «тогыз кумалак». На вопрос , почему ей так понравилась эта игра, Аня отвечает:
— Там и математика, и мелкая моторика. Она (игра – V.) мне кажется интереснее, чем шахматы.
На этой фотографии Аня с братом. Здесь ей около 2-3 месяцев.
— Аня будет застегивать рубашку до последнего, я не подойду и не буду помогать, я буду объяснять как. Говорить можно, а делать за ребенка, правда, не стоит. Мы падаем, что делать? Встанет и пойдет. У нее жизнь такая, она должна быть к этому готова. Мама не вечна, а жизнь вещь жесткая, чтобы прийти к чему-то, нужно учиться. Мы катаемся на самокатах, учимся на двухколесном велосипеде кататься. Это координация. У нее проблема в мозжечке большая, лекарств нет никаких вообще, только тренажеры, массажеры. Какие? Как для космонавтов, то есть на вестибулярный аппарат. Понятно, что такой тренажер себе в Алматы мы позволить не можем, их нет. Мы пришли к выводу, что можно делать простые вещи: можно ходить домой из школы или магазина разными путями. Мозжечок работает. Нам врачи подсказали. Когда она была маленькой, я разрешила ей чупа-чупсы только потому, что она массажировала язык, – рассказывает мама.
Картина, которую нарисовала Аня вместе с мамой.
Ане 11 лет, и она вполне самостоятельна. Она моет посуду, пылесосит, помогает мыть полы, пыль вытирает, любит помогать готовить. Правда, недавно она порезала палец, решив почистить для мамы грушу:
— До свадьбы еще далеко! – смеясь, отмахивается Аня.
Случай Ани – уникальный. Однако не все дети с особыми потребностями добиваются возможности посещать школу. В Казахстане только с недавнего времени начинают создаваться необходимые условия для перехода к инклюзивной модели образования.
Семья Азата переехала из Ташкента в Алматы около семи лет назад. У него, как и у Ани, детский церебральный паралич. Там в Ташкенте, его маме Гульнаре Халахановой сказали, что болезнь - это результат поставленной прививки. Спустя три года семья переехала в Алматы и встала на получение жилья по госпрограмме. Своего жилья пока нет, все вместе они живут в доме его дяди – брата его матери. Это небольшой старый дом на двух хозяев в микрорайоне «Сайран».
— Обувь коричневую наденешь? – спрашивает мама Азата.
— Нет, – сонно отвечает он.
Совсем скоро к ним домой придет Жадыра апай из специальной школы-интернат №2 для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Она приходит два раза в неделю и занимается с Азатом с девяти утра до часа дня.
— Нам это папа собрал. Он сидит в нем, занимается, – объясняет Гульнара, усаживая Азата за кресло-стол, и вновь обращается к Азату, – ты вчера читал? Нет? Тогда тем более читай.
Азат учится в четвертом классе, но сегодня ему предстоит повторить курс третьего класса, потому что на процедуры по реабилитации уходит много времени, материал не всегда легко освоить до конца. Ему нравится обучаться, особенно таким предметам, как математика, русская литература, чтение и казахский язык.
Из-за того, что у мальчика спастика (непроизвольные сокращения мышц - V), его приходится фиксировать со всех сторон, чтобы руки не дергались.
— Что тебе задавали? – спрашивает Гульнара.
— Русскую народную сказку. Вот эту, – показывает на страницу Азат и начинает читать вслух.
Сначала учительница сообщила по телефону, что опоздает, потому что забыла дома учебные карточки с цифрами, а затем и вовсе отменила урок, ссылаясь на личные дела. Сегодня занятий у Азата не будет. Гульнара пытается оправдать учительницу, говорит, что у дочери Жадыры апай тоже ДЦП.
Несколько дней в неделю с 10 утра и до 3 часов дня Азат с мамой проводит в Ассоциации родителей детей-инвалидов. Там, помимо физиотерапии, массажа и ЛФК, Азат может посещать дополнительные уроки из школьной программы. Педагоги из ассоциации говорят, что Азат сможет потянуть программу общеобразовательной школы и нужно добиваться того, чтобы к нему приходили учителя из обычной государственной школы.
— Не знаю, почему из интерната не приходят каждый день. Учительница говорит, что положено два раза в неделю. Этого мало, из-за этого мы не можем пройти программу в срок. Может, если бы занятия были каждый день, то он бы привык к тому, что на занятия нужно ходить каждый день, но от ЛФК и массажа мы отказаться не можем, это нужно нам как вода, – признается Гульнара.
Несмотря на то, что пока у Азата плохо получается держать ручку в руке, он может набирать текст на клавиатуре.
— В шесть месяцев Азату поставили прививки. После вакцинации АКДС у нас было четыре остановки сердца, не спадала температура. В первый день я подумала, что это из-за прививки просто повысилась. На второй день я поехала в поликлинику. Мне сказали сделать цефазолин (цефалоспориновый антибиотик 1-го поколения - V). Я сделала цефазолин. На третьи сутки у него вроде бы спала температура, на четвертые сутки температура опять повысилась. Он стал откидываться назад. На скорой помощи нас увезли в реанимацию на двадцать четыре дня. В больнице мы пролежали три месяца. После трех месяцев он голову не держал, был как новорожденный, хотя в пять с половиной месяцев он сидел, немного ползал. Вот это все исчезло. Руки скрученные. Кто его видел, думал, не выживет. Я судилась с врачами три года. Пока мы жили в Ташкенте, они помогали материально, оформляли инвалидность, – вспоминает Гульнара, – в начале мы нанимали массажиста, с десяти месяцев – двадцать четыре дня делали массаж, шесть дней отдыхали. Шесть месяцев я каждый день приходила на ЛФК, она ему массаж делала и меня учила. В это время я сама научилась делать массаж. Каждые три месяца мы ездили в специальную больницу, остальное время я занималась с ним дома сама. Мы переехали сюда, когда Азату было три с половиной года.
После переезда в Алматы Азата взяли в коррекционный центр на Абая-Алтынсарина, где он посещал логопеда-дефектолога. Тогда он еще не разговаривал. После шести месяцев занятий и курса плавания с дельфинами в четыре года Азат стал выговаривать короткие слова и предложения.
— Когда мы жили в Ташкенте, нам сказали, чтобы мы с ним общались как с полноценным ребенком, не ущемляли его. У Азата есть большое желание, интеллект сохранен, поэтому нам ставят положительные прогнозы, – рассказывает мама.
В этом году попасть на курс в реабилитационный центр не удалось. Пообещали, что возможно получится в октябре дать квоту в Баубулак, однако Гульнара не может оставить двух старших детей, так как Баубулак находится очень далеко, а дальние поездки – это проблемно для нее сейчас.
Азат проходит четвертый курс метрополизации (прибор на голове, похожий на шлем, отправляет импульсы в головной мозг – V).
При рождении Азату дали другое имя – Валихан. После того, как была сделана злосчастная вакцинация, свекровь Гульнары отправилась к знахарке за советом, и та сказала, что нужно дать Валихану другое имя – Азат. По документам он Валихан, а в жизни – Азат.
— Саламалейкум! – кричит мальчик и протягивает руку мужчинам, беседующим у пандуса в Ассоциации родителей детей инвалидов.
— Здорово! Как дела? – интересуется мужчина.
Пройти курс реабилитации за рубежом Азат не может, так как у семьи нет средств для оплаты перелета и проживания. В семье работает только отец, причем на двух работах сразу. Гульнара подрабатывает в сетевой компании – распространяет товар. Она не может выйти на полноценную работу, так как нельзя оставлять Азата одного:
— Мне предложили работу, когда я лежала с ним в реабилитационном центре, я ведь сама массажистка. Муж сказал: «Или работа или ребенок», – рассказывает Гульнара.
Помимо Азата в семье еще двое детей: старшая дочь учится в алматинском физмате, ее учебу и факультативы также нужно оплачивать, средний сын учится в общеобразовательной школе и тоже посещает дополнительные занятия.
А вот и долгожданные занятия. На уроке математики Азат повторяет трехзначные числа, сложение и вычитание. Затем по карточкам он выполняет действия – сложение и вычитание. Жадыра апай отмечает, что он хорошо усваивает материал.
Сейчас Азату 10 лет. Мама надеется, что к 12-13 годам он сможет встать на ноги, а затем и ходить:
— У нас, говорят, руки слабые, – объясняет Гульнара.
— И ноги, – добавляет Азат.
— Ноги у тебя уже более-менее. Руки слабоваты. Мы сейчас работаем над мышцами рук и спины.
Исполнительный директор благотворительного частного фонда «Дара» Мадина Бакиева об инклюзивном образовании в Казахстане:
Если говорить о том, что делается государством, то равный доступ к образованию везде проговорен: его предусматривает закон об образовании, в Стратегии «Казахстан – 2050» также говорится о том, что в приоритете качественное образование для всех, принята Концепция развития инклюзивного образования. К сожалению, несмотря на то, что все это продекларировано и записано, на практике любой ребенок, чье развитие или физические способности ограничены, не всегда может прийти в обычную школу и получить доступ к образованию. Сами школы по количеству специалистов и уровню их подготовки не готовы оказывать услуги такому ребенку. В каких-то школах нет элементарно пандусов, необходимых лестниц, туалетов. Если мы говорим о включении таких детей в общую среду, то должны быть подготовленные учителя, определенные специалисты, методики, которые бы помогли ребенку войти в процесс.
Государство на уровне документов это делает, но на практике делается очень мало, на наш взгляд. Мы держим связь с родительским сообществом, детьми, и мы видим, что очень мало детей имеют возможность включиться в процесс обучения. Другой вопрос, когда детей все-таки допускают учиться в общеобразовательной школе, уровень требований к ним предъявляется ровно такой же, какой предъявляется ко всем остальным детям. Это неправильно, потому что ребенок, у которого есть физические или другие нарушения, не всегда может выполнять единый государственный образовательный стандарт, который есть в школах. У него должен быть индивидуальный маршрут обучения, и система оценки должна быть более гибкой.
В идеале при каждой школе должна быть команда специалистов (дефектолог, логопед, психолог, физический терапевт), которая помогала бы любому ребенку с какими-либо нарушениями адаптироваться. К сожалению, в сегодняшних казахстанских реалиях я не думаю, что это возможно. Это, во-первых, зависит от финансовых ресурсов, во-вторых, от наличия специалистов. Но должно быть планомерное движение в этом направлении. В целом, инклюзия как будто есть, какие-то дети включаются в процесс образования, но это не системная инклюзия, и говорить о том, что государство системно обеспечило и методику, и базу для этого – невозможно.
В практической плоскости мы работаем совместно с «Самрук-Қазына». Например, если есть школа, принимающая глухих и слабослышащих детей (например, школа №65 в Астане), то мы снабжаем такие специальные классы системами, помогающими детям находиться в общей среде – поглощаются внешние шумы, ребенок лучше слышит слуховым или кохлеарным аппаратом (протез, позволяющий компенсировать потерю слуха некоторым пациентам с выраженной или тяжёлой степенью сенсоневральной тугоухостью – V).
Сейчас мы также расширяем сеть кабинетов коррекции по стране, значительно повышаем уровень их профессиональной подготовки, знакомим их с новыми подходами и методиками. Нами оснащено уже шесть кабинетов в разных регионах, и сотни специалистов обучены на наших семинарах. В кабинетах коррекции могут помочь ребенку практически с рождения получить помощь специалистов. Если он получает такую помощь своевременно - работает с психологом, логопедом, дефектологом - то его шансы быть готовым к школе и гладко включиться в процесс обучения намного увеличиваются.
